Het kennen van de oorzaak van de verstandelijke beperking is belangrijk om goede zorg te kunnen verlenen. Toch is bij meer dan vijftig procent de oorsprong van de beperking onbekend. Het consortium 'Sterker Op eigen benen' onderzoekt daarom de genetische oorzaken. Met nieuwe technieken lukt het om bij 22 procent van de onderzoeksgroep een diagnose te stellen.
"De betrokken familieleden van alle mensen bij wie we een diagnose vinden, nodigen we uit voor een gesprek," vertelt Arts-onderzoeker Marjolein Willemsen. "De meesten zijn opgelucht en blij om eindelijk een diagnose te horen. Het is fijn om te weten waarom hun broer, zus of kind zo is als ie is én dat hij of zij lijkt op anderen met hetzelfde syndroom. Ze krijgen de mogelijkheid zich aan te sluiten bij een patiëntenvereniging waarin ze hun ervaringen kunnen uitwisselen. Het kan ook opluchten zeker te weten dat de ouders geen aandeel hebben gehad in het ontstaan van de verstandelijke beperking. Want daarover voelen ze zich soms schuldig: hebben we iets verkeerd gedaan tijdens de zwangerschap of na de geboorte? We horen veel verhalen van ouders die met hun kind tijdens de kinderleeftijd heel veel artsen hebben bezocht op zoek naar een diagnose. Zonder resultaat. Zij krijgen nu erkenning voor hun eigen inzicht en dat ze destijds geen 'spoken' zagen."
Het onderzoek naar genetische oorzaken van een verstandelijke beperking begon in april 2008 onder de titel 'Oorzaak onbekend'. Meer over de opzet en resultaten van dit onderzoek in het artikel dat je kunt downloaden.
Dit artikel verschijnt februari 2011 in Markant, maandblad gehandicaptenzorg.
Hoe kun je een vermoeden van hechtingsproblemen onderzoeken? In het boek Signalen van verstoord gehechtheidsgedrag presenteren Francien Dekker-van der Sande en Cees Janssen richtlijnen voor onderzoek bij kinderen/jongeren met een visuele en/of licht verstandelijke beperking. Onlangs volgde Mariëtte Bruinsma (gedragsdeskundige bij Amerpoort) een cursus gehechtheidstherapie bij Paula Sterkenburg en leerde daar dat deze screening en diagnostiek óók toepasbaar is op kinderen en jongeren met een ernstige verstandelijke beperking.
Mariëtte schreef hierover een artikel, met daarin de belangrijkste elementen van deze screening. Dit artikel kun je downloaden.
