Opeens ging het allemaal zeer snel, de operatiezaal binnen, ruggenprik, sonde en daar was de gynaecoloog. Hij ging van start. Ik voelde alles maar het deed geen pijn. Zeer vreemd gevoel!
Aan mijn rechterzijde Levi en boven mijn hoofd een vrouwelijke anesthesiste die steeds vertelde wat er gebeurde, dat was heel fijn.
Wat getrek en gesleur en ineens was ze daar! Een mini klein meisje met heel veel bruin haar boven het doek! Super kort want ze moest meteen naar de pediater omdat ze een prematuurtje was. Ik zei aan Levi dat hij moest meegaan. Ik hoorde haar luid schreeuwen dus ik dacht... Alles is inorde!
Maar dan hoorde ik 'kling' - 'boenk' en de anesthesist zei: Ola, uwe man is gaan liggen zi... En toen wist ik... Er klopt iets niet!
Ineens was het allemaal heel stil. Ik lag nog op de operatietafel, de gynaecoloog was me aan het naaien. Opeens een nieuw gezicht boven mijn hoofd, ze stelde zich voor, de pediater van dienst, "Alles is oké met uw dochtertje." - Ik was aan het wachten op de maar...
"Maar ze heeft een afwijking aan haar beentje en maar drie teentjes. We komen morgen langs voor verder onderzoek en meer uitleg!"
In de volgende dagen werd ons meisje verschillende keren gehaald voor onderzoeken!
Foto's van haar been op maandag, echografie van haar hart en nieren op dinsdag. 'S maandags was Levi mee geweest, dinsdags was hij er nog niet en ik wou ons meisje niet alleen laten. Daar ging ik dan, herstellende van een keizersnede, dag 2, meisje in mijn armen en te voet naar de andere kant van het ziekenhuis. 15 minuten wandelen zei de persoon die met mee meeliep. Geen idee hoe ik het gedaan heb, maar het is te gek welke kracht je ineens hebt als het over je kids gaat!
Intussen hadden we al wat bezoek gehad... Maar we hadden het nog aan niemand verteld... We wisten namelijk niet wat te vertellen... We wisten niet wat er aan de gang was...
Op woensdag was hij daar dan... De orthopedisch chirurg!
"Fibula Hemimelie..." Levi als kiné, ik als ergo, nog nooit van gehoord.
"- Afwezigheid van het kuitbeen of de fibula
- Misvorming van het scheenbeen of de tibia
- Maar 3 tenen of aanwezige stralen
- Hielbeen is vervormd met het enkelbeen
- Verkorting van het scheenbeen of de tibia"
Zeer veel info... En wat nu?
"2 opties: amputatie of een chirurgisch plan waarin we gaande weg kijken hoe het loopt"
Ja, het tweede, we willen het alle kansen geven...
Haar case moest bestudeerd worden daar het niet zo heel veel voorkomt (1/40000), meer info op de volgende afspraak: 7/08/2018 :S
Ja, inderdaad... 7 augustus 2018, bijna twee maand na haar geboorte!
We bleven achter met heel veel vragen: Gaat ze kunnen stappen? Gaat ze kunnen spelen zoals Fetshke dat doet?,...
Op dat moment hebben we heel veel steun gekregen van onze gynaecoloog die bijna dagelijks langskwam en zei: het komt wel goed, stappen zal ze, op haar manier.
Er viel een last van onze schouders! :)
Het internet.... .... .... Ik had me voorgenomen niet te googlen en te vertrouwen op de artsen die met haar case bezig waren... Maar die naam Fibula Hemimelie bleef in mijn hoofd spelen. Ik dacht, ik ga het toch eens bekijken, maar enkel wetenschappelijke artikels!
Dit heeft wel geholpen.
Zo kwam ik op deze site terecht: http://paleyinstitute.org/blog/conditions/fibular-hemimelia/
We hebben dan ook geen moment getwijfeld om deze Amerikaanse Arts, gesitueerd in Miami te contacteren voor meer informatie. Zijn assistente antwoordde binnen de week: Dr. Paley
is the world leader in reconstruction for congenital limb problems like
you describe. Patients under his care are able to walk, run, jump and
play like any other child. - Wat een geruststelling.
We stuurden de foto's door die we hadden en kregen zeer kort nadien antwoord van Dr Paley zelf! Hij stuurde ons verschillende artikels en welke behandeling het beste is in haar case om zoveel mogelijk kans te geven op een functioneel been.
We beslisten deze info af te printen en mee te nemen op het consult in augustus.
Dit filmpje over Renee heeft ons ook goed geholpen. https://www.youtube.com/watch?v=YMG9wYXtfpQ
