“We hebben nog eens naar de blog gekeken maar er staat nog geen nieuw berichtje op”

Deze vraag hebben we de laatste weken verschillende keren voorzichtig horen stellen. Degenen die ons volgen zijn inderdaad nog steeds voorzichtig, evenals wijzelf. Ook al gaat alles momenteel goed, het is zo breekbaar dat je het geluk van dit moment met alle zachtheid moet behandelen.

21 juni, de officiële start van de zomer en in vergelijking met vorig jaar zal het een prachtige zomer worden, daar zijn we zeker van. Op deze eerste zomerdag nemen we namelijk een heel grote stap. De hickman (centraal veneuze katheter) van Jade mag voorgoed haar lijfje verlaten. Ik moet jullie niet vertellen dat dit voor ons een grote opluchting is. Het laatste zichtbare stukje van Jade haar ziekte mag naar de vuilbak! O ik zou liegen, in de vuilbak hebben we hem niet gegooid, maar mooi in een potje meegenomen naar huis. Als Jade later eens wil zien vanwaar de littekentjes komen, dan kunnen we het haar laten zien. Tijdens de algemene narcose werden ook huidbiopten genomen om concreet te weten in welke mate de afwijking aan het gen problemen zou geven aan haar huid. Ja er wachten toch nog spannende tijden.

Om jullie nog eens mee te nemen in de laatste maanden, in klein overzichtje!

Waar staan we ondertussen?

10 maanden post transplant….we kunnen het jaar bijna aanraken, voelen en tegemoet kijken. Jade heeft op de cruciale momenten (3-6-9 maanden post transplant) al een paar grondige onderzoeken achter de rug en deze zijn tot nu toe gunstig. Het aantal donorlymfocyten steeg door naar 85%, wat geruststellend is. Het enige dat nog een beetje moet bekomen van de mallemolen van het voorbije jaar is de schildklier. Maar goed, gelukkig zijn er de attente dokters die dit allemaal met een vergrootglas volgen en zullen ingrijpen wanneer het nodig is.

Wat veranderde sinds ons laatste blogbericht?

Sinds april mogen we van wekelijkse bloedcontroles naar 2 wekelijks. Dankzij de gouden thuisverpleegsters kan Jade de week dat we niet naar het UZ moeten gaan, uitstekende zorgen thuis krijgen. Grote dankjewel Evi en Wendy! Ze staan altijd paraat om ook op onvoorziene momenten binnen te springen en ervoor te zorgen dat Jade alle comfort blijft hebben.

Op 5 april heeft Jade haar katheter een verlengstukje gekregen. Op die bewuste dag werd er namelijk accidenteel een stukje afgesneden door een overijverige verpleegster. De arme vrouw was helemaal van haar melk dat ze niet meer wist waar ze het had en liep de kamer uit om hulp te gaan halen. Opa en mama stonden wat naar elkaar te kijken toen er uit de “geknipte” draad bloed begon te lopen…Opa moest even Jade haar beentjes lossen, want ja de opstelling tijdens het verzorgen is steeds opa bij de beentjes en mama bij de armpjes, en op zijn beurt ook hulp gaan roepen. Opeens stond de kamer vol en werd er een klem naar boven gehaald om het bloeden te doen stoppen. Voor degenen die het niet weten, zo een katheter is een rechtstreekse toegangspoort tot een centrale ader. Behoorlijk tricky dus als deze begint te bloeden en het is daarenboven ook nog eens een toegangspoort voor alle mogelijke bacteriën, die rechtstreeks een ingang hebben tot de bloedbaan.  Toen de paniek bij het verplegend personeel wat gaan liggen was en het bloeden bij Jade gestopt, werd er een coole chirurg bijgehaald. Na wat zoeken in de catacomben van het UZ hebben we geluk, want, hij zocht en vond de allerlaatste “repair kit” van het hele UZ. Hij lijmde dan ook zorgvuldig een nieuw stukje eraan. Voor alle zekerheid mocht Jade vanaf het moment van het doorknippen niet meer eten, want moest heel deze repair operatie mislukken dan was het in allerijl een ticketje naar het operatiekwartier voor een nieuwe katheter. Gelukkig konden we Jade besparen van een 3^de katheter en lukte de repartie.

Klaar is kees?! Bwa, niet natuurlijk… het gelijmde stukje moest gespalkt worden en 24u nadien mochten we terug op controle om te zien of de reparatie gelukt was. Gelukkig bleek dit het geval te zijn en 48u later mochten de spalkjes ervan. Het was me wat, zo een pakje draden op de borst is al een groot pakketje, maar dan nog eens met spalkjes erbij…van een kippenborst gesproken.

Op zich heeft Jade ook hier geen grote traumas aan overgehouden en is het al bij al goed afgelopen, toch maak je jezelf de bedenking waarom net ons meisje dit moet meemaken. Hoe optimistisch en postief je ook mag zijn, dit zorgt toch opnieuw voor een deukje in ons pantser.

Eind mei kreeg Jade haar laatste immunogloblines (afweerstoffen) via haar katheter. Deze kreeg ze om de 4 weken standaard….Vanaf nu is het afwachten of haar eigen bloedfabriek sterk genoeg is om deze in voldoende mate zelf aan te maken. Blijkt dat dit binnen een tijdje niet zo is, dan zullen we haar helpen door onderhuids op wekelijkse basis de nodige stofjes toe te dienen. Maar hey….als het dat maar is, we zijn wel al wat gewoon.

 03/07/2018

De eerste controle na het verwijderen van de katheter, ietwat nerveus komen we aan op de polikliniek. De ruimte waar we vorig jaar voor de eerste keer nietsvermoedend waren binnen gewandeld. Na een medische controle door onze referentiearts, die alleen maar positieve woorden had over de medische toestand van Jade, mochten we naar het priklokaal. Gelukkig was het bij het eerste prikje recht in de ader waardoor Jade haar bloed, traag maar zeker, de buisjes kon vullen. Minder aangenaam dan via de katheter, maar om nu te zeggen dat we hem missen….absoluut niet, zeker niet met deze temperaturen. Deze keer hoeven we niet zelf met de bloedstaaltjes naar het labo te gaan, of te wachten op de resultaten. Maar gezwind mogen we het UZ na een dik uurtje alwaar verlaten. Wat een leuk gevoel!!!

Wat staat er nu nog op het programma?

Binnen een 4tal weken opnieuw een tussentijdse bloedcontrole, om die bloedfabriek toch geen kans te geven om onopgemerkt rare dingen te gaan doen.

Begin september nog eens van kop tot teen onderzoeken of Jade nog in goede conditie is (Pneumologie, NKO, oogarts, bloedafnames, urinetest, echo cardio, EKG) en half september dan nog eens langs gaan bij onze prof om te zien wat de resultaten zijn.

Maar eerst, lekker genieten van de zomer want voor ons is dit ook al weer 2 jaar geleden!