Iedereen heeft al wel gehoord over Hannes zijn droom. Wat het exact gaat worden laten we nog heel even in het midden.
Ondertussen hebben verschillende vrienden (onder intiatief van onze goede vriendin Karin De Bondt) de handen in elkaar geslaan om zijn droom te realiseren.
Karin De Bondt Verkoop van paaseieren Verkoop van postkaarten (met zelfgemaakte tekening)
Jos Juwé (onze plaatselijke kapper) Eetfestijn per 10 april in de basisschool te Neerwinden Download hier verder het inschrijvingsformulier Make a Wish (via Sarah Schoovaerts) Hierover later meer
Verder zijn er nog andere initiatieven op til. Maar ook daarover later meer.
We willen alvast iedereen bedanken voor deze initiatieven alsook voor de steun van allen !!!
mijn grote avontuur in het ziekenhuis
07-04-2011
Dag 45 (07/04)
Deze morgend moest mijn papa gaan werken in Brussel. Dat vond ik niet zo leuk Vanaf vandaag krijg ik 2 keer per dag kine. Dan moet ik verschillende oefeningen doen met mijn armen en mijn goed been. Met mijn linkerbeen mag ik van dokter Samson geen oefeningen doen. Ik heb vandaag ook nog geknutseld bij Katrien en om 11u00 les gekregen. Na mijn middagmaal voelde ik me niet zo lekker. Ik had pas mijn eten op en het kwam er allemaal terug uit Ik begin veel last te krijgen van de chemo (ziek), alhoewel mijn bloed wel goed was zeiden de dokters. Nog 1 dagje en dan beginnen ze met spoelen. Dan zal het stilaan wel beter gaan. Als ik goed ben zou ik misschien zaterdag naar huis mogen (voor 2 weken) Ik heb met mijn papa allemaal dingen opgeschreven die ik graag zou willen doen in de paasvakantie. Ik moet wel opletten want einde volgende week zullen mijn bloedwaardes fel gaan dalen en zal ik gevoelig worden voor ziektes en infecties. Het is nu 14u10 en nu begin ik enorm moe te worden . Ik ga mijn bed in en probeer wat te slapen.
Ik heb niet zo goed geslapen deze nacht. De verpleegster heeft me wakker gemaakt omdat ze haar naald laten vallen heeft en omdat ze die niet dadelijk vond heeft ze het grote licht aangedaan
Deze morgend heb ik wel lekkere poffertjes met boter en suiker gegeten. De dokter die me kwam onderzoeken was een beetje jaloers hihi
Ik ben nadien naar Katrien van de knutselklas gemaakt en heb mijn cadeautje voor papa afgewerkt. Mijn papa vond het heel mooi Maar ik moest me wel haasten want om 11u00 komt mijn juf.
Na de les ben ik dadelijk terug naar Katrien gegaan want ze hebben daar lekkere loempia's gemaakt
Lekker lekker
In de namiddag heb ik nog bezoek gekregen van mijn vriend Jarno. We hebben samen geknutseld in de bonte specht
Na het knutselen heb ik lekkere sandwiches gegeten met vleessla. Ik denk dat ze hier heel veel ajuintjes over hadden want mijn potje was er vol van Maar hij was wel super lekker ....
En nu ben ik moe en ga ik even mijn ogen dicht doen voor een kort dutje
Vandaag moet ik eerst nog op onderzoek voor mijn hart. Dan smeren ze iets ijskoud op je en dan gaan ze met een toestel over je vel.
Als ik terug kom komen ze eerst nog eens naar mijn wondjes en aften kijken in mijn mond. Want als ik er te veel heb zouden ze de chemo uitstellen. Ik laat jullie straks nog iets weten
De dokter is juist geweest, mijn bloedwaardes waren heel goed, de wondjes en aften in mijn mond vielen goed mee en de uitslag van mijn hart was heel goed. Dus nu nog heel snel naar de knutselklas en dan gaan ze starten met me eerst te spoelen.
Deze middag heb ik lekker royco soep gegeten ( tomaten ). Om kwart voor 1 wou ik mama beetnemen en vroeg haar om eens te gaan wandelen. Zij was vergeten dat ik om 1 uur naar de klas moest hihi. Maar juist toen we vertrokken keek mama naar haar uurwerk en had ze mijn grapje door. We zijn dan maar niet gaan wandelen (spijtig).
Tijdens de les met juf Martine heb ik rekenen en taal (spelling) gekregen.
Ondertussen hebben ze mijn chemo aangesloten en ben ik nu Prince koekjes aan het eten (lekkerrrrrrrrrrrr)
Het eten voor deze avond zal een verrassing worden want ik heb gisteren niets meer kunnen bestellen alleen mijn bretellen (dat rijmt naar het schijnt)
Amper anderhalf uur verder en de bijwerkingen van de chemo beginnen hun ding te doen. De zojuist opgewekt- en vrolijkheid slaat om in vermoeid- en misselijkheid. Hij ligt nu in bed en probeert wat te slapen. Hopelijk zal de slaap hem goed doen en kan hij straks wat eten. We zullen straks nog wat komen schrijven.
Ik heb bijna 2 uur geslapen en dat heeft me heel goed gedaan. Zo dadelijk een lekker broodje met salami eten njamieeee
Vandaag mijn laatste rustdagje thuis ... want deze avond moet ik terug binnen voor mijn volgende chemo. Maar eerst nog wat gespeeld op de playstation, lego en de computer. In de namiddag zijn we nog naar HOP gaan kijken in de bioscoop in Hasselt. Het was wel grappig. De paashaas legde keuteltjes in de vorm van gekleurde snoepjes Njamie Na de cinema zijn we ook nog naar de Quick geweest ... ssst tegen niemand vertellen é En tegen half 7 was het tijd om me klaar te maken en te vertrekken naar het hospitaal. Ik hoop dat ik deze week niet te ziek en misselijk wordt
Ik was superblij dat ik donderdag al naar huis mocht 5 dagen lekker thuis joepie
Ondertussen heb ik me niet verveeld. Heb veel bezoek gekregen wat ik altijd wel leuk vind (behalve als ik heel moe ben) Verder heb ik lekker veel TV gekeken, op mijn playstation gespeeld en lego geknutseld. Zaterdag heb ik ook heel veel buiten in de zon kunnen zitten. Mijn papa heeft zijn big green egg aangestoken (voor diegene die dat niet kennen, dat is een barbeque)
Wel begin ik veel last te krijgen van kleine wondjes en aften in mijn mond en in mijn keel (door de chemo). Hierdoor kan ik moeilijk slikken en eten Ik hoop dat dat dit snel over gaat want dat doet nogal pijn
Morgenavond moet ik terug naar het hospitaal om een volgende chemo. Die kuur duurt van dinsdag tot donderdag en dan moet ik nog 2 dagen gespoeld worden. Ik kan pas ten vroegste terug naar huis tegen zaterdag of zondag (als mijn bloedwaardes tenminste goed zijn). En dan zou dit voor 2 weken zijn Iedereen mag duimen hiervoor
Morgen ga ik nog eens lekker uitrusten en dan vliegen we er weer in
Ik heb lekker geslapen deze nacht. En nu mag ik met mama even mee naar het winkeltje voor een klein speelgoedje
Ik moet wel om 11u00 terug zijn want dan komt mijn juf me halen om naar de les te gaan.
Na de les heb ik lekkere ravioli gegeten ... njamieeeee
Terwijl mijn mama met haar collega naar het cafetaria ging zijn de dokters binnengekomen met een hele grote smile ... Zo eentje Mijn bloed was zo goed dat ik zelfs vandaag naar huis mag .... JOEPIEEEEEEEEEEEEEEEEEEE Inpakken en wegwezen
Gisteren was een verschrikkelijke dag. Nadat mijn zakje chemo half leeg was voelde ik me heel erg ziek en was verschrikkelijk moe Mijn knie deed ook heel erg pijn.
Ik heb wel uren geslapen en ik zat de hele tijd aan het gapen. Ondertussen voel ik me al terug beter en ben ik al naar school geweest.
Ik heb zojuist een heeeeel lekker fishstick gegeten en deze namiddag in de knutselklas krijgen we kippeboutjes met aardappeltjes en appelmoes
En nu ga ik eens even wandelen met mijn mama.
Ik voel me vandaag al veel beter. Ik heb bezoek gekregen van oma en van marie van mijn klas. We zijn samen naar de knutselklas geweest en nadien ijsjes gaan eten beneden in het cafetaria
Nu ben ik wel moe aan het worden en ga wat rusten. En straks ... ga ik macaroni met kaas en hesp of misschien ravioli Dan nog wat tv kijken en dan waarschijnlijk in slaap vallen
Ik heb heel lekker geslapen en heb al 4 sandwiches gegeten en 1 stukje uit mijne chocoladekoek. Ik had precies wel een beetje honger Ondertussen hebben ze mij al gespoeld en zojuist zijn ze de chemozak komen aansluiten.
Daarjuist wou ik even gaan wandelen. Maar toen ik buiten kwam vertelde men ons dat als je chemo krijgt je niet buiten mag ... oei oei ... we zijn dan maar snel terug naar onze kamer gegaan.
Nu heb ik ondertussen een rally auto getekend, een F16 vliegtuig en ook een helicopter
Om 1u is mijn juf gekomen om te leren over vierkante centimers en decimeters, maar ik voelde me niet zo lekker. Waarschijnlijk al door de chemo.
Ondertussen is mijn chemozakje leeg en kunnen we beginnen met spoelen. Ik heb wel heel erg pijn in mijn knie en mijn sandwiches van deze morgen zijn langs de verkeerde kant uitgekomen
Ik was heel erg moe en heb heel lang geslapen. Dat is normaal als je chemo krijgt dat je heel erg moe wordt. Vandaag heb ik enkel wat op de Playstation gespeeld en wat TV gekeken. Vandaag moet ik terug naar het hospitaal voor mijn volgende chemokuur. Normaal moet ik om 7 uur deze avond in de kliniek zijn. Vlak voor we vertrokken ben ik met mijn papa en zus nog een wandeling gaan maken. Dan heb ik Marie en Milan nog gezien
Als ik aankwam in het ziekenhuis kreeg ik weer een andere kamer. Nu lig ik in kamer 419 En vlak voor ik ging slapen hebben ze mijn portacat nog aangeprikt. Maar nu weer met een lange naald. Met de korte naald lukte het niet goed. Maar het deed niet echt veel pijn Ze hebben ook nog bloed genomen en mijn waardes waren heel goed
Ik heb deze nacht heel goed geslapen en ben pas wakker geworden tegen half 10 Maar ik ben geen slaapkop Moest iemand dat durven denken.
Mijn knie is nog altijd wat dik en doet nog steeds pijn Ik krijg hiervoor een pijnstiller in de vorm van druppeltjes maar die smaken naar een hondedrol Eikes En als jullie afvragen hoe het smaakt ? Dan smaakt het vies
Verder heb ik nu ook last van pijn in mijn buik en draag nooit een pruik Haha Voor mijn buik krijg ik ook pilletjes, dezelfde die mijn opa in Thailand ook moet nemen.
Het is mooi weer buiten en straks ga ik eens wandelen.
Ik heb deze nacht heel goed geslapen. Mijn mama en papa hebben mijn knie goed ingepakt met ijs en ze is al wat dunner geworden. Ik zie mijn knieschijf al terug
Nu ga ik wat op Call Of Duty (Black Ops) spelen joepie
Mijn papa heeft ook enkele foto's genomen van mijn portacat en mijn knie.
Dit is het lidteken aan mijn portacat. De puntjes is daar waar ze me aanprikken
Dit is het lidteken aan mijn knie waar ze een stukje uitgehaald hebben. Mijn knie is al minder dik dak gisteren
Gisterenavond heb ik nog bezoek gekregen van Warre, Josse en Milan. Dat was zeer leuk. 's Avonds is mijn knie beginnen zwellen en ze begon heel pijn te doen De verpleegsters hebben mijn knie dan gans de nacht ingepakt met ijs. Dat was wel koud. Ondertussen heb ik ook mijn uitslag van mijn bloed gekregen. Die waren vrij goed zeiden de dokters. Als mijn knie straks beter is mag ik mss naar huis.
Ondertussen is de dokter geweest. Misschien moet ik straks nog een foto laten nemen van mijn knie (ik zal mooi lachen op de foto hihi ). Maar ze heeft wel gezegd dat de kans heel groot is dat ik straks naar huis mag ... Joepie Laat ons hopen
Ondertussen is het 11u en komt Juf Leen me halen om naar de muziekklas te gaan.
Zij speelde gitaar en ik mocht op de xylofoon spelen
Tegen 1 uur 30 kwamen de dokters langs en ze hadden heeeeeeeeel goed nieuws. Ik mag naar huis .... Joepieeeeeee
Ik heb vannacht heel goed geslapen en heb juist lekkere sandwiches gegeten met gebakken omelet. Nadien is mijn papa mij nog een lekkere chocoladekoek gaan halen beneden in het cafetaria.
Ik samen met verpleegster Kristine Nathalie komt me wat medicamentjes inspuiten
Jeuj de cliniclowns zijn geweest en ze waren supergrappig
Tot straks of zo Nu ben ik van Lego een politieboot in elkaar aan het knutselen.
Gisteren na de chemo ben ik misselijk geworden en heb ik niet zo goed kunnen slapen. Nu ben ik naar de les. Hopelijk ben ik straks beter tegen dat mijn bezoek kom. Dat het maar snel beter wordt ....
Tegen de namiddag ben ik terug beter geworden. Niet meer misselijk
En toen we juist buiten wilden gaan wandelen kreeg ik bezoek van mijn zus, oma, opa, Jarno en zijn mama Cindy. Gisteren was het ook brussendag. Dan mogen alle broers, zussen en vrienden meegaan naar de speelruimte. Het was er heel leuk en Jarno vond het ook heel leuk. Na de brussendag kregen we nog allemaal loempia's. Ik heb er toch lekker 5 opgsmuld mmmmmm
En juist toen Jarno moest vertrekken kwam Ayko nog op bezoek. Dat vond ik ook heel erg leuk
Ik heb lekker geslapen Ondertussen ben ik vandaag al naar de knutselklas geweest en ben ik naar de scanner geweest.
Vandaag start ik met 2de chemo-kuur. Deze duurt maar 4 uur. Maar nadien moet ik 4 dagen gespoeld worden.
Joepie, ik kom juist terug van Juf Leen (mijn muziekjuf). Het was er heel leuk. Er was nog een andere juf (juf Inge) nog een zangeres vanuit Amerika (denk ik) en een drummer en we mochten leuke muziekspelletjesspelen.
En nu vertrek ik naar Juf Katrien om te knutselen.
Vandaag heb ik heel goed geslapen en voel me heel goed Heb zojuist nog leuk op Call Of Duty gespeeld en heb ze een poepje laten ruiken hahaha
Zo dadelijk ga ik me nog een lekker frisse douche nemen en dan jeuj gaan we nog naar de cinema. We gaan naar Rango kijken
Deze avond moet ik terug naar het hospitaal want morgen krijg ik opnieuw chemo en moet ik voor de rest van de week daar blijven. Gelukkig mag ik tijdens mijn chemo wel naar de knutselruimte, muziekkamer en mag ik bezoek ontvangen
Deze nacht heb ik lekker geslapen en ik voel me heel goed. Gisteren zijn we naar Karin geweest om de kar met eitjes te bewonderen. Eindelijk naar karin jipieeeeeeeeeeeee Ik mag in mijn rolstoel en iedereen moet wandelen en ikke nie nananananana Daar heb ik nog leuk met Bram en Goeleke op de Playstation gespeeld
Dit vind ik een leuke kar. Mooi gedaan Karin
Samen met Karin & mijn zus Helena
Gisteren zijn we ook nog een leuke avondwandeling gaan maken met Jaro en als als het weer goed blijft gaan we straks nog een leuke wandeling maken in het veld met Jaro. DUIMEN MAAR VOOR HET GOEDE WEER
De wandeling was super tof. Ik heb me goed geamuseerd.
Eindelijk gisteren naar huis mogen komen De koorts is volledig weg en ik voel me supergoed
Ondertussen begint het intiatief van Karin om paaseitjes en postkaarten (met mijn tekening erop) bekendheid te krijgen. De bestellingen lopen massaal binnen waarvoor dank aan ieder !!!
De postkaarten en flyers werden gisteren geleverd ...
Dit is de voorkant van de postkaart
Dit is onze flyer dewelke verspreid zal worden
Leuk he ?
Verder heeft mijn papa gisterenavond nog een heel speciaal telefoontje gekregen voor iets heel bijzonders. Maar daar verklap ik nog helemaal niets van Binnen enkele weken horen jullie hier meer van. Maar het zal SUPER worden
Groetjes, Hannes
ps : graag wensen we iedereen nog even te bedanken voor alle steun die we krijgen ... Fantastisch gewoon
Ik heb heel lekker geslapen deze nacht en helemaal geen koorts meer gehad. Om 10u00 mocht ik zelfs van de dokter mijn kamertje terug verlaten. Ik ben dan maar heel snel naar de knutselkamer gegaan. Om 11u00 kwamen ze me wel halen voor naar het school te gaan
En toen kwam het goed nieuws van de dokter Na mijn les mag ik dadelijk naar huis JOEPIE
Ik heb vandaag heel goed geslapen En ik heb geen koorts meer. 36,9 Ook hebben ze al mijn bloed genomen maar straks weet ik pas of het goed is Ik heb juist ook van mijn papa gehoord dat Ayko is gevallen en dat haar been in het gips ligt. Dat vind ik wel heel spijtig. Ondertussen is mijn machientje van de baxters aan het piepen en na 3x hebben ze het eindelijk kunnen oplossen. Een andere knutseljuf heeft me juist mijn knutselwerkjes gebracht dewelke ik nog moest afwerken. Dat ben ik nu bezig
Ps : het is niet lelijk
Ondertussen komen de cliniclowns Lizzy en Lila binnen. Ik heb me bijna krom gelachen. Al mijn toiletpapier zwierde door mijn kamer... Het was echt lachen en gieren
Als ik terug wou beginnen met mijn knutselwerk is mijn juf binnengekomen om rekenoefeningen te maken. Nu moet ik me even concentreren
Verder heb ik nog zeer leuke cadeautjes gekregen hebben. In het weekend zal het druk lego'en zijn
Ze zijn ondertussen gestopt met mijn antibiotica en als ik heel de nacht geen koorts heb mag ik morgen namiddag waarschijnlijk naar huis .. Joepie
Mijn bloedwaardes zijn ook wat gestegen behalve mijn rode bloedcellen. Als deze morgen niet zo goed zijn gaan ze me wel eerst bloed bijgeven .... Spannend !!!
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Eindje januari kreeg Hannes (9j) pijn aan zijn knie. In het begin dachten we enkel aan groeipijnen. Doch, na een week begon de pijn erger er erger te worden. Fietsen lukte niet meer en stappen ging alsmaar moeilijker. Op woensdag (09/02) hadden we dan afspraak met de Orthopedist. Een foto leerde ons dat het toch erger was dan dat we initieel dachten. We werden dadelijk doorverwezen voor een MRI-scan (vrijdag 11/02). Maandag (14/02) stortte onze wereld in elkaar. Hannes had een kwaadaardige tumor vlak boven (+binnenzijde) van de knie. Onze orthopedist had al dadelijk afspraken belegd met dr. Samson van Pellenberg. Na een biopsie werd vastgesteld dat Hannes een OSTEOSARCOOM had. HIeronder wat info over deze botkanker (wikipedia).
OSTEOSARCOOM Het osteosarcoom is een kwaardaardige bottumor uitgaande van het bot. Karakteristiek van deze tumor is dat de kankercellen bot (botschors) produceren. 'Osteo' betekent bot en 'sarcoom' is een benaming voor een groep maligne (kwaadaardige) tumoren. Het is de meest frequent voorkomende bottumor (dus geen uitzaaiing van een andere vorm van kanker) Het wordt met name bij adolescenten aangetroffen, de leeftijdspiek ligt tussen de 10-25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na de 60 jaar. Een osteosarcoom kan in principe in het hele lichaam voorkomen maar treedt in de meeste gevallen op in de bovenarm of knieregio (60%) in de buurt van de groeischijf. Algemeen komt deze tumor voor bij 1,5 personen per miljoen !
OORZAAK Het is niet goed bekend hoe een osteosarcoom ontstaat. Waarschijnlijk is er in de celkern een essentieel stukje DNA beschadigd. Mensen met zeldzame genetische afwijkingen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Meestal komt het osteosarcoom sporadisch, dat wil zeggen in een niet-erfelijke vorm voor.
DIAGNOSE Op basis van de ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn een aantal diagnostische onderzoeken nodig. Te weten een röntgenfoto van de aangedane plek en een MRI. Met deze beeldvorming wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe groot de tumor is, hoever de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en de bloedvaten. Uitzaaiingen komen vooral in de longen en botten voor. Daarom wordt een CT scan van de longen gemaakt en een botscan om uitzaaiingen in het skelet op te sporten. Om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een kwaadaardige tumor gaat is altijd weefsel nodig van de tumor. Dit wordt weggenomen door middel van een biopsie. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), kan worden mee verwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen.
BEHANDELING De behandeling van een osteosarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Het doel van de chemotherapie is de kans op uitzaaiingen te verkleinen en gelijktijdig de tumorcellen zoveel mogelijk te doden waardoor de operatie makkelijker kan worden. De totale behandeling duurt ongeveer 1/2 tot 1 jaar. In het kort bestaat de behandeling uit enkele weken chemotherapie voorafgaande aan de operatie (gemiddeld 10 weken), de operatie waarbij de tumor uit het bot verwijderd wordt. Na de operatie volgt nog een chemotherapie periode van 5 tot 8 maanden, afhakelijk va de reactie op de chemotherapie. Radiatherapie heeft geen plaats bij de eerste behandeling van een osteosarcoom, omdat de tumor relatief weinig gevoelig is voor bestraling. Radiotherapie kan nog wel eens gebruikt worden in specifieke gevallen.
CHEMOTHERAPIE Voor 1970 de periode dat er nog geen chemotherapie voor een osteosarcoom werd gebruikt bestond de behandeling alleen uit chirurgie bij patiënten bij wie geen uitzaaiingen (metastasen) gevonden werden. Chirurgie bestond in dat geval vaak uit een amputatie van het been of de arm waarin het osteosarcoom groeide. Deze patiënten overleden bijna allemaal met terugkerende ziekte. De overleving van een patiënt met een osteosarcoom was toen 15% op lange termijn. Tegenwoordig is de overlevingskans voor mensen met osteosarcoom enorm toegenomen. Dit dmv gebruik van chemotherapie. Tegenwoordig worden er verschillende chemotherapeutische middelen (cytostatica) gebruikt dit goed werkzaam zijn tegen osteosarcoom. Dit zijn : * Methotrexaat * Adriamycine * Cisplatinum Deze middelen worden in een combinatie gegeven, waarvan gebleken is dat Methotrexaat in hoge dosis, samen met de combinatie Adriamycine-Cisplatinum, een zogenaamde MAP-kuur wel zeer effectief is. Omdat het osteosarcoom een zeldzame ziekte is is het belangrijk om de behandeling te bundelen in ziekenhuizen waar met (inter-)nationale protocollen (TRIALS) voor een osteosarcoom gewerkt wordt. Deze samenwerking komt tot uitdrukking in klinische behandelingsprotocollen, zoals het EURAMOS-1 protocol.
(voor 2 weken)
Iedereen mag duimen hiervoor 
