Iedereen heeft al wel gehoord over Hannes zijn droom. Wat het exact gaat worden laten we nog heel even in het midden.
Ondertussen hebben verschillende vrienden (onder intiatief van onze goede vriendin Karin De Bondt) de handen in elkaar geslaan om zijn droom te realiseren.
Karin De Bondt Verkoop van paaseieren Verkoop van postkaarten (met zelfgemaakte tekening)
Jos Juwé (onze plaatselijke kapper) Eetfestijn per 10 april in de basisschool te Neerwinden Download hier verder het inschrijvingsformulier Make a Wish (via Sarah Schoovaerts) Hierover later meer
Verder zijn er nog andere initiatieven op til. Maar ook daarover later meer.
We willen alvast iedereen bedanken voor deze initiatieven alsook voor de steun van allen !!!
mijn grote avontuur in het ziekenhuis
24-03-2011
Dag 31 (24/03)
Goede morgend allemaal
Ik heb vannacht heel goed geslapen en heb juist lekkere sandwiches gegeten met gebakken omelet. Nadien is mijn papa mij nog een lekkere chocoladekoek gaan halen beneden in het cafetaria.
Ik samen met verpleegster Kristine Nathalie komt me wat medicamentjes inspuiten
Jeuj de cliniclowns zijn geweest en ze waren supergrappig
Tot straks of zo Nu ben ik van Lego een politieboot in elkaar aan het knutselen.
Gisteren na de chemo ben ik misselijk geworden en heb ik niet zo goed kunnen slapen. Nu ben ik naar de les. Hopelijk ben ik straks beter tegen dat mijn bezoek kom. Dat het maar snel beter wordt ....
Tegen de namiddag ben ik terug beter geworden. Niet meer misselijk
En toen we juist buiten wilden gaan wandelen kreeg ik bezoek van mijn zus, oma, opa, Jarno en zijn mama Cindy. Gisteren was het ook brussendag. Dan mogen alle broers, zussen en vrienden meegaan naar de speelruimte. Het was er heel leuk en Jarno vond het ook heel leuk. Na de brussendag kregen we nog allemaal loempia's. Ik heb er toch lekker 5 opgsmuld mmmmmm
En juist toen Jarno moest vertrekken kwam Ayko nog op bezoek. Dat vond ik ook heel erg leuk
Ik heb lekker geslapen Ondertussen ben ik vandaag al naar de knutselklas geweest en ben ik naar de scanner geweest.
Vandaag start ik met 2de chemo-kuur. Deze duurt maar 4 uur. Maar nadien moet ik 4 dagen gespoeld worden.
Joepie, ik kom juist terug van Juf Leen (mijn muziekjuf). Het was er heel leuk. Er was nog een andere juf (juf Inge) nog een zangeres vanuit Amerika (denk ik) en een drummer en we mochten leuke muziekspelletjesspelen.
En nu vertrek ik naar Juf Katrien om te knutselen.
Vandaag heb ik heel goed geslapen en voel me heel goed Heb zojuist nog leuk op Call Of Duty gespeeld en heb ze een poepje laten ruiken hahaha
Zo dadelijk ga ik me nog een lekker frisse douche nemen en dan jeuj gaan we nog naar de cinema. We gaan naar Rango kijken
Deze avond moet ik terug naar het hospitaal want morgen krijg ik opnieuw chemo en moet ik voor de rest van de week daar blijven. Gelukkig mag ik tijdens mijn chemo wel naar de knutselruimte, muziekkamer en mag ik bezoek ontvangen
Deze nacht heb ik lekker geslapen en ik voel me heel goed. Gisteren zijn we naar Karin geweest om de kar met eitjes te bewonderen. Eindelijk naar karin jipieeeeeeeeeeeee Ik mag in mijn rolstoel en iedereen moet wandelen en ikke nie nananananana Daar heb ik nog leuk met Bram en Goeleke op de Playstation gespeeld
Dit vind ik een leuke kar. Mooi gedaan Karin
Samen met Karin & mijn zus Helena
Gisteren zijn we ook nog een leuke avondwandeling gaan maken met Jaro en als als het weer goed blijft gaan we straks nog een leuke wandeling maken in het veld met Jaro. DUIMEN MAAR VOOR HET GOEDE WEER
De wandeling was super tof. Ik heb me goed geamuseerd.
Eindelijk gisteren naar huis mogen komen De koorts is volledig weg en ik voel me supergoed
Ondertussen begint het intiatief van Karin om paaseitjes en postkaarten (met mijn tekening erop) bekendheid te krijgen. De bestellingen lopen massaal binnen waarvoor dank aan ieder !!!
De postkaarten en flyers werden gisteren geleverd ...
Dit is de voorkant van de postkaart
Dit is onze flyer dewelke verspreid zal worden
Leuk he ?
Verder heeft mijn papa gisterenavond nog een heel speciaal telefoontje gekregen voor iets heel bijzonders. Maar daar verklap ik nog helemaal niets van Binnen enkele weken horen jullie hier meer van. Maar het zal SUPER worden
Groetjes, Hannes
ps : graag wensen we iedereen nog even te bedanken voor alle steun die we krijgen ... Fantastisch gewoon
Ik heb heel lekker geslapen deze nacht en helemaal geen koorts meer gehad. Om 10u00 mocht ik zelfs van de dokter mijn kamertje terug verlaten. Ik ben dan maar heel snel naar de knutselkamer gegaan. Om 11u00 kwamen ze me wel halen voor naar het school te gaan
En toen kwam het goed nieuws van de dokter Na mijn les mag ik dadelijk naar huis JOEPIE
Ik heb vandaag heel goed geslapen En ik heb geen koorts meer. 36,9 Ook hebben ze al mijn bloed genomen maar straks weet ik pas of het goed is Ik heb juist ook van mijn papa gehoord dat Ayko is gevallen en dat haar been in het gips ligt. Dat vind ik wel heel spijtig. Ondertussen is mijn machientje van de baxters aan het piepen en na 3x hebben ze het eindelijk kunnen oplossen. Een andere knutseljuf heeft me juist mijn knutselwerkjes gebracht dewelke ik nog moest afwerken. Dat ben ik nu bezig
Ps : het is niet lelijk
Ondertussen komen de cliniclowns Lizzy en Lila binnen. Ik heb me bijna krom gelachen. Al mijn toiletpapier zwierde door mijn kamer... Het was echt lachen en gieren
Als ik terug wou beginnen met mijn knutselwerk is mijn juf binnengekomen om rekenoefeningen te maken. Nu moet ik me even concentreren
Verder heb ik nog zeer leuke cadeautjes gekregen hebben. In het weekend zal het druk lego'en zijn
Ze zijn ondertussen gestopt met mijn antibiotica en als ik heel de nacht geen koorts heb mag ik morgen namiddag waarschijnlijk naar huis .. Joepie
Mijn bloedwaardes zijn ook wat gestegen behalve mijn rode bloedcellen. Als deze morgen niet zo goed zijn gaan ze me wel eerst bloed bijgeven .... Spannend !!!
Ik voel me vandaag al terug veel beter. Ik heb bijna geen koorts meer. In mijn linkeroor had ik juist 37,8 en in mijn rechteroor 38,3 ... raar é
De dokter heeft me ook verteld dat mijn bloed beter en beter wordt JOEPIE Mijn witte bloedcellen zijn al gestegen van 1500 (gisteren) naar 2700 (vandaag) En mijn bloedplaatjes van 45000 (gisteren) naar 71000 (vandaag) Ook hebben ze vandaag de wondjes in mijn keel met een laser weggedaan. Dit deed helemaal geen pijn. Als ik 24 uur geen koorts meer heb en ik kan goed eten en drinken mag ik terug naar huis. De dokter denkt dat dit 'misschien' vrijdag al kan zijn. Laat ons hopen Dan ben ik nog een weekendje thuis.
Ondertussen is mijn koorts bijna weg. En alweer had ik goed geraden. 37,5 graden
Dat was al de 3de keer op rij dat ik juist kon vertellen hoeveel koorts ik had ...
Nu ga ik lekkere macaroni met hesp en kaas eten ... njammieeeeeeee
Deze nacht en deze morgend voelde ik me echt niet lekker. Ik had nog steeds 40 graden koorts
Deze morgend is mijn papa nog dag komen zeggen voor hij naar zijn werk vertrok. Nu is hij al terug en heeft hij mij vanalles lekkers meegebracht om te snoepen.
Ondertussen ben ik al wat beter. Ik hoop dat het nu zo blijft Ook zijn mijn bloedwaardes al terug omhoog aan het gaan. Goed hé ? Mijn witte bloedcellen die me tegen ziekte beschermen zijn al gestegen van 1100 naar 1500 en mijn bloedplaatjes van 35000 naar 45000. Joepie
Wel moeten de dokters me nog medicatie verder blijven geven tot mijn keel terug volledig in orde is. Ik zal hier dan ook nog enkele dagjes moeten blijven
Ondertussen half 5 en ik begin terug stilletjes koorts te krijgen 38,2.
De verpleegster is me dadelijk extra medicamentjes komen geven.
Eens even goed slapen en het zal straks al wel vele beter zijn
De koorts wil blijkbaar toch niet goed zakken. Ondertussen heb ik alweer 39,9 graden koorts.
De dokters hebben me nog extra medicamentjes gegeven.
Ik voel dat de medicamentjes goed beginnen te werken want ik begin me terug beter te voelen .. joepie
Ondertussen heb ik lekkere sandwichkes gekregen met gebakken ei en spek hmmmmmmmm lekkerrrrrrrrrrr ...
Deze nacht ben ik in het ziekenhuis gebleven. Ik heb heel veel keelpijn gehad en ook koorts . Deze morgend heeft mijn papa mij een strepsil gegeven en ik dacht even dat ik op een oude hond zijn gebit zat aan het zuigen.
Hannes is gisteren beginnen koorts maken. 's Avonds hebben we hem dan ook naar het ziekenhuis gebracht zodat hij de nodige medicatie zou krijgen. Vermoedelijk gaat het hem over een keelinfectie. Hij heeft dan ook sinds deze nacht antibiotica gekregen. Hannes zal zowiezo minstens tot woensdag in het ziekenhuis moeten blijven. Bezoek zal zeer beperkt worden. Ik hou jullie verder op de hoogte.
laatste dagen voel ik me moe. Waarschijnlijk door mijn bloed dat niet zo goed was hoop dat het morgen terug beter is.
vandaag heb ik ook koorts en keelpijn (38,2°C), maar volgens de dokter van het ziekenhuis moest ik goed rusten en een pilletje tegen de koorts nemen. Morgen moet ik toch terug naar het ziekenhuis om mijn bloed opnieuw te laten controleren. Ik heb nadien 2 uurtjes geslapen en nu voel ik me terug beter.
karin van in de straat is begonnen met paaseitjes te verpakken in plastieke zakjes.
deze gaat ze overal verkopen (volgende week in de colruyt) voor mijn droom. mijn zus gaat ze ook verkopen bij haar op school. En ook andere mensen gaan in de straten rond. allemaal voor mijn droom ... Leuk hé de droom verklap ik jullie later wel ...
groetjes en duim voor me dat morgen mijn bloed terug beter is. dan kan ik terug vriendjes vragen om bij mij te komen spelen
Joepie de laatste dagen ben ik niet meer ziek geweest ...
vandaag was het mijn papa zijn verjaardag en ik hem hem lekkere chocolaatjes gekocht. ik heb er natuurlijk ook van mogen snoepen
vandaag ben ik ook terug naar het hospitaal geweest om mijn bloed te laten controleren. dit was vandaag niet zo goed er waren te weinig witte bloedcellen in mijn bloed waardoor ik snel ziek kan worden. ik mag dan ook praktisch geen bezoek ontvangen
Ik hoop dat dit maandag terug in orde is. want ik zou graag volgende week nog eens een bezoekje willen brengen aan mijn school
Het is al even geleden dat ik hier wat schreef Vrijdagavond mocht ik naar huis gaan. Nu voor 2 weken enkel moet ik maandag nog naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren en om mijn draadjes te laten verwijderen
Het weekend was zeer leuk. Ik heb heel veel kunnen rusten maar af en toe was ik wat ziekjes Vandaag moest ik om 8u30 al in de kliniek zijn voor een bloedprik. Ik had in het begin een beetje bang omdat ik niet wist hoe ze dit gingen doen. De mevrouw smeerde eerst wat zalf op mijn vinger en dan met een klein machientje maakte ze een heel klein gaatje in mijn vinger. Dit deed helemaal geen pijn oeffffff Dan drukte ze op mijn vinger en vielen er enkele druppels bloed in een buisje. Na een uurtje wachten mochten we bij de dokter en gelukkig waren mijn bloedwaardes heeeeeeeeeeeeel goed ... Ik mocht dadelijk terug naar huis
Straks moet ik nog naar dokter Samsom (in Pellenberg) om mijn draadjes van mijn wonde aan mijn knie en de draadjes van mijn portacat te laten verwijderen.
De plakkers zijn er juist af en nu lekker gaan smullen bij moeke en vake.
al mijn 10de dag in het hospitaal vandaag voel ik me helemaal niet lekker gelukkig hangt nu de laatste zak met chemo (voor deze keer) aan. Deze zal deze avond leeg zijn. gelukkig als het goed is mag ik dan zaterdag voor 2 weekjes naar huis de dokter zei wel dat ik me de eerste dagen thuis nog wat ziekjes kan voelen. ik hoop van niet
straks om 2 uur is de knutselkamer terug open. Als ik beter ben ga ik verder knutselen. vandaag heb ik ook al de cliniclowns gezien in de knutselkamer Lila, de gekste van de 2 had bang van mijn muis dat ik geknutseld had hihi
Mijn laatste zak chemo zit er bijna op ... joepie Nu ben ik wel moe ... en ga even mijn ogen dicht doen. Ondertussen is mijn macaroni met kaas en hesp toegekomen maar dat zal voor straks zijn ...
Vandaag opgestaan en voelde me niet zo lekker Gelukkig kreeg ik wat medicijnen van de dokter om me beter te doen voelen. Dat hielp wel. Toen ik naar de knutselklas ging was ik al veel beter Vandaag was het daar carnavalfeest. Juf katrien had allemaal kleren en hoeden en brillen mee om ons te verkleden. Ik had een groene bril, een rode das en witte pet aan. Ook moesten we een rap-liedje maken. Dat was heel leuk
In de namiddag is jarno, vake en moeke op bezoek gekomen, joepie ik hoop dat ik me morgen wat beter voel
eindelijk wakker nog even lachen met mama en dan ontbijten lekker opfrissen en naar de knutselzaal daar heb ik een naambordje gemaakt dat nu aan mijn deur hangt.
deze middag heb ik puree gegeten met spinazie en cordon bleu (de laatste heb ik laten liggen). maar als eerst heb ik mijn dessert opgegeten, een lekker stuk rijsttaart toen ik klaar was met eten zijn ze mijn kamer komen kuisen en ben ik terug gaan knutselen bij Katrien.
na het knutseluurtje is juffrouw Martine gekomen. zij heeft me les gegeven in rekenen en taal
na de les ben ik terug gaan knutsel, toen heb ik een muis gemaakt van plasticine
ondertussen heb ik bezoek gekregen van vake, moeke en van karin. van vake en moeke heb ik een leuk speeltje van ninjago gekregen, van karin een leuke knuffel.
strak ga ik nog wat tv kijken en dan ga ik slapen tot morgen
Vandaag moet ik terug naar het hospitaal het weekend was zeer leuk. ik heb samen met mijn papa heel veel lego in elkaar geknutseld mijn mama en papa hebben beneden een zetel gezet waarin ik kan slapen. zo moet ik niet altijd de trappen op en af
zodadelijk komen ze me halen om naar een ander hospitaal te gaan daar gaan ze mijn oren controleren
ook hebben ze me juist al bloed genomen via mijn portakat ik wist nog perfect hoe dat ging goed van mij he ?
deze namidag als ik terug ben van het andere hospitaal starten ze met mijn eerste chemo leen, de muziekjuf is juist ook nog dag komen zeggen. als ik terug kom van de andere kliniek mag ik met haar terug muziek gaan spelen. Joepieeeeee
om 3u hebben ze me een zak met vloeistof aangesloten. dit is om mijn lichaam te spoelen
om 6u is de verpleegster de 2 zakken met chemo komen aansluiten
vanaf nu kan ik genezen joepie
nu nog een beetje tv kijken en dan ga ik slapen. tot morgen
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Eindje januari kreeg Hannes (9j) pijn aan zijn knie. In het begin dachten we enkel aan groeipijnen. Doch, na een week begon de pijn erger er erger te worden. Fietsen lukte niet meer en stappen ging alsmaar moeilijker. Op woensdag (09/02) hadden we dan afspraak met de Orthopedist. Een foto leerde ons dat het toch erger was dan dat we initieel dachten. We werden dadelijk doorverwezen voor een MRI-scan (vrijdag 11/02). Maandag (14/02) stortte onze wereld in elkaar. Hannes had een kwaadaardige tumor vlak boven (+binnenzijde) van de knie. Onze orthopedist had al dadelijk afspraken belegd met dr. Samson van Pellenberg. Na een biopsie werd vastgesteld dat Hannes een OSTEOSARCOOM had. HIeronder wat info over deze botkanker (wikipedia).
OSTEOSARCOOM Het osteosarcoom is een kwaardaardige bottumor uitgaande van het bot. Karakteristiek van deze tumor is dat de kankercellen bot (botschors) produceren. 'Osteo' betekent bot en 'sarcoom' is een benaming voor een groep maligne (kwaadaardige) tumoren. Het is de meest frequent voorkomende bottumor (dus geen uitzaaiing van een andere vorm van kanker) Het wordt met name bij adolescenten aangetroffen, de leeftijdspiek ligt tussen de 10-25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na de 60 jaar. Een osteosarcoom kan in principe in het hele lichaam voorkomen maar treedt in de meeste gevallen op in de bovenarm of knieregio (60%) in de buurt van de groeischijf. Algemeen komt deze tumor voor bij 1,5 personen per miljoen !
OORZAAK Het is niet goed bekend hoe een osteosarcoom ontstaat. Waarschijnlijk is er in de celkern een essentieel stukje DNA beschadigd. Mensen met zeldzame genetische afwijkingen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Meestal komt het osteosarcoom sporadisch, dat wil zeggen in een niet-erfelijke vorm voor.
DIAGNOSE Op basis van de ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn een aantal diagnostische onderzoeken nodig. Te weten een röntgenfoto van de aangedane plek en een MRI. Met deze beeldvorming wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe groot de tumor is, hoever de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en de bloedvaten. Uitzaaiingen komen vooral in de longen en botten voor. Daarom wordt een CT scan van de longen gemaakt en een botscan om uitzaaiingen in het skelet op te sporten. Om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een kwaadaardige tumor gaat is altijd weefsel nodig van de tumor. Dit wordt weggenomen door middel van een biopsie. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), kan worden mee verwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen.
BEHANDELING De behandeling van een osteosarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Het doel van de chemotherapie is de kans op uitzaaiingen te verkleinen en gelijktijdig de tumorcellen zoveel mogelijk te doden waardoor de operatie makkelijker kan worden. De totale behandeling duurt ongeveer 1/2 tot 1 jaar. In het kort bestaat de behandeling uit enkele weken chemotherapie voorafgaande aan de operatie (gemiddeld 10 weken), de operatie waarbij de tumor uit het bot verwijderd wordt. Na de operatie volgt nog een chemotherapie periode van 5 tot 8 maanden, afhakelijk va de reactie op de chemotherapie. Radiatherapie heeft geen plaats bij de eerste behandeling van een osteosarcoom, omdat de tumor relatief weinig gevoelig is voor bestraling. Radiotherapie kan nog wel eens gebruikt worden in specifieke gevallen.
CHEMOTHERAPIE Voor 1970 de periode dat er nog geen chemotherapie voor een osteosarcoom werd gebruikt bestond de behandeling alleen uit chirurgie bij patiënten bij wie geen uitzaaiingen (metastasen) gevonden werden. Chirurgie bestond in dat geval vaak uit een amputatie van het been of de arm waarin het osteosarcoom groeide. Deze patiënten overleden bijna allemaal met terugkerende ziekte. De overleving van een patiënt met een osteosarcoom was toen 15% op lange termijn. Tegenwoordig is de overlevingskans voor mensen met osteosarcoom enorm toegenomen. Dit dmv gebruik van chemotherapie. Tegenwoordig worden er verschillende chemotherapeutische middelen (cytostatica) gebruikt dit goed werkzaam zijn tegen osteosarcoom. Dit zijn : * Methotrexaat * Adriamycine * Cisplatinum Deze middelen worden in een combinatie gegeven, waarvan gebleken is dat Methotrexaat in hoge dosis, samen met de combinatie Adriamycine-Cisplatinum, een zogenaamde MAP-kuur wel zeer effectief is. Omdat het osteosarcoom een zeldzame ziekte is is het belangrijk om de behandeling te bundelen in ziekenhuizen waar met (inter-)nationale protocollen (TRIALS) voor een osteosarcoom gewerkt wordt. Deze samenwerking komt tot uitdrukking in klinische behandelingsprotocollen, zoals het EURAMOS-1 protocol.
en heb ik niet zo goed kunnen slapen.
