Hallo beste mensen. Het is wel zo dat het niet om mij persoonlijk gaat met deze ziekte, maar dat ik er wel rechtstreeks mee te maken heb. Help mee om deze ziekte die tot nu toe uit het niets opduikt een beetje in de aandacht te brengen. Want tot nu toe is er geen enkele remedie en willen wij graag van andere mensen weten wat zij te vertellen hebben. Er zijn vele slechte ideeën die de ronde doen bv. Iemand met Cvs is te lui om te werken. Die profiteert van de anderen. Als je zo Uw geld kunt krijgen zonder te werken dan is het gemakkelijk. En indien men je dan toch eens ziet, wanneer het je beter gaat, voor een moment, en zich eens naar buiten begeeft dan denkt men, die heeft toch niets. Niet iedereen heeft natuurlijk deze beoordeling, er zijn ook positieve mensen. NEEN! Oordeel hier niet over. Een zichtbare ziekte ziet men en de mensen zeggen. Oh, wat erg! Deze ziekte ziet men niet en men denkt dat de zieke profiteert van de maatschappij. Het is pas erg als je zovelen jaren hard gewerkt hebt en dan ineens plotseling de genadeslag komt. Men is echt totaal kapot! Weet ook dat het een zeer lange tijd duurt eer men in een gespecialiseerde instelling terecht kunt voor onderzoeken die eveneens zeer lang aanslepen. Dit is niet de fout van de dokters, want er zijn echt niet zoveel specialisten in België. Eer dat men bv in UZ.Leuven terecht kan, hebben reeds heel wat patienten in hun dichterbij gelegen ziekenhuis menige onderzoeken ondergaan. Dit om uit te sluiten dat het toch geen andere oorzaak heeft, en indien men dan vastzit, dat men pas na lange tijd contact opneemt met universitaire ziekenhuizen. Maar, er zijn lange wachtlijsten. Zeer lang. Wat gebeurt er? Men verliest zijn werk. Want je bent uiteindelijk maar een nummer op de werkvloer. Men komt met een vervangingsinkomen, en het is zeer moeilijk om deze ziekte te staven want de onderzoeken duren zeer, zeer lang. Men dreigt zelfs om je terug naar de werkloosheid te sturen. En dan de sociale controles van het RIZIV die op onaangekondigde momenten binnenvallen bij je thuis om toch maar te kijken of je echt ziek bent. NATUURLIJK! We begrijpen deze mensen. Ze moeten er zijn. Om misbruiken te voorkomen. Maar we kunnen U garanderen dat dit zeer hard aankomt. Men funtioneert niet meer zoals het moet. Kinderen kunnen niet altijd terecht met hun vragen. Men kan zijn huishoudelijke taken niet meer aan, en noem maar op. Dus help mee! En oordeel niet over iemand die deze ziekte heeft, want het komt uit het niets en kan ook bij U insluipen! Echt insluipen, en verandert je hele leven, sociaal, familiaal, arbeid en noem maar op! Dus help mee!
