Groetjes, ja en dit verhaal is mij en mijn echtgenote bekend. Ze heeft uw mail ook gelezen en ik schrijf U hiervoor terug met haar en mijn woorden.
Ten eerste uwe huisdokter is volgens mij niet op de hoogte van CVS problemen. Ik wil niet zeggen dat U aan CVS lijdt, begrijp dat goed, maar indien alle mogelijke onderzoeken bij U niks uitwijzen, is het misschien slim, om toch eens Uwe huisdokter er op attent te maken dat er zoiets als CVS bestaat.
Men kan zich inschrijven, maar toen ik mij inschreef was er een wachtlijst van 10 maanden voordat mijn eerste onderzoek begon.
Wat ook is er moet door jouw huisarts een aanvraag ingevuld worden naar het CVS centrum toe, want zo kan je er niet terecht!!!
Dus de onderzoeken begonnen, maar dit wou niet zeggen dat je al bij het CVS centrum aanbelandt was. Nee eerst uitsluiting diagnoses? O.a. Bloed, mergpuncties, hoofdscans, spieronderzoek enzomeer. Klierkoorts en mijn overvloedige menstruele bloedingen hebben bij mij de ziekte echt opgewekt. Maar volgens de diagnoses heb ik het CVS al ontwikkeld na de geboorte van mijn dochter, die is nu 22 jaar.
Maar om verder te gaan. Uiteindelijk indien men dan geen enkel feit vindt, en jij toch die klachten blijft behouden dan komt men na een heel geruime tijd uiteindelijk bij het CVS center. Hier heeft men dan een hele ploeg uit dokters, therapeuten, psychologen, kinesisten, revalidaties enzomeer. Maar luister goed indien je daar aanbelandt, dan mag je zeker zijn dat je zeker CVS hebt. Indien je voordien op andere onderzoeken reeds aanwijzingen heb voor je ziekte, dan mag je het vergeten, en dan kom je niet bij het CVS centrum. Misschien des te beter, dan is er een therapie voor jouw ziekte, en kan men je helpen met medicatie. En maar goed ook dat iedereen die denkt CVS te hebben zich zo maar niet kan inschrijven, want deze CVS centrums zijn zoal overbelast. De profiteurs moeten er natuurlijk ook uitgescand worden, het zou te gemakkelijk zijn als iedereen maar denkt CVS te hebben, om aan de maatschappij en werk te ontsnappen, en zo te leven zonder te werken.En de echte zieken daar dan ook nog de dupe van zijn, door medische adviseurs en RIZIV personeel. Maar indien je deze onderzoeken doormaakt, en er is diagnose CVS of Fibromyalgie, dan mag je zeker niet meer denken dat je een profiteur bent, en wat de omgeving denkt of zegt daar moet je heel sterk tegen staan. Om goed te zijn naast je neerleggen, maar gemakkelijker gezegd dan gedaan!
Ten tweede eer dat ik in Leuven belandt ben, heb ik ook een jaar alle mogelijke onderzoeken gehad in het plaatselijke ziekenhuis, en dit leidde steeds tot niks. Wel een aneurisma op de hersenen, maar daar kwamen mijn hoofdpijn en moeheid niet van. Ook allerlei tekorten in het bloed van ijzer, magnesium enz. Maar toen deze bloedingen hormonaal gestopt waren, bleef de moeheid enz Dan hebben we contact opgenomen met Leuven omdat dit voor ons het kortste was. Namelijk een CVS center.
Wij wisten ook niet meer waar we aan toe waren! En dan kies je ervoor om toch misschien geholpen te worden. Ik zeg wel misschien.
Want welk CVS center is goed? Wie heeft de juiste behandelingen? Dit weet je als leek natuurlijk niet en zoals je zegt je staat heel alleen met je probleem. Ook wat jij verteld komt ons niet onbekend voor. Iedereen twijfelt en denkt dat je profiteert. Zelfs de dokters staan niet ver in deze ziekte en zeker voor een huisarts of een of andere specialist is dit een raadsel. De specialisten ter zake zoals in mijn geval Prof. Van Houdenhove. Deze mensen, dokters zijn zelfs nog op zoek naar een antwoord op deze ziekte. Zij staan tevens ook nog nergens. Men doet onderzoek enzomeer maar er is geen remedie tegen CVS. Geen pilletje, cru gezegd niks! Enkel naar je lichaam luisteren en als je vermoeid bent rusten met al je spierpijnen, tot dat je begint te twijfelen of dat verder leven nog zin heeft. Maar je man moet je goed ondersteunen. Dit is echt de enige. Want op uitzonderingen na, en ik zeg echt uitzonderingen, moet je niet veel verwachten van familie en kennissen. Men ziet jou niet als zieke. Mijn vrouw wanneer wij eens weggaan, dan voelt ze zich heel goed. Ik zeg heel goed, maar toch is ze dan nog vermoeid en heeft ze spierpijnen. Indien men dan iemand tegen het lijf loopt dan krijgt men telkens de uitleg. Hoe gaat het met U. Je ziet er toch goed uit! Ga je nog ooit terug aan het werk? Ja, de mensen denken dat je profiteert van de maatschappij! Maar ze zien niet dat je dagen lang futloos ligt te liggen en te slapen.
Wat ook een kenmerk is bij CVS, is dat wanneer je, je lichaam indien je CVS hebt, uitput door toch teveel hooi op de vork te nemen, men de dagen erna de weerslag krijgt met nog ergere symptomen.
Men zoekt zoals jij op alle mogelijke zaken.
Eetgewoonten, ja dit kan helpen. Suikers enz
Allergie kan ook
Maar echt stappen ondernemen daar kan niemand je raad ingeven.
Je mag zoeken op internet, maar!!! Opgepast, indien je het wereldwijde internet opent staan er ook duistere figuren te loeren om hun prooi aan de haak te slaan. Opgepast met mooipraters. Ook opgepast met personen die het CVS te Leuven als slecht beoordelen. Eveneens geldt dit voor de andere centra en dokters. Wie heeft het bij het juiste eind? Dat weten zij misschien niet en zeker wij ook niet. We moeten geloven in de dokters en hopen dat ze het juist hebben.
Op internet praat men over Voedingsgewoontes, kwikvullingen in de tanden, aardstralen enzomeer. Je wordt er horendol van!
Een goede raad, indien je zoals jij geen raad meer weet.
Zoek uwe dokter op en deze moet je helpen! Desnoods verdere verwijzingen door hem zoals aangehaald hierboven, misschien een psychiater!
En daarom ben je niet gek hé! Maar indien je in een depressie zou belanden dan is het nog veel erger.
Ik kan u niet veel raad geven omdat ik het voor mij ook nog niet weet. Bij mij is er diagnose CVS, en ik heb juist de revalidatie therapie gehad. Maar ik ben niet genezen. Mijn belangrijkste zaken die ik onthouden heb zijn,
Luisteren naar je lichaam. Maar doet je baas dat ook? Neen, denk ik.
Dan het ziekenfonds, de adviseur, gelooft hij of zij jou i.v.m. met je ziekte! Anders ben je zeker de dupe! Want je kunt echt niet meer werken!
Je familie steunen die jou?
Je omgeving?
Maar verlies de moed niet, en denk positief ook al is het moeilijk. Er zijn dagen dat ik ook niet wil, en dan zijn er dagen dat je, je iets positiever voelt. Indien je deze ziekt zou hebben, moet je er mee leren leven, want er is geen middel tegen opgewassen, en toch maar hopen dat er een wondermiddel uit de hemel komt. Want mijn echtgenote heeft zoals jij gesport, hard gewerkt en heeft honderd zaken tegelijk gedaan, en nu is ze een wrak. Ook voor de echtgenoot is het moeilijk. In het dagelijkse leven, huishouden en niet te vergeten op zijn werk, want je moet een heel flexibele baas hebben om vrij te krijgen om je vrouw te begeleiden naar de onderzoeken en revalidatie, die bij mijn vrouw al ca 4 jaar aanslepen. Zonder de overige complicaties die mijn echtgenote heeft gehad ondertussen (operaties enz..)
Maar onthoud dit, je gaat er niet dood van!!!!!!!!
Groetjes Jean Marie en Marie Paul en laat iets weten indien het u past
