Grenzen verleggen

Ik ben verhuisd naar een nieuw land.

’t Was niet mijn eigen keus.

Ik werd er toe gedwongen.

Gedwongen door mijn lichaam.

Mijn lichaam zei, ik wil niet meer .

Toen ben ik verhuisd naar gehandicaptenland.

Invalide of valide het verschilt een ”in”.

Maar in dat woordje schuilen tranen.

Een woordje van twee letters zet m’n wereld op de kop.

De reis naar het nieuwe land is een heel zware reis.

Gelukkig reizen er intussen een paar mensen een heel stuk met me mee.

Maar dat laatste stukje moet ik alleen reizen.

Zoals zoveel mensen alleen moeten reizen.

Door mijn verhuizing heb ik gelukkig ook nieuwe mensen gevonden.

Mensen die begrijpen, willen horen,

helpen met het uit pakken van die verwarrende,verdrietige rommel in mijn koffer.

Ook zijn er mensen , die gooien er nog meer rotzooi in.

Dat is pijn, ergere pijn dan lichamelijke pijn.

Die mensen mogen in het vorige land blijven wonen.

Ik verstuur geen verhuis bericht.

Soms ben ik heel verdrietig

Om alles wat ik moet achterlaten,

Om naasten die geen naasten meer blijken te zijn.

Soms en zelfs vaak ben ik gelukkig met wat ik heb

Er zijn mensen die om me geven.

Dan slaat de weegschaal de goede kant door.

Gelukkig zijn is :vechten, knokken.

Ik voel dat het me lukken gaat.

Dan schijnt de zon in mijn nieuwe woning

En is het zomer in mijn hart.

Zon voor mijzelf.

En ik hoop, nee vertrouw op een zachte herfst

PIJN

Altijd maar weer die pijn,hoe zou het voelen om 1dag zonder te zijn?

Pijn blijft je lichaam verder slopen,vaak kun je nog moeizaam lopen.

Het leren omgaan met je ziekte,valt niet mee en vaak val je in het diepe neer.

Een dagje uit ja dat is zo fijn,maar als het zover is kan ik dan wel gaan of heb ik te veel pijn?

en als je dan al hebt kunnen gaan,ben je blij dat je het dan ookhebt gedaan.

Ook al kost het je dagen te herstellen,maar dat houd je dan welvoor je zelf.

Het leven bestaat uit meer dan verdriet en pijn,laat dat voor iedereen duidelijk zijn.

Blijf genieten van de kleine dingen die je ziet,dat verlicht een stukje van je verdriet.

Daarom wil ik andere duidelijk laten weten,dat er nog zoveel is om voor te blijven leven.

Daarom vecht ik iedere dag,voor dat klein beetje kracht,

dat mijn lichaam nog bezit,en haal ik er uit wat er nog in zit.

Laat dat ook voor anderen zo zijn,zodat we kunnen blijven lachen ondanks onze pijn.

Daarom heb ik dat geschreven,om te laten zien dat wij nog steeds staan in het leven.

Wij zijn niet zielig zoals velen denken,want wij kunnen nog zoveel schenken.

Al is het maar een vrolijke lach,het geeft vreugde aan een nieuwe dag.

De pijn even doen vervangen,zodat je anderen even niets hoeft te vragen.

Hier wil ik het dan ook bij laten, en ik hoop op nog veel pijnloze dagen.

Wat is EDS?
Het syndroom van Ehlers-Danlos bestaat uit een groep van erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Er zijn meer dan negen vormen van het syndroom van Ehlers-Danlos bekend, types genoemd. Deze types onderscheiden zich op grond van het patroon van overerving, de plaats waar de klachten voornamelijk voorkomen en de ernst van de symptomen.

EDS is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bind- en steunweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Het is een belangrijk bestanddeel van bijvoorbeeld botten en de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vastzit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. Door EDS zijn met name de huid, gewrichtsbanden en -kapsels en soms ook organen aangedaan.

Hoe krijg je het?
Alle types Ehlers Danlos zijn erfelijk. Het kan zijn dat één van de ouders EDS heeft, waardoor het kind ook een van de types krijgt. Ook kan het zijn dat de ouders ongemerkt drager zijn van de aandoening, waardoor een kind van gezonde ouders deze ziekte erft. En je kunt het als eerste in de familie krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie.

Diagnose
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een zeldzame ziekte waar niet veel artsen bekend mee zijn. Waarschijnlijk wordt om die reden de diagnose niet vaak gesteld. Daar komt bij dat het stellen van de diagnose vaak heel moeilijk is, omdat niet zo duidelijk is wat normaal is en wat hoort bij het syndroom van Ehlers-Danlos. Met name jonge kinderen hebben dikwijls overbeweeglijke gewrichten en een heel zachte huid. Daarnaast kan de ernst van de ziekte verschillen van persoon tot persoon. Bij oudere patiënten worden de klachten vaak gehouden voor fibromyalgie (weke delen reuma).

Wat kun je eraan doen?
EDS is een ongeneeslijke ziekte, die grote gevolgen heeft: armen en benen die uit de kom schieten, een elastische huid die ver uitrekbaar is, abnormale littekens, snel opgelopen blauwe plekken, maagbloedingen en darmscheuren zijn slechts een klein aantal van de mogelijke gevolgen. De ziekte eindigt vaak in een volledige invaliditeit. Er is geen echte behandeling mogelijk waardoor de symptomen verbeteren of verminderen. Doordat de huid en de botten brozer zijn dan bij andere mensen moet je als EDS patiënt veel meer oppassen en rustiger aandoen. Toch kunnen beweging en sport goed zijn, doordat door versteviging van de spieren de belasting van het bindweefsel afneemt en je beter Kan functioneren. Maar natuurlijk zijn niet alle sporten geschikt i.v.m gevaar voor beschadiging van de weefsels.

Na 35 jaar volleybal, leek het niet slecht van dee sport intens te blijven doen want mijn bekkenspieren waren hierdoor goed tot sterk ontwikkeld wat mijn bekken bijeen hield.

Ma chère Cathy

D’abord je voudrais faire savoir aux personnes ici présentes, comment nous nous connaissions.

En 1999, je suis venu travailler chez AstraZeneca, en cardio. En travaillant ensemble, nous nous sommes connu de mieux en mieux. Tu étais une travailleuse, bordelique mais travailleuse dure, souriante, fort émotionnel et surtout trés ouverte. Tu était la petite manager-femme qui ne se laissait pas faire et qui était toujours prête à prendre position pour ses assistentes et pour les gens qu’elle aimait.

En travaillant ensemble, nous nous sommes réalisés que nous avions beaucoup de choses en commun et tout à petit nous nous sommes ouvert le coeur l’une à l’autre.

C’est surtout quand moi-même, je suis partie de chez AstraZeneca et que mon rêve de partir en Egypte est tombé à l’eau que tu étais là pour moi pour me remonter le moral. Tu m’a donné un petit livret avec des phrases du genre :

«  même si l’entourage n’est pas très positive, il faut construire sa propre pensée comme un jardin secret que l’on veut ensoleillé. »

Les dernières 3 années, beaucoup de choses ce sont passés, des choses horribles envers toi et difficiles à surmonter.

J’ai toujours espèré que Cathy aurait eu la force de passé outre de ces problèmes là. Mais maintenant je suis une des mieux placée pour savoir qu’elle a vraiment fait de son mieux. Mais malheureusement elle n’était pas forte assez. Beaucoup de gens pensent que le suicide est une preuve de lacheté ou un appel au secours.

Et un moment donnée, elle a du faire un choix entre, accepter de devoir vivre seul, malheureuse, sans emploi (dieu sait qu’elle a essayé d’en trouver), et en passant d’un psy à un autre pour qu’on l’aide.

Mais la seule aide qu’elle a trouvée à ce moment là, c’était les médicaments...des médicaments qui lui laissait dormir et qui lui fessait oublier, tout ça.... en paix.

Cette paix c’était l’autre choix qui lui restait. Fini, tout oublier.

Et elle a fait son choix, malheureusement pour quelqu’uns entre nous, nous avions espèré autrement.

Ma chére Cathy

J’espère de tout coeur que tu a trouvée cette paix et que pour l’instant tu te retrouve entourée de gens bien, comme Walter p.e., des gens qui ont du nous quitté trop vite aussi.

Tatyana, Youri, Vadim,

Je crois que pour vous, rien est claire et que vous ne comprennez pas ce qui se passe ou ce qui c’est passé.

Je peux vous dire une chose, votre maman vous adorait.

J’ai des lettres d’adieu de votre maman dont je veux vous lire quelques phrases à votre propos :

Maman sera toujours à vos côtés au ciel à vous aider, à vous regarder et surtout à vous aimer. Rien de se qui c’est passé est de votre faute. Vous m’avez apporté les plus belles années et les plus belles joies de ma vie. Je vous aime. Maman

Et encore

Je pardonne tout aux enfants, rien est de leurs faute. Je les aiment toujours autant. Maman sera leur ange gardien au ciel

Cathy,

en parlant à tes enfants, j’espère avoir fait ce que tu aurais voullu que je fasse.

Tu sais que j’ai tout essayer mais moi non plus je n’ai pas été assez forte pour t’aider.

Il y aura dans ma vie, chaque année à côté d’un Walterkesdag, un Cathyskesdag et j’espère de tout coeur que tu le fêtera avec moi.

Je te donne un gros bisous moi, qui était ta reine grenouille protectrice, qui aurait voullu que ça ce passe autrement mais qui n’a pas su changer le monde.

Soit en paix, Cathy, soit en paix dans ton jardin secret ensoleillé.

Je t’aime

Vele onder ons weten dat ik mijn grote liefde heb gevonden namelijk EGYPTE......veel wil ik hier nu niet over kwijt.....geniet maar gewoon van de foto's.

SALAAM !!!!!!!!!!!

Bijlagen:
snorkling.JPG (209.4 KB)   

Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt.  Het is gewoon zoals je het zélf wenst.  Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed.  Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.

Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat.  Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard. 

Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig.  Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.

Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.

Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".

Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen.  In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.

Nu is uw blog aangemaakt.  Maar wat nu???!

Lees dit in het volgende bericht hieronder!