Wat is EDS?
Het syndroom van Ehlers-Danlos bestaat uit een groep van erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Er zijn meer dan negen vormen van het syndroom van Ehlers-Danlos bekend, types genoemd. Deze types onderscheiden zich op grond van het patroon van overerving, de plaats waar de klachten voornamelijk voorkomen en de ernst van de symptomen. xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

EDS is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bind- en steunweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Het is een belangrijk bestanddeel van bijvoorbeeld botten en de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vastzit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. Door EDS zijn met name de huid, gewrichtsbanden en -kapsels en soms ook organen aangedaan.

Hoe krijg je het?
Alle types Ehlers Danlos zijn erfelijk. Het kan zijn dat één van de ouders EDS heeft, waardoor het kind ook een van de types krijgt. Ook kan het zijn dat de ouders ongemerkt drager zijn van de aandoening, waardoor een kind van gezonde ouders deze ziekte erft. En je kunt het als eerste in de familie krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie.

Diagnose
Het syndroom van Ehlers-Danlos is een zeldzame ziekte waar niet veel artsen bekend mee zijn. Waarschijnlijk wordt om die reden de diagnose niet vaak gesteld. Daar komt bij dat het stellen van de diagnose vaak heel moeilijk is, omdat niet zo duidelijk is wat normaal is en wat hoort bij het syndroom van Ehlers-Danlos. Met name jonge kinderen hebben dikwijls overbeweeglijke gewrichten en een heel zachte huid. Daarnaast kan de ernst van de ziekte verschillen van persoon tot persoon. Bij oudere patiënten worden de klachten vaak gehouden voor fibromyalgie (weke delen reuma).

Wat kun je eraan doen?
EDS is een ongeneeslijke ziekte, die grote gevolgen heeft: armen en benen die uit de kom schieten, een elastische huid die ver uitrekbaar is, abnormale littekens, snel opgelopen blauwe plekken, maagbloedingen en darmscheuren zijn slechts een klein aantal van de mogelijke gevolgen. De ziekte eindigt vaak in een volledige invaliditeit. Er is geen echte behandeling mogelijk waardoor de symptomen verbeteren of verminderen. Doordat de huid en de botten brozer zijn dan bij andere mensen moet je als EDS patiënt veel meer oppassen en rustiger aandoen. Toch kunnen beweging en sport goed zijn, doordat door versteviging van de spieren de belasting van het bindweefsel afneemt en je beter Kan functioneren. Maar natuurlijk zijn niet alle sporten geschikt i.v.m gevaar voor beschadiging van de weefsels.

Na 35 jaar volleybal, leek het niet slecht van dee sport intens te blijven doen want mijn bekkenspieren waren hierdoor goed tot sterk ontwikkeld wat mijn bekken bijeen hield.