nou ik ben weer in hh het weekend was ik lekker thuis en gister heeft me mannetje me weer terug gebracht .
het weekend niet zoveel gedaan ,me zusje is geweest ,en we zijn even bij me moeder geweest was beide erg gezellig.
en gisteravond heeft me moppie lekker een bakkie mee gedronken hier samen met wes en ze hebben me tv even neergezet dus ik ben nu van alle gemakken voorzien hahahah.
vandaag om half acht opgestaan ,en om half negen zou ik hennie op halen dat is een meisje wat hier gelijk met mij is gekomen en dan zouden we samen gaan ontbijten ,dus hebben we ook gedaan ,daarna moest ik naar de zes minuten loop test en vrijdag had ik 370 meter gelopen en nu 344 dus iets minder .
daarna moest ik verplicht koffie drinken dus ook dat heb ik natuurlijk gedaan hahahahah ,en vervolgens moest ik naar de apotheek om me week medicijnen te halen.
daarna had ik de krachttest in de fitness ruimte dat was cool,met me benen druk ik gewoon 180 kg weg wow echt veel hahahahhaha en omhoog duwen met me benen was 60 kg en me armen ook 60 dus is wel netjes ,daarna hadden hennie en ik niks dus ze vroeg of ik film kwam kijken ,dus toen hebben we sonnyboy gekeken is wel een aanrader hele goeie film .
en vervolgens moest ik om vier uur naar de psycholoog voor een gesprek maar stelde niet zo veel voor .
en nu moet ik alleen nog eten en dan lekker voor de tv hangen en op de laptop .
morgen wel een drukke dag maar dat horen jullie morgen wel weer nou iedereen een hele fijne avond en tot morgenxxxxx
mijn dag zag er zo uit,ten eerste moest ik vanmorgen nuchter blijven voor het volgende onderzoek en dat heet bio impedantie en wat is het ? nou bij dit onderzoek moet je een kwartier rustig liggen en dan plakken ze 2 plakkers op je arm ter hoogte van je pols en 2 op je voet dan doen ze er stekkertjes aan en dan meten ze samenstellingen van je lichaam water vet en dat soort dingen,nou daarna me medicijnen in genomen en gegeten.
toen moest ik naar de psycholoog dit was wat ik al eerder had gehad een algemeen vragen uurtje niks bijzonders maar veel praten dus wel vermoeiend ,daarna kon ik even uitrusten en om half een eten , na het eten moest ik om half drie fietsen dat heb ik niet zo heel lang volgehouden hahah verassend. daarna was ik ook helemaal klaar gelukkig want ik ben helemaal gesloopt dit is echt zo vermoeiend dat ik voor het eerst even zeg dat ik wel blij ben met mijn scoobie want ik ben te moe om te lopen en nee dat is geen luiig heid hahahah
morgen ben ik bijna de hele dag bezig dus echt heel druk
om te beginnen om half tien de zes minuten loop test totkwart voor tien dan kwart voor elf long arts tot kwart over elf half twaalf de agoog tot kwart over twaalf dan om half een eten tot half twee om twee uur naar het lab voor vragenformulier tot kwart voor drie om drie uur naar oefentherapie tot half vier en dan van kwart voor vier tot kwart over vier longfunctie test en dan ben ik klaar ,dan eet ik hier nog even een hapje en dan komt gelukkig mijn kanjer me weer halen ik kan niet wachten.
maar zoals je ziet zit mijn dag helemaal vol morgen dus ik ga maar een beetje op tijd slapen vanavond anders trek ik het echt even niet maar niet voor tienen want dan moet ik nog medicijnen in nemen ,verder stormt het hier geweldig hahaha .
ja en verder is iedereen hier wel oke ik ben veel op me kamer even lekker bij komen en lekker me eigen ding doen .nou lieve mensen ik ga weer stoppen tot schrijfs ik kijk morgen even hoe het loopt en anders van het weekend iedereen slaap lekker voor straks en jullie horen me snel xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
nou het traject van drie maanden is begonnen,pffff gister avond gezellig met het hele gezin lekker thuis geweest ,om vandaag in de auto te stappen op weg naar hilversum heideheuvel.
vanmorgen eerst lekker met me mannetje een bakkie gedronken en daarna heeft hijme samen met wes naar hh gebracht ,het was enorm slecht weer veel regen en een hoop wind,dus heel rustig gereden en we waren om rond kwart over negen in hh.daar kregen we een bakkie koffie ,en moest allesgeregeld worden qua papier werk en uitleg .
na een uurtje is me kanjer met wes weer naar huis gegaan .en we hebben snel afscheid genomen,omdat dat het makkelijkste is .
daarna werd er uitleg gegeven over hier dus heel saai,en daarna een gesprek gehad met de agoog dat is mijn persoonlijk begeleidster ,nou dat was een gesprek over hoe het met me ging ed .
daarna heb ik een longfunctie gehad en ze hebben me saturatie gemeten die was natuurlijk weer goed me pols was wat aan de hoge kant 125 .
daarna heb ik nog een gesprek gehad met de longverpleegkundige en daar voor moet ik nu ook een piek flow lijst bij gaan houden dat houd in dat ik moet blazen op een metertje en dan moet ik opschrijven wat ik blaas .
nou en eind van de middag kregen we voorlichting van de dietist nou ik kan je vertellen dat dit nergens over ging .
en daarna gegeten en ik zal jullie vertellen wat ik heb gegeten witte kool met aardappelpuree en hamburger ,en er was rijst met een ratjetoe er door ,hmmm niet echt aantrekkelijk dus .
en nu ben ik klaar voor vandaag ,ik ben gesloopt van deze dag .al die indrukken weer ,weer scheuren in de scoot en al die nieuwe mensen ja dat is even wennen
pffffff ik baal ik ben verdrietig ik voel me rot alleen moe .
ik ben zo blij dat ik de computer hier heb dan kan ik lekker kleppen met me moppie .
ik zou zo graag gewoon bij hem willen zijn gewoon zoals het hoort zeker in deze maand al die lichtjes en gezelligheid en ik moet er zoveel van missen het is gewoon zo niet eerlijk allemaal . niet voor mij maar ook niet voor mijn gezinnetje ,ik voel me dood ongelukkig en ik hoop dat het allemaal een beetje positief uitpakt dan is het allemaal niet voor niks geweest ,al die woede verdriet het gemis alles .
ik hoop echt dat ik er goed uitkom ,maar de tijd zal het leren en we wachten af ,voolopig hebben we nog een hele lange weg te gaan en op dit moment weet ik even niet hoe ik het allemaal ga doen het valt me op dit moment heel erg zwaar ,maar dat zal wel wat beter gaan als ik iedereen wat beter ken en me draai een beetje heb gevonden hier ,en het feit dat ik weer in die scooba moet omdat ik het anders niet red valt me ook heel zwaar dus nu is het echt nog zo kut .
maar ja niks aan te doen ,nou ik ga lekker met me mannetje kletsen op msn en een beetje fb en puzzelen op de laptop jullie horen me morgen weer hopelijk in een iets betere bui xxxxxxxxxxxxxxx
Halo allemaal
Nou ik kreeg vandaag het telefoontje van heideheuvel,en ik word woensdag 7 december opgenomen voor 3 maanden en dan ben ik de weekeinden thuis lekker bij me gezinnetje wat zal ik daar van genieten van die weekeinden en wat zal ik ze drie maanden door de week missen pffff maar aan de andere kant ik wil zo heel hard werken om beter te worden dat is me enige kerstwens en nieuwjaars voornemen verder is al het materiele gedoe niet belangrijk het, enige wat voor mij persoonlijk belangrijlk is is me gezin het beter worden en een ander huisje ,en alles lekker gelijkvloers ik kan de trap nu helemaal niet meer op want ik herstel er niet van ik heb daar de hele dag last van erg benauwd .
Dus dat moet ik niet meer doen.ja en verder mijn lieffie heeft vandaag een mooi tuintje gemaakt bij paps op zijn graf is super mooi geworden en paps zou het super vinden weet ik zeker.en verder weet ik het nu even niet ik voel me een beetje vreemd aan de ene kant heelblij dat ik mischien geholpen kan worden en mischien weer wat kan en aan de andere kant verdrietig omdat ik weer bij me gezin weg moet voor de negende keer dit jaar maar vanaf woensdag ga ik zeker iedere dag schrijven over mijn dag besteding op hh dus ik zou zeggen jullie horen me gauw weer veel liefs xxxxx
nou de meeste weten het wel ik heb zaterdag middag weer een aanval gehad dit was de derde binnen anderhalve week. waardoor ik weet het niet er was totaal geen reden ik lag lekker op mijn bedje in het amc op de longafdeling en ik werd opeens benauwd en ging zweten en hartkloppingen ik heb me kanjer meteen gepingt met de mededeling moppie ik heb het zo benauwd het is weer zo ver hij is meteen gekomen de schat.uiteraard is ook meteen de arts er bij gekomen en ze hebben een hartfilmpje gemaakt en een poging tot een bloedgasje maar mislukt ik lag te springen in me bed zoveel pijn me slagader in me pols is wel aardig stuk geprikt en zit vol met littekens gelukkig was me moppie bij me om me te troosten godverdomme wat was ik daar blij mee lins was er ook maar die was naar de gang gevlucht arme meid ,maar oh oh wat was ik benauwd ze hebben besloten om me drie liter zuurstof te geven en weer die kap met warme lucht en drie seresta , verdomme weer een ik baal ik ben bang verdrietig ja alles weer hoe kan dit nou toch hoelang hou ik dit nog vol als het in dit tempo blijft gaan ik weet het niet ik kan alleen maar hopen en oh dat verdriet van mijn gezin het doet zo zeer en ik heb het niet in de hand wat een hel dit zondag was het een dag met een nasleep heel moe geen puf verder wel rustig en maandag moest ik een longfunctie blazen nou ja kwam niks uit zoals altijd en dinsdag dus vandaag moest ik een ademhaal test doen met een stukje hyperventilatie er bij en je raad het al niks nakko nada maar ze wilde nog wel even een bloedgasje en je raad het al mislukt ze zaten in de gewone ader in plaats van de slagader maar verdomme wat een helse pijn weer ,maar gelukkig namen ze genoegen met wat ze hadden . ja en nu ik moet nog wat sputum opvangen dus dat wil zeggen een roggeltje hahahaha ze hebben weer een gedachte wat ze willen bekijken een of andere allergische reactie nou dat mag maar moeten ze wel even geduld hebben want ik heb bijna nooit roggies verder word er een afspraak gemaakt met iemand die komt kijken wat en of ik schimmels in huis heb en zo ja wat voor en ze gaan met hh overleggen hoelang het nog gaat duren ,en daarnaast heeft mijn liefie vandaag de urgentie weggebracht dus nu maar hopen dat het snel rond is allemaal,nou ja en verder heb ik gewoon een beetje pesthumeur ik ben het even zat allemaal ik wil dit niet meer ik heb even geen puf al dat gedoe en nergens komt wat uit ,maar dat komt wel weer goed het gaat wel weer over vanavond komt me liefje weer gelukkig en verder doe ik het maar rustig aan een beetje puzzelen op de lap en verder moet ik weer proberen een beetje positief te worden .nou lieve mensen ik stop er mee als ik weer wat heb schrijf ik weer heel veel liefs xxxxxxxxxx
nou ik heb een gesprek gehad met de dokter en het volgende definitieve is er uit gekomen.
ik heb extreme brittle astma en inspanningsastma ,waarop is dit gebasseert nou op het volgende:
ze hebben een scan gemaakt komt niks uit ,ze hebben een hart echo gemaakt komt niks uit ze hebben diverse longfuncties gemaakt en bloed afgenomen dat alles levert niks op dus astma ,maar waarom dit extreme aanval op aanval waarom houd het zolang aan waarom gaat het steeds zo hard waarom zo snel zuurstof weg bij aanval nou dat is dus een groot mysterie ze weten het niet het is niet te vinden ze staan met hun rug tegen de muur dit is niet gewoon bij zelfs brittle astma niet ze blijven door denken om er achter te komen en meer kunnen ze nu even niet voor me doen , ze hopen dat hh wat verlichting kan brengen maar verder staan ze voor een groot raadsel ,ze zouden zelf ook denken dat er iets anders achter zou moeten zitten maar ze weten echt niet wat dus een toevalstreffer of een wonder zou moete worden geboren, ik krijg ook geen andere artsen meer aan me bed alleen nog me eigen arts en mijn eigen zaalarts om verwarring te voorkomen en om te voorkomen dat er dingen worden gezegt die ik niet kan of die nog niet in mijn vermogen liggen dus het hele gebeuren hier was in rep en roer omdat ik heel boos was ,maar ze vonden het wel terecht dat ik boos was .dus ik heb nu maandag nog een longfunctie en maatschappelijkwerk komt voor me huisje ik zit nu aan de 20mg prednisolon 250 mg theolair 2xdaags 2pufjes seretide 2xdaags 2pufjes alvesco en zonodig 6xdaags ventolin en dan heb ik hier de vernevelaar ik heb gevraagt of ik de vernevelaar thuis kan krijgen maar dat heeft ze liever niet want dan raken ze het grip kwijt op me aanvallen ,dus oke daar is wat voor te zeggen dus dat is het even voor nu zelf gaan we ook verder zoeken we gaan het buitenland mailen en kijken of we een stapje verder kunnen komen en tot die tijd zijn mijn aanvallen en benauwdheid aan de orde van de dag dus hopen dat ik gauw een ander huisje heb alles gelijkvloers en dat ik snel in hh terecht kan en dat zei wat kunnen betekenen voor me en maar weer door vechten voor lucht en meer kan ik opditmoment even niet xxxxxxxxxxx
Lieve allen
Hier weer een stukje in mijn blog,jezus waar moet ik beginnen ,
Nou bij het begin maar even,het volgende is er aan de hand eergister stond prof bell aan me bed met de mededeling dat ik te ziek ben voor astma ,oke dacht ik wat nu ,ze zei ik wil een scan maken en ik laat je niet eerder naar huis gaan voor ik weet wat je heb en ze dacht aan lam , lam is een hele zeldzame longziekte waar je niet vrolijk van word en de levenskansen niet echt heel hoog zijn ,dus ja dit was een shok en groot ook verdriet angst boos machteloos hoeveel gevoel kan een mens hebben,jezus me gezin kan ik er niet meer voor hun zijn moeten we al afscheid nemen alles spookt door mijn hoofd jezus wat ben ik bang zie ik me kids nietmeer lang opgroeien word ik niet oud met mijn mannetje die zoveel voor me betekend en ook wat gaat er door het hoofd van mijn gezin ze weten wat het inhoud oh mijn god laat dit het niet zijn ik wil niet dood nog niet pas als ik oud ben en op ben dan is het vroeg genoeg, maar oke gister de scan gehad was snel gebeurt maar de uitslag liet nog een nachtje op zich wachten.dus ja het gevoel blijft,maar vanmorgen was het zover me mannetje kwam naar me toe enin de middag kregen we uiteindelijk de uitslag en dat was maar goed ik zie het grote verdriet en de onmacht en pijn in de ogen van mijn super kanjer ik lees op fb wat het een ieder bezig houd de onzekerheid moet stoppen,nou nou komt het de zaal arts komt me even vertellen dat ze niks op de scan gevonden hebben en dat de prof wr naast zit ik heb wel astma een hele extreme vorm en ik moet bewegen en afvallen want ik ben van de prednisolon Aangekomen ,oh oke er word al weken tegen me gezegt het gewicht komt wel gooed als je weer wat kan daar moet je je niet druk om maken bewegen mag je strikt alleen onder goede begeleiding van hh en ik krijg nieuwe medicijnen die moeten er voor zorgen dat me lonhen minder geiriteert raken oh oke ,weer verwarring boosheid onmacht ongeloof verdriet en wat nog meer ,ik ga niet zomaar dood aan een ernstig iets, maar waarom zegt prof bell hoogleraar met zoveel zekerheid dat ik niet zo heel ziek kan zijn van astma en word het nu weer stellig tegen gesproken ,wie moet ik nog geloven wat moet ik nog geloven ik weet het niet meer ik zit een beetje in de put en weet niet meer wat ik wel en niet moet doen en kan ik word steeds onzekerder van dit alles waarom ik waar heb ik en mijn gezin familie dit aan te danken dit kan toch niet de bedoeling zijn waarom mag ik geen fijn leven hebbem op dit moment waarom word ik zo hard getest ik wil rust eerlijkheid zekerheid en een fijn leven met lucht ik wil genieten van me man en kinderen dat is alles wat ik vraag is dat te veel ? Maar ik blijf vechten ik neem me nieuwe medicijnen ook gewoon in vanavond want ik wil blijven vechten voor mezelf maar zeker voor me gezin en familie en iedereen die zo hard met ons mee leeft als ik alleen had geweest had ik her niet geweten of ik had doorgevochten alles wat ik probeer op te bouwen word met een smak weer afgebroken ik ben er zo moe van ik weet het niet meer ik probeer uit alle macht positief te blijven maar vergeef me me buien want ik zal niet altijd even lief aardig en positief zijn maar ik doe me uiterste best ik hou van jullie en bedankf voor alle medeleven steun lieve woorden xxxxxxxxxxxx tot het volgende blog
Lieve allemaal
Ik word eer een beetje heel erg moe van maar het ging wat beter op de mc donderdagmiddag is me grote zus geweest met me zwager was gezellig ik vond het fijn dat ze er waren, en begin van de avond net voor me moppie kwam met jordi ging het weer fout,de benauwdheid sloeg weer toe en zakte wederom niet af pffff dus ik moest om te beginnen weer aan de grote kap met warme lucht vernevelen en zuurstof de prednison toch maar op 100 mg in plaast van 50 ja en dan afwachten,vanacht om 4uur mocht het masker weer af en tot nu toe gaat het redelijk maar ik heb nog meer ingelevert ik ben weer blij dat ik de. Wc haal ,
Nou inmiddels lig ik wel op de longafdeling dus dat is beter mijn la is geweest die is zich weer rrot geschrokken en snapt er niks meer van , het volgende gaat nu gebeuren als het zo blijft gaan de prednisolon gaat morgen naar 75 mg ik moet 6 x daags vernevelen me suiker houden ze bij die schomelt tussen de 6 en de 14 me eigen pufjes innemen en nu standaard ventolin voor ik naar de wc ga en er word met grote snelheid urgentie geregelt voor ander schoon droog huis en ze gaat proberen om hh te versnellen dus dat is wat . Maar die aanvallen weten ze niet hoe nu verder ze vinden het zelf ook een groot raadsel het zuurstof aan me vinger gemeten gaf 100 aan en in me bloedgas was hij erg laag nou dat zegt al genoeg dat er veel. Gebeurt maar de cijfers kloppen totaal niet en dat weten ze hier ook gelukkig . Morgen heb ik een gesprek met me mannetje en de arts om drie uur en dan even het een en ander helder krijgen voor zover mogelijk ,maar geloof me ik word hier niet vrolijk van ik blijf opbouwen en steeds word het weer afgebroken binnen een tijdsbestek van krap een uur ik blijf maar aankomen ik word er gek van die kut medicijnen ook het schiet zo niet op waneer word mij ook weer een leven gegunt met me mannetje en me kinderen, hier bwn ik toch niet voor op de wereld gezet om op me 41 jaar alleen maar in het zh te moeten liggen en niks meer te kunnen.ik vraag maar een ding laat me me leven weer leiden das alles wat ik wil lucht en leven met me gezin en familie ,want ik moet het allemAal hier ondergaan maar me gezin thuis en me familie daar is het ook niet makkelijk voor het is voor ons alle iedere keer weer zo een klap ik zie bij een ieder het verdriet en de machteloosheid in de ogen en dat doet zeer heel zeer maar helaas ik heb er niet om gevraagt want als ik ergens om mag vragen dan zou ik alleen maar gezondheid willen hebben voor mij en me familie want dit verdienen we niet met zijn alle. We verdienen nu wel een beetje voorspoed . Nou en verder schrijf ik morgen weer een blog ik hou van jullie en dank jullie wel voor alle steun xxxxxxxx
Hallo allemaal
Nou daar ben ik weer,het ging even goed nadat ik in hh was geweest ,maar 10 november s avonds ging het wederom weer hellemaal fout ik werd benauwd niemand was thuis , me mannetje zat behoorlijk uit de buurten kon niet zo een twee drie bij me zijn ,jordi was bij me oudste zus carla en me moppie heeft hem gebelt en gezegt dat hij naar huis moest ,hij was er ook gauw, me mannetje heeft toen hij onderweg naar huis was me dochter gebelt en ook meteen de doktersdienst , dus me dochter was er ook snel,en de doktersdienstvolgde ook al gauw die hebben vervolgens de ambu gebelt en voor dat de ambu er was kwam wes binnen en kwam me mannetje gelukkig ook binnen nou ik werd de ambu in gereden met de brancard en lins is mee gegaan met de ambu en me schatje is er achteraan gekomen met de auto, in de ambu ging het verder achteruit en de toeters en bellen werden er bij aangezet en zo zijn we naar het amc gereden,ja shok allemaal, toch wel bang dat ik aan de beademing ga maar afwachten in het zh aangekomen alles weer gechekt hart longfoto bloed
En vervolgens toch wel snel naar de ic gebracht,waar ze het heel even aankijken om te zien of ik word beademd ja of nee ,maar gelukkig is het net niet nodig maar ik zit er heel dicht tegen aan maar ze besluiten om het te proberen met constant vernevelen en ik heb 100 mg prednisolon nou godzijdank is de grootste klap er uit en krijgen ze het redelijk onder controlle dus geen beademing , en de volgende dag mag ik naar de mc dus dst is mooi , het is nu 12 november kwart over acht ,me lieffie is net weg met me zussie en me moeder was weer even gezellig en heel fijn om ze te zien, zoals ik al zei ik lig nu nog op de mc ik heb nog steeds 100 mg prednisolon en daardoor is ook me suiker te hoog gister was hij 13.9. Toen was hij 12.3. Gister avond was hij 9
En vanmorgen was hij 7 en nu weer 10 dus het schommelt maar komt door de medicijnen dus ik krijg nu ook even insuline verder ga ik nu weer over op me eigen medicijnen en wachten tot ik naar de longafdeling kan er is nu geen plek misschien morgen,ja en verder hoe kon dit weer gebeuren het ging zo goed,en dan weer zo een omslag, nou dit is een beetje toekomst beeld,de ambulance broeder had nog nooit eerder gehoord van brittle astma die hEeft zich even snel moeten inlezen het komt ook maar voor bij 1 op de 2000 astma patienten dus er is weinig bekend en het is moeilijkbehandelbareastma dus de naam zegt het al de longen zijn zo broos dus een astmaaanval komt zomaar uit het niks en kan door vanalles worden geprikkelt geen idee waardoor en dat maakt het moeilijk je kan je er niet tegen wapenen de longarst dr laan was bij me en die zei dat het een hele agresieve vorm is van astma dus helaas niks aan te doen ik hoop op hh meer aan de weet te komen ,want hier word ik zo niet blij van eerder heel verdrietig en boos gefrustreerd noem maar op ,weer bij me gezin weg en daar baal ik zo van want als ik nu weer thuis kom moet ik weer naar hh dus gaat lekker zo maar ja het is nietr anders vrees ik eerst hier maar weer van herstellen want ik sta weer op het nul punt eten is vermoeiend terwijl dat wel weer aardig gingmaar ik ben weer bij af ik moet alles weer opbouwen en ik ben weer totaal uitgeput , ongeloofelijk zo een aanval trekt me tot op het bot hellemaal leeg.maar je ik blijf knokken voor mezelf en me gezin en natuurlijk me familie en iedereen die er voor me is .nou lieve lieve mensen morgen een nieuwe blog ik hou jullie op de hoogte vanuit het amc xxxxxx
Hallo lieve lieve lezers
Vandaag kreeg ik mijn goedkeuring van het ziekenfonds binnen en ze hebben een machtiging afgegeven dus dat is rond voor hh nu wachten op een oproep,ik hoop dat dat snel is ik kijk er zo naar uit om samen met mijn mannetje weer leuke dingen te doen ,lekker met hem naar het strand en naar het bos of lekker naar de stad lopend een weekeindje weg samen nou ja ik kan zo veel opnoemen ik mis het allemaal zo erg , vanmiddag zijn we bij paps geweest bij het graf was ik erg blij mee maar moest wel een heel stuk met de auto gebracht en gehaald en we waren net met de auto van het terrein af en toen sloten de hekken, maar ik ben er wel geweest,en vanavond ben ik met me dochter bij me zussie geweest met de rolstoelwant lopen is te ver , maar was wel even gezellig ik moest haar even zien,het gaat niet super met haar ze heeft een nieuwe hartklep gekregen maar nu is opeens haar hartslag weer te hoog hij is in rust 120 en bij inspanning is hij 135 pffff en buiten dat het te hoog is fibrileert haar hart ook weer ,en dat was de reden waarom ze een nieuwe klep had gekregen , ze denken dat het door de aanpassing van de. Medicijnen komt maar vrijdag weet ze mischien meer dan heeft ze weer revalidatie en dan gaat de fysio weer chekken en bij een te hoge hartslag gaat hij toch de cardioloog raadplegen nogmaals ,ja dat houd je toch bezig,je heb maar een hartje .dus we wachten het maar even af .
Nou en wat. Heb ik nog meer oja ik ben vandaag bij de longarts geweest en die was naar omstandigheden tevreden en ik heb nu een bel afspraak voor over 6 weken dus dat is oke, ja en wat.morgen brengt we zullen het zien ik. Wacht het af ,ik wens jullie allemaal een hele fijne avond en ik schrijf snel weer xxxxx
Hallo iedereen
Hier ben ik weer met een nieuwe blog ,zoals jullie weten was ik aan het lijnen en dat gaat super , ik was bij me moeder en ik stond op de weegschaal en ja hoor drie kilo lichter ,ik ben zo blij,het is ook echt nodig ik ben de afgelopen periode tien kilo aangekomen van de medicijnen en het stil zitten , dus dat moet er af.
Verder had ik me behandelplan van hh binnen die moest ik ondertekenen en terug sturen dus dat heb ik gedaan en nu afwachten,morgen moet ik naar de longarts in het amc voor controlle ,maar ik ga er van uit dat dat oke is.
Ja en verder heb ik nu niet zo heel veel te melden maar ik wil wel graag me blog een beetje bij houden, ik maak ook niet zo heel veel mee vanaf de bank hahaha als ik binnenkort in hh zit ga ik weer iedere dag schrijven.
Ja en nu moest het ook even drie kilo is iets om trots op te zijn vind ik dus dat moest ik even schrijven .
Nou lieve mensen als ik nieuws heb horen jullie me weer voor nu een hele fijne avond en tot schrijfs xxx
Hoi hoi allemaal
Het is nu dinsdag 1nov en ik ben gister begonnen met lijnen maart het is zo moeilijk,door die prednison heb je de hele dag het gevoel dat je moet eten en dat gaat de hele dag door ,maar ik srink heel veel water en zo hoop ik het onder controlle te krijgen,want de kilos moeten er af zo snel mogelijk ,en ik heb ook geen beweging dus duurt het langer ,en door de verveling word het ook heel lastig ,maar ik ga het redden zeker weten,dus ook hiervan hou ik jullie op de hoogte .verde ben ik al twee dagen iets benauwder als ik was maar dat is denk ik de terug klap van me wandeling zondag naar de bouwmarkt hier verderop in de straat,dus dat is wel. Balen maar het was het waard even samen met me kanjer een stukje lopen heerlijk ,ik hoop dat ik dat na hh ook weer kan op het strand enzo dat zou geweldig zijn,verder heb ik niet zoveel op mijn lever vandaag ik heb niks gedaan en gister ook niet even bijkomen van de wandeling en dat heeft tijd nodig dat blijkt haha.dus lieve allemaal ik hou het kort slaap lekker voor vanavond en ik spreek jullie zo snel mogelijk xxxxx
Hallo lieve lezers van mijn blog hieronder een mooi vers zoals het hoort als dit je bekent voorkomt dan heb je het goed voor elkaar want zo hoort het te zijn en niet anders ,als je dit heb is dat zeldzaam geluk,dat breng me meteen op het volgende vriendschap, echte vriendschap bestaat niet in mijn ogen mensen zeggen altijd ik heb vrienden,maar heb je die ook,heb je wel eens een situatie gehad waarin dat blijlkt en was die of waren die personen er dan ook voor je en op wat voor manier was het gemeend of maakte ze gewoon misbruik van je ,en van je zwakte op dat moment ,ik heb zowie zo niet zoveel vertrouwen in mensen, en ik zeg altijd als het er op aan komt heb je alleen je eigen gezin daar moet je mee leven en de rest is niet belangrijk ,en gek genoeg als ik iets negatiefs heb over andere heb ik het meestal wel goed het kan kort en lang duren maar meestal komt het uit , ik wil niet negatief doen ik wil alleen maar aan geven dat echte vriendschap niet bestaat ,alleen kom je daar vaak te laat achter en in je eigen gezin weet je dat je veilig bent en dat het echt is en het belangrijkste in je leven ,want dat is je leVen en daar kan je altijd op terug vallen en daarom ben ik zo blij met mijn gezin dat is mijn alles en meer heb ik niet nodig want voor mij bestaan echte vrienden niet alleen wat vage kennisen .
Wij maken elkaar gelukkig
Wij geven elkaar veiligheid
Wij troosten elkaar als we verdriet hebben
Wij maken elkaar aan het lachen
Wij begrijpen elkaar
Wij staan altijd voor elkaar klaar
Wij laten elkaar nooit in de steek
Wij accepteren elkaar zoals we zijn
Wij kijken naar elkaar
Wij gaan nooit voor bij
Wij zullen voor elkaar zorgen
Wij hebben geen geheimen voor elkaar
Wij zijn eerlijk tegen elkaar
Wij maken elkaar blij
Wij zijn Wij
Hallo hallo allemaal
Nou weer een dag om,ik heb vandaag lekker uitgeslapen,dat was echt lekker verder was het een rustig dagje ,ik heb wel een stukje gelopen met me mannetje het was heerlijk weer en ik had weer een verstopping in me gootsteen dus we wilde toch maar even zo een plopper halen hahah stom he hadden we niet maar is in dit huis toch wel heel handig.dus we zijn naar doeland geweest ,we moesten wel heel vaak stoppen onderweg maar ik heb het gehaalt vraag niet hoe maar dat maakt niet uit,
Ik merk wel dat ik in hh een stuk minder benauwd was,ik voelde me daar veel beter dus de prikkels zijn hier veel erger,dus verhuizen zou niet zo heel slecht zijn ,ook al vinden we dat wel heel jammer want me huisje is zo leuk,maar ja als ik in een andere woning beter zou kunnen leven en me beter zou voelen is dat ook heel veel waard . En dan hebben we niet zo veel keus dus we staan weer ingeschreven en misschien dat ik een indicatie kan krijgen .maar je dat zien we wel , ja verder sleep ik mezelf de dagen door en hoop ik elke dag dat het een redelijke dag is en nu hopen dat ik snel naar hh kan om me leven weer op de rit te krijgen,voor zover mogelijk is ,dan kan ik eindelijk weer naar het strand en bos ed als het mee zit , en me grote droom voor aankomend jaar is dat we toch lekker op vakantie kunnen ,we willen zo graag even naar spanje ,even er uit en genieten dat zou echtr helemaal te gek zijn ,en verder wil ik even zeggen dat ik zo veel respect heb voor mijn gezin want ze doen het toch maar allemaal ik ben zo veel van huis geweest dit jaar en er zitten nog 3 maanden aan te komen ik vind het wat ,en vooral voor me kanjer hij heeft het ook zo moeilijk ,maar hij houd het wel draaiend allemaal en hij rijd maar op en neer en hij is er altijd voor me ,ook als ik lelijk doe of en sjago ben hij pikt het toch maar allemaal, en dan kan je zeggen dat hoort ook zo maar je moet het wel even doen,ik ben echt heel erg blij met hem en onze liefde overwint alles dat blijkt wel na dit jaar,en het is heus niet altijd makkelijk want hij doet veel alleen omdat ik het niet kan ,en dat is wel logisch maar ik vind het zo verdomd moeilijk vroeger deden we alles samen wij waren altijd samen en dat is nu niet en daar baal ik van heel erg ,en ik hoop dat dat weer terug komt dat ik weer met hem samen dingen kan doen want ik wil weer alles gezellig samen doen ik mis dat zo erg ,word daar wel eens verdrietig van .ja misschien kan het na de drie maanden weer ik hoop het zo.maar goed schatje langs deze weg wil ik toch nogmaals zeggen dat ik zo trots op je ben en. Heb echt respect er voor hoe je alles toch draaiend houdt als ik er niet ben.ik hou van je heel erg veel. Ja en verder hoop ik dat het jaar 2012 een stuk beter zal zijn ook voor me zus die pas geleden een nieuwe hartklep heeft gehad ook zij heeft nog een weg te gaan met revalideren dus ja we hebben ons portie wel gehad,dus nu maar weer wat positievietijd zou voor me moeder ook wel goed zijn want die noet het ook allemaal maar aanzien wat er allemaal gebeurt want me zus en ik zijn al het hele jaar ziek en als moeder zijnde gaat dat niet in je koude kleren zitten,dus volgend jaar moet gewoon heel positief woeden voor ons hele familie we hebben genoeg gehad het is klaar ,nu mag het alleen maar leuk worden we verdienen het , zo dat wilde ik even kwijt haha nou en verder ga ik vanavond heerlijk genieten van mijn mannetje ik wens iedereen een hele fijne avond toe enne vergeet de klok niet een uurtje terug te zetten xxx
Nou het verlossende telefoontje was er , ze willen me graag hebben in heideheuvel , omdat ze denken dat ze wel wat voor me kunnen betekenen , maar ik krijg wel een speciaal aangepast programma afwijkend van de gemiddelde longpatient, omdat ze het heel erg langzaam gaan opbouwen omdat mijn hele toestand zo slecht is dat het heel langzaam moet allemaal , dus dat houd in dat ik niet zoveel verwachten moet en dusgenoegen moet nemen met weinig en alles wat extra is is meegenomen .dus ik ga er voor en hou jullie op de hoogte van het hele traject
Xxxxxx
Hallotjes allen
Zo mijn vierde en tevens laatste dag van de observatie in heideheuvel ik heb lekker geslapen ,wel mert een saturatiemeter aan mijn vinger maar heb daar geen hinder van ondervonden ,om kwart voor zeven vanmoregen mocht hij van me vinger af , dus ja toen was ik meteen wakker, maar ik ben nog wel even blijven liggen en om half acht ben ik gaan douchenn en daarna lekker een broodje gegeten. Om 10 uur had ik de looptest van zes minuten en ik heb vier rondjes gelopen en zeker drie keer gestopt , daarna was ik op haha daarna moest ik naar de agoog voor een gesprek , en toen dat klaar was mocht ik allweer middag eten ,even een rustpunt ,hoewel eten ook veel van me vraagt, in de middag moest ik naar bezigheids therapie ,daar kan je kreabea doen en zijn dus ik heb me opgegeven voor fotografie cursus voor als ik daar naar toe moet/mag en voor glasgraveren dus dat is wel leuk , nou en toen was het eind van de middag en ik kreeg van me moppie bericht dat hij en me zwager er al waren dus ze moesten even wachten want ik kreeg. Nog een eindgesprek,wat voor me gevoel niet opschoot hahah ik wilde naar huis maar goed de tojd kwam eindelijk dat ik naar huis mocht dus we hebben afscheid van elkaar genomen en smiddags al tel nummers uitgewisseld zodat we elkaar een beetje op de hoogte kunnen houden want we hebben het ondanks alles toch gezellig gehad met zijn vieren en wie weet komen we elkaar nog tegen daar morgen middag word ik gebeld of ze met me door willen op hh .en ik hoop het echt want het is voor mij heel belangrijk om weer normaal te kunnen leven met mijn gezin en nu de kids wat zelfstandiger zijn gewoon leuke dingen doen met me kanjer die me gewoon zo goed steunt en er altijd voor me is ook al doe ik soms wel eens heel lelijk echt respect voor hem dat meen ik echt hij is een topper . Vanavond ga ik lekker genieten van mijn thuis zijn en afwachten tot morgen het verlossende telefoontje ik hou jullie op de hoogte dus lees morgen weer mijn blog want ik blog gewoon verder tot blogssssss
zo me derde dag zit er op ,ik had een rustige dag vandaag ,ik begon met wakker worden dat was al voor dat ik werd geroepen om kwart voor zeven ,ik ben eerst even rustig wakker geworden en daarna lekker gedoucht ,om vervolgens lekker te eten.vervolgens had ik om11.30 bewegingstherapie daar in werd uit gelegd wat de bedoeling daarvan is , nou ja dat is bewegen in je eigen tempo en daar leer je om je rust te nemen tussen activiteiten door.
toen dat om was was het tijd om te eten,en na het eten had ik vrij tot half drie ,dus had ik weer een beetje tijd voor mezelf ,lekker even met me moppie op de webcam gezeten konden we elkaar toch even zien .nou om half drie moest ik bij de dietiste zijn dat ging oke en ze zei die kilos die je aangekomen bent dat gaat er wel weer af als je meer beweging krijgt dan gaat ze kijken of er wat aangepast kan worden maar zal niet veel zijn aleen de extra dingen tussendoor hahahah maar verder zag me patroon er goed uit maar ja prednison het doet geen goed aan je gewicht helaas .en daarna weer vrij tot zes uur om te eten en vandaag hadden we spitskool en aardappels stoofperen en aardappelpuree karboo en hamburger en banaanvla als toe en daarna moest ik van 7 tot 8 naar de longverpleegkundige even kijken naar me medicijnen en of ik wist waar het voor was ,en hoe ik het moet gebruiken .en daarna heb ik met lins nog even op msn gezeten en op de cam en ik heb koffie gedronken , en voor de nacht ga ik aan de saturatie meter om te kijken hoe me zuurstof snachts blijft , nou dit was me dagje wel zo een beetje morgen de laatste dag van me observatie en ik word vrijdag al gebelt of ik opgenomen word en waneer ik kan komen dus spannend.nou lieve mensen ik wens jullie een hele fijne nacht toe , ik zal wel lekker slapen want mijn kanjer en mijn zwager komen me morgen halen dus morgen eet ik lekker thuis slaap lekker xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
om te beginnen wil ik jullie bedanken voor het begrip ,het is ook best lastig je denkt daar ook niet zo gauw aan en daarom vond ik ook dat ik het even onder de aandacht moest brengen.het mag alleen wel ietsje discreter , maar ik vond het heel tof dat er meteen op gereageert is dat kan ik echt waarderen top dank je wel grote zus.
ik hoop ook niet dat als ik iets aangeef of zeg dat mensen vinden dat ik zeur ofzo want zo bedoel ij het niet ,ik wil gewoon duidelijkheid omtrend mijn [onze] situatie en ik heb besloten dat ik niks meer op prop maar het gewoon duidelijk zeg, hoop ik , en op deze manier gaat het me makkelijker af . dus vandaar .
nou ja nu mijn tweede dag ja dit was een zware drukke dag , het regent dus is zowiezo al pet voor mij , daarnaast had ik een druk proggie vandaag .
om zeven uur werd ik gewekt door de nachtzuster pffff lekker vroeg,dus rustig wakker geworden en daarna even gedoucht ,vervolgens hebben we met zijn vieren hier ontbeten.
dat heb je hier ook wel nodig ja en na het ontbijt begon mijn programma voor vandaag.
ik moest eerst naar het lab om bloed te laten prikken daarna moestik naar een andere ruimte bij de verpleegkundige om een prik te krijgen in me bil en die was heel gemeen en dat spul wat ze inspoot prikte heel erg niet zo fijn dus ,waar was deze prik voor ?nou dat zal ik vertellen die wat om te kijken of je bijnieren nog goed functioneren ivm de prednison.
na die prik moest ik weer terug naar het lab en daar moesten ze weer bloed afnemen om te kijken of ik een reactie heb op dat spul wat ingespoten was. geen idee wat de uitslag is zal ik nog wel horen ,en zolang ik niks hoor zal het wel oke zijn denk ik dan .
nou toen dat klaar was ben ik in me scootie gestapt want toen moest ik naar een ander gebouw voor de fysio .ja er staan hier op het terein verschillende gebouwen dus vandaar .
dus buiten kon ik even lekker scheuren hahah maar ik heb het gevonden ,nou daar moest ik ook weer allerlei vragen beantwoorden en hij zei als het aan mij ligt kom je hier voor behandeling ik moest knie buigingen maken ik kwam niet verder als vier hahahha beetje weinig he .maarja ik kreeg geen lucht meer hahah.
daarna had ik een gesprek met de psycholoog die wil ook weer alles van je weten dus weer een heel verhaal doen ,en toen was er even rust pffff even middag eten het was inmiddels half een en om twee uur had ik de volgende afspraak.
dus na even uitgerust te zijn moest ik naar de longfunctie blazen en fietstest en weer blazen en in plaats van een pols prik die hele gemene krijg je het hier in je oorlel word eerst verdooft en dan met een prikje bloed afgenomen het is vergelijkbaar met een bloedsuiker maar dan in je oor lel ,en bloeden dat het doet niet normaal.
ja en dan het fietsen pffff fucking zwaar niet normaal meer maar ja het moet gebeuren zodat ze alles goed in kaart kunnen brengen.
en daarna had ik even rust .daarna heb ik van zes tot zeven gegeten en wat stond er op het menu,asperge soep stamppot snijbonen rundvlees kalkoen vlees prei aardappels en yoghurt toe . daarna kwam mijn mannetje en hebben we samen koffie gedronken ,ik was zo blij hem weer te zien ,en toen hij naar huis ging heb ik een stukje mee gereden in me scoobie hahah naar de parkeer plaats toe en daar kwamen we me mede patienten tegen en met hun ben ik weer mee terug gegaan ,het is hier namelijk pikkedonker op het terrein dus dat was achteraf toch wel even fijn dat ik niet alleen terug hoefde ook al is het maar een klein stukje ja en verder is de rest van de avond voor me zelf geen verplichtingen meer dus ik zou zeggen iedereen slaap lekker voor straks en ik ben er morgen weer met een nieuw avontuur slaap lekker
hier mijn verslag van mijn eerste dag in hh,maar er moet mij eerst iets van het hart wat in mijn ogen heel erg belangrijk is ,het gaat om het volgende ik vind het heel lief en ik ben heel blij en dankbaar voor alle hele lieve berichtjes en al die lieve woorden van iedereen,alleen vergeten sommige mensen dat er naast mij ook nog een gezin staat die hier erg onder te lijden heeft ook bij hun is het verdriet heel erg groot ,voor hun is er ook zoveel gebeurt dit jaar en nog steeds natuurlijk ,dit gaat hun ook niet in de koude kleren zitten ,er zit ook bij hun heel veel verdriet maar er zijn er maar weinig die eens vragen aan hun hoe het gaat ik vind dat jammer want voor hun is dat ook belangrijk,en dit geld voor ieder gezin die iets heeft het zijn vaak alleen de zieke waar aandacht aan gegeven word maar denk alsjeblieft ook eens aan de rest van het gezin ,dit wilde ik even kwijt .
oke dan nu mijn verslag van vandaag ,ik had me wekker om zeven uur gezet en vervolgens een lekker bakkie gezet ,dus eerst samen met mijn moppie een bakkie gedaan en we zijn om even voor achten gaan rijden ,om kwart over negen kwamen we aan bij hh en bij aankomst kregen we een lekker bakkie koffie , toen iedereen er was werden we opgehaald en naar de huiskamer van onze afdeling gebracht ,waar we nog een bakkie kregen en een introductie gesprek,in dit gesprek werden een beetje de regels verteld en daarna konden we onze spullen kwijt op onze kamer en moesten we afscheid nemen ,ohhh wat heb ik daar de pest aan ik haat afscheid nemen zelfs voor deze vier dagen het blijft pijnlijk .na het afscheid van mijn liefhebbende echtgenoot kreeg ik een rondleiding door het gebouw ,en daarna kreeg ik scootmobiel les hahah kind doet de was het is zo simpel ,dus nu kan ik door de gangen tuffen,je mag niet te hard want er is er gister een tegen de deur gereden en je raad het al glas stuk hahah ,daarna moest ik naar de longfunctie voor de je raad het al de longfunctie zowel de gewone als de boddybox de boddybox is een soort glazen cabine waar je een longfunctie in doet , daarna moest ik me even melden bij de balie met me id en me ziekenfonds pas zodat ze zeker weten dat ik ik ben ,daarna moest ik naar de rontgen voor een torax foto ,en daarna moest ik naar de longarts daar heb ik een uur binnen gezeten , en daarna om kwart voor zes ben ik naar het restaurant gegaan hier heb ik een salade vooraf gegeten,en als eten werd eten schaal macaronie en een schaal saus neer gezet en er was een schaal aardappelpuree een schaal wortelen en vis , dit word geserveerd op een gezellig opgemaakte tafel en kan je zelf opscheppen en als toetje had ik vlaflip.
ja en in de avond was er niks wat er op het programma stond dus tijd voor me zelf, net even gtst gekeken met een bakkie.ja en verder ik heb een kamer alleen ik zit hier met nog een vrouwtje en twee heren ,heel toevallig hebben beide dezelfde naam hahah.
morgen heb ik een hele drukke dag dus ik denk als ik tussendoor even tijd heb dat ik er de hele dag aan ga werken om een stukje voor jullie ieder te schrijven want morgen avond komt mijn mannetje lekker naar me toe en hij komt lekker mee eten ik heb er zin in .
nou morgen avond zien jullie een nieuw stukje schrijven van mij ik ga straks hoop ik lekker slapen is altijd even raar in een ander bed en een andere omgeving en het ergste zonder me moppie pfffffff nou mensen tot morgen en slaap lekker allemaalxxxx
