ME / CVS zijn synoniemen voor Myalgische encefalomyelitis of Myalgische encephalopatie , ziektes die nooit eigenlijk wetenschappelijk benoemd zijn. Deze ziekte(s) hebben vele namen, als ook post virale vermoeidheid syndroom, chronisch Epstein- Barr virus syndroom, chronisch vermoeidheids en immuun disfunctie syndroom (CFIDS) of de Yuppy Griep genaamd.
Geen van deze ziekten omvat de diverse symptomen die de patienten beschrijven van dit complexe ziektebeeld.
Ja, mensen met ME/CVS ervaren vermoeidheid, maar lijden ook verminderd geheugen, cognetieve functie problemen, slaapstoornissen,hoofdpijnen,depressie, spier en gewrichtspijnen, koorts, en een reeks aan andere bijkomende symptomen. Zelfs het woord vermoeidheid omvat niet accuraat de uitputting die de patienten ervaren. Hun vermoeidheid beperkt zodanig hun limiet dat het voor hun onmogelijk is om te werken, iets te ondernemen wat voor de gezonde mens wel normaal lijkt om te doen, zoals naar school gaan,participeren in het sociale leven en wordt er niet beter op door bedrust en slaap.
Terwijl alle gediagnosteerde patienten per definitie functioneel beperkt zijn, is volgens het Centre for Disease Control, (de CDC) , indiceert men dat de ziekte kan vergeleken worden met MS, Lupus,Reumatische artritis, hartziekten, chronische obstructieve long ziekte of eindstadium nierfalen.
ME/CVS is ook een alles overlappende ziekte die vaak een cyclisch verloop kent. Typisch voor ME/CVS patienten is dat hun vermoeidheid de symptomen erger maakt door physische of mentale activiteiten , zodat toegeven aan de verleiding om overdrijven wordt terug betaald door malaise na inspanning ( extreme, langdurige vermoeidheid en een verslechtering van de symptomen na lichamlijke of geestelijke inspanning).
Met andere woorden: hoe slechter de ziekte, hoe minder de activiteiten zullen zijn. Het objectief testen voor ME/CVS bestaat uit een twee dagen durende test om het verminderde hart vermogen aan te tonen na een inspannings test.
Doordat het zeer moeilijk is om een degelijke diagnose te stellen, wil men uitsluiten met de test of de aandoening denkbeeldig is of het resultaat van depressie of enig ander psychische stoornis.
De symptomen zijn voor elke patient variabel en uniek, maar het meest voorkomende symptoom bij alle patienten is de niet verklaarde blijvende moeheid die tenminste 6 maanden of langer aan de gang is. De vermoeidheid reduceert verbazingwekkend de dagdagelijkse activiteiten als ook het werk, school, sociaal leven en persoonlijke activiteiten.
Andere primerende symptomen kunnen ook voorkomen:
- Malaise die langer duurt dan 24 uur na inspanning.
- Geen uitgeruste slaap, moeilijk inslapen, overslapen en insomnia.
- Hoofdpijnen die men nooit heeft gehad of anders ervaart.
- Spierpijnen en ochtend stijfheid.
- Gewrichtspijnen zonder roodheid en zwelling
- Cervicale of axillaire (oksel) lymfeklier gevoeligheid en zwelling.
- chronische hoest en pijnlijke keel.
- constante kou koorts.
- Problemen met het korte geheugen ( bv afspraken vergeten) of concentratiestoornissen/problemen.
Samenhangend met de voor vernoemde primaire symptomen ervaren ME/CVS patienten ook de volgende symptomen:
Doordat er geen uitsluitende bewijsbare test bestaat voor deze ziekte, wordt de ziekte gediagnosteerd door uitsluiting van andere aandoeningen.
Wat betekent dat men eerst alle andere ziekten uitsluit die vergelijkbare ziektebeelden hebben als ME/CVS. Dit wordt gedaan aan de hand van verschillende tests aangaande schildklier aandoeningen, mononucleosis, depressie,, ziekte van Lyme, diabetis, MS, kankers en bipolaire stoornissen.
De voorwaarden om tot een diagnose te komen voor ME/CVS zijn vastgelegd in het ''1994 international defenition for chronic fatique syndrome'',
Rekening houdend met die definitie kan men tot de diagnose ME/CVS komen.
De voorwaarden zijn :
1. onverklaarde, constante vermoeidheid en resulteert dat het onmogelijk is om dag dagelijkse dingen te doen, school, werk, sociaal leven...
2.vier of meer van de volgende symptomen die langer duren dan 6 maanden:
- zelf geraporteerde beperkingen in het korte termijn geheugen of concentratie stoornissen.
- Malaise na extreme inspanning, langdurige vermoeidheid, verergering van symptomen na lichamelijke of geestelijke inspanning.
- Niet uitgeslapen gevoel.
- Spier en gewrichtspijnen zonder zwelling en roodheid.
ME/CVS heeft nog vele geheimen , maar wat de oorzaak is van ME/CVS blijft nog steeds een misterie.
Onlangs is men tot deze bevindingen gekomen wat ME/CVS zou veroorzaken, althans staat het zoeken naar de oorzaak nog in zijn kinderschoenen.
1. Infecties:
ME/CVS vertoont opmerkbare vergelijkingen met andere infecties, vooral dan Mononucleosis. Patienten testen positief voor Epstein-Barr (EVB), Herpesvirus,enterovirus, mycobacterium,rubella,, retrovirus, Candida, maar toch onbewezen verklaard.Vele patienten relateren dat ze een infectie of griepachtige symptomen hebben voordat ze ME/CVS diagnose kregen. Doch is het niet onnodig waar bij alle ME/CVS patienten.
2. Immuumsysteem:
Sommige wetenschappers geloven dat ME/CVS een auto immuum ziekte is die gelijk is aan Lupus, maar dat is ook nog niet cordaat bewezen.
Bij een groot aantal ME/CVS patienten neemt het immuum systeem af. Ook komen allergische symptomen vaak voor bij deze patienten.
3. Hormonale disbalans.
Het meest voorkomende hormonaal probleem is het ontwrichten van de hypothalamus, hypofyse, bijnier as.
Dit hormonaal systeem is verantwoordelijk voor het vecht / vlucht respons, die men ervaart als men angstig of bang is. Physische of emotionele stress kan ontregeling veroorzaken in dit hormoon systeem, wat kan leiden naar nog meer stress, angst , zodat je in een vizieuze cirkel beland. Constante stress en angst kan ook de werking van het hormoon stelsel reduceren.
4.Hypotensie:
Vele ME/CVS patienten hebben last van lage bloeddruk. Wetenschappers hebben nog steeds het raden naar het waarom, want als je je in een vlucht/vecht repons bent gaat je hart sneller slaan, dus hoger bloeddruk. Daarom denken ze dat de oorzaak bij het zenuwstelsel zou liggen die dit symptoom veroorzaakt.
Hypotensie leid tot vermoeidheid.
5. Voedings tekorten (voedingssupplementen)
Vele ME/CVS patienten vertonen tekorten aan vitaminen. Maar het is moeilijk om te bevestigen dat dit de oorzaak zou zijn van ME/CVS.Typisch voor ME/CVS patienten is dat ze veelal tekort hebben aan vitamine B, magnesium,vitamine D en vele andere nutrienten.
6.Mitochondriale stoornissen
(Mitochondrie= cellen die van grote betekenis zijn voor de stofwisseling, omdat hierin de verbrandings processen ( oxidatie)plaatsvinden waarbij de energierijke verbinding ATP wordt gevormd)
Recent onderzoek suggereert enige factoren van het zeer complexe mechanisme van energie productie op cel niveau kan mee spelen bij het veroorzaken van ME/CVS. Wederom men is nog niet zeker.
