Doordat er geen uitsluitende bewijsbare test bestaat voor deze ziekte, wordt de ziekte gediagnosteerd door uitsluiting van andere aandoeningen.
Wat betekent dat men eerst alle andere ziekten uitsluit die vergelijkbare ziektebeelden hebben als ME/CVS. Dit wordt gedaan aan de hand van verschillende tests aangaande schildklier aandoeningen, mononucleosis, depressie,, ziekte van Lyme, diabetis, MS, kankers en bipolaire stoornissen.
De voorwaarden om tot een diagnose te komen voor ME/CVS zijn vastgelegd in het ''1994 international defenition for chronic fatique syndrome'',
Rekening houdend met die definitie kan men tot de diagnose ME/CVS komen.
De voorwaarden zijn :
1. onverklaarde, constante vermoeidheid en resulteert dat het onmogelijk is om dag dagelijkse dingen te doen, school, werk, sociaal leven...
2.vier of meer van de volgende symptomen die langer duren dan 6 maanden:
- zelf geraporteerde beperkingen in het korte termijn geheugen of concentratie stoornissen.
- Malaise na extreme inspanning, langdurige vermoeidheid, verergering van symptomen na lichamelijke of geestelijke inspanning.
- Niet uitgeslapen gevoel.
- Spier en gewrichtspijnen zonder zwelling en roodheid.
De symptomen zijn voor elke patient variabel en uniek, maar het meest voorkomende symptoom bij alle patienten is de niet verklaarde blijvende moeheid die tenminste 6 maanden of langer aan de gang is. De vermoeidheid reduceert verbazingwekkend de dagdagelijkse activiteiten als ook het werk, school, sociaal leven en persoonlijke activiteiten.
Andere primerende symptomen kunnen ook voorkomen:
- Malaise die langer duurt dan 24 uur na inspanning.
- Geen uitgeruste slaap, moeilijk inslapen, overslapen en insomnia.
- Hoofdpijnen die men nooit heeft gehad of anders ervaart.
- Spierpijnen en ochtend stijfheid.
- Gewrichtspijnen zonder roodheid en zwelling
- Cervicale of axillaire (oksel) lymfeklier gevoeligheid en zwelling.
- chronische hoest en pijnlijke keel.
- constante kou koorts.
- Problemen met het korte geheugen ( bv afspraken vergeten) of concentratiestoornissen/problemen.
Samenhangend met de voor vernoemde primaire symptomen ervaren ME/CVS patienten ook de volgende symptomen:
ME / CVS zijn synoniemen voor Myalgische encefalomyelitis of Myalgische encephalopatie , ziektes die nooit eigenlijk wetenschappelijk benoemd zijn. Deze ziekte(s) hebben vele namen, als ook post virale vermoeidheid syndroom, chronisch Epstein- Barr virus syndroom, chronisch vermoeidheids en immuun disfunctie syndroom (CFIDS) of de Yuppy Griep genaamd.
Geen van deze ziekten omvat de diverse symptomen die de patienten beschrijven van dit complexe ziektebeeld.
Ja, mensen met ME/CVS ervaren vermoeidheid, maar lijden ook verminderd geheugen, cognetieve functie problemen, slaapstoornissen,hoofdpijnen,depressie, spier en gewrichtspijnen, koorts, en een reeks aan andere bijkomende symptomen. Zelfs het woord vermoeidheid omvat niet accuraat de uitputting die de patienten ervaren. Hun vermoeidheid beperkt zodanig hun limiet dat het voor hun onmogelijk is om te werken, iets te ondernemen wat voor de gezonde mens wel normaal lijkt om te doen, zoals naar school gaan,participeren in het sociale leven en wordt er niet beter op door bedrust en slaap.
Terwijl alle gediagnosteerde patienten per definitie functioneel beperkt zijn, is volgens het Centre for Disease Control, (de CDC) , indiceert men dat de ziekte kan vergeleken worden met MS, Lupus,Reumatische artritis, hartziekten, chronische obstructieve long ziekte of eindstadium nierfalen.
ME/CVS is ook een alles overlappende ziekte die vaak een cyclisch verloop kent. Typisch voor ME/CVS patienten is dat hun vermoeidheid de symptomen erger maakt door physische of mentale activiteiten , zodat toegeven aan de verleiding om overdrijven wordt terug betaald door malaise na inspanning ( extreme, langdurige vermoeidheid en een verslechtering van de symptomen na lichamlijke of geestelijke inspanning).
Met andere woorden: hoe slechter de ziekte, hoe minder de activiteiten zullen zijn. Het objectief testen voor ME/CVS bestaat uit een twee dagen durende test om het verminderde hart vermogen aan te tonen na een inspannings test.
Doordat het zeer moeilijk is om een degelijke diagnose te stellen, wil men uitsluiten met de test of de aandoening denkbeeldig is of het resultaat van depressie of enig ander psychische stoornis.
