Eerst en vooral wil ik me verontschuldigen... het is heel lang geleden dat ik hier nog eens iets vertelde.... maar ik had er de moed niet voor.... vele malen zat ik voor mijn computer.... naar een leeg scherm te staren.... te leeg, te moe, te triest....
Zoals ik de laatste keer schreef, de behandeling werd loodzwaar...erger dan we ons hadden voorgesteld... in de eerste plaats voor Tim zelf, maar ook voor ons, werd het zwaar om dragen.
En toch, de behandeling in Jette heeft hij goed doorstaan, hij verbleef er drie weken op de steriele afdeling en was superblij toen hij naar huis mocht.
4 weken hebben we moeten wachten tot er een controle PET-scan genomen werd, vier lange zenuwslopende weken... dinsdag was het dan toch zover en gisteren mochten we bij dokter Van Heddegem om het resultaat.
En... het resultaat was GOED !!!!!! Het verschrikkelijke K-monster is verslagen !
Een weliswaar 'niet-actieve' klier van 28 mm in de buik wordt kortelings preventief laparoscopisch weggenomen....
Tim kijkt reikhalzend uit naar 15 april, de dag dat hij weer mag gaan werken (voorlopig halftijds en op de binnendienst).
Bedankt iedereen voor de steun en de bemoedigende woorden...
De zon schijnt opnieuw in ons hart.... hopelijk doet ze dat binnenkort ook aan de hemel !
Maandag wordt Tim opgenomen in de steriele afdeling van het UZ Jette.
De eerste poging om stamcellen te collecteren mislukte.... Pas na een weekendverblijf in het ASZ drie weken geleden, waarbij hij een andere soort chemo toegediend kreeg, lukte het twee weken geleden toch.
De twee voorbije weken waren voor Tim 'vakantie', zoals hij het zelf benoemt. Geen dokter, geen ziekenhuis, geen bloedafname, geen chemo...
En nu dus 'stamceltherapie'.... Het ultieme wapen om het verschrikkelijke, meedogenloze monster te verslaan.
Met zware chemo wordt het beenmerg volledig platgelegd, waarna de zorgvuldig opgeslagen stamcellen hem weer beter moeten maken...
Dat het zwaar wordt, daar zijn we op voorbereid.... De opname duurt minstens 2 weken (kan tot 4 weken....)
Bezoek wordt zeer beperkt (max 2 pers per dag, in steriele kledij)....
Vooraleer het maandag is gaat Tim vanavond genieten van de Carnavalmatch van Okapi Aalstar (met onze dank aan Herman Van Den Broeck), en als 't enigszins kan, pikt hij morgen ook de stoet nog mee...
Mijn lieve zoon, mijn carnavalist in hart en nieren, mijn dappere krijger....
27 december : de dag van de PETscan in UZ-Jette... Het onderzoek duurt 2 uur en Tim moet de rest van de dag uit de buurt blijven van kinderen en zwangere vrouwen.....
28 december : bespreking van de resultaten met dokter Van Erps, oncologe in 't ASZ.... Jan gaat mee met Tim.
Zoals altijd begint de dokter haar uitleg met het 'goede' nieuws : er zouden geen actieve klieren meer zijn.... maar de PETscan dedecteert er geen onder de 5 mm.... wat erger is : de plekken op de longen zijn niet weg.... en er zit een 'dood' weefsel diep in zijn buik (tegen ruggengraat aan) van 6 cm !
Tumormarkers in zijn bloed : 9 (moet negatief komen)
Waren de plekken op zijn longen verdwenen, dan hadden ze de klieren en het weefsel in zijn buik operatief weggenomen.... maar zoals ik al zei : de plekken op de longen zijn er nog (kleiner weliswaar).
Op oudejaarsavond begint Tim dus met 4de chemokuur..... (dosis verdeeld over 4 dagen deze keer - Nieuwjaarsdag geen chemo)... hij was nog nooit zo ziek....
Sinds zaterdag dient Tim zich 2 spuiten per dag toe en dit gedurende 10 dagen... Doel : overdosis stamcellen in zijn bloed aanmaken... op 14 januari worden die stamcellen dan in UZ-Jette afgenomen en ingevroren.
Als ook de 4de chemokuur niet de wonderkuur is, wordt hij twee weken opgenomen in Jette (in een steriele kamer.... andere chemokuur die alles kapotmaakt, en waar hij dan zijn eigen stamcellen terug toegediend krijgt om te herstellen ....)
Sven Ornelis zal het me hopelijk niet kwalijk nemen dat ik een stukje steel uit zijn column van 31 december 2012 in HLN :
"Straks als het middernacht is, en de klok dat symbolisch drempeltje weer schijnbaar achteloos overspringt, zullen we tussen honderden smsjes en tweets door, in elkaars armen vallen, flessen ontkurken, uitgebreid zoenen, vuurwerk afsteken, en elkaar het beste wensen. Het nieuwe jaar zal dan kunnen beginnen : 2013. Voor bijgelovigen geen ideaal cijfer, zo met die 13 op het einde. Maar we hebben de kwakzalvers die in de kalender van de Maya's het einde van de wereld lazen ook het zwijgen opgelegd. Dus laat ons elkaar alstublieft het allerbeste wensen. Wat dat ook moge wezen (...) Maar 'een goede gezondheid, want dat is toch het allerbelangrijkste' zal weer het hardst klinken deze nacht. Het mag dan een cliché genoemd worden, maar ik zal het mijn geliefden ook weer toewensen. Vrijwel al de rest is maakbaar, geluk komt in vele vormen, en mensen zijn veerkrachtig. Maar als de gezondheid het laat afweten, valt alles in duigen. Snotneuzen en buikgriepjes, whatever.... Maar wanneer ziekte ons echt in het vizier krijgt, staat al ons geluk op de helling. Dus echt, gemeend, ik wens jullie een goede gezondheid in 2013."
Dit bericht post ik horizontaal. Ben deze morgen wakker geworden met een keel die helemaal dicht zit.... pijnlijk.... 'k Ben ziek en 'k voel me ellendig, maar daar gaat het hier niet over....
Voor Tim was deze dag alweer cruciaal (zijn er andere ??) Laatste baxter van de 2de chemokuur én bij dokter Nathalie de resultaten gaan bespreken van de scan die hij gisteren liet nemen.
De dokter had goed nieuws ! Alles verloopt volgens plan ! De chemo slaat goed aan : de klieren verminderen en de plekken op de longen verkleinen... De derde geplande chemokuur start maandag en eindigt op kerstavond...
Tussen kerstmis en nieuwjaar wordt er dan een PET-scan genomen die moet aantonen of de klieren die er dan nog zitten nog actief zijn....
Afhankelijk van het resultaat van die scan wordt er dan beslist : nog een vierde chemokuur of klieren operatief verwijderen.....
Het duiveltje in mijn hoofd fluistert : 'Is dat goed nieuws ? De overgebleven plekken op de longen.... wat gebeurt daar dan mee ? Pakt de chemo dan toch niet genoeg ?'
Liever was ik zelf meegegaan bij de dokter.... ik blijf met teveel vragen zitten.... en ik durf ze niet stellen, noch aan Tim, noch aan Jan...
De voorbije week duurde lang.... Tim kreeg elke dag chemo.... sinds gisteren is hij er ziek van.... gelukkig was 't vandaag de laatste en kan hij wat bekomen. Morgen krijgt hij een inspuiting met epo om zijn witte bloedcellen te laten stijgen.... Waar is 't koers morgennamiddag ?
Vandaag tweede dag van 2de kuur ! Alweer verdraagt Tim de chemo redelijk goed.... Dokter Nathalie had deze namiddag alweer goed nieuws : tumormarkers gedaald tot 343 !!!!
Deze morgen begint voor Tim de tweede chemokuur van 21 dagen....
Geen al te best begin : witte bloedcellen zijn gezakt.....
Chemo gaat toch door.... let's hope.....
Zaterdag nam Tim dan toch het besluit om zijn hoofd te laten scheren.... Hij belde me (nog van bij Marieke, zijn kapster). 'Mama, mijn haar is afgeschoren en 't valt goed mee.... misschien hou ik het wel zo'
Deze morgen was het voor Jan en mij toch wel eventjes slikken.... maar inderdaad : het valt goed mee, hij ziet er wat ouder uit en lijkt als twee druppels water op mijn broer Peter...
Met de supermooie klak die hij kocht bij David van 'Scotch en Soda' in Aalst op de Grote Markt - even wat reclame maken kan geen kwaad hé.... - en zijn splinternieuwe bril zag hij er 'cool' uit !!
Nu hopen dat hij de chemokuur even goed verteert als de eerste.... en dat ze die witte bloedcellen op peil krijgen....
Hij kijkt uit naar de komst van dokter Nathalie morgen....
Sinds gisteren is het een feit : Tim verliest zijn haar.... Veel mensen (ik incluis) zeggen 'da's toch niet zo erg.... er zijn zoveel mannen die hun haar kort scheren....', misschien is dat wel zo.... maar die mannen kiezen er zelf voor.... Tim heeft het er emotioneel heel moeilijk mee....
Gisteren is hij samen met een vriend gaan lopen in 't park : 40 minuten !! Daar is hij dan weer enorm blij om.
Gisterenavond, om pakweg 21 u kreeg Tim een telefoontje van dokter Nathalie, zijn oncologe met het goede nieuws dat bij de bloedafname van in de namiddag (hij moest namelijk om zijn laatste chemo van de eerste kuur) de tumormarkers geteld werden en ZE SPECTACULAIR GEZAKT WAREN NAAR 2320 !!!!
Super goed nieuws !! Het lelijke monster legt de duimen.... de chemo slaat aan..... en of we blij zijn.....
Eerste dag van nieuwe werkweek, laatste chemo van eerste kuur voor Tim !
Volgende week maandag begint de tweede kuur van 21 dagen en worden de tumormarkers opnieuw geteld.... alweer iets om met gemengde gevoelens naar uit te kijken.... maar we geloven er in ..... dinsdag MOETEN ze gezakt zijn......
Het weekend was leuk.... ook voor Tim.... is zaterdagavond gaan stappen met zijn vrienden.... en 't was 'vroeg' toen hij landde.....
Gisteren Sint-Maarten-wafelenbak gehouden met gans de familie..... heel druk maar heel leuk....
Raar dat 'gewone' feestjes op een dag zo bijzonder kunnen worden......
Gisterenmorgen voelde Tim zich niet zo goed : pijn onder rechtersleutelbeen en bijkomend een lelijke hoest !! Toch maar een telefoontje naar de secretaresse van dokter Van Heddeghem die hem prompt een afspraak gaf... met scan van de longen....
Mijn hart kromp samen.... wat nu weer ?....
De diagnose viel nogal mee : waarschijnlijk overgebleven lucht van het plaatsen van de Portacat ofwel een lichte ontsteking van het longvlies maar aangezien hij geen koorts had (en nog steeds niet heeft), zal het waarschijnlijk wel het eerste zijn...
Wat is het goede nieuws nu.... ik hoor het jullie tot hier denken...
Wel, de longscan liet zien dat de plekken op de longen reeds verkleind zijn....
De chemo doet dus toch zijn werk..... wij opgelucht en ook dokter Nathalie kon haar opluchting niet wegsteken....
Maandag laatste chemo van eerste kuur.... en dan geduldig wachten to t20 november op nieuws over de tumormarkers...
Het bezoek aan de oncologe was alweer geen 'goednieuwshow'....
Het K-monster vecht terug (wat hadden we nu gedacht !). We hadden gehoopt dat, na de operatie en na een intensieve chemokuur van 5 lange kuren en 1 korte, de tumormarkers spectaculair zouden gedaald zijn.... Niets is minder waar.... Ze stegen van 43000 naar 57800 !!!!!!!!!!!!!!!!
Tim keek verschrikt, ik klemde mijn kaken opeen om de opkomende tranen geen kans te geven.....
Dokter Van Heddeghem is eerlijk met ons.... da's 't minste wat je kan zeggen....
Aanstaande maandag krijgt Tim nog één korte kuur (de laatste van de eerste 21dagenkuur). Maandag 19 november start dan de 2de 21dagenkuur.... Dinsdag 20 november worden de tumormarkers opnieuw geteld en dan MOETEN ze gedaald zijn....
Indien niet, onmiddellijk nieuwe scan....
De vierde kuur staat ook al vast..... start op oudejaarsavond.....
Verslag van een bewogen dag : het plaatsen van een portacat
Dag iedereen,
Zoals jullie hier al konden lezen, vorige week maandag werd de eerste chemokuur opgestart.... Bij ons eerste gesprek met de oncologe wou Tim niet weten van het plaatsen van een portacat.... Is helemaal niet nodig, zei hij, de radioloog zei gisteren nog dat ik aders had waar hij kon op vogelpikken !
Na 6 chemodagen zijn de aders heel hard en pijnlijk geworden.... het plaatsen van zo'n poort was dus nodig... Om halftien deze morgen werden we verwacht in het ziekenhuis. Alweer werden we heel vriendelijk ontvangen door het verplegend personeel van de dagkliniek chirurgie ditmaal....
Tim was heel zenuwachtig.... en alhoewel hij het niet luidop zei, alles aan hem verried dat hij bang was.... Toen ze hem om kwart voor 11 kwamen halen zag ik een glinsterende traan vallen..... Machteloos en verdrietig bleef ik achter.... Gelukkig had ik schoolwerk meegenomen, de ideale manier om mijn gedachten wat te verzetten... De bemoedigende woorden en een lekker kopje koffie deden deugd....
Nog wat slaperig van de verdoving werd hij rond 13 u teruggebracht.... 'Nu ben ik een echte kankerpatiënt' waren zijn eerste gefluisterde woorden.... ze sneden door merg en been.... mijn moedige jongen liet even in zijn bange hart kijken.... vraag me af of hij besefte dat ik het gehoord had..... tegen half 4 mochten we naar huis.... 'Hopelijk vanaf nu alleen nog goed nieuws', met deze quote nam hij afscheid van de verpleegsters....
Thuis was papa Jan te vinden achter het kookfornuis..... Mmmmm, wat ruikt het hier lekker, is 't bijna klaar, ik heb reuzehonger.... Jan straalde.... onze jongen ten voeten uit ! En 't heeft hem gesmaakt....
Op dit moment kijkt hij naar de voetbal.... en hij ziet er goed uit....
Ik ben doodmoe, heb het gevoel alsof ik een marathon gelopen heb, al mijn spieren doen pijn.....
Donderdag op controle bij dokter Van Heddeghem..... Hopelijk vanaf nu alleen nog goed nieuws....
Vandaag mocht ik Tim begeleiden naar het ziekenhuis... A ja.... voorlopig staan de kandidaat-begeleiders hier in de rij.... Dus, vandaag mocht ik...
We werden hartelijk ontvangen (al van bij de inschrijving.... goed gevoel !)
Op de dagkliniek oncologie was het Lily die zich over Tim ontfermde.... Mooie madam, open blik, goedlachs, vriendelijk en bijdehand.... en dol op Tim... dat zag ik meteen....
De baxters kwamen in sneltempo.... Bij het toedienen van de chemo voelde Tim zich niet goed (hartkloppingen.... een beetje misselijk....hij trok volledig wit weg), gelukkig verdwenen de symptomen bij het toedienen van de laatste baxter met vocht.... enkel de vermoeidheid neemt de overhand....
Tant'Ann kwam even kijken (ze is kinesiste in 't ziekenhuis), Sara kwam langs met Silke en Lore en ze hadden zelfgebakken cupcakes mee, fier dat ze waren !!!
Toen Joris arriveerde (één van zijn beste vrienden) mocht ik beschikken.... Dat is 't lot van een moeder zeker ?
Enfin, we trekken ons op aan Tim zelf, zijn optimisme is een zegen voor ons....
9 juli 2012 Naar aanleiding van een uitzending op televisie voelt Tim een klein knobbeltje in zijn linkertestikel... controle bij de uroloog... geen paniek.... kleine cyste.... Afspraak op 1 oktober ter opvolging...
23 augustus 2012 Tim krijgt pijn in linkerlies en scrotum... controle bij de uroloog.... er wordt een echografie genomen... geen tumor te zien.... conclusie : ontsteking van teelbal : behandeling : ontstekingsremmers....
1 oktober 2012 Controle bij de uroloog, bloedafname Kankermarkers zijn 43000 waar dit aantal -2 moet zijn...
5 oktober 2012 CT-scan en afspraak voor 8 oktober voor biopsie
8 oktober 2012 Net voor hij de operatiezaal binnengereden wordt krijgt Tim te horen dat er een tumor zit in zijn linkerteelbal, dat hij besmette klieren heeft in de buik en dat ze de teelbal gaan wegnemen....
8 oktober - 11.45 u Tim wordt de kamer binnengereden en vertelt me het slechte nieuws.... onze wereld stort in .... het verschrikkelijke K-monster dringt binnen in ons gezin....
8 oktober - 14.30 u Urologe komt vertellen dat er 3 besmette klieren in zijn buik zitten, dat de tumor 10 dagen ontleed, gekleurd en onderzocht wordt.... en vertelt dat ze zich heel slecht voelt omdat ze dit in augustus niet gededecteerd heeft.... (één klein vraagje dokter.... waarom werd er toen geen bloed gecontroleerd ????)..... magere troost....
22 oktober 2012 Er wordt een scan genomen van de longen...
23 oktober 2012 - 16 u - afspraak met oncologe dokter Van Heddeghem
Al het slechte nieuws wordt bevestigd : geen 3 besmette klieren in de buik maar een 'klierenpakket' - uitzaaiingen in de longen.... Het goede nieuws : deze kanker is te genezen, ook met uitzaaiingen
Maandag 28 oktober wordt de chemotherapie opgestart (telkens sessie van 21 dagen)
toen hij landde.....
