Op 17/09/2018 was er terug een afspraak met de prof. in Leuven voor een eventuele nieuwe studie te starten. Eenmaal in zijn kabinet zij hij dat haar bloedwaarden veel te laag waren en dat ze het lichamelijk niet meer zou aankunnen. Hij zei dus letterlijk: "Ik kan niets meer voor je doen", er zijn geen middelen meer. Hij zei ook: "We spreken niet meer over maanden maar in weken". Op 11/10/2018 zijn we nog op weekend gegaan in de Ardennen en terug naar huis op zaterdag voor de verkiezingen. Maandag 15/10/2018 was ik in de tuin aan het werken toen er op de ruit werd geklopt. Chantal had hevige pijn in de buikstreek. Ze werd vlug naar het ziekenhuis gebracht en mocht op 17/10/2018 om 15 u het ziekenhuis terug verlaten. Haar wens was om rustig thuis te sterven; daar was ze wel bewust van. Mij werd gevraagd om thuis alles klaar te zetten voor de thuiskomst van Chantal met de ziekenwagen. Iets over 16 u kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de ziekenwagen was aangekomen maar dat ze mijn vrouw niet meer wilden laten gaan daar ze te veel verslechterd was. Ik in volle spoed naar het ziekenhuis maar was te laat, zelf de artsen en verplegers waren geschokt dat het zo vlug is gegaan. Chantal is ingeslapen op 17/10/2018 om 16,20 u.
R.I.P. lieve schat. Je hebt me al die jaren heel gelukkig gemaakt. Dank je wel.
Alweer een tijdje geleden. Maar geen nieuws is meestal goed nieuws.
Juli was nogal zwaar, zoektocht naar de juiste voeding in afstemming met de week waarin de pilletjes moet nemen en de week waarin niet. We hebben 2 hittegolven te verduren gehad, ik kan zo al niet goed tegen de warmte, dit keer was het wel extreem, als je buitenkwam was het net of je een oven binnenstapte. Ik heb me dan ook al die tijd als het ware opgesloten. Enkel buitengekomen om boodschappen te doen, en 's morgens vroeg - toen was het 'fris'.
We hebben onze reis naar La Douce France afgezegd, het was heel moeilijk inschatten hoe ik zou zijn, heel lang in de wagen, ik kan niet meer overnemen om enkele uren te rijden - daarvoor verlies ik mijn concentratie te vlug, ik slaap heel veel, moet soms nog overgeven. Ik zou meer een last zijn voor ons gastgezin en mijn familie en dat wil ik niet.
Augustus heeft een stukje goedgemaakt. Ik heb mijn draai wat gevonden kwa voeding, wat ik wel en beter niet eet. Ook het schema van de pilletjes te nemen begin ik gewoon te geraken, de tweewekelijkse bloedcontroles zijn iedere keer goed. Ook de pijn is voorlopig onder controle. De dochter is een weekje op paardekamp in Westouter geweest, was voor ons eventjes genieten, het huis voor ons alleen. Dat was lang geleden. Gezien ik stilletjes aan beter werd hebben we besloten om toch enkele dagen te boeken dicht bij huis, Westouter waar mijn dochter haar kamp gedaan had is een heel mooie streek, dus zijn we een 4 tal dagen gaan logeren in een vakantiehoeve in Westouter. Mocht er iets gebeuren of het ging niet, we stonden op drie kwartier weer thuis. Dit was de beste beslissing ooit. We hebben echt genoten, manlief, dochter en onze hond. Tussen de kippen, konijnen wegjagen, de confrontatie aangaan met de geitebok, zus mocht paardrijden, manlief wandelen en lekker relaxen bij een lekker aperitiefje en eten in het dorp.
Ik ben zelfs eenmaal zat geweest, ik had me aan een aperitief maison gewaagd, die zat precies in mijn hoofd en lang. Meestal na het eten voel ik er niets meer van maar dit keer wel. Een koffietje heeft me weer bij mijn positieven gebracht. Ik kon op tijd rusten in het huisje, heel basic, niet groot maar wel genoeg en gezellig en vooral heel rustig, geen blaffende honden van 's morgens 8u.
De laatste week van augustus nog een dagje naar zee geweest, voor Danitza was het heel raar om me in een rolstoel (zo'n speciale voor op het strand) te zien. Stappen in het mulle zand tot aan het water was te lastig, heb wel een korte wandeling met mijn voetjes in het water gemaakt, zalig !
Ondertussen is 't school weer gestart met alles erop en eraan, dictie, muziek, harmonie, paardrijden, elke dag vroeger opstaan, horloge in de gaten houden. Ook bij de VZW waren er enkele activiteiten gepland zoals een foto voor in de krant (waarvoor ik 5 minuten te laat was - sta er dus niet op), hoe we zelf ons gezicht kunnen masseren - een uurtje relax, en medidatie. Voor dit laatste had de lerares op het laatste afgezegd, hebben ik en mijn zus dit weten te redden met allerhande tips en trix van mensen die dit kenden of gedaan hadden. 't Was precies beetje druk aan 't worden.
Wij zijn ook op zoek gegaan naar nieuwe keukenstoelen, zijn voor de eerste keer naar den Ikea in Gent geweest. Daar heb ik mezelf verbaasd, heb wel een uur rondgedwaald in die zo grote winkel. Ook in Westouter stond ik soms versteld van mezelf dat ik meer aankon dan zelf verwacht. Soms ben ik bang dat ik niet meer teruggeraak, maar ik heb daar toch ook een goed stuk kunnen wandelen. Uiteindelijk hebben we stoelen gevonden, maar in een winkel hier nabij. Ze zijn besteld, zullen ze halfweg oktober hebben. En zo heb ik weer iets om naar uit te kijken.
Ik blijf nu gewoon verder plannen maken, begin dit jaar durfde ik niets te plannen bang om het dan weer te moeten cancelen. Maar dat is gedaan nu, ik plan en ik zie dan wel 't moment zelf.
Ik moet komende maandag terug naar Leuven voor controle, heb zo het gevoel dat ik nog zoveel mogelijk geregeld wil krijgen ervoor. Ondertussen ook mini reunie met de collega's van Izegem gehad, was super leuk om ze allemaal eens terug te zien en onze verhalen te delen, destijds deelden we bijna alles met elkaar. Ik ben ook op bezoek geweest op de volksdansrepetitie, ik zou zo kunnen meedansen, de dansen zelf zitten er nog in alleen de fysiek wil niet meer mee. Moest ervan opkijken hoe de jonge garde ook stilletjes aan ouder wordt, liefke, afgestudeerd, werk gevonden. Wat gaat de tijd vlug.
Ga subiet nog beetje slapen, dat is mijn dagschema - ik sta op voor dochterlief, van zodra zij naar school is kruip ik terug in mijn bed voor een uur of twee.
toedeloek's en tot volgende week met het verslag van Leuven
Ondertussen is mijn uiterlijk helemaal veranderd, ik ben 15 kg kwijt sedert vorige zomer, mijn nieuwe lokken die uitkomen zijn grijs/wit. Dus een hele metamorfose. Ik heb weer maatje 36, dat is geleden van toen ik 20 was. Dat is voorlopig mooi meegenomen.
Vorige week op controle naar Leuven. De ziekte is verder toegenomen. Ik moet nu andere cel remmende medicatie nemen onder de vorm van chemopilletjes, 7 dagen na elkaar 4 stuks per dag, daarna 7 dagen rust. Ben nu bezig aan de 7 dagen rust. Naar bijwerkingen heb ik één iets onderschat, mijn maag blijft een gevoelig item, heb vorig weekend wat teveel rauwkost gegeten waarop mijn maag dan ook ferm heeft geprotesteerd. Ondertussen is de pijn opnieuw te doen, want als er iets mis is aan die maag heeft dat zo'n enorme pijn, precies of het uitstraalt naar heel mijn buikzone en rug. Ik heb nu toch alweer 2 nachten goed kunnen doorslapen zonder pijn. Ik voel wel dat het opnieuw chemo is, toch een heel ander 'zombie' achtig gevoel. Maar als het me opnieuw een beetje verder helpt. Er zou een studie op til zijn waar ik eventueel in aanmerking zou kunnen komen, het is wachten op meer nieuws hierover. We waren wel verrast dat er misschien toch nog iets is waar ik beter van wordt, maar het blijft een groot vraagteken natuurlijk, nu we hadden het in ieder geval niet verwacht en het geeft weer dat klein sprankeltje hoop.
We zijn donderdag naar een begrafenis gemoeten, een mevrouw van amper 41, ook geveld door kanker, bij haar ook een zeldzame vorm waar ze niets meer konden tegen doen, ze wist van in november vorig jaar. Zo sneu, ze was net een nieuw leven begonnen met de man van haar dromen, het klikte super met haar en zijn kinderen, soms is het toch zo onrechtvaardig.
De praatnamiddag eind juni bij de VZW was een mooie afsluiter voor het verlof, was blij dat ik erbij kon zijn.
Vorige vrijdag is mijn zus getrouwd, een super feest met alles erop en eraan, ook hier opnieuw super dat ik het allemaal heb kunnen meemaken. Ze zag er zo gelukkig uit en dat is ze ook.
Tussendoor nog wat chillen, de Rode Duivels volgen bij hun fantastische prestatie op het WK (ben nog nooit zo'n hevig fan geweest van de Belgen als nu).
Ga nu wat rusten want 'k heb nog bezoek deze namiddag.
Ik probeer te genieten van iedere dag, alhoewel in mijn achterhoofd blijft spoken hetgeen de professor de laatste keer allemaal zei. Ik begin ook hier en daar pijn, eerder druk te voelen, kan moeilijk nog een nacht doorslapen zonder pijnstiller.
Ik doe ook niet veel meer, wel in mijn moestuin, dat is 'licht' werk. Ik heb al bijna iedere dag aardbeien kunnen plukken, straks radijzen oogsten, de tomatenplanten zijn goed in de groei zo ook de bonen. Straks is ook de salade klaar om te consumeren.
Er is ieder weekend iets gepland, zijn vorig weekend voor de eerste keer te voet naar de Fagot geweest voor vaderdag, was trots op mezelf dat ik zover geraakt was. Ik was wel doodop toen ik thuis kwam maar 't was me toch gelukt. We hebben ons voorgenomen om dat meer te gaan doen. Voor de rest slaap ik regelmatig, meer dan vroeger. Het is moeilijk om een juiste positie te vinden om te slapen, er duwt wel altijd ergens iets in mijn borstkas en buik.
Straks examen voor dochterlief, die liep er wat grimmig bij de laatste dagen, maar vandaag toch alweer ietsje vrolijker.
Maandag op controle geweest. Er is gemengde respons op de medicatie. De gezwellen in mijn lever zijn verkleind, die tussen mijn hart en long is halve cm gegroeid, die aan mijn pancreas is wel sterk in omvang toegenomen en duwt tegen mijn maag en de overgang maag naar darmen. Alleen twijfelt de prof over de beeldvorming, het zou kunnen dat er binnenin het gezwel afgestorven weefsel zit die nog moet verdwijnen. Daarom moet ik de eerste week van juli terug voor een scan. Het is niet echt goed nieuws maar ook niet echt slecht. Een operatie zou technisch kunnen, alleen als hij het zou voorleggen aan zijn staf en de vraag krijgt wat hij als oncoloog kan doen moet hij helaas antwoorden dat hij niets meer kan doen voor mij. Daarbij blijft er nog het gezwel tussen hart en long die blijft traag groeien.
Ik heb me voorgenomen om vanaf nu zeker iedere dag te genieten. We hebben al enkele mooie dagen achter de rug, hopelijk volgen er nog veel meer. Weekendje Ardennen was echt à l'aise, lekker op het gemak niets doen, genieten van de groene en rustige omgeving en we hadden het weer mee.
Ondertussen blijf ik redelijk goed, het lukt wel niet om 2 pillen per dag in te nemen, dan krijg ik na 3 dagen opnieuw last van mijn maag.
We zijn ondertussen bij vrienden geweest, uit gaan eten met de familie - zalig ! Het was allemaal zolang geleden en nu kan het weer.
Ik heb ook kunnen genieten van 2 dagen activiteiten van OK, bloemschikken en escape games - was leuk !
De laatste controle van mijn bloed was oké, vanaf mei zou ik toch opnieuw moeten proberen om wat meer pillen in te nemen, eventueel 1 dag 1 pil, de volgende 2 pillen en dit stramien herhalen, misschien lukt dat wel.
We hebben er ook voor gekozen om de 'kleine' controles in Izegem te laten doorgaan, scheelt in tijd en afstand.
Half mei ga ik dan wel naar Leuven voor de CT scan en consultatie bij de professor.
Ik heb ook moeten beloven aan de oncologe dat ik meer ga bewegen, ik ben van de spuitjes Innohep in mijn buik af onder deze voorwaarde. Nu het mooie en warmere weer is hier ideaal voor.
Ik was gestart met de nieuwe medicatie. Alleen was mijn maag niet echt akkoord. Na 4 dagen kreeg ik hevige pijn in mijn maag en buik, bleek een maagontsteking. Ik kon niets binnenhouden, dus dan maar een weekje naar het ziekenhuis om alles weer op zijn plooi te krijgen. De medicatie is gestopt en ondertussen eet ik licht verteerbaar en nodige maagzuurremmers. Het gaat nu toch al stukken beter alhoewel ik heel erg moet oppassen wat ik eet. Ik blijf wel nog moe. Komende donderdag moet ik naar het dagziekenhuis voor controle van mijn bloed en om te bespreken of we de medicatie terug opstarten.
Ondertussen ben ik mijn taken bij OK aan het verdelen, overdragen met tekst en uitleg. Ik zal het missen. Maar ik ga wel meedoen aan de activiteiten zolang het gaat.
De kuur is zwaar, ik ben doodmoe, kom amper uit de zetel.
Vorige week controle onderzoeken gehad, de chemo heeft niets geholpen, integendeel, de gezwellen zijn blijven groeien en ik heb 3 metastasen bij in mijn lever waaronder één van reeds 5 cm - maw een snelgroeiend exemplaar.
Het enige wat er nu kan gedaan worden is medicatie om de groei nog wat af te remmen, de opties voor chemo's die de ziekte enkele maanden onder controle kunnen houden zijn er niet meer. Een zware domper die maar heel geleidelijk aan doordringt. Ik moet nadenken of men mij nog moet reanimeren of opereren indien ik een bloeding krijg of andere toestanden. Bonk erop ...
Volgende week ga ik samen met mijn man naar de huisarts om een negatieve wilsverklaring = zorgplanning op te stellen zodat men weet wat ze wel en niet meer mogen doen om mij in leven te houden. Dit strookt met mijn wil om te overleven, ik heb altijd gevochten en gevochten en nu moet ik beslissen dat ze het moeten opgeven ... moeilijk.
Ik hoop dat ik met die medicatie toch nog wat 'goeie' dagen mag meemaken en we nog eens iets als gezin kunnen doen, wat we de afgelopen maanden niet konden doen omdat ik te moe, te ziek, te veel pijn.
Ik heb in ieder geval al een weekendje Ardennen geboekt in mei, in april gaan we uiteten. De rest geraakt wel ingevuld met leuke dingen.
Ondertussen zit er al één kuur chemo in mijn lijf, de eerste week viel wel, de tweede week iets minder; ben vooral moe, slechte smaak, nog altijd geen honger ... ,
ben wel aan het genieten van een weekje Leuven vrij - volgende week staan er weer 2 ritten gepland, maandag voor de biopsie en vrijdag voor opstart chemokuur nr 2.
