Zoeken in blog

Beoordeel dit blog
  Zeer goed
  Goed
  Voldoende
  Nog wat bijwerken
  Nog veel werk aan
 
Willekeurig Bloggen.be Blogs
daanboy
www.bloggen.be/daanboy
syno2011

21-10-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Laatste verslag geschreven door haar echtgenoot
Klik op de afbeelding om de link te volgen Op 17/09/2018 was er terug een afspraak met de prof. in Leuven voor een eventuele nieuwe studie te starten. Eenmaal in zijn kabinet zij hij dat haar bloedwaarden veel te laag waren en dat ze het lichamelijk niet meer zou aankunnen. Hij zei dus letterlijk: "Ik kan niets meer voor je doen", er zijn geen middelen meer. Hij zei ook: "We spreken niet meer over maanden maar in weken". Op 11/10/2018 zijn we nog op weekend gegaan in de Ardennen en terug naar huis op zaterdag voor de verkiezingen. Maandag 15/10/2018 was ik in de tuin aan het werken toen er op de ruit werd geklopt. Chantal had hevige pijn in de buikstreek. Ze werd vlug naar het ziekenhuis gebracht en mocht op 17/10/2018 om 15 u het ziekenhuis terug verlaten. Haar wens was om rustig thuis te sterven; daar was ze wel bewust van. Mij werd gevraagd om thuis alles klaar te zetten voor de thuiskomst van Chantal  met de ziekenwagen. Iets over 16 u kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de ziekenwagen was aangekomen maar dat ze mijn vrouw niet meer wilden laten gaan daar ze te veel verslechterd was. Ik in volle spoed naar het ziekenhuis maar was te laat, zelf de artsen en verplegers waren geschokt dat het zo vlug is gegaan. Chantal is ingeslapen op 17/10/2018 om 16,20 u.

R.I.P. lieve schat. Je hebt me al die jaren heel gelukkig gemaakt. Dank je wel.
Je echtgenoot

21-10-2018 om 00:00 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
>> Reageer (2)
14-09-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.chemopilletjes
Alweer een tijdje geleden. Maar geen nieuws is meestal goed nieuws. 
Juli was nogal zwaar, zoektocht naar de juiste voeding in afstemming met de week waarin de pilletjes moet nemen en de week waarin niet. We hebben 2 hittegolven te verduren gehad, ik kan zo al niet goed tegen de warmte, dit keer was het wel extreem, als je buitenkwam was het net of je een oven binnenstapte. Ik heb me dan ook al die tijd als het ware opgesloten. Enkel buitengekomen om boodschappen te doen, en 's morgens vroeg - toen was het 'fris'. 
We hebben onze reis naar La Douce France afgezegd, het was heel moeilijk inschatten hoe ik zou zijn, heel lang in de wagen, ik kan niet meer overnemen om enkele uren te rijden - daarvoor verlies ik mijn concentratie te vlug, ik slaap heel veel, moet soms nog overgeven. Ik zou meer een last zijn voor ons gastgezin en mijn familie en dat wil ik niet. 
Augustus heeft een stukje goedgemaakt. Ik heb mijn draai wat gevonden kwa voeding, wat ik wel en beter niet eet. Ook het schema van de pilletjes te nemen begin ik gewoon te geraken, de tweewekelijkse bloedcontroles zijn iedere keer goed. Ook de pijn is voorlopig onder controle. De dochter is een weekje op paardekamp in Westouter geweest, was voor ons eventjes genieten, het huis voor ons alleen. Dat was lang geleden. Gezien ik stilletjes aan beter werd hebben we besloten om toch enkele dagen te boeken dicht bij huis, Westouter waar mijn dochter haar kamp gedaan had is een heel mooie streek, dus zijn we een 4 tal dagen gaan logeren in een vakantiehoeve in Westouter. Mocht er iets gebeuren of het ging niet, we stonden op drie kwartier weer thuis. Dit was de beste beslissing ooit. We hebben echt genoten, manlief, dochter en onze hond. Tussen de kippen, konijnen wegjagen, de confrontatie aangaan met de geitebok, zus mocht paardrijden, manlief wandelen en lekker relaxen bij een lekker aperitiefje en eten in het dorp. 
Ik ben zelfs eenmaal zat geweest, ik had me aan een aperitief maison gewaagd, die zat precies in mijn hoofd en lang. Meestal na het eten voel ik er niets meer van maar dit keer wel. Een koffietje heeft me weer bij mijn positieven gebracht. Ik kon op tijd rusten in het huisje, heel basic, niet groot maar wel genoeg en gezellig en vooral heel rustig, geen blaffende honden van 's morgens 8u. 
De laatste week van augustus nog een dagje naar zee geweest, voor Danitza was het heel raar om me in een rolstoel (zo'n speciale voor op het strand) te zien. Stappen in het mulle zand tot aan het water was te lastig, heb wel een korte wandeling met mijn voetjes in het water gemaakt, zalig ! 
Ondertussen is 't school weer gestart met alles erop en eraan, dictie, muziek, harmonie, paardrijden, elke dag vroeger opstaan, horloge in de gaten houden. Ook bij de VZW waren er enkele activiteiten gepland zoals een foto voor in de krant (waarvoor ik 5 minuten te laat was - sta er dus niet op), hoe we zelf ons gezicht kunnen masseren - een uurtje relax, en medidatie. Voor dit laatste had de lerares op het laatste afgezegd, hebben ik en mijn zus dit weten te redden met allerhande tips en trix van mensen die dit kenden of gedaan hadden. 't Was precies beetje druk aan 't worden. 
Wij zijn ook op zoek gegaan naar nieuwe keukenstoelen, zijn voor de eerste keer naar den Ikea in Gent geweest. Daar heb ik mezelf verbaasd, heb wel een uur rondgedwaald in die zo grote winkel. Ook in Westouter stond ik soms versteld van mezelf dat ik meer aankon dan zelf verwacht. Soms ben ik bang dat ik niet meer teruggeraak, maar ik heb daar toch ook een goed stuk kunnen wandelen. Uiteindelijk hebben we stoelen gevonden, maar in een winkel hier nabij. Ze zijn besteld, zullen ze halfweg oktober hebben. En zo heb ik weer iets om naar uit te kijken. 
Ik blijf nu gewoon verder plannen maken, begin dit jaar durfde ik niets te plannen bang om het dan weer te moeten cancelen. Maar dat is gedaan nu, ik plan en ik zie dan wel 't moment zelf. 
Ik moet komende maandag terug naar Leuven voor controle, heb zo het gevoel dat ik nog zoveel mogelijk geregeld wil krijgen ervoor. Ondertussen ook mini reunie met de collega's van Izegem gehad, was super leuk om ze allemaal eens terug te zien en onze verhalen te delen, destijds deelden we bijna alles met elkaar. Ik ben ook op bezoek geweest op de volksdansrepetitie, ik zou zo kunnen meedansen, de dansen zelf zitten er nog in alleen de fysiek wil niet meer mee. Moest ervan opkijken hoe de jonge garde ook stilletjes aan ouder wordt, liefke, afgestudeerd, werk gevonden. Wat gaat de tijd vlug. 
Ga subiet nog beetje slapen, dat is mijn dagschema - ik sta op voor dochterlief, van zodra zij naar school is kruip ik terug in mijn bed voor een uur of twee. 
toedeloek's en tot volgende week met het verslag van Leuven
 

14-09-2018 om 08:35 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
>> Reageer (2)
14-07-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nieuwe look
Ondertussen is mijn uiterlijk helemaal veranderd, ik ben 15 kg kwijt sedert vorige zomer, mijn nieuwe lokken die uitkomen zijn grijs/wit. Dus een hele metamorfose. Ik heb weer maatje 36, dat is geleden van toen ik 20 was. Dat is voorlopig mooi meegenomen. 

bibi

14-07-2018 om 10:26 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
13-07-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.controle
Vorige week op controle naar Leuven. De ziekte is verder toegenomen. Ik moet nu andere cel remmende medicatie nemen onder de vorm van chemopilletjes, 7 dagen na elkaar 4 stuks per dag, daarna 7 dagen rust. Ben nu bezig aan de 7 dagen rust. Naar bijwerkingen heb ik één iets onderschat, mijn maag blijft een gevoelig item, heb vorig weekend wat teveel rauwkost gegeten waarop mijn maag dan ook ferm heeft geprotesteerd. Ondertussen is de pijn opnieuw te doen, want als er iets mis is aan die maag heeft dat zo'n enorme pijn, precies of het uitstraalt naar heel mijn buikzone en rug. Ik heb nu toch alweer 2 nachten goed kunnen doorslapen zonder pijn. Ik voel wel dat het opnieuw chemo is, toch een heel ander 'zombie' achtig gevoel. Maar als het me opnieuw een beetje verder helpt. Er zou een studie op til zijn waar ik eventueel in aanmerking zou kunnen komen, het is wachten op meer nieuws hierover. We waren wel verrast dat er misschien toch nog iets is waar ik beter van wordt, maar het blijft een groot vraagteken natuurlijk, nu we hadden het in ieder geval niet verwacht en het geeft weer dat klein sprankeltje hoop. 
We zijn donderdag naar een begrafenis gemoeten, een mevrouw van amper 41, ook geveld door kanker, bij haar ook een zeldzame vorm waar ze niets meer konden tegen doen, ze wist van in november vorig jaar. Zo sneu, ze was net een nieuw leven begonnen met de man van haar dromen, het klikte super met haar en zijn kinderen, soms is het toch zo onrechtvaardig. 
De praatnamiddag eind juni bij de VZW was een mooie afsluiter voor het verlof, was blij dat ik erbij kon zijn. 
Vorige vrijdag is mijn zus getrouwd, een super feest met alles erop en eraan, ook hier opnieuw super dat ik het allemaal heb kunnen meemaken. Ze zag er zo gelukkig uit en dat is ze ook.
Tussendoor nog wat chillen, de Rode Duivels volgen bij hun fantastische prestatie op het WK (ben nog nooit zo'n hevig fan geweest van de Belgen als nu). 
Ga nu wat rusten want 'k heb nog bezoek deze namiddag.
tot de volgende
bibi

13-07-2018 om 13:54 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (1)
13-06-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.genieten genieten genieten
Ik probeer te genieten van iedere dag, alhoewel in mijn achterhoofd blijft spoken hetgeen de professor de laatste keer allemaal zei. Ik begin ook hier en daar pijn, eerder druk te voelen, kan moeilijk nog een nacht doorslapen zonder pijnstiller. 
Ik doe ook niet veel meer, wel in mijn moestuin, dat is 'licht' werk. Ik heb al bijna iedere dag aardbeien kunnen plukken, straks radijzen oogsten, de tomatenplanten zijn goed in de groei zo ook de bonen. Straks is ook de salade klaar om te consumeren. 
Er is ieder weekend iets gepland, zijn vorig weekend voor de eerste keer te voet naar de Fagot geweest voor vaderdag, was trots op mezelf dat ik zover geraakt was. Ik was wel doodop toen ik thuis kwam maar 't was me toch gelukt. We hebben ons voorgenomen om dat meer te gaan doen. Voor de rest slaap ik regelmatig, meer dan vroeger. Het is moeilijk om een juiste positie te vinden om te slapen, er duwt wel altijd ergens iets in mijn borstkas en buik.
Straks examen voor dochterlief, die liep er wat grimmig bij de laatste dagen, maar vandaag toch alweer ietsje vrolijker. 
tot een volgende 
bibi

13-06-2018 om 17:19 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
16-05-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.controle Leuven
Maandag op controle geweest. Er is gemengde respons op de medicatie. De gezwellen in mijn lever zijn verkleind, die tussen mijn hart en long is halve cm gegroeid, die aan mijn pancreas is wel sterk in omvang toegenomen en duwt tegen mijn maag en de overgang maag naar darmen. Alleen twijfelt de prof over de beeldvorming, het zou kunnen dat er binnenin het gezwel afgestorven weefsel zit die nog moet verdwijnen. Daarom moet ik de eerste week van juli terug voor een scan. Het is niet echt goed nieuws maar ook niet echt slecht. Een operatie zou technisch kunnen, alleen als hij het zou voorleggen aan zijn staf en de vraag krijgt wat hij als oncoloog kan doen moet hij helaas antwoorden dat hij niets meer kan doen voor mij. Daarbij blijft er nog het gezwel tussen hart en long die blijft traag groeien.

Ik heb me voorgenomen om vanaf nu zeker iedere dag te genieten. We hebben al enkele mooie dagen achter de rug, hopelijk volgen er nog veel meer. Weekendje Ardennen was echt à l'aise, lekker op het gemak niets doen, genieten van de groene en rustige omgeving en we hadden het weer mee. 

tot de volgende
bibi 


16-05-2018 om 17:16 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
17-04-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.update nieuws
Ondertussen blijf ik redelijk goed, het lukt wel niet om 2 pillen per dag in te nemen, dan krijg ik na 3 dagen opnieuw last van mijn maag. 

We zijn ondertussen bij vrienden geweest, uit gaan eten met de familie - zalig ! Het was allemaal zolang geleden en nu kan het weer. 
Ik heb ook kunnen genieten van 2 dagen activiteiten van OK, bloemschikken en escape games - was leuk !

De laatste controle van mijn bloed was oké, vanaf mei zou ik toch opnieuw moeten proberen om wat meer pillen in te nemen, eventueel 1 dag 1 pil, de volgende 2 pillen en dit stramien herhalen, misschien lukt dat wel.
We hebben er ook voor gekozen om de 'kleine' controles in Izegem te laten doorgaan, scheelt in tijd en afstand. 
Half mei ga ik dan wel naar Leuven voor de CT scan en consultatie bij de professor.

Ik heb ook moeten beloven aan de oncologe dat ik meer ga bewegen, ik ben van de spuitjes Innohep in mijn buik af onder deze voorwaarde. Nu het mooie en warmere weer is hier ideaal voor. 

toedeloek's
bibi

17-04-2018 om 10:09 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
28-03-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nieuwe medicatie
Ik was gestart met de nieuwe medicatie. Alleen was mijn maag niet echt akkoord. Na 4 dagen kreeg ik hevige pijn in mijn maag en buik, bleek een maagontsteking. Ik kon niets binnenhouden, dus dan maar een weekje naar het ziekenhuis om alles weer op zijn plooi te krijgen. De medicatie is gestopt en ondertussen eet ik licht verteerbaar en nodige maagzuurremmers. Het gaat nu toch al stukken beter alhoewel ik heel erg moet oppassen wat ik eet. Ik blijf wel nog moe. Komende donderdag moet ik naar het dagziekenhuis voor controle van mijn bloed en om te bespreken of we de medicatie terug opstarten. 
Ondertussen ben ik mijn taken bij OK aan het verdelen, overdragen met tekst en uitleg. Ik zal het missen. Maar ik ga wel meedoen aan de activiteiten zolang het gaat. 

tot de volgende
bibi

28-03-2018 om 09:47 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (2)
08-03-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.stand na 3 chemokuren
De kuur is zwaar, ik ben doodmoe, kom amper uit de zetel.
Vorige week controle onderzoeken gehad, de chemo heeft niets geholpen, integendeel, de gezwellen zijn blijven groeien en ik heb 3 metastasen bij in mijn lever waaronder één van reeds 5 cm - maw een snelgroeiend exemplaar. 
Het enige wat er nu kan gedaan worden is medicatie om de groei nog wat af te remmen, de opties voor chemo's die de ziekte enkele maanden onder controle kunnen houden zijn er niet meer. Een zware domper die maar heel geleidelijk aan doordringt. Ik moet nadenken of men mij nog moet reanimeren of opereren indien ik een bloeding krijg of andere toestanden. Bonk erop ... 
Volgende week ga ik samen met mijn man naar de huisarts om een negatieve wilsverklaring = zorgplanning op te stellen zodat men weet wat ze wel en niet meer mogen doen om mij in leven te houden. Dit strookt met mijn wil om te overleven, ik heb altijd gevochten en gevochten en nu moet ik beslissen dat ze het moeten opgeven ... moeilijk. 
Ik hoop dat ik met die medicatie toch nog wat 'goeie' dagen mag meemaken en we nog eens iets als gezin kunnen doen, wat we de afgelopen maanden niet konden doen omdat ik te moe, te ziek, te veel pijn. 
Ik heb in ieder geval al een weekendje Ardennen geboekt in mei, in april gaan we uiteten. De rest geraakt wel ingevuld met leuke dingen. 
toedeloek's

08-03-2018 om 11:41 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (1)
10-01-2018
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dag 1 dag 8 enzovoort
Ondertussen zit er al één kuur chemo in mijn lijf, de eerste week viel wel, de tweede week iets minder; ben vooral moe, slechte smaak, nog altijd geen honger ... ,
ben wel aan het genieten van een weekje Leuven vrij - volgende week staan er weer 2 ritten gepland, maandag voor de biopsie en vrijdag voor opstart chemokuur nr 2. 
tot de volgende 

10-01-2018 om 11:13 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (10 Stemmen)
>> Reageer (0)
30-12-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.update fysiotherapeut
Mijn bezoek bij de fysiotherapeut verliep anders dan voorzien; 
na uiteenzetting van al mijn klachten en korte onderzoeken blijkt dat ik verminderde spierkracht heb in mijn benen, pijn tussen mijn schouderplaten niet te verklaren. Hij stuurt aan op extra onderzoek - dringend - botscan en MRI van wervelzuil.
Maandag 11/12 in de sneeuw naar Roeselare voor de botscan, we wilden op de middag een broodje eten in de cafetaria, helaas uitverkocht, dit om 12u20 al; buiten was het niet te doen om naar een bakkerij of zo te stappen, want de kou doet nog meer pijn aan mijn schouder en het risico op uitglijden was beetje te groot. Dan maar een koffiekoek en gewacht tot we thuis waren om iets  te knabbelen. De donderdag erop MRI (die met dat kloppend geluid), en vrijdag terug naar de fysiotherapeut. Er zitten verkleuringen/afwijkingen op mijn voeten, knieën, heupen, ellebogen, schouders - andere samenstelling van botmassa, botscan geeft ook 4 plekjes op mijn ribben weer - niet echt nader te verklaren. Moeilijk stappen - spierzwakte in mijn benen - is blijkbaar groot raadsel. Hij verwijst me door naar mijn oncoloog in Leuven, alles zit daar en hij kan beter oordelen of er niets oncologisch aan de hand is. 
Maandag 18/12 op naar de prof in Leuven, met de beelden van in Roeselare kon hij niet veel aan, de verslagen zaten er niet bij, hij zou meer uitleg vragen aan zijn team radiologen op donderdag, ik mag bellen om resultaat te weten. Ook plant hij een PET CT scan om meer duidelijkheid te weten over eventuele gezwellen - dringend - hij heeft het wat geforceerd, woensdag laatst mocht ik al naar de PET CT, toen we een uurtje thuis waren kreeg ik telefoon van de prof met minder goed nieuws : gezwel aan mijn pancreas was verdubbeld in grootte, restletsel aan mijn long is ondertussen uitgegroeid tot een gezwel dat tussen long en hart zit van maar liefst 8,5 cm - kan de pijn tussen mijn schouders verklaren, ik heb ook een klonter in ader die mijn darmen en pancreas enzo moet voorzien van zuurstofrijk bloed, mijn leverwaarden tekenden ook lichtjes. Ik moet zo vlug mogelijk binnenkomen want hij wou nog een MRI van mijn hersenen en kon dit alleen zo bespoedigen. Donderdag opname in UZ, 's middags reeds MRI van hersenen (opnieuw geklop en gepiep in mijn oren, gelukkig met een muziekje erbij). Neuroloog is de vrijdag langs geweest, die gaan mijn bloed extra onderzoeken op zoek naar oorzaak van de verminderde spierkracht. Op vrijdag is men ook gestart met een nieuwe chemokuur - schema van 3 weken met op dag 1 toediening gemcitabine, en op dag 8 hetzelfde samen met docetaxel (taxotere), dit betekent jammer genoeg opnieuw haarverlies. Nu, als 't helpt neem ik het er maar bij zeker. Eind februari zouden ze evalueren met CT scan. Men heeft op de MRI van mijn hersenen ook een klein dubieus vlekje gezien, als de therapie aanslaat en dit verdwijnt is het ook een sarcoom zoals al die andere. Ik krijg weer prikjes in mijn buik - bloedverdunner - voor de 'trombose' weg te werken. 
Wat ben ik blij dat ik de afspraak bij die fysiotherapeut gemaakt heb, anders was dit allemaal niet direct uitgekomen, de assistent die me in november in Leuven gezien heeft is precies niet echt aandachtig geweest. Ik had toen al pijnklachten, maar die heeft er verder niets mee gedaan. En als ze me zeggen dat het waarschijnlijk spierpijnen zijn dan geloof ik dat ook. Die assistent moest documenten voor 't werk in vullen, hij zou dit doen en opsturen, na een maand en 3 telefoons nog geen documenten in de bus, de prof heeft ze dan maar direkt ingevuld toen we bij hem waren de 18e . Deze moesten eind november binnen zijn, is nu natuurlijk te laat. Maar het zou toch nog goed komen, zij het met een maand uitstel. Gelukkig zijn ze op 't werk toch wat flexibel op dat vlak. 

Ik ben voor één iets heel blij, dat ik thuis ben op oudejaar, die had ik toch niet graag in het ziekenhuis doorgebracht - jammer voor al die patiënten voor wie dit wel het geval is ... In het ziekenhuis sla ik helemaal dicht, ik eet amper iets, slaap bijna heel de dag om de tijd te doden. Eerst zou ik er een dag of drie moeten blijven, kwam daarbij dat ik er tegenopzag dat ik mijn familie weer zoveel dagen ging moeten missen. Het gemis wordt precies zwaarder. 

Ondertussen ben ik wat bekomen, maar de moed zat diep hoor, nu we moeten erdoor hé, 't is niet anders. Ik ben 12 kg kwijt sedert begin van het jaar. Mijn eetlust is 'prot nul'; ik drink wel veel, ik voel me precies opnieuw dat kleine meisje van 8 - 10 jaar, in die periode wou ik ook niet eten, een ramp voor mijn ouders. Hopelijk zijn de bijwerkingen niet te zwaar, ik heb nog gehoord van taxotere dat die redelijk meevallen, tot nu toe is die van de gemcitabine ook te doen. 

aan allen : een gelukkig nieuwjaar ! 
groetjes
bibi




30-12-2017 om 14:09 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (2)
27-11-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.controle
goed nieuws : de gezwellen zijn stabiel - er is geen formidabele verandering te zien op de echo's , is wel moeilijk vergelijken, maar binnen 3 maand opnieuw CT scan en botscan en dan kunnen ze beter vergelijken. Ondertussen nog 3 maand zonder behandeling. Alleen de pijn die ik overal heb, daar is niet echt een verklaring voor te vinden. Ik had lang gedacht dat het door de gezwellen kwam, maar dit is niet zo. Toch heb ik nog altijd pijn, aan mijn oude littekens, schouderblad, mijn benen die af en toe heel moeilijk doen. 
Volgende week heb ik een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut, misschien kan die me op weg helpen. Zowel in Leuven als de huisarts denkt dat de pijn te wijten is aan spierpijn. We zullen zien. Ondertussen verhelp ik me met Dafalgan en Ibuprofen, een korte kuur pijnstillers zodat ik toch ietwat kan doen, want stilzitten dat is nu eens echt mijn ding niet. 
Ondertussen ben ik terug kalmpjes aan het werk, halve dagen. Mijn eerste week, vorige week, was redelijk heftig. Er is veel veranderd, de schermen, de programma's, ik ben er dan ook 9 maanden ook uit geweest. Heb woensdag een bundeltje doorlopen met alle geupdate materie, was wel nodig want zonder zou het precies niet echt lukken. Ik ben wel blij dat ik terug onder mijn collega's kan zijn, thuis zitten was ik echt moe aan 't worden. Ook onze relatie begon er precies wat onder te lijden, we werkten elkaar soms op de zenuwen, zijn dan boos op elkaar, muggeziften enz. Maar dat gaat nu toch al wat beter. Ik ga opnieuw op regelmatige basis naar de psycholoog, iemand die veel in contact komt met oncologie patiënten, en dat werkt wel. Zij leert me om bepaalde principes aan de kant te zetten, rekening te houden met wat ik wel nog kan en niet te piekeren over wat ik allemaal niet meer kan, ook leren om hulp vragen, mijn zorgen en angsten ventileren ook thuis, ik heb hen lang willen 'sparen', maar misschien is het gewoon beter als ik ook open kaart speel, zo begrijpen ze waarom ik eens boos of gefrustreerd loop - heeft niets met hen te maken. 
Ik ben nog niet in de koninklijke villa geraakt, verwendag moet nog ingepland worden - maar die komt er zeker. Laatst St Cecilia feest van 't muziek, was tof, heb dan ook genoten. Alleen de huckle buck was precies nog niet echt voor mij bestemd, gisteren en vandaag wat meer last in mijn benen - ja dat komt ervan hé - maar 'k heb het toch gedaan en 'k heb mij geamuseerd. 
Ondertussen ben ik op een lotgenotengroep en een paar mensen leren kennen die ook synoviaal sarcoom hebben, eindelijk zou ik zeggen, waarom heb ik dit niet eerder opgestart. We spreken in de loop van volgend jaar eens af met enkele. 
tot de volgende ! 
bibi

27-11-2017 om 19:11 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
17-10-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.update nieuws
Hallo'kes

Ons weekje Frankrijk was toppie. Het was echt zalig, lekker genieten, mooi weer, gediend als koning en koningin. Een dikke merci aan Anne en Stijn voor het heel aangenaam verblijf. Ook voor Raina en Danitza was het top, zij hebben zich hartelijk geamuseerd. Op donderdag kregen we echter minder goed nieuws te verwerking, mijn maotje Christine is overleden. Een zware dobber waar ik het nu nog altijd moeilijk mee heb. Eind december vorig jaar werd bij haar botkanker vastgesteld, 8 maand later is het al gepasseerd. Ze wist dat ze terminaal was op het laatste, wat voor haar nog zwaarder was. We leefden allemaal met haar mee maar stonden machteloos. Christine was een manusje van alles, stond altijd klaar om te helpen, op iedere foto die je ziet van haar lacht ze, zo'n positieve madam. Ik denk nog heel veel aan haar, in alles wat ik doe, waar ik ga. 
Bij onze terugkeer van vakantie was het precies een rollecoaster, de begrafenis, ik naar de huisarts, daarna MRI met mijn knie. Blijkt dat er een scheur in de legamenten aan de binnenkant van de knie zit en een kleine ontsteking als gevolg hiervan. Vandaar de pijn en het moeilijk stappen. Behandeling met pijnstillers en 9 beurten kiné. Het heeft lang geduurd maar geleidelijk aan komt er toch verbetering in. Ik die zo graag eens ga wandelen in de hertstperiode, was dat toch efkes een afknapper. Ik kon amper een km stappen. Ik volg wel de tip van de kinesist op, blijven bewegen, ik probeer iedere dag een wandelingetje te doen, ook al is het een kleintje. 
Ik heb ook al gedacht om terug te gaan werken, alleen, soms heb ik van die dagen waarop ik overal pijn heb, super moe ben en dan denk ik misschien toch nog een beetje wachten met werken. Op de dagen dat ik wel goed ben begin ik te verlangen om terug aan de slag te gaan. Het is dubbel, ik kan nooit voorspellen hoe ik vb morgen zal zijn. Neem nu deze week, ik zou 2 dagen gaan herbronnen in Oostende, eens lekker genieten en verwend worden. Gisteren ben ik opgestaan met massa's pijn aan de rechterhelft van mijn gezicht, moest constant hoesten wat dan veel pijn deed aan mijn longen, had moeten overgeven omdat ik op mijn nuchtere maag een dafalgan had genomen tegen de pijn, water en pijnstiller lag erweer uit. Dus ja, dan maar niet naar Oostende, dokter gebeld, in de namiddag RX van mijn longen en bloedcontrole. Resultaat van mijn bloed was heel positief, mijn witte bloedcellen zijn bijna terug op hun normale waarden, mijn nierfunctie is gestegen en al de rest is oké, op de RX hebben ze een gezwel van ongeveer 4 cm gezien. Waarschijnlijk is dit een overblijfsel van het letsel van begin dit jaar, is het gegroeid is moeilijk in te schatten gezien je een CT scan niet zo goed kan vergelijken met een RX. Om dit te weten zal ik moeten wachten tot ik naar Leuven moet. Ik ga 't nu voor één keer niet forceren, ik moet op 16 november voor echo van mijn buik en mammografie, op 29 november bij de prof op consultatie. Zal proberen al mijn angsten en zorgen tot dan te verdringen, het zal nu ook niet op die maand komen mocht het gezwel terug aan het groeien zijn. Nog eventjes proberen te genieten zonder zorgen. 
Ga die 2 daagse herbronnen nog opnieuw plannen voor half november. Er komt nog een sfeerconcert, halloweentocht, een dagje Seclin (wijnbeurs), etentje met de familie, een verwendag in het herenhuis, een weekendje Ardennen met mijn verjaardag. Dingen genoeg dus om naar uit te kijken. 
tot de volgende 
bibi


17-10-2017 om 10:39 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
17-08-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vakantie
Hallo'kes,
Ondertussen zijn we bijna aan het einde van de grote vakantie. Mijn lichamelijke en emotionele conditie gaat erop vooruit. Alleen wat last van pijnlijke benen, net alsof ik iedere dag een 'mont ventoux' beklommen heb. Volgens Leuven een orthopedisch probleem, als ik google vind ik terug dat het kan te maken hebben met de heropstart van de spieren, ook de huisarts denkt dit. Nu, voorlopig neem ik een kuur ibuprofen, hopelijk gaat de pijn over. Ik kan moeilijk stappen, niet lang rechtstaan wat ik heel vervelend vind.
Ondertussen heb ik wel met volle teugen genoten deze vakantie, Danitza is afgestudeerd in het lager onderwijs met 89%, een weekje Ameland was super, ondertussen nog wat ditjes en datjes gedaan en vooral geluierd, lang geslapen. Danitza een week op kamp Frans en paardrijden, ze mag nu om de 14 dagen een half uur paardrijles volgen - wat is ze hier blij om en ze verdient het ook. Vorige vrijdag naar Brian Adams gaan zien in Middelkerke, super genieten. Dankzij Enter (een Vlaamse overheidsdienst) mocht ik een stoel meenemen op het terrein wat wel nodig was, jammer genoeg kon ik hierdoor maar af en toe een glimp opvangen van de rockster die een prachtige show van 2 en een half uur bracht - super! Laatst naar de Ghostrockers gaan zien in Roeselare, dacht hiermee dochterlief een plezier te doen, maar zo'n superfan is ze blijkbaar nu ook weer niet. Mijn benen hebben me wel parten  gespeeld, 's avonds en de dag erop wat meer pijn dan anders ondanks de medicatie, maar soit, met de rusten gaat dit ook wel over. Hopelijk vinden we ofwel een oorzaak of ebt dit fenomeen vanzelf weg. De huisarts dacht eventueel ook aan miniscus. 
Volgende week nog een weekje Zuid Frankrijk, op ontdekkingstocht in het oude Occitanië, het land van de katharen. Een volk gelovigen dat  uitgeroeid werd omdat ze lichtjes afweken van de christelijke leer die de paus verkondigde. Als je de geschiedenis erop naleest, een regio waar al heel veel oorlogen zijn uitgevochten. 
Daarna dochterlief klaarstomen voor het middelbaar, we zijn deze week al wat schoolspullen gaan kopen. Ik zal zien hoe ik zelf ben, was van plan om in september terug te gaan werken, zal afhangen van hoe mijn pijnlijke benen evalueren. Ik heb verlenging van ziekteverlof gekregen tot half november, dus ben ik nog wel even safe. Vanaf januari kan ik voor 't werk in een stelsel terecht voor chronisch zieke, dat zou in de plaats komen van de oppensioenstelling wanneer je ziektedagen op zijn. Dat is een grote geruststelling, daarvoor hoef ik al niet meer bang te zijn. 
tot de volgende 
bibi


17-08-2017 om 13:09 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (3)
11-06-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.tijd om te recupereren
zozo een tijdje geleden dat ik nog iets heb gepost; 
heb een zware periode achter de rug - de 4e kuur was heel belastend, ik was nochtans goed hersteld na de vorige, ben 2 dagen helemaal weggeweest als gevolg van het neurotoxisch effect van de chemo. Ik ben drie keer gevallen, heb heel veel overgegeven maar ik weet er niets meer van. Is een heel raar gevoel, je hebt dingen gedaan die je je niet eens kan herinneren. Het herstel na kuur 4 liep ook niet echt goed, heb de week erna bijna niets kunnen eten, geen stoelgang, dat hangt samen geen stoelgang staat gelijk als super weinig eten, er moet eerst weer plaats zijn. Pas na het weekend is het stilletjes aan beginnen betergaan. Net voor de communie van mijn dochter, ik heb heel eventjes gepanikeerd - mijn bloedwaarden super laag, moest bijna terug naar 't ziekenhuis. Gelukkig is het gekeerd en ben ik geleidelijk aan beter geworden. Het weekend van de communie was super, mooie mis - duurde wel ietwat lang, op zondag tuinfeest, veel werk maar het loonde. We hebben met z'n allen genoten. Mijn bovenbenen deden pijn van het veel heen en weer geloop. De maandag erna was 't wel vroeg uit de veren, op naar Leuven voor kuur nr 5. Mijn benen deden massa's pijn en ik zag het echt niet zitten. Na controle van mijn bloedwaarden - welke niet zo goed waren - heb ik 2 zakjes bloed gekregen (mijn rode bloedcellen waar blijkbaar veel te laag), de witte ook niet te goed en opnieuw kalium tekort, en dit maal veel te kort. De vorige keren was het op het nippertje geweest. Ik kreeg precies een klopke van den hamer. In de namiddag nog scan , die was wel goed, de gezwellen waren opnieuw gekrompen. Wat kuur nr 5 betrof: het wordt riskant om nog chemo toe te dienen, mijn waarden die zo laag staan, mijn nierfunctie die erop achteruitgaat. Vandaar samen met de prof besloten dat we de stekker (van de chemo wel te verstaan) eruit trekken, mijn lichaam terug op zijn plooi laten komen en in augustus opnieuw controle. De chemo heeft zijn werk gedaan, zij de gezwellen doen krimpen, en het product blijft nog wat in mijn lichaam waardoor ook mijn nierfunctie nog wat zal afnemen. Een 5e kuur zou een proces van de nierfunctie ingang zetten welke onomkeerbaar is, dus is het wijselijk om dit niet te doen. Aan de ene kant was ik blij dat ik van de chemo af was, aan de andere kant wel geschrokken dat mijn lichaam er zo slecht aan toe was. Ik had de zondag nog alles (allé toch bijna) gegeven op het feest van mijn dochter, en dan de dag erna dit. 
Ondertussen ben ik een maand verder, ben ik lichamelijk er toch al een stuk op vooruit gegaan, ik kan al iets meer huishoudelijk werk doen, ben al ietwat minder uitgeput na een inspanning. Ik ben er nog niet maar het gaat toch de goeie kant uit. Ik had ook emotioneel een duw gekregen, maar geraak er nu toch wel uit, was efkes mijn moed kwijtgespeeld, met het idee van wat volgt nu. Ik probeer te genieten van alle goeie momenten zoals nu, het mooie weer, mijn dochter die goede punten scoort op haar testen van dictie en hoorn, onze woef en al de kleine dingetjes. Ik kom ook weer meer buiten, ontmoet terug mensen. Ik heb me zowat een kleine maand opgesloten, wilde niemand zien of horen. 
Wat ook een domper op mijn gemoed is te horen dat er alweer iemand overleden is aan kanker, laatst een ex collega van me die ongeveer dezelfde tijd ziek is geworden, dan iemand waarbij ze opnieuw uitzaaiingen gevonden hebben, iemand die naar een palliatieve afdeling gaat. Dan ben ik ergens blij dat ik alles doorsta, telkens opnieuw de gezwellen verminderen en ik dan toch enkele maanden goed ben, want het einde - daar ben ik toch heel bang voor. Maar laten we daar niet teveel aan denken - genieten van het moment - pluk de dag ! 
tot de volgende 
bibi

11-06-2017 om 12:47 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
23-04-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.smoothies
Klik op de afbeelding om de link te volgen De workshop smoothies was een succes, 
iedereen vond het leuk, smoothies werden gemaakt en gesmaakt, ik kreeg veel hulp uit de groep om klaar te zetten en weer op te ruimen  - tof echt ! Het boekje viel ook in de smaak. 
Ik was wat nerveus omdat het de eerste keer was maar het is dus heel goed meegevallen ! 
Gisteren concertje van Kunst Veredelt met als thema In Space - echt mooi , dochterlief heeft het beste van zichzelf gegeven op haar hoorn zowel bij de kleintjes als bij de grote. Ook mijn vriendin Christine was er, zo blij dat ik haar terug zag, zij zit in revalidatie aan de kust en 't was er nog niet van gekomen om haar te gaan bezoeken  - ook zij heeft met volle teugen genoten van 't concert. 
Enne vandaag rustdag - 't was een beetje laat gisteren, we zijn wel 10 keer naar huis gegaan en bleven dan toch kletsen, en 't weer ziet er ook oké uit ! 
Tot de volgende 

23-04-2017 om 10:14 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (1)
19-04-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.voorbereiding kuur nr 4
Hallo,

Tot nu toe is alles goed verlopen, de bijwerkingen vallen heel goed mee; de ergste zijn in het ziekenhuis. De scan van begin april wees op goed nieuws, het ene gezwel aan de long is voor 1/3 gekrompen, dat aan de pancreas konden ze niet zo goed zien - dus met andere woorden de chemokuur slaat aan, is het niet voor niets geweest.
Ondertussen in volle voorbereiding van de workshop smoothies, het boekje is klaar van vandaag met behulp van enkele vriendinnen van OK  - is echt heel plezant op die manier ! Dikke merci aan hen in ieder geval. Voor de rest ben ik op mijn gemak, gelukkig ben ik vroeg begonnen aan de voorbereiding. Bijna alle smoothies zijn getest en geproefd, heb ondertussen zelf bijgeleerd en er zitten lekkere en vooral  gezonde smoothies  tussen. Ik ben wel een beetje nerveus, het is de eerste keer dat ik zoiets doe- spannend.
Vandaag bezoekje aan de collega's, zal blij zijn om hen terug te zien. 
Ik moet nog iets kwijt over mijn pruik: die valt super goed mee, ik draag ze heel veel, iedereen boft met mijn mooie coupe, sommigen zijn verrast dat ik een pruik aan heb - dus toppie  toppie ! 
Heb er een toffe paasvakantie - allé de tweede week dan - opzitten, communiefoto's genomen, de kaartjes gemaakt samen met dochterlief, cinema'ke gedaan, gerelaxed & gechilled, ons nieuwe tuinbankje ingehuldigd, plantjes tweemaal gezaaid omdat Raina ze de eerste keer om zeep heeft geholpen - kortom stukken beter dan de herfstvakantie. 
toedeloekes en tot de volgende 
bibi


19-04-2017 om 00:00 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (1)
20-03-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.kuur 2 zit erop
Hoy,
ziezo , kuur 2 overleefd, was wel heel wat minder heftig als de vorige. Kon de vrijdag in 't ziekenhuis al beetjes eten binnenhouden; men heeft andere medicatie gebruikt om mijn braakcentrum (in de hersenen) zoveel mogelijk uit te schakelen. Ik lag naast een meisje van 25, diagnose botsarcoom, ook iets zeldzaams, zij is ook in behandeling bij Prof. Schöffski, hopelijk wordt zij 100 % genezen. Het was in die zin wel een aangename kamergenote. Zij is slecht binnengekomen, ik ben slecht buitengerold. Ik kon op het nippertje nog de vrijdagavond naar huis. Ik wilde echt wel thuis zijn voor de dochter en mijn ega. Er zat veel te weinig kalium in mijn bloed, heb er bij gekregen via een baxter en orale inname 2 x 15 ml , om 20u bloedafname, 21u het resultaat , net genoeg om me te laten gaan - joepi ! 

Ondertussen, dag 3 na ziekenhuisopname kan ik alweer eten klaarmaken, beetje administratie doen, wat wil je meer. 

Het weekend voor opname heb we lasy weekend gehouden, het was mooi weer, ben eens gaan wandelen met onze viervoeter Raina, die ondertussen toch al heel flink kan wandelen in de juiste pas. Eentje drinken in café Chafra (dat is gewoon thuis), aperitiefke op 't gemak en vol-au-vent met frietjes van den traiteur. Ik was wel niet in staat om een lange wandeling te doen, mijn lichaam heeft heel diep gezeten na Kortrijk. Nu , we moeten vooruit kijken : alleen maar beter. 

Volgende kuur valt pal in de eerste week van de paasvakantie, wel jammer. Hopelijk kan zus nog aansluiten op een paardenkamp waar ik haar voor ingeschreven heb, in principe volzet maar er kan nog altijd een plaatsje vrijkomen. Afwachten dus. Anders kijk ik wel voor andere iets anders. 

Tot over drie weken;
bibi


20-03-2017 om 17:22 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
09-03-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.metastase nr 4
Hallo'kes,

Er is veel gebeurd sedert de laatste keer dat ik iets op mijn blog gezet heb; 
ik had tot op vandaag de moed niet om alles neer te pennen. Het doel van deze blog is een positieve boodschap meegeven, en dat kon ik tot nu nog niet. 

Eind januari kreeg ik een ontsteking aan mijn pancreas, echo en scan wezen uit dat er iets aan het duwen was op de pancreas waardoor de enzymen (sappen die deze aanmaakt) niet meer konden passeren en zo de ontsteking veroorzaakten. Rekening houdend met mijn voorgeschiedenis van metastasen van synoviaal sarcoom werd ik door de specialist (Dr Vanwijnsberghe) in Izegem doorverwezen naar Leuven.
De week erop mochten we op consultatie, mijn prof oncoloog was praktisch 100 % zeker dat er opnieuw een gezwel zat, maar wou toch nog via bloedonderzoek uitsluitsel hierover weten. Ondertussen werd gesproken over een operatie en werd een afspraak met een prof chirurg abdomale gemaakt.
De uitleg en het gesprek over hoe een operatie zou verlopen klonk wel veelbelovend, men zou het buikje (waar het gezwel tegen duwde) van de pancreas verwijderen, het staartje rechtstreeks op mijn maag inplanten, het kopje mocht blijven zitten. Operatie werd ingepland op vrijdag 17/02, ik zou 8 tot 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven, zou begeleid worden door een diëtiste. In de tussentijd moet ik om mijn pancreas te sparen vetarm eten, geen alcohol, veel eiwitten, maw - super gezond eten en leven. Tournée Minérale waar ik me had voor ingeschreven viel  voor mij ideaal, mijn maand zonder alcohol was evident en heb ik ook niet veel moeite mee gehad. Mijn trek naar een glaasje was 10 x 0. Ik ben een gelegenheidsdrinker, ga maar een glaasje drinken in gezelschap op een cosy moment. Door de voorbije roll a couster was mijn gemoedstoestand niet echt super. 
Maandag 13/02 moest ik nog een CT scan hebben om uit te sluiten dat er nergens anders letsels zaten. Ik mocht dinsdagvoormiddag opbellen om het resultaat te weten van de scan. Die dag was een afspraak gepland met een 'klant' om een tekortschatting die ik gevestigd had te onderhandelen, afspraak om 10u. Vooraf had ik gebeld met Leuven en alles genoteerd zonder er verder bij stil te staan, ik wou me focussen op mijn onderhandeling. 
Pas daarna is mijn euro heel diep gevallen, op de scan hadden ze namelijk een nieuw letsel ter hoogte van de mijn rechterlong, middenkwab ontdekt die reeds tegen de bronchiën aan het duwen was, letsel van maar liefst 48 mm. Na telefoon met prof chirurg werd een afspraak gemaakt met mijn oncoloog, operatie werd afgeblazen, op zoek naar een andere oplossing. Het gezwel aan mijn long was op de beelden van november niet te zien, wat betekent dat het ditmaal om een snelgroeiend sarcoom gaat in tegenstelling tot de andere die traaggroeiend waren. Na overleg hebben we besloten om de zware therapie Ifosfamide (zelfde zoals ik in 2015 kreeg) op te starten, met verzoek om dit in Kortrijk te laten doorgaan kwestie dat het dichter bij huis is en meer bezoek mogelijk is. 
Op 20/02 ben ik gestart met een eerste kuur ifosfamide, het grote verschil in Kortrijk is echter dat het product daar in 3 blokken gespreid over 3 dagen inloopt, tegenover 6 blokken over 5 dagen in Leuven. Gevolg: de bijwerkingen zijn dubbel zo zwaar ; ik heb vanaf dag 3 overgegeven, misselijk geweest, 4 dagen niet gegeten (niets bleef binnen), pas op dag 4 kon ik één flesje water binnenhouden, vanaf dag 5 kon ik mini stukjes eten. Ik was op dag 5  acht kilo kwijt sedert het begin van de ontsteking aan mijn pancreas. Mijn slokdarm en maag deden massa's pijn door het overgeven (uiteindelijk zat er nog enkel chemo in mijn lijf die er op de een of andere manier uit moest); ik kon niet meer plassen. Ik ben nog nooit zo slecht geweest na een toediening van Ifosfamide, zelfs niet na 6 keer. Ik heb dit aangekaart bij de oncoloog toen ik voor bloedcontrole terug naar 't ziekenhuis moest. Nog zo iets; bloedafname en echo van mijn lever (de waarden tekenden hiervoor); van 's morgens 8u30 tot 's avonds 17u45 werden we daar vastgehouden. Het was de eerste dag van de krokusvakantie, zouden die dag boodschappen doen en thuis nog wat in orde brengen met dochterlief, niettes dus hé. Bij overleg met de oncoloog kwam naar boven dat men in Kortrijk het systeem toepast van 20 jaar oud en hij niet bereid was om hiervan af te wijken. Dus ikke super gefrustreerd want waarom er zoveel geld gestoken wordt in onderzoek om procedures te optimaliseren terwijl één arts deze niet wil toepassen - ik heb zo mijn bedenkingen. Mijn besluit was dan ook vlug gemaakt om voor het vervolg van de therapie naar Leuven te gaan, daar voel ik me tenminste veiliger. Gebeld met Leuven, ik moest enkel de arts in Kortrijk om zijn akkoord vragen en mijn besluit meedelen. 
De maandag erop 06/03 - zogezegd zo gedaan, na een kwartier kreeg ik al telefoon van Leuven dat ik volgende maandag mag binnenkomen op E633 voor opstart kuur nr 2
Deze krokusvakantie wil ik ook nooit meer meemaken, ik heb mijn frustraties uitgewerkt op man en kind, ze waren allen thuis, ik was niet goed, kon niet eten, kon mijn huishouden maar half en half, wou werken voor OK maar dat lukte niet, ik heb me echt als een bitch gedragen. Tot op het moment dat ik vrijdagavond over mijn eigen voeten ben gevallen - en zegge het was letterlijk en figuurlijk - toen ik op de grond lag met een stuk uit mijn tand en een bloedneus dacht ik 'wie gaat mij hier naar 't ziekenhuis voeren denk je, mijn man en dochterlief zal aan mijn bed staan en meebidden dat alles opnieuw goed komt. Die twee hadden de afgelopen week zo goed voor mij gezorgd en ik heb ze alleen maar afgesnauwd en bestookt met snedige opmerkingen. Ik ben na die val 180° gedraaid, gelukkig tot het besef gekomen dat ik echt niet goed bezig ben. Sedert mijn val gaat het zowel lichamelijk als mentaal geleidelijk aan beter, ik doe mijn best want er zijn dingen welke ik echt niet kwijt wil en dat is mijn gezin. En het is een domino effect, ik mag me 'rijk' noemen, waarom : ik heb een man en kind die me 100% steunen, een mooi huis, mooie auto, toffe job, fantastische vrienden en buren. Als ik mijn gezin kwijt geraak  dan valt al de rest als dominosteentjes tegen de grond, zonder mijn gezin ben ik van vandaag op morgen alles kwijt wat ik in 30 jaar opgebouwd heb. Ik heb al één keer mijn gezin verloren door mijn echtscheiding, wil ik absoluut geen tweede keer meer meemaken. 
Op mijn werk is het nieuws met veel verontwaardiging onthaald; bij een gesprek met mijn collega en mijn bazin kwamen we ergens tot de conclusie dat de job die ik nu uitoefen moeilijk vol te houden is aan het stramien waarin ik nu zit, 3 maanden werken, 1 maand thuis, 3 maanden werken, opnieuw 6 maanden thuis; mijn bazin adviseerde me om contact op te nemen met het hoofd van de personeelsdienst, ik had ook mijn eerste echte evaluatie gekregen voor 2016, ik heb goed en op 2 punten uitstekend - chapeau voor mij hé ! 
Het telefoontje naar de mevrouw van de personeelsdienst was voor mij echt een duwtje in de positieve richting; zij zei dat ik nu eerst 100% moest genezen en ze daarna mee zou helpen zoeken naar een oplossing om het werk wat ik nu doe en zo graag doe toch te kunnen blijven doen. Zij staat volledig achter mij en zal mij steunen om toch te kunnen blijven werken. Hiermee openen zich voor mij heel veel deuren naar de toekomst toe, is al mijn moeite om steeds na iedere behandeling terug de draad op te nemen niet voor niets geweest. Wat ben ik blij blij blij. 
Daarnaast ben ik ook van plan om mijn voedingspatroon grondig onder handen te nemen, voldoende sport dat deed ik al, mijn stress beheersen; maw werk aan de winkel. 
Stap 1 / heb een plan gemaakt voor mijn moestuin dit jaar, wisselkweek over 6 bakken, planning gemaakt wat ik dit jaar ga telen, zaaiplan enz - biologisch tuinieren staat gelijk aan gezond eten
Stap 2/ ik heb van mijn zus een boek gekregen van Pascal Naessens, Puur Genieten ; algemene regel: combineer vis met groente, vlees met groente, aardappel met groente, werk met seizoensproducten, zo vers mogelijk, respecteer de regels over vershouden, ontdooien, opwarmen enz 
Stap 3/ je immuunsysteem versterken, dit heb je volledig zelf in handen, vermijd stress (dat kan!), veel hangt af van wat je eet, er zijn veel etenswaren die je immuunsysteem versterken, hierdoor voel je je fitter en ga je  automatisch gezonder leven ; dit laatste heb ik ondervonden bij mijn dieet om de pancreas te sparen, ik at gezond maar voelde me toch fit, de kilo's die ik kwijtgespeeld ben waren toch kilo's die er eigenlijk teveel aanplakten, moesten er toch ooit eens af (ik woog 10 kg te veel om goed te zijn); zou mijn gewicht die ik nu heb moeten kunnen aanhouden 
Als ik dit alles een beetje respecteer geraak ik misschien wie weet voor altijd van die stomme kanker vanaf en kan ik nog heel lang mooie momenten koesteren, ik wil ook nog zoveel doen: het noorderlicht zien, Cuba bezoeken voor dat er teveel Amerikaanse invloeden komen, rondreis Toscane, rondreis Portugal en Baskenland, Zuid Afrika - begin maar te sparen hoor ! 
Daarnaast wil ik me blijven inzetten voor de VZW, heb ondertussen een rechterhand gevonden, want alleen als afdelingsverantwoordelijke voor Izegem en de website bijhouden was toch ietsje teveel hooi op mijn vork (opnieuw ... 't is voor mij zo gevaarlijk). 
Ik heb mij als kandidaat opgegeven voor een nieuw programma op Eén 'Taboe' door Philip Geubels, ben benieuwd. Ik wil die gerust wel eens ontmoeten, en 't zou een aanvulling zijn op mijn artikel in Goed Gevoel. Die fotoshoot toen was echt wel plezant hoor ... 
Ga vandaag ook mijn pruik gaan ophalen; en ik heb mij voorgenomen om die iedere dag aan te doen, en mij terug goed in mijn vel te voelen - tip van de psycholoog: blijven geloven dat je gaat genezen - awel ik ga dat doen ook, 't begint te komen  - 'k voel het ... Hoorde deze week nog iemand op de radio die heel blij aankondigde dat ze na 6 jaar vechten tegen kanker eindelijk genezen verklaard was; awel dat wil ik tegen het einde van dit jaar ook doen ! 
Enne nog eens merci voor de vele steun die ik krijg van familie en vrienden, dit geeft me ook de kracht om verder te doen. 
toedeloe'kes
bibi


  
 

09-03-2017 om 08:48 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
>> Reageer (0)
26-01-2017
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.gelukkig nieuwjaar
Klik op de afbeelding om de link te volgen Hoy allemaal,

Ondertussen is het nieuwe jaar alweer vier weken bezig; 
'mijn' feestmaand was super; mijn verjaardag op 't gemak weg - half dagje werken, in de namiddag een kappersbeurt en 's avonds een goeie gedronken en traiteur food opgewarmd; we kunnen er weer een jaartje tegenaan.
Kerstmis gevierd met onze buurvrouw, ze is alleenstaand en voor de tweede keer hebben we samen mijn kerstmenu genuttigd; was heel gezellig; 
Oudejaar avond met de buurtjes - was ook super; met nieuwjaarsdag relaxen, en daarna een weekje Ardennen tegemoet. Wat was de natuur daar prachtig, de rijm op de bomen, een sneeuwlaagje op de velden - prachtig; het was bibberkoud maar toch zo plezant, ook Raina heeft ervan genoten. Ze kon wel niet loslopen rond de gîte dit keer, ze moest er aan wennen dat ze voor een plasje aan de leiband mee naar buiten moest; die heeft anderhalve dag haar behoefte niet gedaan. 
De buren zijn een dag op bezoek geweest, de gîte was wel niet zo ideaal om 7 mensen in te herbergen om er een te drinken, dan zijn we maar uitgeweken naar Chez Laurette, een heel gewoon restaurant/café in 't dorp. Dicht bij de houtkachel - zo cosy. 
Na een deugddoende vakantie terug aan 't werk - nog altijd halftijds. Ik heb ondertussen ook contact opgenomen met een psycholoog waar ik nu iedere week naar toe ga. Ik moet zeggen dat ik opgeluchter ben, ik kijk weer positiever tegen het leven aan; net voor de operatie was ik nerveus, heel pessimistisch. 

Ondertussen ben ik binnen de VZW OK aan het helpen uitwerken van een nieuwe wind - door jongere mensen; nieuwe ideeën beetje bij beetje realiseren. Ben voor afdeling Izegem workshops aan het plannen, centen zoeken, boekhouding doen, ledenlijsten updaten, de website bijwerken. 

Ondertussen heeft mijn maatje van bij OK te horen gekregen dat ze uitgezaaide botkanker heeft, net na kerstmis moest ze onder de scan en daar werden verschillende uitzaaiingen vastgesteld; was toch erg onder de indruk. Gelukkig is ze positief ingesteld, ze gaat een moeilijke periode door. Ik draag nu heel regelmatig het T-shirt van Levensloop waarop 'vechter' staat, dit doet me denken aan de dag bij Levensloop in Kortrijk waar we samen naartoe zijn geweest. Nu moet zij opnieuw 'vechten' en ik wil haar steunen en helpen waar het kan. 

toedeloekes 
bibi



26-01-2017 om 14:07 geschreven door bibi  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (3)


Archief per week
  • 15/10-21/10 2018
  • 10/09-16/09 2018
  • 09/07-15/07 2018
  • 11/06-17/06 2018
  • 14/05-20/05 2018
  • 16/04-22/04 2018
  • 26/03-01/04 2018
  • 05/03-11/03 2018
  • 08/01-14/01 2018
  • 25/12-31/12 2017
  • 27/11-03/12 2017
  • 16/10-22/10 2017
  • 14/08-20/08 2017
  • 05/06-11/06 2017
  • 17/04-23/04 2017
  • 20/03-26/03 2017
  • 06/03-12/03 2017
  • 23/01-29/01 2017
  • 28/11-04/12 2016
  • 21/11-27/11 2016
  • 14/11-20/11 2016
  • 31/10-06/11 2016
  • 21/03-27/03 2016
  • 29/02-06/03 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 21/12-27/12 2015
  • 07/12-13/12 2015
  • 16/11-22/11 2015
  • 09/11-15/11 2015
  • 12/10-18/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 14/09-20/09 2015
  • 07/09-13/09 2015
  • 20/07-26/07 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 16/06-22/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 02/06-08/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014
  • 07/04-13/04 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda


    Laatste commentaren
  • Getuigenis over hoe ik mijn lening kreeg (Melissa Nicholas )
        op nr 3
  • geschrokken (charlotte)
        op Laatste verslag geschreven door haar echtgenoot
  • zo jammer (Trees)
        op Laatste verslag geschreven door haar echtgenoot
  • Slaap zacht Chantal ... (JPV)
        op chemopilletjes
  • Dikke knuffel419 (Monique De Pauw)
        op chemopilletjes
  • Inhoud blog
  • Laatste verslag geschreven door haar echtgenoot
  • chemopilletjes
  • nieuwe look
  • controle
  • genieten genieten genieten



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs