Ik probeer te genieten van iedere dag, alhoewel in mijn achterhoofd blijft spoken hetgeen de professor de laatste keer allemaal zei. Ik begin ook hier en daar pijn, eerder druk te voelen, kan moeilijk nog een nacht doorslapen zonder pijnstiller.
Ik doe ook niet veel meer, wel in mijn moestuin, dat is 'licht' werk. Ik heb al bijna iedere dag aardbeien kunnen plukken, straks radijzen oogsten, de tomatenplanten zijn goed in de groei zo ook de bonen. Straks is ook de salade klaar om te consumeren.
Er is ieder weekend iets gepland, zijn vorig weekend voor de eerste keer te voet naar de Fagot geweest voor vaderdag, was trots op mezelf dat ik zover geraakt was. Ik was wel doodop toen ik thuis kwam maar 't was me toch gelukt. We hebben ons voorgenomen om dat meer te gaan doen. Voor de rest slaap ik regelmatig, meer dan vroeger. Het is moeilijk om een juiste positie te vinden om te slapen, er duwt wel altijd ergens iets in mijn borstkas en buik.
Straks examen voor dochterlief, die liep er wat grimmig bij de laatste dagen, maar vandaag toch alweer ietsje vrolijker.
Maandag op controle geweest. Er is gemengde respons op de medicatie. De gezwellen in mijn lever zijn verkleind, die tussen mijn hart en long is halve cm gegroeid, die aan mijn pancreas is wel sterk in omvang toegenomen en duwt tegen mijn maag en de overgang maag naar darmen. Alleen twijfelt de prof over de beeldvorming, het zou kunnen dat er binnenin het gezwel afgestorven weefsel zit die nog moet verdwijnen. Daarom moet ik de eerste week van juli terug voor een scan. Het is niet echt goed nieuws maar ook niet echt slecht. Een operatie zou technisch kunnen, alleen als hij het zou voorleggen aan zijn staf en de vraag krijgt wat hij als oncoloog kan doen moet hij helaas antwoorden dat hij niets meer kan doen voor mij. Daarbij blijft er nog het gezwel tussen hart en long die blijft traag groeien.
Ik heb me voorgenomen om vanaf nu zeker iedere dag te genieten. We hebben al enkele mooie dagen achter de rug, hopelijk volgen er nog veel meer. Weekendje Ardennen was echt à l'aise, lekker op het gemak niets doen, genieten van de groene en rustige omgeving en we hadden het weer mee.
Ondertussen blijf ik redelijk goed, het lukt wel niet om 2 pillen per dag in te nemen, dan krijg ik na 3 dagen opnieuw last van mijn maag.
We zijn ondertussen bij vrienden geweest, uit gaan eten met de familie - zalig ! Het was allemaal zolang geleden en nu kan het weer.
Ik heb ook kunnen genieten van 2 dagen activiteiten van OK, bloemschikken en escape games - was leuk !
De laatste controle van mijn bloed was oké, vanaf mei zou ik toch opnieuw moeten proberen om wat meer pillen in te nemen, eventueel 1 dag 1 pil, de volgende 2 pillen en dit stramien herhalen, misschien lukt dat wel.
We hebben er ook voor gekozen om de 'kleine' controles in Izegem te laten doorgaan, scheelt in tijd en afstand.
Half mei ga ik dan wel naar Leuven voor de CT scan en consultatie bij de professor.
Ik heb ook moeten beloven aan de oncologe dat ik meer ga bewegen, ik ben van de spuitjes Innohep in mijn buik af onder deze voorwaarde. Nu het mooie en warmere weer is hier ideaal voor.
Ik was gestart met de nieuwe medicatie. Alleen was mijn maag niet echt akkoord. Na 4 dagen kreeg ik hevige pijn in mijn maag en buik, bleek een maagontsteking. Ik kon niets binnenhouden, dus dan maar een weekje naar het ziekenhuis om alles weer op zijn plooi te krijgen. De medicatie is gestopt en ondertussen eet ik licht verteerbaar en nodige maagzuurremmers. Het gaat nu toch al stukken beter alhoewel ik heel erg moet oppassen wat ik eet. Ik blijf wel nog moe. Komende donderdag moet ik naar het dagziekenhuis voor controle van mijn bloed en om te bespreken of we de medicatie terug opstarten.
Ondertussen ben ik mijn taken bij OK aan het verdelen, overdragen met tekst en uitleg. Ik zal het missen. Maar ik ga wel meedoen aan de activiteiten zolang het gaat.
De kuur is zwaar, ik ben doodmoe, kom amper uit de zetel.
Vorige week controle onderzoeken gehad, de chemo heeft niets geholpen, integendeel, de gezwellen zijn blijven groeien en ik heb 3 metastasen bij in mijn lever waaronder één van reeds 5 cm - maw een snelgroeiend exemplaar.
Het enige wat er nu kan gedaan worden is medicatie om de groei nog wat af te remmen, de opties voor chemo's die de ziekte enkele maanden onder controle kunnen houden zijn er niet meer. Een zware domper die maar heel geleidelijk aan doordringt. Ik moet nadenken of men mij nog moet reanimeren of opereren indien ik een bloeding krijg of andere toestanden. Bonk erop ...
Volgende week ga ik samen met mijn man naar de huisarts om een negatieve wilsverklaring = zorgplanning op te stellen zodat men weet wat ze wel en niet meer mogen doen om mij in leven te houden. Dit strookt met mijn wil om te overleven, ik heb altijd gevochten en gevochten en nu moet ik beslissen dat ze het moeten opgeven ... moeilijk.
Ik hoop dat ik met die medicatie toch nog wat 'goeie' dagen mag meemaken en we nog eens iets als gezin kunnen doen, wat we de afgelopen maanden niet konden doen omdat ik te moe, te ziek, te veel pijn.
Ik heb in ieder geval al een weekendje Ardennen geboekt in mei, in april gaan we uiteten. De rest geraakt wel ingevuld met leuke dingen.
Ondertussen zit er al één kuur chemo in mijn lijf, de eerste week viel wel, de tweede week iets minder; ben vooral moe, slechte smaak, nog altijd geen honger ... ,
ben wel aan het genieten van een weekje Leuven vrij - volgende week staan er weer 2 ritten gepland, maandag voor de biopsie en vrijdag voor opstart chemokuur nr 2.
Mijn bezoek bij de fysiotherapeut verliep anders dan voorzien;
na uiteenzetting van al mijn klachten en korte onderzoeken blijkt dat ik verminderde spierkracht heb in mijn benen, pijn tussen mijn schouderplaten niet te verklaren. Hij stuurt aan op extra onderzoek - dringend - botscan en MRI van wervelzuil.
Maandag 11/12 in de sneeuw naar Roeselare voor de botscan, we wilden op de middag een broodje eten in de cafetaria, helaas uitverkocht, dit om 12u20 al; buiten was het niet te doen om naar een bakkerij of zo te stappen, want de kou doet nog meer pijn aan mijn schouder en het risico op uitglijden was beetje te groot. Dan maar een koffiekoek en gewacht tot we thuis waren om iets te knabbelen. De donderdag erop MRI (die met dat kloppend geluid), en vrijdag terug naar de fysiotherapeut. Er zitten verkleuringen/afwijkingen op mijn voeten, knieën, heupen, ellebogen, schouders - andere samenstelling van botmassa, botscan geeft ook 4 plekjes op mijn ribben weer - niet echt nader te verklaren. Moeilijk stappen - spierzwakte in mijn benen - is blijkbaar groot raadsel. Hij verwijst me door naar mijn oncoloog in Leuven, alles zit daar en hij kan beter oordelen of er niets oncologisch aan de hand is.
Maandag 18/12 op naar de prof in Leuven, met de beelden van in Roeselare kon hij niet veel aan, de verslagen zaten er niet bij, hij zou meer uitleg vragen aan zijn team radiologen op donderdag, ik mag bellen om resultaat te weten. Ook plant hij een PET CT scan om meer duidelijkheid te weten over eventuele gezwellen - dringend - hij heeft het wat geforceerd, woensdag laatst mocht ik al naar de PET CT, toen we een uurtje thuis waren kreeg ik telefoon van de prof met minder goed nieuws : gezwel aan mijn pancreas was verdubbeld in grootte, restletsel aan mijn long is ondertussen uitgegroeid tot een gezwel dat tussen long en hart zit van maar liefst 8,5 cm - kan de pijn tussen mijn schouders verklaren, ik heb ook een klonter in ader die mijn darmen en pancreas enzo moet voorzien van zuurstofrijk bloed, mijn leverwaarden tekenden ook lichtjes. Ik moet zo vlug mogelijk binnenkomen want hij wou nog een MRI van mijn hersenen en kon dit alleen zo bespoedigen. Donderdag opname in UZ, 's middags reeds MRI van hersenen (opnieuw geklop en gepiep in mijn oren, gelukkig met een muziekje erbij). Neuroloog is de vrijdag langs geweest, die gaan mijn bloed extra onderzoeken op zoek naar oorzaak van de verminderde spierkracht. Op vrijdag is men ook gestart met een nieuwe chemokuur - schema van 3 weken met op dag 1 toediening gemcitabine, en op dag 8 hetzelfde samen met docetaxel (taxotere), dit betekent jammer genoeg opnieuw haarverlies. Nu, als 't helpt neem ik het er maar bij zeker. Eind februari zouden ze evalueren met CT scan. Men heeft op de MRI van mijn hersenen ook een klein dubieus vlekje gezien, als de therapie aanslaat en dit verdwijnt is het ook een sarcoom zoals al die andere. Ik krijg weer prikjes in mijn buik - bloedverdunner - voor de 'trombose' weg te werken.
Wat ben ik blij dat ik de afspraak bij die fysiotherapeut gemaakt heb, anders was dit allemaal niet direct uitgekomen, de assistent die me in november in Leuven gezien heeft is precies niet echt aandachtig geweest. Ik had toen al pijnklachten, maar die heeft er verder niets mee gedaan. En als ze me zeggen dat het waarschijnlijk spierpijnen zijn dan geloof ik dat ook. Die assistent moest documenten voor 't werk in vullen, hij zou dit doen en opsturen, na een maand en 3 telefoons nog geen documenten in de bus, de prof heeft ze dan maar direkt ingevuld toen we bij hem waren de 18e . Deze moesten eind november binnen zijn, is nu natuurlijk te laat. Maar het zou toch nog goed komen, zij het met een maand uitstel. Gelukkig zijn ze op 't werk toch wat flexibel op dat vlak.
Ik ben voor één iets heel blij, dat ik thuis ben op oudejaar, die had ik toch niet graag in het ziekenhuis doorgebracht - jammer voor al die patiënten voor wie dit wel het geval is ... In het ziekenhuis sla ik helemaal dicht, ik eet amper iets, slaap bijna heel de dag om de tijd te doden. Eerst zou ik er een dag of drie moeten blijven, kwam daarbij dat ik er tegenopzag dat ik mijn familie weer zoveel dagen ging moeten missen. Het gemis wordt precies zwaarder.
Ondertussen ben ik wat bekomen, maar de moed zat diep hoor, nu we moeten erdoor hé, 't is niet anders. Ik ben 12 kg kwijt sedert begin van het jaar. Mijn eetlust is 'prot nul'; ik drink wel veel, ik voel me precies opnieuw dat kleine meisje van 8 - 10 jaar, in die periode wou ik ook niet eten, een ramp voor mijn ouders. Hopelijk zijn de bijwerkingen niet te zwaar, ik heb nog gehoord van taxotere dat die redelijk meevallen, tot nu toe is die van de gemcitabine ook te doen.
goed nieuws : de gezwellen zijn stabiel - er is geen formidabele verandering te zien op de echo's , is wel moeilijk vergelijken, maar binnen 3 maand opnieuw CT scan en botscan en dan kunnen ze beter vergelijken. Ondertussen nog 3 maand zonder behandeling. Alleen de pijn die ik overal heb, daar is niet echt een verklaring voor te vinden. Ik had lang gedacht dat het door de gezwellen kwam, maar dit is niet zo. Toch heb ik nog altijd pijn, aan mijn oude littekens, schouderblad, mijn benen die af en toe heel moeilijk doen.
Volgende week heb ik een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut, misschien kan die me op weg helpen. Zowel in Leuven als de huisarts denkt dat de pijn te wijten is aan spierpijn. We zullen zien. Ondertussen verhelp ik me met Dafalgan en Ibuprofen, een korte kuur pijnstillers zodat ik toch ietwat kan doen, want stilzitten dat is nu eens echt mijn ding niet.
Ondertussen ben ik terug kalmpjes aan het werk, halve dagen. Mijn eerste week, vorige week, was redelijk heftig. Er is veel veranderd, de schermen, de programma's, ik ben er dan ook 9 maanden ook uit geweest. Heb woensdag een bundeltje doorlopen met alle geupdate materie, was wel nodig want zonder zou het precies niet echt lukken. Ik ben wel blij dat ik terug onder mijn collega's kan zijn, thuis zitten was ik echt moe aan 't worden. Ook onze relatie begon er precies wat onder te lijden, we werkten elkaar soms op de zenuwen, zijn dan boos op elkaar, muggeziften enz. Maar dat gaat nu toch al wat beter. Ik ga opnieuw op regelmatige basis naar de psycholoog, iemand die veel in contact komt met oncologie patiënten, en dat werkt wel. Zij leert me om bepaalde principes aan de kant te zetten, rekening te houden met wat ik wel nog kan en niet te piekeren over wat ik allemaal niet meer kan, ook leren om hulp vragen, mijn zorgen en angsten ventileren ook thuis, ik heb hen lang willen 'sparen', maar misschien is het gewoon beter als ik ook open kaart speel, zo begrijpen ze waarom ik eens boos of gefrustreerd loop - heeft niets met hen te maken.
Ik ben nog niet in de koninklijke villa geraakt, verwendag moet nog ingepland worden - maar die komt er zeker. Laatst St Cecilia feest van 't muziek, was tof, heb dan ook genoten. Alleen de huckle buck was precies nog niet echt voor mij bestemd, gisteren en vandaag wat meer last in mijn benen - ja dat komt ervan hé - maar 'k heb het toch gedaan en 'k heb mij geamuseerd.
Ondertussen ben ik op een lotgenotengroep en een paar mensen leren kennen die ook synoviaal sarcoom hebben, eindelijk zou ik zeggen, waarom heb ik dit niet eerder opgestart. We spreken in de loop van volgend jaar eens af met enkele.
Ons weekje Frankrijk was toppie. Het was echt zalig, lekker genieten, mooi weer, gediend als koning en koningin. Een dikke merci aan Anne en Stijn voor het heel aangenaam verblijf. Ook voor Raina en Danitza was het top, zij hebben zich hartelijk geamuseerd. Op donderdag kregen we echter minder goed nieuws te verwerking, mijn maotje Christine is overleden. Een zware dobber waar ik het nu nog altijd moeilijk mee heb. Eind december vorig jaar werd bij haar botkanker vastgesteld, 8 maand later is het al gepasseerd. Ze wist dat ze terminaal was op het laatste, wat voor haar nog zwaarder was. We leefden allemaal met haar mee maar stonden machteloos. Christine was een manusje van alles, stond altijd klaar om te helpen, op iedere foto die je ziet van haar lacht ze, zo'n positieve madam. Ik denk nog heel veel aan haar, in alles wat ik doe, waar ik ga.
Bij onze terugkeer van vakantie was het precies een rollecoaster, de begrafenis, ik naar de huisarts, daarna MRI met mijn knie. Blijkt dat er een scheur in de legamenten aan de binnenkant van de knie zit en een kleine ontsteking als gevolg hiervan. Vandaar de pijn en het moeilijk stappen. Behandeling met pijnstillers en 9 beurten kiné. Het heeft lang geduurd maar geleidelijk aan komt er toch verbetering in. Ik die zo graag eens ga wandelen in de hertstperiode, was dat toch efkes een afknapper. Ik kon amper een km stappen. Ik volg wel de tip van de kinesist op, blijven bewegen, ik probeer iedere dag een wandelingetje te doen, ook al is het een kleintje.
Ik heb ook al gedacht om terug te gaan werken, alleen, soms heb ik van die dagen waarop ik overal pijn heb, super moe ben en dan denk ik misschien toch nog een beetje wachten met werken. Op de dagen dat ik wel goed ben begin ik te verlangen om terug aan de slag te gaan. Het is dubbel, ik kan nooit voorspellen hoe ik vb morgen zal zijn. Neem nu deze week, ik zou 2 dagen gaan herbronnen in Oostende, eens lekker genieten en verwend worden. Gisteren ben ik opgestaan met massa's pijn aan de rechterhelft van mijn gezicht, moest constant hoesten wat dan veel pijn deed aan mijn longen, had moeten overgeven omdat ik op mijn nuchtere maag een dafalgan had genomen tegen de pijn, water en pijnstiller lag erweer uit. Dus ja, dan maar niet naar Oostende, dokter gebeld, in de namiddag RX van mijn longen en bloedcontrole. Resultaat van mijn bloed was heel positief, mijn witte bloedcellen zijn bijna terug op hun normale waarden, mijn nierfunctie is gestegen en al de rest is oké, op de RX hebben ze een gezwel van ongeveer 4 cm gezien. Waarschijnlijk is dit een overblijfsel van het letsel van begin dit jaar, is het gegroeid is moeilijk in te schatten gezien je een CT scan niet zo goed kan vergelijken met een RX. Om dit te weten zal ik moeten wachten tot ik naar Leuven moet. Ik ga 't nu voor één keer niet forceren, ik moet op 16 november voor echo van mijn buik en mammografie, op 29 november bij de prof op consultatie. Zal proberen al mijn angsten en zorgen tot dan te verdringen, het zal nu ook niet op die maand komen mocht het gezwel terug aan het groeien zijn. Nog eventjes proberen te genieten zonder zorgen.
Ga die 2 daagse herbronnen nog opnieuw plannen voor half november. Er komt nog een sfeerconcert, halloweentocht, een dagje Seclin (wijnbeurs), etentje met de familie, een verwendag in het herenhuis, een weekendje Ardennen met mijn verjaardag. Dingen genoeg dus om naar uit te kijken.
Ondertussen zijn we bijna aan het einde van de grote vakantie. Mijn lichamelijke en emotionele conditie gaat erop vooruit. Alleen wat last van pijnlijke benen, net alsof ik iedere dag een 'mont ventoux' beklommen heb. Volgens Leuven een orthopedisch probleem, als ik google vind ik terug dat het kan te maken hebben met de heropstart van de spieren, ook de huisarts denkt dit. Nu, voorlopig neem ik een kuur ibuprofen, hopelijk gaat de pijn over. Ik kan moeilijk stappen, niet lang rechtstaan wat ik heel vervelend vind.
Ondertussen heb ik wel met volle teugen genoten deze vakantie, Danitza is afgestudeerd in het lager onderwijs met 89%, een weekje Ameland was super, ondertussen nog wat ditjes en datjes gedaan en vooral geluierd, lang geslapen. Danitza een week op kamp Frans en paardrijden, ze mag nu om de 14 dagen een half uur paardrijles volgen - wat is ze hier blij om en ze verdient het ook. Vorige vrijdag naar Brian Adams gaan zien in Middelkerke, super genieten. Dankzij Enter (een Vlaamse overheidsdienst) mocht ik een stoel meenemen op het terrein wat wel nodig was, jammer genoeg kon ik hierdoor maar af en toe een glimp opvangen van de rockster die een prachtige show van 2 en een half uur bracht - super! Laatst naar de Ghostrockers gaan zien in Roeselare, dacht hiermee dochterlief een plezier te doen, maar zo'n superfan is ze blijkbaar nu ook weer niet. Mijn benen hebben me wel parten gespeeld, 's avonds en de dag erop wat meer pijn dan anders ondanks de medicatie, maar soit, met de rusten gaat dit ook wel over. Hopelijk vinden we ofwel een oorzaak of ebt dit fenomeen vanzelf weg. De huisarts dacht eventueel ook aan miniscus.
Volgende week nog een weekje Zuid Frankrijk, op ontdekkingstocht in het oude Occitanië, het land van de katharen. Een volk gelovigen dat uitgeroeid werd omdat ze lichtjes afweken van de christelijke leer die de paus verkondigde. Als je de geschiedenis erop naleest, een regio waar al heel veel oorlogen zijn uitgevochten.
Daarna dochterlief klaarstomen voor het middelbaar, we zijn deze week al wat schoolspullen gaan kopen. Ik zal zien hoe ik zelf ben, was van plan om in september terug te gaan werken, zal afhangen van hoe mijn pijnlijke benen evalueren. Ik heb verlenging van ziekteverlof gekregen tot half november, dus ben ik nog wel even safe. Vanaf januari kan ik voor 't werk in een stelsel terecht voor chronisch zieke, dat zou in de plaats komen van de oppensioenstelling wanneer je ziektedagen op zijn. Dat is een grote geruststelling, daarvoor hoef ik al niet meer bang te zijn.
zozo een tijdje geleden dat ik nog iets heb gepost;
heb een zware periode achter de rug - de 4e kuur was heel belastend, ik was nochtans goed hersteld na de vorige, ben 2 dagen helemaal weggeweest als gevolg van het neurotoxisch effect van de chemo. Ik ben drie keer gevallen, heb heel veel overgegeven maar ik weet er niets meer van. Is een heel raar gevoel, je hebt dingen gedaan die je je niet eens kan herinneren. Het herstel na kuur 4 liep ook niet echt goed, heb de week erna bijna niets kunnen eten, geen stoelgang, dat hangt samen geen stoelgang staat gelijk als super weinig eten, er moet eerst weer plaats zijn. Pas na het weekend is het stilletjes aan beginnen betergaan. Net voor de communie van mijn dochter, ik heb heel eventjes gepanikeerd - mijn bloedwaarden super laag, moest bijna terug naar 't ziekenhuis. Gelukkig is het gekeerd en ben ik geleidelijk aan beter geworden. Het weekend van de communie was super, mooie mis - duurde wel ietwat lang, op zondag tuinfeest, veel werk maar het loonde. We hebben met z'n allen genoten. Mijn bovenbenen deden pijn van het veel heen en weer geloop. De maandag erna was 't wel vroeg uit de veren, op naar Leuven voor kuur nr 5. Mijn benen deden massa's pijn en ik zag het echt niet zitten. Na controle van mijn bloedwaarden - welke niet zo goed waren - heb ik 2 zakjes bloed gekregen (mijn rode bloedcellen waar blijkbaar veel te laag), de witte ook niet te goed en opnieuw kalium tekort, en dit maal veel te kort. De vorige keren was het op het nippertje geweest. Ik kreeg precies een klopke van den hamer. In de namiddag nog scan , die was wel goed, de gezwellen waren opnieuw gekrompen. Wat kuur nr 5 betrof: het wordt riskant om nog chemo toe te dienen, mijn waarden die zo laag staan, mijn nierfunctie die erop achteruitgaat. Vandaar samen met de prof besloten dat we de stekker (van de chemo wel te verstaan) eruit trekken, mijn lichaam terug op zijn plooi laten komen en in augustus opnieuw controle. De chemo heeft zijn werk gedaan, zij de gezwellen doen krimpen, en het product blijft nog wat in mijn lichaam waardoor ook mijn nierfunctie nog wat zal afnemen. Een 5e kuur zou een proces van de nierfunctie ingang zetten welke onomkeerbaar is, dus is het wijselijk om dit niet te doen. Aan de ene kant was ik blij dat ik van de chemo af was, aan de andere kant wel geschrokken dat mijn lichaam er zo slecht aan toe was. Ik had de zondag nog alles (allé toch bijna) gegeven op het feest van mijn dochter, en dan de dag erna dit.
Ondertussen ben ik een maand verder, ben ik lichamelijk er toch al een stuk op vooruit gegaan, ik kan al iets meer huishoudelijk werk doen, ben al ietwat minder uitgeput na een inspanning. Ik ben er nog niet maar het gaat toch de goeie kant uit. Ik had ook emotioneel een duw gekregen, maar geraak er nu toch wel uit, was efkes mijn moed kwijtgespeeld, met het idee van wat volgt nu. Ik probeer te genieten van alle goeie momenten zoals nu, het mooie weer, mijn dochter die goede punten scoort op haar testen van dictie en hoorn, onze woef en al de kleine dingetjes. Ik kom ook weer meer buiten, ontmoet terug mensen. Ik heb me zowat een kleine maand opgesloten, wilde niemand zien of horen.
Wat ook een domper op mijn gemoed is te horen dat er alweer iemand overleden is aan kanker, laatst een ex collega van me die ongeveer dezelfde tijd ziek is geworden, dan iemand waarbij ze opnieuw uitzaaiingen gevonden hebben, iemand die naar een palliatieve afdeling gaat. Dan ben ik ergens blij dat ik alles doorsta, telkens opnieuw de gezwellen verminderen en ik dan toch enkele maanden goed ben, want het einde - daar ben ik toch heel bang voor. Maar laten we daar niet teveel aan denken - genieten van het moment - pluk de dag !
iedereen vond het leuk, smoothies werden gemaakt en gesmaakt, ik kreeg veel hulp uit de groep om klaar te zetten en weer op te ruimen - tof echt ! Het boekje viel ook in de smaak.
Ik was wat nerveus omdat het de eerste keer was maar het is dus heel goed meegevallen !
Gisteren concertje van Kunst Veredelt met als thema In Space - echt mooi , dochterlief heeft het beste van zichzelf gegeven op haar hoorn zowel bij de kleintjes als bij de grote. Ook mijn vriendin Christine was er, zo blij dat ik haar terug zag, zij zit in revalidatie aan de kust en 't was er nog niet van gekomen om haar te gaan bezoeken - ook zij heeft met volle teugen genoten van 't concert.
Enne vandaag rustdag - 't was een beetje laat gisteren, we zijn wel 10 keer naar huis gegaan en bleven dan toch kletsen, en 't weer ziet er ook oké uit !
Tot nu toe is alles goed verlopen, de bijwerkingen vallen heel goed mee; de ergste zijn in het ziekenhuis. De scan van begin april wees op goed nieuws, het ene gezwel aan de long is voor 1/3 gekrompen, dat aan de pancreas konden ze niet zo goed zien - dus met andere woorden de chemokuur slaat aan, is het niet voor niets geweest.
Ondertussen in volle voorbereiding van de workshop smoothies, het boekje is klaar van vandaag met behulp van enkele vriendinnen van OK - is echt heel plezant op die manier ! Dikke merci aan hen in ieder geval. Voor de rest ben ik op mijn gemak, gelukkig ben ik vroeg begonnen aan de voorbereiding. Bijna alle smoothies zijn getest en geproefd, heb ondertussen zelf bijgeleerd en er zitten lekkere en vooral gezonde smoothies tussen. Ik ben wel een beetje nerveus, het is de eerste keer dat ik zoiets doe- spannend.
Vandaag bezoekje aan de collega's, zal blij zijn om hen terug te zien.
Ik moet nog iets kwijt over mijn pruik: die valt super goed mee, ik draag ze heel veel, iedereen boft met mijn mooie coupe, sommigen zijn verrast dat ik een pruik aan heb - dus toppie toppie !
Heb er een toffe paasvakantie - allé de tweede week dan - opzitten, communiefoto's genomen, de kaartjes gemaakt samen met dochterlief, cinema'ke gedaan, gerelaxed & gechilled, ons nieuwe tuinbankje ingehuldigd, plantjes tweemaal gezaaid omdat Raina ze de eerste keer om zeep heeft geholpen - kortom stukken beter dan de herfstvakantie.
ziezo , kuur 2 overleefd, was wel heel wat minder heftig als de vorige. Kon de vrijdag in 't ziekenhuis al beetjes eten binnenhouden; men heeft andere medicatie gebruikt om mijn braakcentrum (in de hersenen) zoveel mogelijk uit te schakelen. Ik lag naast een meisje van 25, diagnose botsarcoom, ook iets zeldzaams, zij is ook in behandeling bij Prof. Schöffski, hopelijk wordt zij 100 % genezen. Het was in die zin wel een aangename kamergenote. Zij is slecht binnengekomen, ik ben slecht buitengerold. Ik kon op het nippertje nog de vrijdagavond naar huis. Ik wilde echt wel thuis zijn voor de dochter en mijn ega. Er zat veel te weinig kalium in mijn bloed, heb er bij gekregen via een baxter en orale inname 2 x 15 ml , om 20u bloedafname, 21u het resultaat , net genoeg om me te laten gaan - joepi !
Ondertussen, dag 3 na ziekenhuisopname kan ik alweer eten klaarmaken, beetje administratie doen, wat wil je meer.
Het weekend voor opname heb we lasy weekend gehouden, het was mooi weer, ben eens gaan wandelen met onze viervoeter Raina, die ondertussen toch al heel flink kan wandelen in de juiste pas. Eentje drinken in café Chafra (dat is gewoon thuis), aperitiefke op 't gemak en vol-au-vent met frietjes van den traiteur. Ik was wel niet in staat om een lange wandeling te doen, mijn lichaam heeft heel diep gezeten na Kortrijk. Nu , we moeten vooruit kijken : alleen maar beter.
Volgende kuur valt pal in de eerste week van de paasvakantie, wel jammer. Hopelijk kan zus nog aansluiten op een paardenkamp waar ik haar voor ingeschreven heb, in principe volzet maar er kan nog altijd een plaatsje vrijkomen. Afwachten dus. Anders kijk ik wel voor andere iets anders.
Er is veel gebeurd sedert de laatste keer dat ik iets op mijn blog gezet heb;
ik had tot op vandaag de moed niet om alles neer te pennen. Het doel van deze blog is een positieve boodschap meegeven, en dat kon ik tot nu nog niet.
Eind januari kreeg ik een ontsteking aan mijn pancreas, echo en scan wezen uit dat er iets aan het duwen was op de pancreas waardoor de enzymen (sappen die deze aanmaakt) niet meer konden passeren en zo de ontsteking veroorzaakten. Rekening houdend met mijn voorgeschiedenis van metastasen van synoviaal sarcoom werd ik door de specialist (Dr Vanwijnsberghe) in Izegem doorverwezen naar Leuven.
De week erop mochten we op consultatie, mijn prof oncoloog was praktisch 100 % zeker dat er opnieuw een gezwel zat, maar wou toch nog via bloedonderzoek uitsluitsel hierover weten. Ondertussen werd gesproken over een operatie en werd een afspraak met een prof chirurg abdomale gemaakt.
De uitleg en het gesprek over hoe een operatie zou verlopen klonk wel veelbelovend, men zou het buikje (waar het gezwel tegen duwde) van de pancreas verwijderen, het staartje rechtstreeks op mijn maag inplanten, het kopje mocht blijven zitten. Operatie werd ingepland op vrijdag 17/02, ik zou 8 tot 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven, zou begeleid worden door een diëtiste. In de tussentijd moet ik om mijn pancreas te sparen vetarm eten, geen alcohol, veel eiwitten, maw - super gezond eten en leven. Tournée Minérale waar ik me had voor ingeschreven viel voor mij ideaal, mijn maand zonder alcohol was evident en heb ik ook niet veel moeite mee gehad. Mijn trek naar een glaasje was 10 x 0. Ik ben een gelegenheidsdrinker, ga maar een glaasje drinken in gezelschap op een cosy moment. Door de voorbije roll a couster was mijn gemoedstoestand niet echt super.
Maandag 13/02 moest ik nog een CT scan hebben om uit te sluiten dat er nergens anders letsels zaten. Ik mocht dinsdagvoormiddag opbellen om het resultaat te weten van de scan. Die dag was een afspraak gepland met een 'klant' om een tekortschatting die ik gevestigd had te onderhandelen, afspraak om 10u. Vooraf had ik gebeld met Leuven en alles genoteerd zonder er verder bij stil te staan, ik wou me focussen op mijn onderhandeling.
Pas daarna is mijn euro heel diep gevallen, op de scan hadden ze namelijk een nieuw letsel ter hoogte van de mijn rechterlong, middenkwab ontdekt die reeds tegen de bronchiën aan het duwen was, letsel van maar liefst 48 mm. Na telefoon met prof chirurg werd een afspraak gemaakt met mijn oncoloog, operatie werd afgeblazen, op zoek naar een andere oplossing. Het gezwel aan mijn long was op de beelden van november niet te zien, wat betekent dat het ditmaal om een snelgroeiend sarcoom gaat in tegenstelling tot de andere die traaggroeiend waren. Na overleg hebben we besloten om de zware therapie Ifosfamide (zelfde zoals ik in 2015 kreeg) op te starten, met verzoek om dit in Kortrijk te laten doorgaan kwestie dat het dichter bij huis is en meer bezoek mogelijk is.
Op 20/02 ben ik gestart met een eerste kuur ifosfamide, het grote verschil in Kortrijk is echter dat het product daar in 3 blokken gespreid over 3 dagen inloopt, tegenover 6 blokken over 5 dagen in Leuven. Gevolg: de bijwerkingen zijn dubbel zo zwaar ; ik heb vanaf dag 3 overgegeven, misselijk geweest, 4 dagen niet gegeten (niets bleef binnen), pas op dag 4 kon ik één flesje water binnenhouden, vanaf dag 5 kon ik mini stukjes eten. Ik was op dag 5 acht kilo kwijt sedert het begin van de ontsteking aan mijn pancreas. Mijn slokdarm en maag deden massa's pijn door het overgeven (uiteindelijk zat er nog enkel chemo in mijn lijf die er op de een of andere manier uit moest); ik kon niet meer plassen. Ik ben nog nooit zo slecht geweest na een toediening van Ifosfamide, zelfs niet na 6 keer. Ik heb dit aangekaart bij de oncoloog toen ik voor bloedcontrole terug naar 't ziekenhuis moest. Nog zo iets; bloedafname en echo van mijn lever (de waarden tekenden hiervoor); van 's morgens 8u30 tot 's avonds 17u45 werden we daar vastgehouden. Het was de eerste dag van de krokusvakantie, zouden die dag boodschappen doen en thuis nog wat in orde brengen met dochterlief, niettes dus hé. Bij overleg met de oncoloog kwam naar boven dat men in Kortrijk het systeem toepast van 20 jaar oud en hij niet bereid was om hiervan af te wijken. Dus ikke super gefrustreerd want waarom er zoveel geld gestoken wordt in onderzoek om procedures te optimaliseren terwijl één arts deze niet wil toepassen - ik heb zo mijn bedenkingen. Mijn besluit was dan ook vlug gemaakt om voor het vervolg van de therapie naar Leuven te gaan, daar voel ik me tenminste veiliger. Gebeld met Leuven, ik moest enkel de arts in Kortrijk om zijn akkoord vragen en mijn besluit meedelen.
De maandag erop 06/03 - zogezegd zo gedaan, na een kwartier kreeg ik al telefoon van Leuven dat ik volgende maandag mag binnenkomen op E633 voor opstart kuur nr 2
Deze krokusvakantie wil ik ook nooit meer meemaken, ik heb mijn frustraties uitgewerkt op man en kind, ze waren allen thuis, ik was niet goed, kon niet eten, kon mijn huishouden maar half en half, wou werken voor OK maar dat lukte niet, ik heb me echt als een bitch gedragen. Tot op het moment dat ik vrijdagavond over mijn eigen voeten ben gevallen - en zegge het was letterlijk en figuurlijk - toen ik op de grond lag met een stuk uit mijn tand en een bloedneus dacht ik 'wie gaat mij hier naar 't ziekenhuis voeren denk je, mijn man en dochterlief zal aan mijn bed staan en meebidden dat alles opnieuw goed komt. Die twee hadden de afgelopen week zo goed voor mij gezorgd en ik heb ze alleen maar afgesnauwd en bestookt met snedige opmerkingen. Ik ben na die val 180° gedraaid, gelukkig tot het besef gekomen dat ik echt niet goed bezig ben. Sedert mijn val gaat het zowel lichamelijk als mentaal geleidelijk aan beter, ik doe mijn best want er zijn dingen welke ik echt niet kwijt wil en dat is mijn gezin. En het is een domino effect, ik mag me 'rijk' noemen, waarom : ik heb een man en kind die me 100% steunen, een mooi huis, mooie auto, toffe job, fantastische vrienden en buren. Als ik mijn gezin kwijt geraak dan valt al de rest als dominosteentjes tegen de grond, zonder mijn gezin ben ik van vandaag op morgen alles kwijt wat ik in 30 jaar opgebouwd heb. Ik heb al één keer mijn gezin verloren door mijn echtscheiding, wil ik absoluut geen tweede keer meer meemaken.
Op mijn werk is het nieuws met veel verontwaardiging onthaald; bij een gesprek met mijn collega en mijn bazin kwamen we ergens tot de conclusie dat de job die ik nu uitoefen moeilijk vol te houden is aan het stramien waarin ik nu zit, 3 maanden werken, 1 maand thuis, 3 maanden werken, opnieuw 6 maanden thuis; mijn bazin adviseerde me om contact op te nemen met het hoofd van de personeelsdienst, ik had ook mijn eerste echte evaluatie gekregen voor 2016, ik heb goed en op 2 punten uitstekend - chapeau voor mij hé !
Het telefoontje naar de mevrouw van de personeelsdienst was voor mij echt een duwtje in de positieve richting; zij zei dat ik nu eerst 100% moest genezen en ze daarna mee zou helpen zoeken naar een oplossing om het werk wat ik nu doe en zo graag doe toch te kunnen blijven doen. Zij staat volledig achter mij en zal mij steunen om toch te kunnen blijven werken. Hiermee openen zich voor mij heel veel deuren naar de toekomst toe, is al mijn moeite om steeds na iedere behandeling terug de draad op te nemen niet voor niets geweest. Wat ben ik blij blij blij.
Daarnaast ben ik ook van plan om mijn voedingspatroon grondig onder handen te nemen, voldoende sport dat deed ik al, mijn stress beheersen; maw werk aan de winkel.
Stap 1 / heb een plan gemaakt voor mijn moestuin dit jaar, wisselkweek over 6 bakken, planning gemaakt wat ik dit jaar ga telen, zaaiplan enz - biologisch tuinieren staat gelijk aan gezond eten
Stap 2/ ik heb van mijn zus een boek gekregen van Pascal Naessens, Puur Genieten ; algemene regel: combineer vis met groente, vlees met groente, aardappel met groente, werk met seizoensproducten, zo vers mogelijk, respecteer de regels over vershouden, ontdooien, opwarmen enz
Stap 3/ je immuunsysteem versterken, dit heb je volledig zelf in handen, vermijd stress (dat kan!), veel hangt af van wat je eet, er zijn veel etenswaren die je immuunsysteem versterken, hierdoor voel je je fitter en ga je automatisch gezonder leven ; dit laatste heb ik ondervonden bij mijn dieet om de pancreas te sparen, ik at gezond maar voelde me toch fit, de kilo's die ik kwijtgespeeld ben waren toch kilo's die er eigenlijk teveel aanplakten, moesten er toch ooit eens af (ik woog 10 kg te veel om goed te zijn); zou mijn gewicht die ik nu heb moeten kunnen aanhouden
Als ik dit alles een beetje respecteer geraak ik misschien wie weet voor altijd van die stomme kanker vanaf en kan ik nog heel lang mooie momenten koesteren, ik wil ook nog zoveel doen: het noorderlicht zien, Cuba bezoeken voor dat er teveel Amerikaanse invloeden komen, rondreis Toscane, rondreis Portugal en Baskenland, Zuid Afrika - begin maar te sparen hoor !
Daarnaast wil ik me blijven inzetten voor de VZW, heb ondertussen een rechterhand gevonden, want alleen als afdelingsverantwoordelijke voor Izegem en de website bijhouden was toch ietsje teveel hooi op mijn vork (opnieuw ... 't is voor mij zo gevaarlijk).
Ik heb mij als kandidaat opgegeven voor een nieuw programma op Eén 'Taboe' door Philip Geubels, ben benieuwd. Ik wil die gerust wel eens ontmoeten, en 't zou een aanvulling zijn op mijn artikel in Goed Gevoel. Die fotoshoot toen was echt wel plezant hoor ...
Ga vandaag ook mijn pruik gaan ophalen; en ik heb mij voorgenomen om die iedere dag aan te doen, en mij terug goed in mijn vel te voelen - tip van de psycholoog: blijven geloven dat je gaat genezen - awel ik ga dat doen ook, 't begint te komen - 'k voel het ... Hoorde deze week nog iemand op de radio die heel blij aankondigde dat ze na 6 jaar vechten tegen kanker eindelijk genezen verklaard was; awel dat wil ik tegen het einde van dit jaar ook doen !
Enne nog eens merci voor de vele steun die ik krijg van familie en vrienden, dit geeft me ook de kracht om verder te doen.
Ondertussen is het nieuwe jaar alweer vier weken bezig;
'mijn' feestmaand was super; mijn verjaardag op 't gemak weg - half dagje werken, in de namiddag een kappersbeurt en 's avonds een goeie gedronken en traiteur food opgewarmd; we kunnen er weer een jaartje tegenaan.
Kerstmis gevierd met onze buurvrouw, ze is alleenstaand en voor de tweede keer hebben we samen mijn kerstmenu genuttigd; was heel gezellig;
Oudejaar avond met de buurtjes - was ook super; met nieuwjaarsdag relaxen, en daarna een weekje Ardennen tegemoet. Wat was de natuur daar prachtig, de rijm op de bomen, een sneeuwlaagje op de velden - prachtig; het was bibberkoud maar toch zo plezant, ook Raina heeft ervan genoten. Ze kon wel niet loslopen rond de gîte dit keer, ze moest er aan wennen dat ze voor een plasje aan de leiband mee naar buiten moest; die heeft anderhalve dag haar behoefte niet gedaan.
De buren zijn een dag op bezoek geweest, de gîte was wel niet zo ideaal om 7 mensen in te herbergen om er een te drinken, dan zijn we maar uitgeweken naar Chez Laurette, een heel gewoon restaurant/café in 't dorp. Dicht bij de houtkachel - zo cosy.
Na een deugddoende vakantie terug aan 't werk - nog altijd halftijds. Ik heb ondertussen ook contact opgenomen met een psycholoog waar ik nu iedere week naar toe ga. Ik moet zeggen dat ik opgeluchter ben, ik kijk weer positiever tegen het leven aan; net voor de operatie was ik nerveus, heel pessimistisch.
Ondertussen ben ik binnen de VZW OK aan het helpen uitwerken van een nieuwe wind - door jongere mensen; nieuwe ideeën beetje bij beetje realiseren. Ben voor afdeling Izegem workshops aan het plannen, centen zoeken, boekhouding doen, ledenlijsten updaten, de website bijwerken.
Ondertussen heeft mijn maatje van bij OK te horen gekregen dat ze uitgezaaide botkanker heeft, net na kerstmis moest ze onder de scan en daar werden verschillende uitzaaiingen vastgesteld; was toch erg onder de indruk. Gelukkig is ze positief ingesteld, ze gaat een moeilijke periode door. Ik draag nu heel regelmatig het T-shirt van Levensloop waarop 'vechter' staat, dit doet me denken aan de dag bij Levensloop in Kortrijk waar we samen naartoe zijn geweest. Nu moet zij opnieuw 'vechten' en ik wil haar steunen en helpen waar het kan.
ondertussen geraak ik op mijn plooi, een middagdutje is wel een must; pijn heb ik niet, ik kan alleen niet op mijn buik slapen, maar dat is 't minste;
St Ceciliafeest was tof, heb zelf beetje gedanst - wat was dat lang geleden zeg; het was fijn, toffe compagnie, lekker eten, leuke muziek hoewel die wat laat op gang raakte.
Op naar een de volgende feestmaand ... mijn verjaardag, kerstmis en nieuwjaar en dan zit 2016 er ook alweer op.
wat ben ik nerveus geweest hiervoor, ze zijn me rond 13u komen halen, lag om 14u in het operatiekwartier F4, en tegen 16u terug op de kamer. Ik was wel nog heel suf toen ze binnenreden op de kamer en mijn man en dochter op me zaten te wachten. Het heeft toch nog een twee tal uur geduurd eer ik enkele minuten mijn ogen kon openhouden. Ik mocht naar huis de avond zelf nog, maar om 19u zag ik dat nog niet echt zitten. Maar een mens recupereert snel eens hij wat mag drinken, infuus kwijt en een beschuitje knabbelen. Na bezoek van de dokters mocht ik om 21u30 het ziekenhuis verlaten. Tijdens de rit naar huis durfde ik mijn ogen niet opendoen, 't was nochtans kalm op de weg, maar toch voor mij nog teveel auto's. Was toch blij dat ik in mijn eigen bedje kon slapen, in 't ziekenhuis is er veel lawaai 's nachts ...
Danitza zat heel laat in haar bed, zal een beetje moe zijn in de klas vandaag, maar allé, de juf weet van de situatie en zal het hopelijk wel begrijpen. Zaterdag St Cecilia - laatste episode in het muziekverhaal van deze maand. We mogen onze beentjes onder tafel schuiven om lekker te eten, ervoor zorgen de speelveugels voor het aperitief concert.
toedeloe'kes - ga nog wat rusten want die verdoving zit precies toch nog in mijn systeem
Eindelijk concrete info: na wat heen en weer getelefoneer staat mij 't volgende te wachten:
dinsdag (morgen) binnen tegen 18u30 ; operatie woensdagmorgen ongeveer rond 8u30; in de loop van namiddag terug naar huis;
men had mij eerst ingepland op chirurgisch dagcentrum ; moest daar om 7u 's morgens zijn, tot ze vastgesteld hebben dat ik van west-vlaanderen kom en toch wel 2 uur nodig heb om in Leuven te geraken; vandaar vlug nog een extra bed gezocht - chapeau aan een Hilde die voor morgen maar liefst 5 extra bedden moest vinden ... 't is haar toch maar gelukt.
Hoe meer de dagen vorderen, hoe nerveuzer ik wordt, er is net ietsje teveel tijd tussen het weten en de operatie zelf. Gisteren mijn werk gaan overbriefen aan mijn leidinggevende, opnieuw iets om even door te slikken; is nu al de 5e keer dat ik dit mag/moet doen en dat is echt niet plezant.
Nu vandaag is het wel iets wat ik nu kan laten rusten, ik hoef me voorlopig geen zorgen te maken in mijn dossiers, die zijn in goede handen. Aan de andere kant ben ik ook soms bang dat ik dit werk, wat ik zo graag doe, niet meer zal mogen doen door mijn gezondheidstoestand, maar daar is voorlopig nog geen sprake van - maar toch speelt het in mijn achterhoofd.
Ben vanmorgen op prospectie in St Jozefskliniek van Izegem geweest voor de VZW, het gesprek was positief en heeft me ook op een of andere manier deugd gedaan.
Morgen sfeerconcert op 't programma waar dochterlief het beste van zichzelf zal geven met de hoorn en haar nieuw zwart gala kleedje, amai, net een echte dame ! Ik kijk ernaar uit, 't zal mooi zijn, vanavond generale repetitie.
Deze namiddag bellen ze nog om exact uur en dag door te geven, volgens telefoon gisteren zou het woensdag worden maar dit was nog niet definitief. Deze namiddag ga ik ook naar moeder om het haar te vertellen, wellicht ook een last die van mijn schouders zal vallen.
Ik heb mijn ringen (trouw- en verlovingsring) moeten laten doorknippen door de juwelier, moeten eraf voor de operatie en kreeg er die langs geen kanten af, na drie dagen staan de afdruk van de ringen nog in mijn vingers.
Hoy allemaal,
