Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-01-2010
Dinsdag 26 januari 2010
Gisteren zijn we weer op bloedcontrole geweest. Mama wou toch graag een beetje gerust zijn als Jens moest vallen tijdens het schaatsen. Alles was super goed! Witte staan op 1350, dus weer hoog genoeg voor een dagje school vandaag. Plaatjes staan op 62000 dat is ook al schitterend. Hopelijk blijven ze nog wat doorstijgen dan kunnen we volgende week maandag zeker starten met de volgende chemokuur. Jens is enorm zenuwachtig voor het schaatsen. Mama blijft met Jens al in Turnhout want deze middag moeten we om half 1 al op de schaatsbaan zijn. Zo hebben we allebei toch weer een beetje afleiding. Mama had vandaag nog eens een mindere dag. Herinneringen.... We gaan bij tante Hilde eens goeiendag zeggen in de winkel en dan gaan we gezellig iets drinken. Tegen 12u gaan we papa ophalen op zijn werk en rijden we richting schaatsbaan. En zoals we Jens kennen heeft hij zich weer voluit gegeven! Het het was weer puur genieten voor hem. Voor mij waren de gezichtjes van de kinderen geweldig toen ze zagen dat Jens hen stond op te wachten. Super hoe lief ze blijven voor hem. Joy trok hem gelijk mee tussen de rij en hij was vertrokken. 's Avonds was hij wel stik kapot. Ik heb hem direkt in een lekker warm badje gezet dat zijn spieren een beetje konden bekomen. Maar deze morgen heeft hij toch een pijnstiller gevragen omdat zijn beentjes pijn deden. Dit hadden we natuurlijk wel verwacht. Toch wil hij graag naar school vandaag. Deze middag kwam hij dol enthousiast weer thuis. Hij had met Janne zit babbelen onder een toets en nu hadden ze samen 1 strafpunt gekregen! Hij vond het geweldig! En wij blij dat hij toch ook eens een deugniet streekje heeft kunnen uithalen. Straf hè, een kind dat geniet van een strafpunt krijgen maar op een positieve manier! Morgen gaat hij niet naar school want het is zwemmen, maar namiddag komt juf Karen weer langs. Donderdag gaan we dan weer op bloedcontrole.
Reacties op bericht (6)
28-01-2010
hihi
hoi jens je vond het vast zeer leuk dat je mocht schaatsen en zo dat strafpunt was ook zeer leuk zo te zien gaat het supper goed met jou daar ben ik blij mee en zeg tegen je mama dat ze ook voldoende rust neemt op zijn tijd ik ben trouwens samen met met mijn familie zeer blij dat je weer goed word groetjes de Bonnekes en Bart hopelijk kan ik je ooit nog eens spreken via de chat nog vele groetjes en plezier laat je maar lekker gaan .
28-01-2010 om 16:21
geschreven door bonne bart
27-01-2010
grappig
Ik vind dit toch ook wel grappig, Jens die een strafpunt krijgt. Kleine deugeniet. Laat hem maar doen, teken dat hij enorm geniet van alles. Veel liefs.
27-01-2010 om 07:40
geschreven door Wendy
26-01-2010
Wablief
Ach ,moet kunnen ,is dat nu stout. Raar he ,als ze heel klein zijn ben je blij dat ze kunnen praten,wanneer ze groter worden moeten ze weer zwijgen,wat kan het soms toch allemaal raar zijn he. Onze dochter nu 44 jaar had vroeger soms ook een rapport met: Mag niet zoveel babbelen in de klas,en wat was het resultaat later ,een keigoed student in zoveel verschillende zaken,waaronder verschillende talen,zo zie je maar. Nog veel groetjes aan het ventje . Dag Jens
26-01-2010 om 23:00
geschreven door Ma Elly
Deugnietjes
Hoi,
Wat zijn het toch deugnietjes hè? Maar, ik moest er wel om lachen hoor. Ons Janne vertelde dat ze nog zo tegen Jens gezegd had dat hij moest zwijgen maar ja, die deed dat niet hè? En toen heeft ons juffrouw ons een strafpunt gegeven! Dat ze zelf ook aan het praten was, dat telde niet mee hoor. Ach ja, als het dat allemaal maar is. Ik ben in ieder geval blij dat Jens zich zo goed voelt en echt geniet van alles. Het is te hopen dat hij dit nog heel lang mag doen. Wij blijven hiervoor duimen. Zeker en vast. En natuurlijk ook voor jullie allemaal in het gezin. En ons Janne, die zal duimen dat Jens snel weer terug in de klas is. Kunnen ze weer den deugniet uithangen.......
Groetjes,
Janne en Ann
26-01-2010 om 21:54
geschreven door Ann Verwaest
hallo
Ik moet wel lachen met dat strafpunt. Kijk maar uit, straks wordt het nog een varkentje op school Leuk toch, dat hij er zo'n zin in blijft hebben. Dat fleurt jullie hopelijk ook een beetje op. Groetjes van ons allen
26-01-2010 om 19:43
geschreven door Karin M.
Hallokes,...
Wat fijn te lezen dat het nog steeds goed gaat met jullie kapoen,...dat hij zo kan genieten,... Het schaatsen,ja zelfs een strafpunt krijgen,.... En mama probeer maar wat aan jezelf te denken hé,een beetje rusten,jezelf eens verwennen met een lekker bad.
Alvast een hartverwarmende knuffel voor jullie allemaal.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
