Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 27 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
17-06-2010
Eerste bericht uit Duitsland
Hallokes allemaal!!!!
Ja hier zijn we weer en zeker zijn we jullie niet vergeten. Met school gaat alles goed, maar Darleen moet een jaar overdoen. Ja nog nooit engels les gehad en nog andere dingen . Maar dat is niet erg. Ze voelt zich heel goed hier en na de zomer vakantie komt ze in de klas van haar beste vriendin van voor 7 jaar. Het is spannend we gaan naar haar morgen op bezoek. Ja het lukt ook met nieuwe vriendjes heel goed. School is hier op dit moment niet veel , het zijn de laatste dagen voor de vakantie en daarmee gebeurt er niet meer veel. Morgen bevoorbeeld komt ze tegen 9.30 uur weer naar huis.
Dan zijn we dinsdag de eerste keer hier naar de nieuwe dokter in het ziekenhuis in Hannover geweest. Dr.Schmid een heel lieve en Darleen was heel content met hem.
Ja dat was in moment alles van nieuws.
Ah en mama gaat het ook heel heel goed , ja ook mama begint weer met werken op 28. juni. Ja de 7 jaar nederlands praten en leren waren niet voor niks. Mama begint in een klantenservice, waar ze nederlandstalige klanten verder moet helpen. Ook goed he! Ja zo vergeten we de taal nooit.
Zo nu laten we nog dikke knuffels naar jullie allemaal komen. En misschien tot nog eens, we zullen verder iets neer schrijven.
Lieve groetjes
Marina en Darleen
17-04-2010
Alles goed verlopen!
Hallokes,
zo de porth-a-cath is eruit en gaat goed met ons Darleentje. Ze mogt de porth-a-cath als souvenir mee naar huis nemen. Woensdag even naar de doktor een nieuwe pleister laten plakken en nog eens de week darop. Geen pijn , alleen maar als ze te hevig gaat bewegen . Ook dat zal weer verwijderen. Zo nu willen we alleen nog hopen, dat nu alles goed blijft.
Veel liefs aan jullie allemaal
Marina en Darleen
15-04-2010
Porth-a-cath verwijderen
Hallokes,
even laten weten ,dat morgen een speciale dag is. De porth-a-cath word morgen ,vrijdag 16.04.2010 bij Darleentje verwijdert. We zijn wel zenuwachtig en Darleen is ook een beetje bang, maar ja dat mag ook. Nu hopen we dat alles goed zal blijven ,dat ze nooit meer een porth nodig zal hebben.
Lieve groetjes aan alle, en duimen dat we rap morgen weer thuis zijn.
Marina en Darleen
16-03-2010
VERJAARDAG
HAPPY BIRTHDAY TOO YOU HAPPY BIRTHDAY TOO YOU HAPPY BIRTHDAY LIEVE DARLEEN HAPPY BIRTHDAY TOO YOU
Hallo schatje, we wensen jou het beste toe, dat al jou wensen zich zullen volbrengen. Maar het belangrijkste ,dat je gezond blijvt.
We houden zo ontzettend veel van jou dikke dikke knuffel en ontelbaar veel kusjes....
07-03-2010
Al zooo lang geleden
Hallo lieve vriendjes!
Ja het is echt zo lang geleden dat Darleen of ik iets hebben geschreven. Maar ja. Darleen gaat het heel goed, de BMC in januari was fantastisch, ze moet geen medikaties meer in neemen,da zijn we heel blij mee. Ja op 16. april heeft Darleen een kleine ingreep ,de katheter word uit gehaald, nu eindelijk. Ja ze mag ook alles weer doen, behalve als iets over de kop gaat, zo dan en koprol, dat moet niet wegen haar wervel.
Ja maar nu iets special te vertellen.
Darleen haar laatste schooldag hier in Belgie zal 12. mei zijn. Ja we gaan terug naar Duitsland. De papa blijft wel hier wonen. Hij heeft een goede baan hier ,maar ja vroeger zat hij op de camion en he kwam ook maar op weekend naar huis. Maar we missen ons familie en ons vriendjes heel erg, toen Darleen zo erg ziek was stonden we toch alltijd alleen.Maar het is toch beter als u familie in de buurt hebt, ja en dat hadden wij hier niet.
Maar Darleen haar blog zal blijven, we zullen ook weer vaker iets schrijven. De onderzoekingen van haar ziekte woord in Hannover in de Medizinischen Hochschule verder gedaan,alles is met Prof. van Gool besproken.
Zeker zijn nu mensen die het lezen of horen, echt geschroken van ons nieuws , maar sinds de beslissing is genomen gaat het met mij beter en beter.
Ja heimwee kan zo pijn doen.Maar we zullen Belgie ook nooit vergeten. We komen toch noch vaak naar hier ,omdat de papa hier nog hier is.
Zo nu nog heel veel knuffel en tot de volgende Marina en Darleen
25-11-2009
Even weer hallo !!!
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
Nu eerst aan al ons blogvrienden: Ik moet even mijn excus aan jullie allemaal zeggen. Ik heb zooooo lang niets meer op jullie blog gezet maar kom zeker vaak kijken en ik ben blij te horen dat het toch bij de mesten van jullie heel goed gaat! Ja zo is het hier ook , de gewone dag heeft ons terug,sinds september ben ik ook weer aan het werken, op een manier valt het goed mee op een andere weer niet. Maar het belangrijkste is dat het met ons Darleentje heeeeel goed gaat. Op 4.de november zijn we op kontrole in Leuven geweest en op dit moment is medisch bij Darleen alles in orde ! Wat ben ik blij. In januari volgt een BMC als de waarde gebetert zijn moet ze maar verde de vitamine en het calcium nemen en dat willen we hopen. In juli is dan weer een grote scan en als die ook goed zou zijn, word misschien een afspraak voor een klein ingreep geplant voor de katheter uit te halen. Voor de rest gaat het heel goed hier ,Darleen gaat weer zonder probleme naar school, was in begin een beetje moeilijk, maar dat was weer wenen aan de nieuwe school en mama niet thuis en was werken, maar dat hebben we alles kunnen oplossen, ook met super toffe buren,ook op deze weg lieve Debs een lieve Dries natuurlijk de kleine Lex en hondje Aike niet te vergeten en dikke dank u wel dat jullie aaltijd voor ons zijn ook als Darleen met een bronchit thuis was en ik moest werken,of Sabrina in de vakantie in Amerika was en ook da mocht Darleen bij jullie blijven.Ja we kunnen heel tevreden zijn!
Nu hopen we natuurlijk dat verder alles goed zal blijven en dat wensen we al ons blogvriendjes! Tot de volgen en ik zal zeker alltijd aan jullie denken.
Lieve groetjes een dikke knuffels Marina(mama Darleen)
P.s..Graag wou ik ook even nog aan ons Pedro herinneren die voor LCH 2400km is gefietst, naar Santiago de Compostela http://blog.seniorennet.be/pedro2santiago
wie nog LCH graag wil steunen mag dat over Pedro zijn blog van harte dank u wel
12-11-2009
..........
't Is alweer heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geleden... Maar ja, op 23 oktober zijn we naar Duitsland vertrokken. 5 uurs zijn we gereden!!! Helemaal niet leuk...maar 24 oktober was dan het trouwfeest. Dat was eigenlijk helemaal niet leuk omdat 30 van de 40 mensen daar binnen hebben gerookt. BINNEN he! Om het uur of zelfs half uur moest ik naar buiten mijn puffer pakken. Om 22:00 zijn we naar ons hotel vertrokken, ik heb toen bij mama geslapen. 's Nachts werd ik dan heel vaak wakker, moest ik weer mijn puffer pakken. Zondag 25 oktober zijn we dan nog naar vrienden geweest, met een hond, om het uur of half uur naar buiten. Weer puffer pakken... Later zijn we gaan wandelen, SUPERLEUK!!!Daarna terug binnen half uur of uur later, weer puffer pakken. Zo rond 16:00 zijn we denk ik terug naar huis vertrokken. Weer fille op de weg, ± 21:30 of 21:45 pas thuis.De maandag ben ik thuis gebleven omdat ik nog heel de tijd aan het hoesten was. Ik denk als ik naar school was gekomen had ik de lessen gestoord. ;-) Dus maar naar de dokter. Gewoon een virus met asthma aanvallen.Voor de rest was de week normaal. Zaterdag 31 oktober is papa Sabrina weg gaan brengen naar het vliegveld in Brussel. Ze was een weekje in Amerika. Ze vond het super plezant. Ik heb haar tijdens de vakantie erg gemist. Zondag 1 november zijn we naar IKEA geweest (bah) en daarna naar Media Markt en daarna naar een tuincentrum. Visjes aaien en eten geven! KEI KEI KEI KEI KEI plezant!!! Maandag zijn we nog eens met mij naar de dokter geweest. 's Morgens bijna 39° C koorts, echt niet leuk hoor! Heel de dag uitrusten. Dinsdag en vrijdag ben ik naar onze buren geweest, tja mama moest werken. En ze wou niet dat ik alleen blijf. Maar we hebben veel plezier gehad! Woensdag een gewone dag en donderdag zijn mama en ik naar het Wijnegem Shoppingcenter geweest. Bij C&A veel kleren voor mij gekocht. Heel mooi! Nog in de andere winkels geweest een beetje kijken. Bij Bart Smit hebben we dan nog 2 spelletjes gekocht. Maar aan de kassa werd ik misselijk, kreeg buikpijn, werd bleek. TE DRUK! Toen we buiten waren was het veel beter, direkt iets gedronken buiten en al veel beter. Zaterdag ben ik om 14:00 bij de Scouts geweest, echt plezant. Maar spijtig dat er 2 vrienden van mij ziek waren.Maar ja, ik had ten minste nog 1 persoon die ik goed kende. Zondag zijn we heel vroeg uit ons bed gekomen, terug naar Brussel. Sabrina gaan halen. JOEPIE!!!!!! Ze had veel kadootjes bij, chocola,snoepjes, sleutelhangers, postkaarten,... noem zo maar op. Maar het meeste had ze foto's bij, SUPERVEEL! Tussendoor ben ik in slaap gevallen (hihi).'t Was echt leuk, voor de rest hebben wij die dag niks meer gedaan. De rest van deze week was allemaal goed, morgen gaan wij op studiereis naar Maastricht en Maaseik. Ik verheug me er al kei hard op.
Zo tot de volgende Groetjes Darleen
18-10-2009
Lang,lang,lang,lang,lang,...geleden
Hoi iedereen, 't Is wel heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geleden dat iemand nog iets op deze blog heeft geschreven, dus schrijf ik nog eens. Er is een beetje gebeurd, ik ben nu al 3 keer naar de psycholoog geweest. Dat kwam allemaal door een maandag in september. Ik was heel de tijd aan het wenen en aan het wenen, ze hebben mama dan gebeld. Mama kreeg mij ook niet rustig.:( Ik heb dan zelf gezegd dat ik nu naar de psycholoog wil. En mama heeft gebeld en ik mocht die avond nog langs komen. Echt een super leuke psycholoog! :) Het helpt al een beetje, tussendoor had ik dan nog kleine griep, niet ernstig. School is allemaal super! Vrijdag rapport gekregen, 80 %. Best wel goed vind ik. Ik ben er echt blij mee. Gisteren ben ik met papa mee naar zijn werk geweest. KEI LEUK!!!!!!! Ik mocht der hele tijd voor de computer zitten. Vandaag zijn we bij Shoediscount geweest nog nieuwe schoenen halen voor een trouwfeest. Het trouwfeest is al over een week.JOEPIE!!! Zo voor de rest is er eigenlijk niks speciaals meer. Doei,doei Tot de volgende Darleen
20-09-2009
school, school en school...
Hoihoi, Vrijdag had ik mijn eerste les L.O.! JIPPIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Basketbaloefeningen, SAAI. Ik haat basketbal. Maar ja, het moet... Voor de rest is alles goed. Ik heb alleen een beetje veel huiswerk. Maar dat is zo in het middelbaar. We moeten daar allemaal mee leven.
Meer weet ik niet te vertellen. Spijtig he?
Doei!
16-09-2009
Weer school!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
HALLO!!!!!!!!! Ik ben nu twee dagen terug naar school geweest, ZONDER buikpijn. Kei leuk!! Vandaag ook weer naar de pianoles en kine. Tom is weer terug!!! Meer weet ik niet te vertellen dus doei
14-09-2009
School en ziekjes
Hoi hier ben ik nog eens, Jaja, ik was vrijdag weer eens een beetje ''ziekje''. 't Is eigenlijk psyschis (of hoe je het ook schrijft), altijd die buikpijn en misselijk. :( Vrijdag zijn we weer naar de dokter geweest. Weer bloed nemen, BAH! Ik was zo droevig omdat wij eigenlijk naar Duitsland naar de cinema wouden. We hebben het aan de dokter gevraagd of het mag. Als het met mij goed ging wel, reuze blij! Wij zijn dan gereden en 'Wickie und die starken Männer' kijken. Super leuk die film!!!!!!!!!!!! Maandag, dus vandaag, had ik 's middags ineens buikpijn, krampen en misselijk. Mama moest mij weer komen halen. Nu is het al veel beter, eigenlijk niks meer. En dat blijft zo!
Zo tot de volgende Grtjs Darleen
P.S.: Super veel groetjes aan al mijn klasgenoten!!!! :) :) :)
08-09-2009
ziek.... :(
Hoi iedereen, Ik wou even vertellen dat ik ziek ben. :'( Ik lig sinds gisteren thuis, mama moest me 's morgens van school halen. Ik had buikpijn en was misselijk. Ik had ook pijn in mijn handen en armen, mijn benen voelden als pudding. Mama heeft thuis dan direkt naar de dokter gebeld, 12:40 afspraak. Op de parking, opweg naar de ingang kreeg ik zo'n druk op mijn knie. Op de weegschaal, meten en bloed nemen! (BAH!) Terug thuis ben ik direkt op de zetel gaan liggen. Een beetje geslapen en TV gekeken. Vandaag nog een beetje rusten en dan morgen eigenlijk terug naar school. :) Gelukkig, ik mis school.
Oja, ik ben vergeten te vertellen dat we weer met Kine en Pianoles gestart zijn. Ik leer een liedje van Wolfgang Amadeus Mozart.
Tot nog eens DAAAAAAAG! Grtjs Darleen
06-09-2009
SCHOOL!
Hoi iedereen, Ik heb nu een weekje school achter de rug. 't Was super leuk die week, echt waar! 'k Zit in klas 1/1 en ben nummer 5. Heb al een SUPERDUPERKEICOOLLEUKE vriendin. En KEICOOLE leraren. We zijn pas donderdag met de lessen gestart. Hadden dan ook direkt huiswerk. Dinsdag moeten we een spreekoefening doen in Nederland (bah, ik haat spreekoefeningen enz... :( ) We hadden dan ook rommellessen ( zoals Mevrouw Willems zegt ).
Zo dat is tot nu toe eigenlijk alles.
Dan zeg ik nu, DOEI EN TOT DE VOLGENDE!!!
Grtjs Darleen
30-08-2009
Twee jaar geleden!!
Hier zijn weer eens terug!!!! Lieve blogger ,we zijn jullie allemaal niet vergeten, ook als we niets hebben op u blog gezet of een mailtje gestuurd. Maar het gaat hier zo goed ,dat we alleen maar van ons wouden genieten.
Vrijdag ,de 28. augustus was Darleen haar grote operatie twee jaar geleden,ook een tijd die moeilijk was ,maar ja alles zal goed komen.
Darleen gaat het fantastisch, de laatse 4 weken is ze zo verandert, het is niet te geloven echt waar.4 weken terug lag ze nog op de zetel en kon zich eigenlijk niet zonder hulp van mama of papa bewegen ,zelf uit het bed en die trap naar beneden moesten we ze bijna dragen,het was niet leuk ,voor niemand hier. Maar da willen we nu niet meer aan denken het is gedaan. De kilos vallen er ook af, ze is weer heel veel veranderd. Ze is weer met heel veel dinge bezig, ze gaat wel nog aan de computer of kijkt ook naar tv, maar het is niet meer het belangrijkste voor haar.Omdat ze zich weer kan bewegen,gaat ze zo veel als mogelijk naar buiten hier iets doen en da iets doen. Elke dag ziet u een verandering aan haar en tranen lopen over mijn gezicht, omdat ik zo blij ben dat ze alles weer zelf kan doen. Maar nu is ze ook blij dat ze terug naar school mag gaan, maar heel spijtig zijn haar boeken vrijdag niet op school bij gewest,heel veel tranen hier ,warom weer ik,zegt ons Darleen.Jaja ik heb ze de 6. juli besteld maar ze hebben die boeken eerst op 27.augustus verstuurd.Nu krijgt ze haar boeken hopen we dinsdag!
Vandag zijn we dan ook de eerste keer met fiets weer eens rond gereden en na waar? Natuurlijk naar haar school, het veel best goed mee en ze wou niet meer zo rap naar huis .Ja we zullen nu toch meer en meer een uitstap met de fiets doen!
Zo nu zal ik weer eens stoppen. En ik stur aan al ons blogvriendjes een dikke dikke knuffel,tot de volgende.
Liefs Marina &Darleen
16-08-2009
Hallo!!!!!!!!!!!!!
We zijn sinds vrijdag weer terug van de zee, 't was super leuk. Elke dag ben ik op het strand geweest, ik ben zelfs door de golven GESPRONGEN!!! dat kon ik 4 weken terug niet doen.We zijn ook in Plopsaland en Earth Explorer geweest, maar ik kon niet veel meedoen. (niet echt leuk geweest) Op vrijdag zijn we dan naar de zandsculpturen in Blankenberge gaan kijken. Toen we thuis kwamen kreeg mama een berichtje dat het babytje van onze super lieve buren geboren is. 'T is een kleine jongen en noemt Lex.
Zo dat was het dan Grtjs Darleen
09-08-2009
1 jaar!!!
Oh ja, ik heb net ontdekt dat mijn blog sinds 22-07-2009 al een jaartje bestaat. Dus dat is al 18 dagen lang zo. Amai, en ik weet het nu pas hihi.
Aloha!!!
Hoi iedereen, ik ben het nog eens. Ik had even zin om te schrijven. Ik weet nu wel ook niks te schrijven maar het belangrijkste is dat ik ten minste 1 woordje schrijf he Nou ik schrijf niet vaak omdat ik : 1) Heel vaak geen zin heb 2) Meestal iets anders doe Enz...
Zo nu weet ik echt niksospatatos meer te schrijven. Dus doei!!! Grtjs Darleen
P.S.: WIJ VERTREKKEN MORGEN NAAR DE ZEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
04-08-2009
Zo spontaan zijn we!!!
Ja we zijn spontaan!!! Zondag wouden we eigenlijk naar Antwerpen in de zoo, maar het was aan het regenen,niet leuk!!! 11.15 uur had mama dan een idee!!! Hoe spontaan zijn we eigenlijk????? Iedereen ,mama waroom,wat wil je weer doen???? Ja ik had een idee, even naar Hannover te rijden ,even 430 km ,maar voor een nacht!!!! Iedereeen was akkord, zo zijn we 12.30 uur vertrokken. Aangekomen aan het hotel ,even inchecken en verder, nu hebben we eerst ons vriede opgebellt. Amai was dat een verrassing, het was super leuk. Tegen half twalf zijn we dan terug naar het hotel ,gaan slapen. Gisteren naar het ontbijt zijn we een beetje gaan shoppen, Darleen wou toch zo graag Spongebob van lego hebben,ja we hebben iets gevonden, ook de niewe DVD en een Cd van Spongebob was er ook nog, nu is ze weer helemaal blij.Jaja haar Spongebob;-) Naar het shoppen zijn we ons neef nog gaan verrassen , hij was 3 weken terug bij ons. Maar ook da zijn we weer tegen half drie vertrokken en zijn weer naar ons vrienden gereden, lekker koffie gedronken en taard gegeten. `s Avonds dan nog lekker gaan eten. In een echt oude Dorprestaurant, heel klein maar echt lekker ``Deutsche Hausmannskost``. Ja da was het weer zo veer sávond tegen 9 uur zijn we dan weer richting naar huis vertrokken ´sNachts rond 1 uur zijn we thuis geweest. Het waren echt twee toffe dagen, maar ons verlof is juist begonnen, kijken wat we nog zo spontane dinge zullen doen. Tot de volgen en voor iedereen nog leuke dagen en geniet van meekaar!!! Dikke knufs Marina
P.s.: Ahja en ons Darleentje gaat het heel goed , ze heeft zich heel goed geamuseerd!! Blijft alleen te hopen dat het zo blijft. Maar het zal wel!!!
25-07-2009
Weer weekend
Hallokes ,
geen nieuws zijn goede nieuws. Bij ons gaat het redelijk goed, Darleen haar bewegingen gaan stillekes beter. De pijn in de rug is bijna verdwenen, nog af en toe bij een verkeerde beweging heeft ze nog pijn maar dat gaat toch nu rap weer over. Voor de rest is niet veel gebeurt, Sabrina hebben ze een week geleden de wijsheidstanden beneden met een klein operatie eruit gehaald.Alles was goed verlopen. Zondag zijn we naar Olen geweesd, we wouden naar de luchtballonen gaan kijken, maar spijtig ze mochten niet vliegen,het weer was te slecht De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken jipih
Zo nu hoop ik nog op beter weer ,dat het weekend toch mooier word,dan gisteren he.
Voor jullie allemaal een fijne weekend. Dikke knuffel Liefs Marina en Darleen
14-07-2009
Lang geleden
Hallo allemaal, ja ik weet lang geleden. Maar het is niet veel gebeurt.Darleen haar klachten in de rug beginnen stillekes te beteren. Ze is weer goed bezig met kine en dat helpt wel,maar spijtig dat het weer niet zo goed was en ze niet in het zwembad kon gaan,maar dat komt ook weer terug. Het weekend was rustig we hebben niet veel gedaan, we zijn alleen papa zijn nieuwe auto gaan halen, Darleen vind de auto fantastisch, als we nu ergens naartoe willen gaan wil ze alltijd met papa zijn auto meerijden Gisteren zijn we weer naar Leuven geweest voor de BMC en consultatie bij Prof. van Gool. Die botten zijn nog erg aangetast en ook de spierpijn komt allemaal van de cortisone. Ze hebben dan nog fotos van haar hand en rug getrokken da willen ze nog kijken hoe ze groeiet.
Ze heeft nu nog Fosamax bijgekregen, een medikatie voor osteoporose en haar steovit ook verder in nemen. Maar ze gaat de goede weg op, belangrijk is dat de pijn zeker niet van LCH zal komen, ze is zo als Prof. van Gool zegt in moment vrij van LCH en hopen dat het zo zal blijven. Nu moet ze nog 24 uren urine opvangen en die moet ik morgen naar Leuven brengen. Op 17.september moet ze voorgestellt worden bij een reuhmatoloog Prof.dr. Wouters, ook in Leuven. De bloedresultate vraag ik morgen ook. Zo voor de rest moeten we al 8 weken alleen maar naar Leuven om de katheter te laten spoelen.
Zo nu stop ik weer en wens iedereen nog een fijne week
Darleen Dagboek
Hallo lieve vriendjes!
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
! Wat ben ik blij. In januari volgt een BMC
Hoi iedereen,
,warom weer ik,zegt ons Darleen.Jaja ik heb ze de 6. juli besteld maar ze hebben die boeken eerst op 27.augustus verstuurd.Nu krijgt ze haar boeken hopen we dinsdag!
, hij was 3 weken terug bij ons.
, ze heeft zich heel goed geamuseerd!! Blijft alleen te hopen dat het zo blijft. Maar het zal wel!!!
Hallokes ,
De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}