Inhoud blog
  • laatste nieuws 2023
  • HIER STEL IK ONS GEZIN VOOR
  • Wat is Dystonie
  • 2019
  • 2017
  • 2016
  • Bijna 3 jaar DBS (Diep brain stimulation)
  • 2 jaar DBS ( Deep Brain Stimulatie)
  • foto's DBS ( DEEP BRAIN STIMULATION)
  • Update
  • OVERZICHT VOOR EN NA DBS OPERATIE
  • DBS ( Deep Brain Stimulation )
  • DAGBOEK
  • FOTO 's VAN ONS GEZIN
  • VAKANTIE'S FOTO'S
  • DIT WIL IK NOG EFFE KWIJT
  • MEER OVER ONZE OVERLEDEN DOCHTER KIRBY
  • KIRBY ALS TIENER
  • KIRBY DEEL 3
  • DE DIAGNOSE VAN KANKER
  • ER KWAM HULP
  • DE STERIELE KAMER
  • DE BEENMERGTRANSPLANTATIE
  • KIRBY WAS EVEN THUIS
  • AAN ZEE
  • TEGENSLAG
  • HERVALLEN
  • VERJAARDAG KIRBY IN HET ZIEKENHUIS
  • HET NOODLOT
  • MAKE A WISH
  • Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
  • Mijn behandelingen
  • Woordje uitleg over ROGER
  • FOTO' S ALGEMEEN
  • FOTO'S vakantie KOBLENZ
  • foto's boot cruise
    WELKOM OP ANNY' S BLOG

    onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
    08-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woordje uitleg over ROGER
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Het eerste probleem deed zich eigenlijk al voor bij ROGER toen ze ontdekte in het leger  op 18 jarige leeftijd dat hij

    een heel slecht zicht  had en hij werd daarvoor afgekeurd , later nadat hij navraag had gedaan wat hij juist aan zijn ogen
     
    had kwam het erop neer dat hij een oogafwijking had , hij werd dan ook naar een oogspecialist verwezen en daar stelde

    ze keratukonisch of kokerzicht vast  ,ze probeerde dat te corrigeren met een bril,

    later met contactlenzen ,maar niets bleek effectief zijn zicht te verbeteren want zijn  ogen paste zich niet meer aan.

    Er werden ook testen gedaan voor laser behandeling, krasjes en lassic therapie maar voor niets kwam hij in aanmerking.

    dus trok hij zijn plan zolang het nog kon met zijn zwaar aangepaste bril.

    Maar Toen wij pas getrouwd waren werkte Roger nog als Rigger , dat is de man die bij de grote hijskranen staat bij

    werven die een richting uitwijst waar het verreiste stuk moet komen.

    Natuurlijk in die vroegere jaren gebeurde het natuurlijk wel dat er ook stukken met de hand moesten verplaatst worden

    met een takel gewoon in de hand, wat soms heel zwaar kon zijn.

    omdat ROGER AL 6 maanden thuis was met zijn mediche problemen werd hij ontslagen op zijn werk

    dus nu hadden we beide geen werk meer.

    Zijn probleem was zijn schouder na controle bleek zijn schouder ontstoken te zijn en mocht hij niet werken de pijn werd

    erger en het werd alsmaar moeilijker voor ROGER om zijn arm goed te gebruiken zoals het hoort

    er volgde fysiotherapie ,inspuitingen met cortisone enz............

    Hij bleef thuis geschreven dat wel een hele aanpassing voor hem was , wat moet je nu met al die vrije tijd doen???????

    Al heb je pijn, je wil je toch nog met iets nuttigs maken , dus hielp hij goed in ons gezinnetje , waar ik dan ook al

    behoorlijk was aan het sukkelen , voor mij kwam het heel goed uit ,maar langs de andere kant wel je natuurlijk wel

    dat hij terug gaat werken hij was tenslotte maar 30 jaar.

    je denkt natuurlijk het komt allemaal weer in orde , de wetenschap is er zo op vooruit het kan niet anders dan dat ze

    hem wil kunnen helpen , verkeerd gedacht die arm groeide vaster en vaster ze gaven het een naam Frosen shoulder

    ja bevrozen schouder , die schouder was zo stijf pppppppffffffffff hij kon die arm niet meer optillen.

    dus nu ook een handicap waar je je naar moet aanpassen.

    na 1 jaar thuis ging ROGER in invaliditeit van de ziekenkas en moesten we financieel heel wat inleveren moet ik zeggen

    nog eens een zware dobber om te dragen ,we waren ook juist mama en papa geworden van onze Zoon STEVE

    ja je roeit met de riemen die je hebt he?  aanpassen moet je je toch doen het is niet altijd makkelijk hoor.

    Elk jaar ging ROGER naar de oogarts voor controle en nu kreeg hij te horen dat zijn zicht achteruit ging ,op een zeker

    moment kreeg hij dan te horen dat hij geen auto meer mocht rijden , dat was een hele grote klap voor ons gezin

    want nu moesten we veel te voet doen ,en ik zat dan in de rolstoel en moest roger me duwen want zelf kon ik dat niet.

    ondertussen was die arm zo erg geworden dat de dokters besloten een kijk operatie te doen en daar kwam ze tot besluit

    dat zijn kapselvlies van zijn arm gescheurd was en dat moesten ze terug vast maken met een soort veertjes die in metaal

    waren ,daarna moest hij terug naar de kinesist gaan om alles terug los te krijgen en meer bewegelijkheid in die arm te

    krijgen , maar de pijn bleef maar duren nu moesten de dokters weer zoeken waar die pijn bleef vandaan komen.

    na zo een 6 tal maanden moest hij terug onder het mes om die veertjes er terug uit te laten halen want hij kon er niet

    tegen , nu moesten die terug verwijderd worden.

    De bewegelijkheid was nadien wel beter ,maar de pijn bleef.

    zijn ogen werden alsmaar slechter en na 10 jaar thuis zijn had hij nog een zicht van  L 1/10%en R  3/10%

    hij had problemen met trapen stappen en teksten lezen ,hij herkende zelfs geen mensen op straat meer vanop een afstand

    het was echt erg ,ik moest hem praktisch begleiden ,nu kwam de oograts met het voorstel om een hoornvliestransplantatie

    te doen ,als er een beschikbaar hoornvlies was, moest roger opgenomen worden.

    Het was eigenlijk wel tijd dat er iets gebeurde Roger had eigenlijk niets meer te verliezen want hij was bijna blind en hij

    zou waarschijnlijk toch blind worden ,maar natuurlijk zie je op tegen zo een operatie.

    Hij kreeg een hoornvlies van een jonge vrouw die verongelukt was , het gaf ons tegenstrijdige gevoelens , je bent blij

    dat je deze kans krijgt, maar langs de andere kant weet je dat er ergens ter wereld iemand is voor moeten sterven.

    We hadden een goed gesprek gehad met de oogspecialist die ons zei het gaat zeker 1 jaar duren eer je iets ziet , dus

    heb geduld we waren erop voorbereid ,maar met 1 oog niet zien en de andere 3/10% dat valt niet mee.

    na de hoornvliestransplantatie kreeg ROGER een grote lens op dat oog om zijn oog te beschermen voor die draadjes

    die werden gebruikt met de operatie, die zouden er 6 maaden in blijven en daarna terug verwijderd worden.

    hij is s'morgens om 8 uur binnen gegaan in de kliniek en s'avonds om 17 uur was hij al terug thuis

    die oog was afgedekt met een schelp omdat oog te laten rusten, maar de dag erna mocht dat al weggelaten worden.

    hij moest veel oogdruppels gebruiken n ook omdat hij te weinig traanvocht heeft en dat zou een schuur

    effect geven op dat nieuwe hoorvlies.

    na 1.5 jaar begon ROGER terug meer te zien en helderde zijn beeld ook meer, we warern toen zo blij dat het de goede
     
    kant uit ging het werd alsmaar beter en met zijn bril aan te passen zag hij al beter dan voor zijn operatie.

    tv kijken bleef wel moeiijk ook al zat hij vlakbij de tv.

    het ging zeer goed en na 6 maanden kreeg hij weer een nieuwe aanpassing van zijn bril nu kon hij al meer dan 3% zien

    het bleef goed gaan in stijgende lijn ,maar dat verwachte de dokters dan ook.

    zei hadden een schatting gedaan van 6% terug te zien en dan mocht hij terug met de tijd auto rijden.

    in totaal heeft het 10 jaar geduurd eer hij terug auto mocht rijden en uiteindelijk heeft hij nog de verwachtingen van

    de dokters overschredenwant voor de momet ziet hij 7/10% moet zeggen , hij kan er soms nog niet van over hoeveel

    hij nu ziet tegen over wat hij vroeger zag.

    Al ziet hij nog zo goed toch heeft er een ander probleem zich voorgedaan en dat is nadat hij steeds rugpijn had na een

    controle met scan zagen de dokters dat ROGER 2 rug hernia's heeft.

    dus we hadden gedacht dat het zou opgelost geraken maar dat was zo niet.

    8 jaar geleden kreeg hij plots hevige buikpijn en maakte hij koorts ,maar de huisdokter stuurde hem door naar een

    specialist want blijkbaar vertrouwde hij dat zaakje toch niet ,en werden allerlei testen gedaan van echogafie tot scan

    en het bleek te gaan over diferticulitisch ( blazen in de dikke darm) en die ontstoken steeds en dat gaf die pijn in zijn buik

    hij moest op zijn eten letten, dus geen koolsoorten eten , alles wat te belastend voor die darm was dus laten.

    dus af en toe kreeg hij een kuur met antibiotica en dan ging het weer beter.

    met de medicatie was het wel wat onder controle te houden. het was ons ook al opgevallen dat hij bij stress hevige

    hoofdpijn heeft enmisselijk werd , derd ons aangeraden om eens langs een neuroloog ermee te gaan

    en omdat hij mijne neuroloog kende van mee te gaan met mij , had hij daar een afspraak mee gemaakt

    en na een paar testen en vragen was het verdikt dat hij migraine heeft en kreeg daar de nodige medicatie voor om die

    aanvallen tegen te gaan.ondertussen hadden we ontdekt dat chocolade een grote boosdoener was, dus dat moest hij ook

    al laten om te eten.als hij die migraine aanvallen kreeg moest hij dat opschrijven van de neuroloog om te zien dat daar

    een patroon inzat , het werd wel duidelijk dat het steeds voor 3 dagen slecht ging en daarna zich terug herpakte.

    soms waren we bij vrienden en moesten we gewoon naar huis omdat er 1 van ons 2 zich niet goed voelde.

    ondertussen hadden veel ( vrienden ) ons laten vallen omdat we niet mee met hen konden doen zoals zei hij wilde.

     we hadden andere vrienden gemaakt bij die verenigingen waar we bij zijn ,mensen die ook ziek zijn en die meer begrip
     
    hebben voor elkaars situatie.

    zo zie je maar dat je denkt die problemen geraken wel opgelost maar dat was hier niet het geval , ROGER bleef rugpijn

    houden en op een keer was het zo erg de pijn dat hij zei laat maar een ambulance komen , dan heb ik eerst de huisdokter

    gebeld en na grondig onderzoek van ROGER zijn  urine en na het beantwoorden van de dokter zijn vragen was hij

    er al van overtuigd dat ROGER niersteentjes had ,hij heeft dan 2 inspuitingen gehad zodat de pijn direct minder werd

    dat was ook al een bewijs dat het de juiste medicatie was ,na nader onderzoek in het ziekenhuis ( echografie) bleek

    ROGER 10 niersteentjes te hebben ,wel kleinetjes maar die zorgen met hun scherpe kantjes voor veel pijn.

    De niersteentjes zaten wel op een gunstige plaats en er werd voorgsteld er niets aan te laten doen, zolang de aanvallen

    niet te overheersend zijn.

    nu anno 2009

    is ROGER zijn  zicht eigenlijk goed in verhouding wat hij vroeger maar zag

    hij is pas geopereerd aan zijn darmenen ze hebben toch 40 cm weggenomen, dat is het slecht stuk waar die blazen

    stonden ,maar pech dat hij heeft had hij een complicatie op die eerste operatie gedaan ( darmperforatie , gesprongen

    abces) maar het gaat terug goed met hem nu.

    zijn migraine houd hij nog steeds onder controle met medicijnen en als hij een aanval heeft dat moet hij een spuit

    zetten , maar rusten is de boodschap en zeker stress vermijden.

    zijn hernia's heeft hij nog steeds en we hopen dat er nooit iets moet aan gebeuren.

    die schouder is nog steeds een probleem en dat is al chronisch hij gaat dus ook regelmatig met mij naar de kinesist

    om die schouder wat los te maken.

    dit is zowat waarom ROGER is thuis geschreven, ik hoop dat ik jullie niet teveel heb verveeld met al die medische

    opsommingen zo zie je maar je denkt je blijft effe thuis met iets banaals en blijkt het achteraf helemaal niet banaals

    te zijn en zijn er ondertusen al 24 jaar verstreken van zijn leven , ik moet zeggen hij heeft zich wel goed aangepast

    aan zijn thuis blijven en voor mij is hij mijn grootste steun en toeverlaat en helpt hij me goed in het huishouden.

    ook al zijn we beide invalide, toch hebben we heel wat aan elkaar en natuurlijk groei je in je dagelijks leven in die

    problemen die we samen proberen op te lossen.

    soms krijgen we de opmerking van andere mensen al eens van hoe houden jullie het vol zo 24 op 24 uur bij elkaar zijn

    dat leer je wel en we zouden het niet meer anders willen zien, je word het gewoon.

    We vullen elkaar mooi aan, er zijn ook na al die jaren samen niet veel woorden meer nodig want je kent elkaar zo

    door en door , dat je al uit de uitdrukking van je partner kan uitmaken wat hij denkt.

    ondertussen zijn we al weeral juni 2009 en roger zijn nek problemen die al zoveel jaren bezig zijn

    waren erger geworden,en er werd dan ook door de dokters besloten om verder op onderzoek te gaan

    er moest toch een oorzaak voor die erger nekpijn en die slapeloze nachten van de pijn

    na een ct scan en EMG werd het duidelijke dat roger 2 nekhernia's heeft en die zorgen voor die pijn

    met uitstraling naar zijn schouders en schouderbladen.

    Dr Rens waar we bij hebben geweest in het st augustinus ziekenhuis in Wilrijk wil nu die pijn problemen

    aanpakken door nieuwe medicatie te geven , fysiotherapie in het ziekenhuis te doen en er werd voor 17

    augustus een afspraak gemaakt voor een zenuw infiltratie ( inspuitingen) dat zou het pijn probleem

    grondig moeten aanpakken als het aanslaat want uiteindelijk zijn er ook wel mesnen waar het niet bij helpt

    en dan heeft het ook geen zin om ermee verder te gaan, maar het is het proberen waard.

    het gebeurd ook veel de laastte tijd dat roger zegt dat hij gevoeloze handen heeft en dat heeft ook met

    die hernia's te maken zei de dokter, het is wel zo dat gelukkig zijn zenuws nog niet plat gedrukt worden

    want in extreme gevallen kan dit leiden tot verlammingen, dus het moet goed opgevolgt worden

    zodat het niet zover kan komen.

    Nu wachten we af hoe hij op alles dat Dr Rens wil voorgeschreven  reageerd, er moet al bijna 2 tot 3 maanden

    overgaan eer je eerst iets kan zeggen.

                                                                            **********************

    08-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (8 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    07-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO' S ALGEMEEN
    Deze foto's zijn genomen bij ons bezoek aan het kristalfabriek
    van  Saint Lambert.




    Hier zie je de glasblazer aan het werk





     

    Dit zijn de juwel verwerkt met christal



    In de showroom



    Exclusieve stukken met christal verwerkt

                                                             
                                                                                                    **************************






    Bijlagen:
    100_0465.jpg (28.8 KB)   

    07-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (4)
    05-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO'S vakantie KOBLENZ
    Deze foto's zijn gemaakt op onze reis naar KOBLENZ ( Duitsland)
    van 7 tot 12 september 2009, er zijn ook beelden bij van Stutgart , Mainz en Keulen
    Ik heb meer dan 100 foto's genomen maar moest een kleine keuze maken
    hopelijk heb ik de juiste gemaakt
    jullie mening is altijd welkom

    XXX Anny

















    05-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    04-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.foto's boot cruise
    Hier volgt een klein aantal lievelings foto's van mij en Roger
    van onze bootcruise reis van 6 tot 11 september 2010

      Dit is onze boot waarmee we mee vaarde

       Dit is de bemanning

      Een zicht vanuit vooraan in het salon vanuit de boot gemaakt

      Dit is de andere kant van het salon

      Dit was het overvloedig desserten buffet

      Onze eigen dans ( wel op 1 tegel )

      Onze groeps foto op uitstap

      Ik en willy genieten op het overdekt bovendek

      Ik met mijn schatje in onze kajuit

    Bijlagen:
    1.jpg (7.1 KB)   

    04-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (19 Stemmen)
    >> Reageer (1)


    WELKOM ***** Welkom op mijn blog , veel lees plezier
    Over mijzelf
    Ik ben Anny
    Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (BelgiƩ) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
    Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 60 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
    Ik zit al 30 jaar in een rolstoel omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en

    Categorieën



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs