26-12-2016 om 15:46 geschreven door Anny  

03-11-2015 om 16:20 geschreven door Anny  

20-02-2015 om 10:01 geschreven door Anny  

Bijlagen:
image[1].jpeg (1.3 MB)   

Zondag 17 augustus 2014,

Het is er eindelijk van gekomen om nog eens hier te schrijven ,ik schrik er altijd zelf van hoelang het al geleden is
dat ik hier de laatste keer nog iets schreef
Gisteren ben ik weer een jaartje ouder geworden (51 jaar) ppff de tijd staat niet stil ,en elke jaar gaat het precies sneller
nu zeker nu ik me veel beter voel dan voor mijn operatie kan ik meer ondernemen en heb ik mijn 2 grote hobby's
werken met de computer en pergamano terug hernomen ,maar kom dikwijls nog tijd tekort en dan moet ik wel een keuze maken
wat ga ik vandaag doen???? soms moeilijk om te kiezen

Morgen is het precies  18 maanden ( 1.5 jaar ) geleden dat ik mijn zware hersenoperatie heb ondergaan ( voor DBS)
Diep Brain Stimulatie voor mijn DYSTONIE. ondertussen is mijn haar al flink gegroeit zoals jullie kunnen zien op de foto.

Vorige maand is mijn hersenstimulatie nog verhoogd en ik voel nog altijd langzaam verbetering in beweging en ontspanning in mijn
spieren alleen bij grote stress krijg ik terug wat meer spasme en pijn en voel ik in mijn hoofd een druk ,iets in mijn zegt me dan
GAS terug nemen want het word teveel. het is precies of mijn hersenstimulator kan het allemaal niet meer bijhouden

Ik blijf zeer positief dat ik die operatie heb laten doen het is een hele vooruitgang dat ik heb ondergaan
op verschillende punten de pijn is stukken beter ,dat wil niet zeggen dat ik geen pijn meer heb, maar het is verdraagzaam
en moet geen extra pijn medicatie meer nemen is ook een hele vooruitgang tegen vroeger want dan nam ik toch veel pijn medicatie .

Het slapen is ook een grote vooruitgang nu slaap ik toch 8 uurtjes zoals het hoort , vroeger sliep ik hooguit 3 uurtjes
nu ben ik s'morgens uitgerust en heb ik energie dat ook een heel verschil is ,tegen dat je je dag nog moet beginnen en al moe bent.
ik ben rustiger geworden en zo ook mijn spieren ,het beven is verdwenen ,wat ook altijd zeer vermoeiend was.

De hoofdpijnen zijn zo goed als verdwenen alleen op vakantie dit jaar naar Hannover ( Duitsland),hebben we weer zoals vorig jaar wat lichte heuvels
en bergjes gedaan met de auto en daar kreeg ik het moeilijk door de druk in mijn hoofd ( geen leuk gevoel ) maar
dat is maar tijdelijk en gaat weer over als we weer terug vlak rijden.
maar voor de rest is alles tip top verlopen zoals het hoort .

ik ga nog 2 keer per week naar de kinesist dan krijg ik massage en wat oefeningen om mijn spieren te versterken
en om de 3 maanden ga ik naar het ziekenhuis naar de neurochirurg om mijn pijnpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator
laten nakijken en afstellen.
van de dokters kreeg ik weer te horen dat ik een uitzonderlijke patiént ben , omdat ik een pijnpomp en stimulator heb ( dus beide )
en 1 van de beste resultaten heb die de dokters kennen met DYSTONIE.

Ik doe mijn best om kleine afstanden te stappen ,voor grotere afstanden heb ik wel mijn rolstoel nog nodig
en dat zal wel zo blijven, je moet het ook niet te hard pouchen want dan draag ik daar de gevolgen van.
Met de woorden van de dokters te zeggen, Hersentimulatie geneest je niet maar maakt je leven dragelijker en onderdrukt je symptyonen.

Ik hoop nog lang zo positief kunnen verder te doen
Binnenkort ga ik nog eens bij de praatgroep langs waar ik lid van ben ( pijnpompen en neurostimulators)in St Niklaas
dat is de eerste keer na mijn operatie zei hebben me 2 jaar niet gezien denk wel dat ze gaan verschieten als ze het resultaat zien
daar ga ik nog eens bijbabbelen want dat is lang geleden.

zo dat was het weer voor nu, aan iedereen bedankt die iets in mijn gastenboek heeft geschreven
jullie horen nog van mijn verdere verloop.

17-08-2014 om 14:14 geschreven door Anny  

01-03-2013 om 00:00 geschreven door Anny  

Bijlagen:
herprogrammeerder.jpg (4.9 KB)   
kader.jpg (138.6 KB)   

Maandag 18 november 2013.

Het is weer lang geleden dat ik hier nog eens schreef
het is hier al druk geweest, ook met de kleindochter wat bezig zijn als ze op bezoek komt
of eens komt logeren, heel leuk maar vermoeiend nadien natuurlijk KO .
Ze is nu bijna 3 jaar en ze zit nu in het peuterklasje.
Onze zoon komt regelmatig op bezoek met ons kleindochterke  en dat vinden we leuk.
Hij houd ook telefonich contact ,al is hij veel op de baan aan het rijden, maar hij moet toch regelmatig een pauze
inlassen vanwege de rusturen te respecteren voor een vraéchtwagen chauffeur.

6 weken geleden is ook mijn ventje geopereerd van een dubbele nekhernia en is hij ook aan het revalideren
Dus dat is voor ons 2 tjes ook aanpassen want hij mag niks zwaar opheffen, alles boven 5 kg is not done.
dat heb je snel , daar staat een mens zo niet bij stil tot je erop moet letten.
Het ging direct de goede kant op ,  1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan
heeft mijn ventje ook geopereerd.
We krijgen wel hulp van de zoon en mijn ouders , super
ook kunnen we terug vallen op familie en vrienden als het nodig is.
Roger is ook met de kiné gestart en dat gaat goed.

ondertussen heb ik terug contact met mijn nichtje die ik 43 jaar niet meer had gezien
zei heeft mij terug gevonden via Fazcebook, ik had haar ook al gezocht maar ze was niet te vinden onder haar eigen naam
ik ben wel content dat we wè elkaar terug gevonden hebben , want veel familie langs mijn kant hebg ik niet meer.

Volgende week moet ik weer mijn baclofernpomp ( medicijnpomp ) in mijn buik laten bijvullen ( tanken )
al goed moet dat maar enkele keren per jaar want het is toch weer naar het ziekenhuis gaan en wachten
het vullen op zich duurt niet zolang maar het is altijd een afspraak maken en je beurt afwachten.

Wij hebben wel een abbonement in het ziekenhuis is het niet voor mij dan wel voor Roger.
Met mijn  hersenstimulator gaat het nog steeds goed, in combinatie met mijn baclofenpomp.
in samenspraak met de dokters hebben ze ook besloten beide techonologie die is ingeplant zo te laten zoals het is.
Er is in het verleden al geprobeerd de baclofenpomp af te bouwen maar met weinig succes.
3 weken terug had ik veel pijn in mijn hand/ pols na nader onderzoek bleek ik een peesontsteking te hebben
dus doorgestuurd naar een andere dokter die bevestigde alles en toen kreeg ik een cortisone inspuiting
wat nogal pijnlijk was. ik moest ook een nieuwe hand orthese aanschaffen en dat heb ik ook gedaan via een bandagist ( specialist ter zaken)
dat diend om mijn pols hand te ondersteunen.
ik heb al geprobeerd die uit te laten maar als ik dan iets vastneem ( kop koffie) dan keert de pijn terug dus het zal nog afwachten
of het nog beter zal worden. ik had de vraag gesteld aan de neurochirurg hoelang ik nog met mijn batterij zou doen van mijn
medicatiepomp ,hij is dan gaan kijken op de hand computer waar ze de pomp mee instellen,en dat zou 2 jaar zijn.
dat komt erop en dan heb je toch ongeveer een gedacht. nu zit die pomp  bijna 5 jaar in mijn buik
ik denk er niet teveel over na dat ik die operatie terug binnen 2 jaar zou moeten laten doen ,want daar zijn al elke keren problemen
mee geweest, ik pak meer de dag zoals die komt, niet teveel nadenken dat heb ik ook moeten leren.

Met mijn hobby kaarsen maken ben ik gestopt ik ben wel terug met pergamano gestart ( mits aanpassingen)
tekentafel en nodige materialen. maar nu met de feestdagen in zicht heb ik een vroegere passie opgeraapt en dat is het stempelen
en inkleuren. er zijn zoveel variaties mogelijk je kan je fantasie erin verwerken ,het kind komt dan wel een beetje in je boven.
nu in het weekend de eerste keer dat ons kleindochtertje mee heeft gestempeld , dat was leuk.
ik probeer van haar ook een creatief meisje te maken, kinderen doen dat graag tekenen, knippen ,plakken enz...............

Ik ga nog altijd naar de kiné nu 2 keer per week ,maar dat mag ik kiezen,als het moest plots slechter gaan laat ons hopen van niet
dan kan ik de kiné behandelingen opvoeren.

ergens kijk ik wel uit naar de feestdagen , de kerstboom zetten ,versieren, pakjes kopen en eronder leggen
maar het is zo een drukke periode dat iedereen zich voorbij loopt pppffff dat is me soms teveel want met veel drukte kan ik
moeilijk opgaan, daar word ik ook zo moe van.
Waar ik ook nog altijd problemen mee heb is meerdere dingen tegelijk doen, maar dat had iik voor mijn operatie ook al
het is precies of mijn hersenen dit niet kunnen verwerken.
ik geef een voorbeeld ik ben op de pc aan het typen of lezen , er staat muziek op en er vraagt iemand mij iets,of ik hoor gebabbel op de
achtergrond dus van alle geluiden door elkaar , dat is teveel van het goede ik weet dat ik zulke confrontatie moet vermijden
ik zeg altijd dat mijne computer ( hersenen ) tilt slaagt,een beetje humor kan geen kwaad he

zo het jaar is weeral bijna voorbij, het vliegt  jaar in ,jaar uit  en zo ga ik ook sluiten met mijn zegje weer te doen.
zo weten jullie weer iets over mij en ons gezinnetje.

Maandag 21 januari 2013

Dit schrijven is misschien de voorlaatste of de laatste keer voor mijn operatie
het is nog juist 25 dagen voor mijn opname voor mijn operatie
daarvoor moet ik nog wel een paar algemene onderzoekjes laten doen RX longen, hartfilmpje , hersenscan
voor bepaling van electrode in mijn hersenen en nog een laatste bloedafname voor bepaling stolling.

Er gaan deze dagen wel wat emotie's door me heen in verband met mijn operatie
de ene moment heb ik dan toch weer wat vragen die by me opkomen  over mijn operatie
die moet ik dan opschrijven om ze later te stellen aan de neurochirurgen die my gaan opereren
de andere moment denk ik ik ga ervoor ik sta toch met mijn rug tegen een muur
want niets kan mij bijna meer helpen.

Ik ben er zeker van dat mijn baclofenpomp zijn werk doet maar het is niet voldoende voor mij
zo ben ik ook met de morfine pleisters aa, het eind van mijn latijn, want zwaarder kan ik niet meer krijgen
natuurlijk zijn er nog andere tussenoplossingen dat weet ik ook wel ,heb dan ook nog losse morfine pilletjes
gekregen om te gebruiken by een aanval van Dystonie ,maar wonderen doet het alleaal niet moet ik zeggen.

Ik trek me ook enorm op aan de mensen die rondom me leven die my steunen door dik en dun
en dat zijn er toch enkele ,ik kan altijd telefonisch contact opnemen met 1 van mijn vriendinnen
zoals ilse, christel of lea , lea heeft mij ook al goed geholpen zei heeft die operatie al ondergaan
we kennen elkaar ook al verschillende jaren van by de dystonie vereniging , we komen gewoonlijk maar
1 keer per jaar echt samen ,maar babbelen langs de telefoon doen we toch regelmatig uitgebreid
het is geen uitzondering dat ik met haar 1 uurtje aan de telefoon hang om by te praten.

waar ik ook dankbaar voor ben zijn toch 2 uitzonderlijke mannen die in mijn leven zijn gekomen
buiten mijn ventje gezien hé?? hihi Rudi ken ik ondertussen al meer dan 6 jaar,en is de man van christel
maar ik kan heel goed babbelen met hem ,dan heb ik nog patrick ook een heel uitzonderlijke man die heb ik
leren kennen via Dottie een site van mensen met een beperking met hem kan ik ook heel uitzonderlijk
opschieten hij steund me ook door dik en dun hij geeft me het gevoel er altijd voor mij te zijn en dat is zeer fijn
zeker in deze harde tijden voor mij.

Elke dag is anders en probeer ik het beste van te maken in de mate van het mogelijke
nu met het sneeuwweer kom ik niet veel buiten, het zij dan gaan we met de auto ergens naartoe
ook brengt Roger (mijn man) me naar de kiné BV of naar andere activiteiten waar ik aan mee doen
zoals de creaclub elke week met mijn hobby vriendin Cathy waar ik ook veel steun aan heb
ik heb me ook aangesloten aan haar breiclubje , de draad van het breien is weer opgenomen letterlijk
en figuurlijk ik ben nu gestart met een mutsje te breien voor mij,voor binnekort als ik geen haar meer heb
ik heb al een aantal bandana's , sjaals enz.......aangeschaft maar een mutsje kan er nog altijd by.
Ik heb ook al een poncho gebreien voor binnen te dragen gewoon over mijn kledij aan.
en zo heb ik er weer een hobby bij om af te wisselen ,ne mens moet zich toch met iets bezig houden hé???
ik probeer zoveel mogelijk met iets me bezig te houden, anders ga ik teveel nadenken over wat er nog gaat komen!!!!!!!

zo dat was het weer voor nu
ik zal hier nog schrijven vlak voor mijn opname voor mijn operatie

                                                                                            *********************

Woensdag 2 januari 2013,

Ik wil al mijn lezers van mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen,
en dat al jullie wensen mogen uitkomen voor 2013
maar vooral wens ik jullie een goede of betere gezondheid toe
veel liefde en vriendschap in het nieuwe jaar..

De afgelopen weken , waren we hier toch ook in feest stemming,
we hadden al goed op voorhand onze kadootjes gaan halen , voor de grote toeloep voor te zijn.

de feestdagen hebben wel iets speciaals dan hangt er overal een speciale sfeer
ik ben dan ook dit jaar 2 maal naar een kerstmarkt geweest ,en dat viel goed mee
ik kwam dan ook elke keer met een kadootje naar huis.

goede voornemens heb ik niet voor het nieuwe jaar, ik vind dat ook een beetje gek dat je dit alleen dan
zegt met het nieuwe jaar , dat kan ook in het jaar vind ik.

Met de kerst zijn we naar mijn ouders uitgenodigd om te komen kerstvieren,
onze zoon met ons kleindochtertje Amilia waren er ook, het was gezellig we hebben goed gebabbeld
pakjes open gedaan ,en lekker gegeten mijn ouders hadden eten uitgehaald van de traiteur
zodat mijn moeder niet moest rechtstaan want tenslotte heeft zei nog niet lang geleden een operatie ondergaan
aan haar been , er is een bloedklonter onderhuids weggehaald en een huidtransplantatie gedaan van haar bil
over de wond aan haar onderbeen, dus wilde we haar het besparen om aan het kookfornuis te staan
en was er een mooie zalm schotel besteld met groenten garnituur , mmmmmmmmm was zo lekker

Voor mijn vader had een een dvd gekocht , want hij ziet graag films
voor mijn moeder hadden we een nieuwe thermoskan gekocht ,om koffie in te doen
Voor onze zoon steve en ons Amilia hadden we kledij gekocht ,dat komt altijd van pas
we hadden goed over de kadootjes nagedacht dat ze wel goed bruikbaar waren.

van mijn ouders had Roger een nieuwe portefeuille gekregen want die van hem was kapot
en ik een mooi kleedje voor de feestdagen.
Voor elkaar had ik voor roger een nieuw zakje voor zijn navigatie systeem in te doen gekocht
voor mij had Roger een zeer mooi polskettinkje met svarovski beertje en radje gekocht
ik had wel zelf mogen kiezen ,ja het was dan misschien geen verrassing meer maar dan wist Roger
wel echt dat het 100° mijn eigen keus was,ook voor de maat te passen was dat handig.

zo we zijn de feestdagen goed doorgekomen, we zijn wel heel moe maar dat is heel normaal
want een mens doet meer op zo'n feestdagen dan anders maar nu begint weer het gewone leven terug zoals
voorheen. ik ga nog enkele foto's plaatsen van onze kleindochter die genomen zijn gisteren toen ze hier bij
ons op bezoek kwamen voor de nieuwjaar te wensen.

nu begint toch mijn operatie te korten ,nog iets meer dan 1 maand en dan is het zover
ik moet nog altijd een volledige bevestiging krijgen van het ziekenhuis, dat de datum wel voor 100%
vast ligt , dus is het als maar wachten.
Het gaat niet goed met de spasme ,ik ben dan ook weer alle dagen vroeg wakker ( rond 6 uur)
van de spasme en pijn ik krijg ook de zenuwen van dat beven in mijn linker helft van mijn lichaam en ook
heb ik dat beven soms hard in mijn hoofd en dan is het moeilijk om bv een boek te lezen ,of om tv te kijken
want dan zie ik mijn beeld doorheen elkaar.

Gisteren heb ik nog naar het vlaamsfonds getelefoneerd want ondertussen heb ik nog altijd dat geld niet terug
getrokken van die aangepaste autozetel die ik in de auto heb aangekocht zo'n 6 maanden geleden
ik krijg alles terug betaald normaal is dat niet krijg je de helft maar , maar tot mijn verbazing gaat de bijzondere bijstands
commisie de rest bij passen, ik wist niet eens dat dit bestond, maar ze zijn toch zo eerlijk dat te geven
ze maken het de mensen allemaal niet wijs, waar je allemaal recht op hebt als gehandicapte en de communicatie
tussen verschillende diensten loopt ook helemaal mank dat heb ik nu ook weer ondervonden met die aanvraag van die autozetel
aan het vlaamsfonds ,en ge moet er dan ook  zelfs achter zitten om te bellen en ze eens wakker schudden
want anders kan het nog langer duren ,mijn afrekening ligt nu bij facturatie , dus zou ik volgende week toch dat geld
op de rekening moeten hebben.

zo dat was het weer voor nu
                                                                                        ********************



Zaterdag 15 december 2012,

We gaan nu de laatste maand in van het jaar 2012, wat gaat de tijd toch snel , hoe ouder ik word hoe sneller gaat precies de tijd
heel raar , vroeger zei mijn moeder dat ook altijd en dan dacht ik wat zegt ze nu allemaal maar nu begrijp ik dat wel.
De dag is zo voorbij, een maand vliegt voorbij en zo is het jaar ook snel ten einde.

Ondertussen heeft het weer hier ook al alle grillen gehad, van Regen , naar meer koude ,vriezen naar sneeuw vallen
en dat is moeilijk voor ons om buiten te komen met de rolstoel dan moet ik meer met de auto me laten rond voeren
en daar ben ik niet zo een voorstander van ik ga nog graag met de rolstoel naar de kinisist BV effe frisse neus halen
kan deugd doen,en ik kan eens doorrijden want als er iemand met me meegaat dan kan ik dat moeilijk hé.

Ik ga nu verder aflopen vanaf de vorige datum wat er allemaal zoal gebeurd is bij ons thuis,
we hadden natuurlijk eerst de sint die langs kwam bij ons thuis en niet alleen voor ons klein dochtertje Amilia
maar ook voor mijn metekind sterre die nu 4 jaar is, voor Amilia hadden we afgesproken met onze zoon plaats
van speelgoed te kiezen haar wat nieuwe kleertjes te geven in de plaats , ze heeft al zoveel speelgoed en ze verstaat
toch niet echt de betekenis van de sint ,maar voor sterre die 4 jaar is geworden hadden we natuurlijk wel speelgoed
de sint had hier een creatieve tekenlamp van disney gebracht ,met wat lekkers natuurlijk ook bij.
Als je dan dat gezichtje ziet van sterre glunderen als ze de doos open deed van haar kadootje dan gaat je hart wel
smelten ze heeft er bij ons heel de tijd mee gespeeld ,en wij hebben ook gehad want we hebben mee geholpen
alles ineen te zetten , wij waren ook precies terug in onze kindertijd , hihi.

verder prpobeer ik elke week met mijn vriendin van linkeroever af te spreken ,maar in de eerste week van december
was onze zoon steve en ons kleindochtertje Amilia op bezoek gekomen maar ze waren pas ziek geweest
het is te zeggen Amilia had nog diaree , ze liep nog thans vrolijk rond.
Dezelfde avond werd ik heel ziek , ( braken, misselijk) en hebben we de huisdokter moeten laten komen
om 22u30 die heeft mij direct een spuitje gegeven tegen het braken en misselijkheid en verder medicatie
ik had een virus infectie van maag- darm maar na nader onderzoek en op mijn uitleg die ik deed aan de dokter
werd een staaltje van mijn urine genomen en werd het snel duidelijk dat ik ook een nierontsteking had
en heb ik sinds jaren nog eens antibiotica gehad voor 1 week.

we dachten dus schrik dat Roger het ook zou krijgen want het liep over zeker weten zei de dokter,
en ja hoor de dag erna konden we voor Roger de dokter terug laten komen , daar lagen we dan met zijn 2
elks in onze eigen zetel , mijn vader is dan boodschappen gaan doen voor ons.
We hadden allebei het zelfde alleen had ik nog die nieren bij die me soms nog parten spelen,
ik moet wel 1 ding zeggen mijn rugpijn is nu verdwenen dus zal het toch iets te maken met die nierontsteking.

nu zijn we weer door die moeilijke periode heen ,en hopelijk blijven we nu verder gespaard met de feestdagen
van al die bacterién. Met de kerst gaan wij naar mijn ouders toe ,zei doen een etentje en kadootjes
onze zoon en kleindochtertje zullen er ook zijn het is tenslotte een familie gebeuren.
Met nieuwjaar komen dezelfde familie leden naar ons, en doen wij een etentje en natuurlijk liggen er kadootjes
onder de kerstboom voor iedereen, dat is leuk mijn kadootje is misschien wel het kleinste dat ik van Roger krijg
maar wel erg duur het is een zilveren fijne armbandje met zijn hangertjes aan met echte svarovski steentjes in
want ik hou erg van een blinkend juweeltje en zo een armband is helemaal in en zag ik al een hele tijd zitten
je kan er elke keer als je BV jarig bent een nieuw juweeltje bij kopen en mee hangen dat vond ik ook intressant.
Ik moest n u wel zelf dit kadootje kiezen ,dan weet ik wel wat erin mijn doosje zit maar dat vind ik niet erg
ik heb liever iets dat ik graag zie ,dan dat Roger iets kiest dat helemaal mijn smaak niet is er is ook heel veel
keuze van juwelen en we zijn wel lang getrouwd maar zoiets kiezen voor je vrouw dat blijft toch delicaat vind ik.

zo nu komt er weer een vervelende periode aan voor ons, maar eerlijk gezegt heb ik de laatste tijd eigenlijk
het gevoel dat ik het heen gaan van ons lieve kirby begin een plaatsje te krijgen , we zullen haar blijven herdenken
en haar meedragen in ons hart voor de rest van ons leven dat is een feit ze heeft te lang een deel van ons gezin uitgemaakt.
van de week gaan we naar haar begraafplaats en gaan we daar iets moois voor het eindjaar neer zetten en alles nog eens verzorgen
en thuis blijven we nog altijd alle dagen een kaars branden s'avonds ter aan denken aan ons lieve kirby en ook aan
haar nichtjes die ook zo vroeg zijn overleden ,want die vergeten we ook niet hoor.
Er hangen in onze woonkamer foto's van onze zoon, dochter kirby en nichtjes juist boven waar wij die kaarsen
branden het is zo een privéé kast geworden voor wat aandenken te zetten ook.

zo dat was het weer voor nu de laatste keer dat ik schreef in het oude jaar
op naar het nieuwe jaar , wij wensen al onze lezers van ons blog een gezond en een gelukkig nieuwjaar toe
en hopelijk blijven jullie ook lezen in het nieuwe jaar .
                                                                                                       FIJNE KERSTDAGEN

                                                                                                               EN
                                                                                            
                                                                                                     GELUKKIG NIEUWJAAR 

                                                 
                                                                                     *********************************************
 

Dinsdag 27 november 2012

Ik probeer hier weer een overzicht te geven wat er in tussen tijd weer in ons gezin gebeurd is,
Mijn herziening bij de commisie was voor die wegklapbare rolstoelblad was op maandag 19 november
maar ik heb daar nog geen nieuws over gekregen , dat is schriftelijk en alles duurd zolang eer je iets te weten komt
alles betalen ze terug aan mijn nieuwe rolstoel alleen dat blad zou niet terug betaald worden
volgens de sociaal assistent van de ziekenkas staat dat ook niet in de lijst van terug betalingen
dit hulpmiddel kost toch weer over de 200 €,het is allemaal wat met dat papier heb ik ondertussen mijne
buik vol van,en je word van het kastje naar de muur gestuur,en als je telefoneerd word je 4 keer doorgeschakeld
telkens terug je verhaal doen, er zijn mensen die je direct willen helpen dat hoor ik dan direct ,maar je hebt er ook bij
die dan weer een ander telefoonnummer geven van een andere collega dan heb ik het wel gehad voor die dag
want dat is wel vermoeiend voor mij.

Bij de kiné moeten we het voorzichtiger aanpakken, de massage's gaat maar als Els bv aan mijn voeten  hard druk
of trekt dan heb ik nadien zoveel meer pijn,ook mijn benen heb ik weer terug na jaren geleden meer pijn en het zijn
natuurlijk de spieren die hard aanvoelen maar ook de pezen zijn overbelast en nu begint mijn rechterkant ook te protesteren
omdat ik die meer moet gebruiken overbelast ik die kant ook.
wat het meeste deugd doet is warmte leggen en mijn tens gebruiken dat geeft diepe prikkelingen en daar ontspant
alles wat van, voor mij is dat hulpmiddel goud waard maar het is dan ook aangekocht via de Els dus een proffesioneel
toestel.

ik probeer ondanks alles me toch zoveel mogelijk bezig te houden met mijn hobby's , met de pergamano ben ik aan de eindjaarskaartjes
bezig,ik heb dan ook vorige week een groot deel nieuw materiaal gaan kopen dat ge toch niet zo gemakkelijk vind
dus had ik eerst op het internet gaan zoeken daarna eens rond gebeld om te horen dat ik er ook binnen zou kunnen
met mijn rolstoel en dat ze het assortiment dat ik wou binnen hebben want het was een heel eindje rijden
en dat doe je niet zomaar want daar is de diesel nu te duur voor.heb bijna alles gevonden dus kon ik aan het werk.
Ik ben ook terug beginnen breien, een hele uitdaging met mijn gesloten hand links maar toch gaat het
ik ben een poncho aan het breien voor me zelf in huis over te gooien en dat met die nieuwe wol et bolletjes aan
wel wat moeilijker dan gewone wol ,maar ik hou wel van uitdagingen ik doe maar 1 priem per dag want er staan
nogal veel steken op,ik stop op tijd voor mijn vingers rust te gunnen..

iets heel anders nu mijn moeder is geopereerd ze had de deur van de auto tegen haar scheenbeen gekregen
en met haar bloedverdunners was haar been tegen s'avonds bijna zwart de huisdokter stuurde haar direct door
naar spoed 3 dagen erna is ze geopereerd eerst bloedverdunners stoppen ze had een bloedklonter zitten in haar
been die moest er direct uit donderdag gaan ze haar nog eens een huidtransplantatie geven met haar eigen huid van haar bil
nu is er donorhuid gebruikt maar dat moet eraf. we zijn ze gaan bezoeken en ze zag er goed uit en voelt zich beter
ik was opgelucht.

Met roger zijne rug gaat het ook niet goed die sukkelt met zijne hernia en loopt dikwijls echt krom van de pijn
De doketrs kunnen niet veel doen hij krijgt wel om de 6 maanden inspuitingen voor de pijn in de pijnkliniek
maar hij moet nog tot februari wachten voor de volgende behandeling dus dat is nog lang wachten
hij heeft ook al wat hulpmiddelen voor zijn rug te sparen.

zondag heeft onze zoon steve en kleindochtertje Amilia op bezoek geweest , we hebben weer goed met Amilia
gelachen het is nogal ne kapoen , ze brabbelt van alles maar je verstaat er niet veel van, ja mama ,papa en zie dank u
die klene woordjes zegt ze spontaan en duidelijk maar de rest is chinees voor ons, LOL

verder heb ik nog geen nieuws gekregen van het ziekenhuis, het zal niet voor dit jaar zijn denk ik binnenkort
zijn de dokters om beurd op vakantie en die eindjaarsdagen komen er dan aan, als ze nog een beetje wachten dan ben ik al
1 jaar bezig met die voorbereidingen voor mijn hersenoperatie ,ik moet nu nog een foto laten nemen van mijn baclofenpomp
en dan nog op gesprek gaan bij het team dat bij mijn operatie zou zijn die gaan met mij die dag van de operatie nog eens
overlopen en gaan de dokters nog eens uitleggen wat er juist doen ik ben wel goed voorbereid vind ik en heb er vertrouwen
in dat team het is een geruststelling als ik nog vragen heb mag ik die dan ook stellen dus als ik nu nog op iets kom
dan schrijf ik het op want ik vergeet heel veel.

Dat is het weer voor nu

                                                                                             *********************
zaterdag 17 november 2012

ondertussen zijn we weeral 14 dagen verder toen ik nog eens schreef hier in mijn dagboek
maar ik weet nog niets meer van het ziekenhuis, de dokters laten graag op hun wachten hé.
ik moet nog van mijn ingeplante baclofenpomp een rontgen foto laten nemen
om te kijken of die nog goed werkt dat had de commisie gevraagd aan mijn neuroloog
de laatste stap voor de operatie zal dan zijn dat ik nog een uitnodiging krijg om naar een team te gaan
die nog eens met mij heelde dag van mijn operatie gaan overlopen,en dag mag ik ook vragen stellen
maar ik ben wel al goed voorbereid door de 2 neurochirurgen vind ik,ik had al een cd rom en een boekje
gekregen waar ik alles kon in volgen,en werd alles goed uitgelegt van A tot Z.

Voor mijn nieuwe rolstoel deed het vlaamsfonds niet moeilijk behalve het werkblad daar doen ze moeilijk over
ik heb al verschillende telefoontjes gedaan want ik kreeg meerdere  schrijven van het vlaamsfonds maar het is dan zo
moeilijkopgesteld dat ne mens er niet aan uit kan, dus eens gevraagd waar ze het nu eigenlijk over hebben
ik vind het wel gek zo een dure elektrische rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar zo een simpel plexi werkblad wel
maandag komt mijn heraantekening nog eens voor de commisie die beslist of zei nu de kosten op zich nemen of niet..

we proberen hier zoveel mogelijk onze tijd te besteden met dingen die we graag doen, we moeten onze krachten
sparen want het gebeurd dat wij beide buiten strijd hier zijn, dan bel ik mijn ouders op die komen dan helpen
al goed dat we die lieve mensen nog hebben soms vragen we ons af hoe het verder zal moeten als zei er niet meer zijn
maar eens we in ons huisje kunnen gaan wonen dan gaat alles beter gaan, want dan nemen zei de zorgen rond mij al op hen
dan kan Roger zich voledig concentreren alleen op de huishoudelijke taken, hij heeft tenslotte ook zijn handicap
die de laatste tijd verslechterd is. daarom zijn we beide ook bekent bij de pijnkliniek om regelmatig onze inspuitingen
te krijgen om onze pijn wat te verlichten.

ondertussen heb ik telefoon gehad van de vrouw van onze vroegere voorzitter van de dystonie vereniging
zei wist me te vertellen dat er nog een man was ,ikken hem persoonlijk wel die heeft ook juist de DBS operatie laten doen
en hij is zo verbeterd dat hij al spreekt om terug te gaan werken natuurlijk had hij alleen torticollis ( dystonie een de nek)
dat het bij mij wel veel meer uitgebreid is maar het geeft metoch weer goed te horen dat er toch nog hoop is voor mensen met dystonie
voor welke vorm dan ook maar het beste resultaat zou bekomen worden als je een erfelijke vorm hebt zoals ik.

Vorige week zijn we naar onze vrienden in st Niklaas geweest maar daar kreeg ik het opeens weer enorm moeilijk
mijn spieren onder controle te houden al goed hebben zei een goed salon met een degelijke relaxzetel ingebouwd dan kon
ik wat liggen met wat kussens rond me lukt het wat te blijven liggen ,veel mensen hebben een aanval nog niet gezien en
schrikken dan ook behoorlijk als ik die krijg ik heb daar geen controle over dan zijn mijn hersenen en mijn spieren baas over mij
best frustrerend en hoe meer ik er tegen in wil gaan hoe ergere het word, dus ik kan beter stil blijven liggen een valiumnemen
en hopen dat die snel werkt, als de pijn echt niet te harden is dan neem ik nog een morfine pilletje bij maar dat doe ik alleen
als ik thuis ben want dan moet ik naar bed gaan zodat ik direct in mijn bedje kan gaan..

ondanks alles proberen we er toch even tussen uit te zijn, zo zijn we donderdag naar de kerst en hobbybeurs geweest
in de expohallen het is wel vermoeiend en pijnlijk maar dat heb ik er graag voor over om eens tussen andere mensen
te zijn en leuke spulletjes te zien voor de eindjaarsdagen.

elke week spreek ik ook met mijn vriendin van LO af om samen in het ocmw gebouw hobby te doen we doen elks ons eigen hobby
maar we zijn er samen en spreken over onze hobby's en andere dingen , we zitten beide in een rolstoel en dan kom je ook veel tegen
we zitten daar verschillende uurtjes bijeen maar we weten altijd veel tegen elkaar te zeggen het is leuk iemand te hebben waar je een
uitlaatklep bij hebt.

Roger is weer aan het knutselen geslagen met volle toewijding , hij heeft eerst een klein lade meubeltje voor me gemaakt
waar ik al mijn pergamano materialen kan inleggen dat is wat ordelijk dan dat alles rondslingert.
nu is hij aan een juwelkistje begonnen op zijn eigen tempo, hij heeft er zoveel plezier aan dat het zijn handwerk is
ik ben echt fier op hem dat hij dit allemaal kan zonder opleiding.

Met onze zoon en amilia gaat het goed ze groeit zeer snel ,als we haar zo bezig zien is het juist haar papa als hij klein was
maar we zien haar graag hoor

zo dat is het weer voor nu, tot volgende keer

                                                                                   **********************

Zaterdag  3 november 2012

EINDELIJK heb ik een uitslag gekregen van de geneticus van het UZ Leuven
er was een DNA bepaling gedaan ongeveer 8 maanden geleden en de diagnose luid nu
dat ik Juvenile ouset Dystonie type DYT 1 heb ,wat me het meeste verwonderde is dat ik ermee
geboren zou zijn, want heel mijn leven zeggen de dokters dat ik er niet mee geboren ben
wat ze toch allemaal uit je bloed kunnen afleiden hé, vind dat wel facinerend
en dat je zolang moet wachten kan ik wel geloven want er moeten heel wat bewerkingen meegedaan worden
om zoveel informatie te weten te komen.

Nu heb ik van de week nog een bijkomend bloedonderzoek moeten laten doen
het was eigenlijk nog niet verplicht maar het was eigenlijk toch goed om mijn dossier te volledigen.

Ik heb ook goedkeuring gekregen van het RIZIV gekregen want die betalen tenslotte die hersen operatie
die is zeer duur ,maar er komen heel wat dokters aan de pas en ze moeten dan al die dokters en al wie
erbij betrokken is een hele dag uit trekken voor mij ,want die operatie duurd 8 uur.

gisteren heb ik dan nog met mijne  neuroloog gebeld wat er nu verder gaat gebeuren
de dokters wachten nog op een startsein van de ziekenkas , dan moet ik nog foto's van mijn baclofenpomp
laten maken en bewijzen eigenlijk dat die nog behoorlijk werkt,maar daar ben ik zeker van.

ik zal ook nog uitgenodigd worden door een team die nog eens alles van mijn hersen operatie overloopt
hoe die dag eruit gaat zien, zo kan ik ook nog vragen stellen enz......
daarna zal eindelijk al die betrokkene dokters ,verplegers en helpers hun agenda op elkaar afstemmen
en kijken wanneer de operatie kan doorgaan,het is te zien dat het nog voor nieuwjaar zal zijn dat ik geopereerd
zal worden ??????????????

oh ja en de firma Metronic waarvan die hersenstimulator word geleverd wil ook bij de operatie aanwezig zijn
zodat ze kunnen bekijken dat er geen fouten worden gedaan met het aansluiten van de pacemaker naar mijn hersenen
ik krijg een pacemaker onder mijn sleutelbeen, dan loopt die electrode ,zo langs mijn nek achter mijn oor en dan
naar binnen tot diep in mijn hersenen ,die geeft inpulsen en moet eigenlijk om het kort uit te leggen het slechte
gebied van mijn hersenen uitschakelen en gaan de organen daar rond die functie's overnemen en dan maar hopen
dat het beter met me gaat,maar het afstellen naar mijn normen want dat is voor iedereen anders daarom is het ook
zo moeilijk om in te stellen kan wel 6 maanden duren eer ze de juiste freqentie hebben gevonden, die degelijk
zijn werk doet, ik moet voor het afstellen van de hersenstimulator elke week naar het ziekenhuis gaan.

het word tijd dat ze gaan operaren klinkt raar uit mijn mond want ik heb vroeger dikwijls gezegt ze komen niet aan
mijn hersenen aan, maar als je met je rug tegen een muur staat en je ziet dat je op korte tijd zo achteruit gaat
en die aanvallen als maar meer op elkaar volgen en de pijn niet meer doen baar zijn met momenten dan probeer
je toch het laatste strohalmpje dat je word voorgesteld.

                                                                                      ***********************

Vrijdag 26 oktover 2012

De maand is bijna weeral voorbij, maar toch hebben we nog verschillende mooie dagen gehad om buiten te zitten
om iets te gaan drinken,of om op mijn balkon nog te genieten van de laatste zonne straaltjes.
Nu voor de moment is het hier al kletsnat en ze zijn hier in de straten aan herstructureren , de banen komen gans
anders bij te liggen dat zal weer effe wennen worden,maar nztuurlijk word oor dat water het een modder poel buiten
al hoewel ze er pompen opgezet hebben wij hebben cdaar niet zoveel last van maar aan mijn ouders hun appartements
gebouw is het voor de mment niet te doen ook moeilijk bereikbaar meestal komen zei nu naar ons tot alles voorbij is
maar ze spreken dat die werken nog tot volgend jaar gaan duren, wij vragen ons af wat ze zolang nog gaan doen.
Er komen nieuwe service flats ,een jongeren centrum en een Albert Heyn bij.

onze ingang hal beneden is ook zo goed als klaar, vanaf volgende week zou alles moeten in gebruik worden gesteld
nieuwe brievenbussen , nieuwe bellenbord buiten in de stenen gewerkt,en een elektronisch slot en er komen camera's buiten
naar de deuren gericht dat ze kunnen zien wie er binnen en buiten gaat dat word ook opgenomen.

Ik heb van mijn ventje mijn eerste orchidéé gekregen omdat ik die zo mooi vond,en wil daar mee doorgaan
dus nog meerdere kopen het is fasinerend dat er zoveel soorten van bestaan en dat ze toch verschillende verzorgingen nodig hebben
alleen die namen onthouden kan ik niet want dat is allemaal latijnse namen..

we hebben ons vader zijne verjaardag gevierd hij is 80 jaar geworden, je zou het hem niet aan geven,hij ziet er
nog goed uit en kan nog met alles mee, we zijn die dag gaan uit eten onze steve en ons kleine pruts Amilia waren er ook bij.

Bij de kiné doen ze alleen nog masseren en mobiliseren,en voor de rest word er mij veel rust aanbevolen
ik kreeg nog een schrijven van het vlaamsfonds die mijn nieuwe rolstoel heeft gefinancierd dat ze het dienblad
niet terug betalen gek hé, zo'n dure rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar wel over een plexy glas dat
voor je komt te staan om iets op te zetten,mijn dossier is terug voor herkeuring naar de herzienings commisie
nu afwachten wat die beslissen.

Ik heb al slechte dagen achter de rug , ik vind dat de aanvallen precies maar korter op elkaar komen
het was nu zo erg op een dag dat ik echt niets zelf kon en dan voel je je wel hulpeloos ik vraag dan ook niet alles
graag aan een andere persoon en daar zal ik toch moeten aan wennen want als we in ons huisje gaan wonen
moet ik ook aan de verzorgers alles vragen het is daar de bedoeling om Roger te ontlasten dat hij mijn zorg
niet meer heeft dat hij zich alleen kan toeleggen op het huishouden doen.
als ik zo een aanval heb in mijn hersenen dan heb ik verschrikkelijke spasme ,pijn kan ik moeilijk lawaai
verdragen of drukte want dat maakt het alleen maar erger het enige dat helpt is warmte en rust nemen.

Met roger gaat het ook niet zo goed hij klaagt ook veel van zijn hernia's en hij is ook weer naar de pijnkliniek
geweest ze kennen ons daar al goed het blijft in de familie nu moest hij gaan voor een inspuiting en verwarming in zijn rug
maar eigenlijk heeft het niet genoeg gedaan en is de pijn al terug, dus gaat hij zijn rug niet meer laten inspuiten.

om nu terug te komen op mijn rolstoel ik ben er al wat aan gewent en toch is het heel anders dan mijne vorige rolstoel
ik heb die nog altijd niet verkocht gekregen ik denk dat de meeste mensen de prijs te hoog vinden maar hij is het nog waard
het enige met die nieuwe rolstoel is dat ik anders de stoepen met nemen en dat die heel wendbaar en reageert heel snel.
sebiet weeral naar de kiné,

zo dat was het weer voor nu

                                                                              ***********************

Woensdag 3 oktober 2012

goh shame on Me zolang geleden hier nog geschreven maar ik heb het zo druk gehad dat ik niet wist waar eerst beginnen
nadien mocht ik natuurlijk weer de gevolgen dragen.
ik ben de vorige keer gestopt met schrijven op 10 september zie ik ,nu 11 september kreeg ik telefoon
dat mijn nieuwe elektrische rolstoel was aangekomen in de toonzaal,
wij heel opgewonden daar naartoe, precies een klein kind dat zijn speelgoed krijgt als het sinterklaas is
maar vanaf we al in die garage van de winkel binnen reden , zag ik al een fout van ver ja naast die oranje kleur
zie je niet naast hé, ik zag daar gene hoofdsteun op staan, en ik kan niet rijden zonder hoofdsteun want dan gaat mijn hoofd
teveel door hangen en geraakt heel die nek weer overbelast.
De bestelbon was er wel ,maar .............. waar was dan die hoofdsteun,dus dacht eerst die van de winkel dat die
nog moest gemaakt worden in tussen tijd dat ik mijne nieuwe Rols was aan het proberen ging die van de winkel
nog eens bellen en 15 minuten later stond die man van quickie er al om mij verder uit de nood te helpen met die
hoofdsteun, die heeft er dan een hoofdsteun opgezet van een demorolstoel vond ik heel lief dat hij die moeite wou doen
dus was ik gesteld kon ik rijden en uit proberen, het doet toch raar zene alles terug nieuw leren, die rolstoel is heel wendbaar
voor Roger is het ook een hele verbetering nu moet hij niet meer die beensteunen apart er elke keer als we weggaan
erop en eraf zetten, want die wogen nogal veel.
Ik vind tot hiertoe 1 nadeel is dat hij minder goed stoepen neemt dan mijn vorige rolstoel.

zondag 16 september was het dan een leuke dag met het verjaardags feestje van mijn vriendin van linkeroever
we waren gevraagd in het putje van de stad om iets te komen snoepen en drinken, spijtig dat ze zelf zoveel tegenslag had
thuis moest de belbus haar komen halen, maar die rolstoel lift deed het niet daar sta je dan , als enige optie
heb je dan nog je manuele rolstoel maar dan moet iemand je duwen,maar hare blinde vriend is daarbij
dus daar sta je dan in het stad waar ze allerlei verbouwingen aan het doen zijn en die chauffeur kon hun beide niet
afzetten waar zei had gevraagd , dan kon de tante haar nog gaan halen toen ons cathy aan kwam was ze helemaal overstuur
ge zou voor minder zenuwen krijgen.

ik moet zeggen dat ik tussen deze dagen door alsmaar meer spasme en pijn kreeg zo erg soms dat ik wou dat ze mij naar
het ziekenhuis brachten maar ne mens probeerd altijd zolang mogelijk thuis te blijven hé.
dan doe ik maar weer het rijtje af , warmte leggen , tens gebruiken, valium nemen massage'ke krijgen van mijn lief ventje
want die is veel met mij bezig,de mensen onderschatten dat.

op 17 september zijn dan 2 belangrijke mensen voor ons aan huis gekomen dat was de hoofdverantwoordelijke
van de ziekenkas die met mijn dossier bezig is vor die ADL woning te krijgen en dan een vrouw van sewopa
dan zijn de mensen die zorgen voor de verzorging in het aangepast huisje,ik heb daar nu 5 lijsten van gekregen en die moest
ik dan met minuten en al er bij invullen en terug sturen dat ze een idee krijgen hoeveel uren ik hulp zou moeten hebben
en ben er zlef van geschrokken, ik zit  bijna aan het maximum dus zo'n 30 uur per week.
met al hun vragen tegen dat ze buiten gingen was ik kapot en begon ik weer te shaken en zeiden ze wel wat een verschil
van toen we juist binnen kwamen. de brief met vragen heb ik gisteren op de bus gedaan dat was ook een hele opgave
daar heb ik wel verschillende dagen over gedaan , wat verdeeld want dat is teveel inspanning anders voor mijn brain.

ondertussen wat woorden gehad met onze zoon, waar ik niets wil over zeggen, maar ondertussen zijn we al 7 weken
verder en hebben we hem niet meer gehoord en gezien, zo ook onze kleindochtertje Amilia niet meer
dat zegt genoeg over zijn karakter hoe hij is nu we niet meer voor Amilia kunnen zorgen ik moet het veel kalmer
aan doen binnenkort hoop ik dat ze mij opereren en dan zal ik het toch ook kalm aan moeten doen he.

na natuurlijk heel deze heisa heb ik een zware aanval van mijn dystonie en spasme gehad ,heb er 3 dagen niet goed
van geweest kon gewoon niet meer op mijn benen staan, Roger moest me praktisch dragen, komt door de stress natuurlijk.

en het was dan juist in de feestes te doen want op 21 september werd mijn metekind sterre 4 jaar oud, daar waren we ook gevraagd
voor het feest met de familie samen heel gezellig en fijn maar het is al een heel eind autorijden voor mij
en al die andere stress nog en s'nachts was ik echt weer niet goed ik kan moeilijk mijne stress verwerken,en ook mijn
geheugen laat me soms zwaar in de steek.

Roger had weer zoveel pijn van zijne hernia's , daar liggen we dan met zijn 2 of als hij migraine heeft dan moet ik mijn ouders
laten inspringen maar die mensen zijn ook al 76 en bijna 80 jaar.
Dan denk ik bij mijn eigen hoe gaat het zijn als we verhuizen? ik hoop dat de meeste hun woord houden en dat ze komen helpen
als het zover is, maar zover zijn we nog niet

Roger heeft naar de pijnkliniek geweest voor inspuitingen voor zijn hernia's ,nu gaat het terug wat beter, hopelijk
blijft het zo hij doet natuurlijk teveel en te zwaar werk voor hem ,maar de kabouters doen het niet hé.

We zijn blij nog elkaar te hebben ,dat we eens ons hart kunne luchten want dat heeft ne mens eens nodig he
er zijn ook een paar vriendinnen die mij erdoor trekken ondanks hun eigen gezondheids zorgen.

zo dat was het weer voor nu

                                                                                              *********************

Maandag 10 september 2012

ondertussen is hier heel wat gebeurd,maar ik probeer het toch hier altijd beknopt te houden
want lange teksten typen is voor mij wel een inspanning,ik moet me teveel concentreren..
30 augustus ben ik nog naar het ziekenhuis geweest om mijn baclofenpomp te laten vullen
en heb ik ook de 2 neuro chirurgen gesproken die me zouden opereren als ik de goedkeuring krijg
daar ging het uiteindelijk over, mijn dossier is nu 5 weken geleden verdedigt door mijn neuroloog
in brussel, , z-e wachten alleen nog op mijn DNA onderzoek want dat speelt  voor 2 dingen een belangrijke
rol eerst willen ze weten of ik een defect gen heb dat te maken heeft met Dystonie en ook is het belangrijk
voor de chirurgen voor het plaatsen van de electrode in mijn hersenen, er is natuurlijk nog een hele bereking
nodig met overeenkomsten van de MRI scan,het is dan ook een hele ingewikkelde operatie

maar ik ben goed voorbereid, heb dan ook alle vragen die ik nog had aan die dokters mogen doen,
er is mij ook een tijdje geleden een cd rom en een boekje gegeven waar ik alle uitleg op vind
een een paar filmpjes kan zien hoe ze juist die elektrode bevestigen in mijn hersenen, de operatie kan ook ongedaan
gemaakt worden,het heeft me toch goed geholpen die info en ik heb alle vertrouwen in het team dat voor me gaat zorgen
die dag van de operatie.

op 1 september trouwde één van ons vrienden hun oudste dochter , daar waren we ook mee begaan
want zei zijn voor ons en ons kirby in de tijd ook heel goed geweest en dat vergeet je niet zomaar
de jongste dochter heeft trouwens heel de lagere school de beste vriendin van kirby geweest
en de mama was de juf in de school zei heeft ons 2 kids zien opgroeien.

Dezelfde dag zijn we nog naar beerse gereden naar de pw winkel van mijn beste vriendin ilse
en haar vriend chris , daar was het opendeurdag en we hebben daar een nieuwe printer gekocht
want die van ons was juist kapot, dus dat precentje was meegenomen.

ondertussen had ik eens naar ons aangepaste woning geinformeert naar het vlaamsfonds en nu bleek er nog geen
dossier zijn aangemaakt voor de aanvraag voor een ADL woning, ik kon wel iets krijgen aan die telefoon, ik heb
daarna wel meer dan 10 telefoons gedaan ,je word echt van de kast naar de muur gestuurt en telkens moet je opnieuw
je verhaal doen daarna had ik het echt gehad ,ik had me weer te druk gemaakt.

het komt erop neer dat de vorige sociaal assistent van de ziekenkas overgeplaatst naar een andere dienst en ons dossier is blijven
liggen al had zei beloofd het direct naar de nodige dienst door te sturen, dus vertrouw je daar toch op
maar dat is dus niet gedaan met alle gevolgen van wat er nu zich afspeelt ,het dossier nu volledig
voor een lang verhaal kort te maken nu volgende week maandag komen 2 vrouwen thuis bij ons op bezoek
1 van sewopa ( verzorgings dienst voor in het huisje) en dan de hoofdverantwoordelijke voor aanvraag ADL woning
van de ziekenkas en nu word het dossier afgemaakt en hopelijk dan nog die week doorgestuurd
want tenslotte wachten wij al meer dan 1 jaar ,maar wij dachten het is in orde er zal wel nieuws volgen
dan moet het dossier nog naar het vlaamsfonds en dat gaat al even traag overal het zelfde verhaal te weinig
personeel er is een wachttijd voor ADL aanvraag van 2 jaar , schandalig gewoon, dat er nu eens meer mensen
aanzetten om die dossier af te werken.
we hopen nu dat het zo snelmogelijk in orde zal zijn.

deze morgen kreeg ik nog van mijn moedertelefoon dat mijn vader op straat was gevallen, met zijn gezicht op
de grond, hij heeft zich nog met zijn handen tegen willen houden, maar is door zijn pols gegaan,vanmorgen is hij eerst
naar de huisdokter geweest die wees mijn vader direct door naar spoed, daar hebben ze foto's van die pols genomen en er is
een beetje gebroken in zijn pols, dus in de gips , waarschijnlijk voor 6 weken rusten met die pols en geduld hebben
maar dat heeft mijn vader niet , hij zal nogal zagen nu hij iets heeft.

vannacht stond mijn rolstoel op te laden, mijn rolstoel staat in de buitengang op slot en die draad loopt door een klein
gaatje naar binnen naar een stopcontact nu moest ik om 4 uur vannacht gaan plassen en zagen we de voordeur open staan
ons luna ( kattin) zagen we liggen maar onze kater Garfield niet, dus roger zich omgekleed en gaan zoeken meeneer garfield was
op nachtelijke uitstap geweest, 2 verdiepingen onder ons zat hij achter een fiets verscholen,toen hij roger zag begon hij hard
te janken ik hoorde het tot bij ons boven dus ik was opgelucht dat Garfield was terug gevonden ,oef nu konden we terug gaan slapen..

wat mijn gezondheid betreft ga ik snel achteruit  ik heb ook terug pijnlijke benen dioor de spasme ondanks de baclofenpomp
het voorbij weekend heb ik weer een felle aanval gehad en kon ik amper recht geraken,ik moet meer en meer roger inroepen om
me te helpen ,al goed heb ik zo een schat van een man die alles voor me doet anders zou ik niet weten wat ik zou moeten doen.
ik zeg hem dat ook dikwijls dat hij zoveel voor me betekent, dat is echte liefde ook in slechte tijden voor je zieke vrouw zorgen
soms vind ik het wel erg dat ik zo weinig voor hem kan terug doen ,maar dan schrijf ik hem een lief kaartje en een goede knuffel
dat doet ook al wonderen.

morgen is het eindelijk zover dan kan ik mijn nieuwe rolstoel gaan afhalen, eindelijk na 3 maanden wachten
ik hoop dat alles in orde is dat ik er nu weer 4 jaar mee verder kan gaan en dat de aanpassingen die we aangevraagd
hebben zo goed zijn uitgevoerd en hoe het gaat zitten ,nu weer dan terug ermee leren rijden want het is een heel nieuw concept voor mij
ander merk met 6 wielen enz.............. ik kan die pc die erop staat terug gaan leren,
maar dat komt wel goed , hij kost zoveel als een kleine nieuwe auto 13.000 euro dat zijn nogal prijzen hé.

zo dat was het weer voor nu
tot de volgende keer als ik weer weet wat te schrijven

                                                                                       ***********************


























's. cathy is nu vertrokken richting spanje voor een 14 daagse vakantie in een aangepast hotel
hare vriend willy is mee.

donderdag moet ik weer naar het ziekenhuis om mijn pomp te laten vullen ,en dan ga ik nog eens spreken met de
neurochirurg over de aanvraag voor mijn hersen operatie, of hij nog niets gehoord heeft van hoger af.

Nog 9 dagen en dan is ook mijn nieuwe rolstoel af, alléé ja dat is de voorgestelde streef datum van de ziekenkas
maar dat kan nog uitlopen ,en denk dat het ook te maken heeft met hun centen die ze moeten krijgen het gaat tenslotte
hier om een pak geld van 12.000 € de bestelling is geplaatst op 2 juli 2012, verder afwachten dus ik hoop dat alles zo
gaat zijn zoals ik gevraagd heb.

Zaterdag gaan we naar de opendeurdag bij cencmedia , dat is een pc winkel van de vriend van mijn beste vriendin
het moet lukken dat onze printer eergisteren is kapot gevallen al na 2 jaar, dan gaan we daar eens kijken dat we
daar een degelijke printer kunnen kopen, hij moet wel kunnen printen, copieren, foto's afdrukken via wifi werken
zodat ik ook van onze digitale camera ineens foto's kan afdrukken, dat is gemakkelijk.

ik ga nu nog effe proberen wat foto's te verkleinen om hier op mijn blog te zetten
zo dat was het weer voor nu

                                                                                                         ************************

Donderdag 16 augustus 2012

vandaag ben ik jarig ik kan het zelf bijna niet geloven dat ik al 49 jaar word,ik heb vandaag al veel sms'jes
en via facebook felicitaties gekregen.
Gisteren was het moederdag en had ik een flinke dip, dat is wel elk jaar zo met zo'n dagen mis ik kirby nog meer dan anders
zei was het die altijd zo met een kleine attentie af kwam en je kon verrassen maar onze zoon steve is niet zo ingesteld.
Hij had wel via facebook een mooie moederdag toegewenst.
hert gaat hier van de ene verjaardag naar de andere , en van het éné feestje naar het andere

Want ondertussen zijn mijn ouders 50 jaar getrouwd en zei deden een jubileum feest, dat was zeer geslaagd en het weer was goed
we zaten wel onder een grote tent zodat we altijd beschermd waren.
van die dag zijn er veel foto's gemaakt en daar heb ik van de week een fotoboek van gemaakt en die word dan gemaakt
door het kruidvat, dat is eigenlijk het jubileum kado van mijn schoonzus en schoonbroer, maar ik stelde voor het te doen want zei
hebben geen pc ze zijn van de oude stempel, nu maar  hopen dat het jubileumboek mooi word.
Wij hadden samen met steve samen gelegt met geld om een nieuwe stereo te kopen voor mijn ouders, want die was kapot
dat konden ze goed gebruiken.

Hiervoor was Roger jarig hij wou graag een nieuwe gsm smarth phone , en dan hebben mijn ouders ook daarvoor
geld bijgelegd.

ondertussen is ons Kleindochtertje Amilia komen slapen ,omdat onze zoon geen oppas had voor ons klein prutske
maar zo een peuter opvangen is wel vermoeiend ( toch voor mij) je,komt ogen te kort want ze loopt nu goed rond
en die kleine grijp handjes staan niet stil ,en alles op haar hoogte is in gevaar.
maar ze is zo lief en ze doet helemaal niet moeilijk om te gaan slapen, ze slaapt trouwens hier echt goed het klokje rond.

Ik spreek al eens af met mijn LO vriendin Cathy , om onze hobby's uit te wisselen en we praten dan ook over handicap
en de dokters , en behandelingen die we krijgen. als het goed weer is zitten we dan buiten, in de natuur.

Ik ben nog ondertussen bij de oogarts geweest op vraag van mijn neuroloog ,maar alles was nog het zelfde als de laatste keer
gebleven ik heb alleen kunst tranen voorgeschreven gekregen voor mijn branderige ogen.

op 24 juli 2012 zijn we een dagje naar zee geweest en dat was ook een geslaagde dag met goed weer.
ik moet nog wat foto's  verkleinen en dan kan ik ze hier plaatsen dat is voor 1 van de dagen
dit is het zo wat voor de moment wat ik te schrijven heb,oh ja en van mijn goedkeuring voor mijn operatie heb ik nog niets
gehoord en binnen 3 weken zou ik mijn nieuwe rolstoel hebben.

                                                                                               *********************

Zaterdag 28 juli 2012

De maand juli is bijna voorbij en nu heb ik toch weer wat om over te schrijven,
vandaag is roger jarig , we doen maar een klein feestje met mijn ouders , steve en Amilia (kleindochtertje)
vorige week was het nog hier aan het stort regenen , en nu is  het al een paar dagen echt zomer met hogeren temperaturen
daar ben ik heel blij mee, dan zijn mijn spieren iets losser ,en dat geeft ook minder pijn.

de vorige keer schreef ik ook van die nieuwe kiné die ik heb gehad, dat viel heel goed mee
het is een twweemans praktijk en is een goede invaller als er iets is met mijn kinisist,
het was ook in een gebouw waar ik eens behoorlijk binnen kon met mijn rolstoel,
want dat is vaak ook het probleem , de laatste tijd doen ze nog alleen massage's, om te ontspannen
want iets anders mag ik niet meer doen van de dokters.

ondertussen is mijn school vriendin ons beide haar komen doen, bij mij is dat dan bij kleuren, knippen als het nodig is en
brushen , bij Roger gaat jeske die ik zus noem gewoon er met de tondeuse over en word zijn nek haar ook flink aangepakt.
zo komen we  er weer netjes voor ,mijn haar is al flink gegroeit ,het hangt al voorbij mijn schouders, wat zal ik mijn haar
binnekort missen als het afgeschoren word voor mijn hersen operatie.

doet me eraan denken dat ik nog niets heb gehoord van brussel met hun beslissing van toelating
maar ik heb nog 1 test moeten laten doen die overschoot in het ziekenhuis en dat is naar de oogarts gaan
en dat was allemaal heel prima.

omdat het dinsdag zo goed weer was, zijn we naar zee geweest , we gaan altijd naar oostende omdat daar het meeste
is te zien en omdat we daar vertrouwd zijn met de omgeving, het was een zalige dag, iets gaan eten en drinken
en wandelen langs de dijk, ik denk dat we toch en al bij de 9 km hebben gedaan roger vond het ook zalig
het is echt zo een dagje uit de dagelijkse sleur dat je bent en van elkaars gezeldschap en omgeving geniet.

donderdag kregen wij nog telefoon van de zoon dat hij een lekke band had van zijn fiets
dus zijn we nog bij hem geweest en heeft Roger samen met steve zijn fiets gerepareerd, maar daarvoor hadden wij
boodschappen gedaan en ik voelde me in de auto al niet goed en bij steve heb ik weer een beginnende aanval
van mijn dystonie ben daar op de zetel moeten gaan liggen, ik kon niet meer ik had echt rust nodig heb dan toch
een extra valium moeten nemen, want het werd maar niet stil met de spieren en als ik zo shake van de spasme
dat is heel vermoeiend, na de reparatie van de fiets zijn we direct naar huis gegaan en ben ik in mijn zetel gaan liggen
en ben ik om 9 uur in mijn bedje gekropen en ben na de nodige medicatie in slaap gevallen.

Als ik me beter voel en vrije tijd heb dan ben ik nu vooral met een muurdecoratie bezig van pergamano
en de puzzel van disney land parijs die ik van onze zoon steve kreeg is af dank zei de hulp van mijn
schoonzus nu willen we die puzzel inkaderen, maar eerst moet die nog opgekleeft worden op een stuk karton
met behangerslijm ,laten drogen een dagje en dan de kader er rond doen, dat doet roger allemaal.

Als ik in mijn zetel lig dan doe ik ook graag zo puzzelen in een boekje of wel zweedse puzzel of wel woordzoeker.
ik ben ook nogal een film kijker ,maar ik vind het nu maar saai op tv nu het vakantie is en dan huur ik wel eens een
filmke wij houden beide van een goede commedie ,actie  of romantische film ,en heel de dag staat hier muziek op
of ik moet weer veel hoofdpijn hebben dan word het muziek af gezet dan luisteren wij vooral naar soul , R&B en pop muziek.

oh ja ik heb de afrekening gekregen van mijn nieuwe rolstoel en daar staat op dat de aflevering is voorzien voor 4 september
ja het duurde nu langer omdat ik die speciale kleur wou en alles op maat is gemaakt en natuurlijk hebben ze daar meer werk aan.

zo dat was het weer voor nu


                                                                                        ***********************

zaterdag 14 juli 2012

ja we zijn weeral bijna het midden van de maand daarom schrijf ik nog eens met wat nieuwtjes
op 2 juli heb ik mijn goedkeuring gekregen voor mijn rolstoel , al 1 zorg minder want het heeft al wat geweest
om die papieren in orde te krijgen, ik moet wel op mijn nieuwe rolstoel een voorschot betalen omdat ik een speciale kleur (oranje)
wil en nog

Bijlagen:
100_0477.jpg (28.2 KB)   
100_0882.JPG (947.3 KB)   
nieuwjaar 001.JPG (84.7 KB)   
photomica_com duo.jpg (100.7 KB)   

IK MET MIJN VENTJE






DIT IS ONZE ZOON STEVE MET KLEINE GARFIELD




DIT IS KIRBY ONZE OVERLEDEN DOCHTER


Het is nu 11 september 2012 en ik zet er wat nieuwe foto's bij

Bijlagen:
jubileum feest ma en pa.JPG (73.3 KB)   
LOVE Githa.jpg (35.5 KB)   
met onze vriend rudi.JPG (66.3 KB)   

02-07-2012 om 00:00 geschreven door Anny  

Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte
Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal
toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.

mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen.
Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.

Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.

mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.

Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.

dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar.
ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans  , RX , ruggeprik ,bloedafname  er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.

Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........
ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.

ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden.
vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.

ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk
ja de ziekte heeft nu een naam   DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit?
wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de
spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.

Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie
dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan?
kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.

In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt
hoe gaat het verder gaan?
wat gaan ze nog allemaal met me doen,
hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........

We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn want ik kwam ook nog te weten dat ik endometriose te hebben in mijn buik van de gynecoloog ,en je daardoor hel moeilijk of niet kan zwanger worden normaal.
nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ?
kan ik dit allemaal aan?
maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap
een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten
wonder bij wonder ging de zwangerschap  verder zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.

Onze zoon  steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons
ons geluk kon niet op .

maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken, maar later bleek het door mijn afwijking in mijn hersenen te gaan die aanvallens periode's te gaan.

mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........

3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter  kirby geboren
en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden , daar blijf je lang in geloven
maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter en de pijn was soms niet te doen.

ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan hij heeft me naar huis geholpen heel confronterend , want die man was veel ouder als ik het was gewoon genant.
het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.

maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel
vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest.
De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.

Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen
bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek
het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme
er kwam dan nog hoofdpijn enz..........

dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, een pompje die zou ingeplant worden in mijn  buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam met pillen
maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme

Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen  programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.

eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben.
en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié  op  en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.

6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen. het was een verschrikkelijke tijd ...

na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen  verhelpen.

Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een
hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis.
dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.

nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp.
de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen
mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb

en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.

ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?

ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.

nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken
want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.

als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren
ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee
maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.

ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.

ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.

Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.

Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb
en die helpt me goed ,en wij kunnen  alles aan elkaar kwijt.
Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........

Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he?
Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd  de moed erin
en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is

ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens
en neem de dagen zoals ze komen
De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst
dat zal ik moeten afwachten.

je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.

Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent,
bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.

oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan
want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf.
plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?

Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.

Op 20 maart 2009 was het zover  ik kreeg een nieuwe baclofenpomp
want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden
met  een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn
Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen
want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme
dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter
zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.

Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek
is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken
zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters

stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn
ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij
gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie
We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering
spreken het is zo goed dat ik  2 behandelingen die ik al jaren  krijg kan weg laten

ik heb het dan over die zenuwblokkade's en  Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden
ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu
kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben
ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen
is dat een enorme verbetering voor mij.

Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger
alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen.
Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen
De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu
beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.

Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel
het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad
bestaat al  bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht
om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten
waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.

Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp
het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml)
dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken)
De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang
want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.

Wat gaat de toekomst nog brengen   ???????????????

11-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

Kirby is hier 2 jaar oud
zei was een grote kapoen.

03-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

02-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

01-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

31-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

30-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

29-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

28-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

27-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

Omdat ze thuis was en het beter met haar ging kwam er vanuit het kankerfonds de vraag of ze niet eens
een weekend naar zee zou willen gaan met ons dan samen?????????????????
natuurlijk dat was maar een woord , eindelijk buiten in de frisse lucht
Dat was een heel verademing ook voor ons

het was zo fijn weer als gezin er even tussenuit te zijn
toch blijf je op je houde dat alles goed blijft gaan
je kan ook niet te overbeschermend overkomen want dan kon kirby ook niet verdragen
ze zei steeds maak geen kasplantje van me, ergens had ze gelijk
we hadden haar dan ook, gezegt als er iets niet gaat zeg het ons gewoon en dat deed ze ook.
kirby herhaalde dat ze zo gelukkig was

Ze genot van de zee met volle teugen ,het was als ouder zo fijn ze weer gelukkig te zien
even ons hoofd leeg maken en niet steeds met die kanker bezig te zijn want heel je gezin lijd er wel onder
we hadden onze steve ook nog ,je moet je aandacht proberen te verdelen maar hoe doe je dat als je ganse
dagen in het ziekenhuis zit.

het was wel zo hij werkte heel de dag maar toch wou je ook tonen dat wij er voor hem willen zijn
dat niet alleen de aandacht naar zijn zieke zus gaat ,niet gemakkelijk omdat steve niet over zijn zus sprak
hij heeft haar ook maar 2 keer komen bezoeken in het ziekenhuis omdat hij haar zo niet kon zien
hij is heel gesloten en dat maakt het heel moielijk als ze er zelf niet over willen praten.

hoe je zelf als ouder deze periode doorkomt weet je zelf niet je doet van alles het lijkt allemaal zo van zelf sprekend
ik zei altijd wij leven op automatische piloot achteraf sta je zelf verstald wat je allemaal aan kunt.

22-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny