Op 5 september 2009 organiseren wij een benefietconcert voor Xaro. Xaro is een jongetje van 1,5 jaar oud. Vorig jaar werd bij hem Spinale Musculaire atrofie vastgesteld.
Spinale Musculaire Atrofie is een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen. Dit zijn aandoeningen die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Xaro heeft hoogstwaarschijnlijk type 2. Het ziektebeeld verloopt als volgt.

Bij de geboorte merkt men meestal niets en lijkt de baby gezond. Wanneer men op een leeftijd van 6 tot 18 maanden komt treedt er een stilstand op in de motorische ontwikkeling, bij een aantal ook een terugval. De kinderen komen niet tot zelfstandig staan of lopen. Later zullen zij dan ook gebruik maken van een elektrische rolstoel.
Omdat zij meer onderhuids vet ontwikkelen is het niet altijd zichtbaar dat de spiermassa afneemt. Bij het meeste deel van de patiëntjes lijkt het alsof de tong ligt te trillen in de mond. Ook de gestrekte vingers kunnen trillingen vertonen. Dit komt omdat de peesreflexen afwezig zijn.
Het verloop is langzaam progressief. Na een tijd kan de voeding moeilijker verlopen. Er is sprake van luchtweginfecties, slijmen in de luchtwegen en er kan ook ademhalingsinsufficiëntie ontstaan. De oorzaak hiervan heeft te maken met een zwakke longventilatie. De tussenribspieren zijn zodanig verzwakt dat het bloed te weinig zuurstof opneemt. Vaak ontstaat er een progressieve scoliose (vervorming van de ruggengraat).
De intelligentie is wel normaal en vaak hoger dan gemiddeld.
Een daadwerkelijke genezing is niet mogelijk, maar een goede medische begeleiding kan het leven van Xaro comfortabeler maken. Met fysiotherapie en orthopedische behandeling kunnen vergroeiingen bestreden worden. Deze behandelingen en hulpmiddelen zijn duur en daarom organiseren we deze benefiet.

Omdat een benefiet organiseren heel wat geld kost moeten we beroep doen op sponsering. Daarvoor hebben we u en uw bedrijf nodig.
Steun ons het kan door een overschrijving op rekening AXA 750-6349576-17 tnv een beter leven voor Xaro


Onze oprechte dank voor u steun

Organisatie taem

Een beter leven voor Xaro