kort overzicht:

*2/2/2005: splenectomie - verwijdering milt

*22/2/2005 - 28/7/2005: 6 kuren ABVD (= 12 chemokuren)

*14/9/2005 - 12/10/2005: 20 bestralingen borstkas

*6/5/2006: huwelijk

*23/4/2007: kijkoperatie buik

*30/4/2007: diagnose herval

*9/5/2007: geboorte zoontje

*21/5/2007 - 25/5/2007: 1e DHAPkuur (opname)

*18/6/2007 - 22/6/2007: 2e DHAPkuur (opname)

*9/7/2007 - 12/7/2007: 3e DHAPkuur (opname)

*14/8/2007 -4/9/2007: BEAM + autologe stamceltransplantatie

*16/9/2007 - 20/9/2007: terug in kliniek - oververmoeid

*7/11/2007: verwijdering katheder

Over mijzelf
Ik ben Willem
Ik ben een man en woon in Aalter (België) en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 05/09/1978 en ben nu dus 46 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: naast mijn vrouw Leen en zoontje Lars, sport in het algemeen en wielrennen in het bijzonder.
Deze blog gaat over mijn gevecht tegen de ziekte van Hodgkin (een vorm van lymfeklierkanker). Herstel, herval en herstel
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 01-2016
  • 07-2015
  • 12-2013
  • 05-2013
  • 12-2011
  • 02-2011
  • 12-2010
  • 09-2010
  • 04-2010
  • 01-2010
  • 10-2009
  • 07-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 01-2009
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 12-2006
  • 10-2006
  • 08-2006
  • 06-2006
  • 05-2006
  • 04-2006
  • 01-2006
  • 12-2005
  • 10-2005
  • 09-2005
  • 08-2005
  • 07-2005
  • 02-2005
  • 01-2005
    Het leven zoals het is...
    luctor et emergo?
    31-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdag 31/8
    Klik op de afbeelding om de link te volgen een lichte verbetering, maar heel slap.

    Goed nieuws, dokter Van Hende heeft me verteld dat mijn witte bloedcellen zijn gestegen tot 150. (onder de honderd meten ze niets).
    Misschien is dit de kentering. Maar ze doen er hier wel alles aan om mijn enthousiasme te drukken. Ik word contant gewaarschuwd voor het feit dat morgen de witjes terug kunnen zakken en dat ik terug ziek kan worden. We zullen zien hé...

    o ja wat ik hier nog niet gemeld heb is dat dinsdag mijn haar zwaar begon uit te vallen en ik ben nu de trotse bezitter van een gemillimeterde haardos.

    30-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.donderdag 30/8
    Niet goed...

    Dinsdag beginnen koorts maken, gans de dag plat gelegen, maar dan ook echt plat...

    Antibiotica gekregen. Dat duurt 72 uur om te weten of het aanslaat.

    slechte nachten, krampen en alles wat erbij hoort...

    27-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.maandag 27/8
    Een nieuwe week, een nieuwe klap. Ik vertelde de verpleegsters al gekscherend dat ik nu mijn laatste week zou ingaan. Daar zou ik niet op rekenen was hun reactie. Er zijn er zeer weinig die hier drie weken blijven...

    26-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zondag 26/8
    Vandaag begin slecht te worden. Gisteravond is mijn boterham mij echt misvallen. Ik heb gisteren ook mijn spuitje met groeimiddel voor de slijmvliezen terug gehad. Ik voel me weer alsof er een dubbele tong in mijn mond zat. Als je dan iets wil eten lukt dat niet. Eens je eten in je slokdarm richting je maag gaat is het net een blok beton. Nog twee dagen moet ik zo'n spuitjes krijgen.

    24-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdag 24/8
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag de grote dag want omstreeks half vier heb ik mijn stamcellen gekregen. Eigenlijk hield dit niet veel in. Een zakje bloed dat in 15 min inloopt. Vanaf nu lig ik echt in isolatie, wat betekent dat iedereen die in de kamer komt eerst in een soort van sluis een schort, mondmasker en latex handschoenen moeten dragen. Als men deze zaken niet aandoet moet men in het sas of voorportaal blijven.

    22-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 22/8
    Het is nu woensdag. Ik heb vandaag eindelijk mijn laatste chemo gehad. Ik voel me redelijk, toch niet te misselijk. Maar nu ben ik toch wel heel moe aan het worden. Wat normaal is. Tegen dat de chemo alle cellen heeft vernietigd duurt dit wel enkele dagen en ik begin het te voelen.

    19-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zondag 19/8
    Na twee dagen een product te hebben gekregen dat het slijmvlies stimuleert is het nu de tweede dag chemo. Het slijmvliesproduct geeft al wat last, in mijn mond daar het een laagje legt in je mond. Dit dient omdat de chemo zo straf is dat dit alles (dus ook slijmvlies) vernietigt, en ge dus last kunt krijgen van ontstekingen allerlei.

    Dinsdag, woensdag en donderdag heb ik zo'n spuitje gekregen. De gevolgen hiervan zijn ook dat ik een dikke tong en wangen en lippen heb. Er is overal een soort eelt opgekomen. Mijn smaak is nagenoeg weg. Nu ja beter geen smaak, dan een slechte. Maar dit komt nog wel door de chemo. Vrijdag had ik dan ook nog last van rode vlekken in het aangezicht en dan vooral rond de mond. Man, wat zag ik er knap uit.

    Donderdag en vrijdag heb ik dan ook nog een ganse reeks onderzoeken moeten ondergaan. Donderdag werd mijn longfunctie gemeten. Die bedroeg nog 7,7 l, wat bijde vrouwelijke dokter de uitspraak ontlokt: "jij doet aan sport zeker". Heb eindelijk nog eens kunnen lachen...
    Vrijdag werd dan een CT scan van de longen en een foto van het hart genomen (met contrastvloeistof - weeral vergif). Alles zag er goed uit.

    Dus vrijdag namiddag heb ik dan de eerste baxter chemo gekregen.

    14-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ISOLATIE
    Dinsdag 14 augustus ga ik binnen in het UZ, voor hoe lang weet ik niet, maar het is voor MINSTENS drie weken. Chemo, transplantatie en dan herstellen?



    Foto

    Leen vertelt haar verhaal:          (januari 2008)

    Samen wakker worden en ons kleintje van bijna acht maand oud in de kamer vlakbij “mamamama…” horen brabbelen… heerlijk! En het wordt nóg leuker als we in zijn kamer komen en zijn opgewonden ademhaling horen, zijn oogjes zien blinken en hem vol verwachting horen denken:”Joepie, weer een nieuwe dag met papa en mama. Haal mij maar uit mijn bedje! Ik ben klaar voor een nieuw avontuur!”

     

    Maar laat mij beginnen bij het begin: want helemaal vanzelfsprekend is het allemaal niet. Niet dat Lars er is, en ook niet dat Willem, zijn papa, er nog is.

    Begin 2005 werd bij mijn man de ziekte van Hodgkin vastgesteld, lymfeklierkanker. Na een operatie (verwijderen van zijn milt), zes maand chemotherapie en twintig bestralingen, mochten we begin 2006 opgelucht ademhalen: niets meer te zien op de scan. Dat was om vanzelfsprekende redenen erg goed nieuws. Maar ook goed nieuws voor ons als koppel: net voor we te weten kwamen dat Willem ziek was, had hij me namelijk ten huwelijk gevraagd. Nu zou het er eindelijk echt van komen: we kunnen trouwen! Het is een cliché maar die dag in mei 2006 werd echt de mooiste dag van ons leven: veel zon, veel familie en vrienden, veel sfeer en plezier tot in de vroege uurtjes. Dat er zo mogelijk nóg mooiere dagen zouden volgen, dat wisten we toen niet zo zeker. We wilden beiden graag kindjes maar we moesten wachten tot een jaar na het beëindigen van de chemo, om zeker te zijn dat alle ‘vergif’ uit mijn man zijn lichaam was verdwenen. En we moesten afwachten of er wel genoeg en goede ‘zwemmertjes’ zouden zijn. We hadden al sperma laten invriezen maar we hoopten toch op de natuurlijke manier zwanger te kunnen worden. Daarnaast moet je ook nog dúrven aan kinderen beginnen, zowel voor jezelf, als voor die kinderen… een recidief van de ziekte was nooit ver in onze gedachten.

     

    In juli, enkele maanden na onze huwelijksreis kregen we tweemaal goed nieuws: mijn man zijn sperma was wonderwel van goede kwaliteit, én we kregen groen licht van de specialist hematologie. Eén maand later was ik zwanger… Het heeft nog even geduurd vooraleer we konden geloven dat dit geluk écht was!

    Toen in november een vruchtwaterpunctie zich opdrong, leek het alsof de wereld stilstond. Enkele dagen later bleek het gelukkig loos alarm. Kort na dat goede nieuws, voelde ik ons baby’tje bewegen in mijn buik! Ik was achttien weken zwanger, en een heerlijke periode volgde: de grote zwangerschapskwalen (misselijkheid, vermoeidheid) waren achter de rug en we konden voluit genieten!

    In maart moest Willem terug naar het ziekenhuis voor een controle. Op de scan was een klein plekje te zien… voor mij was het onbezorgd genieten op slag voorbij. Het kon nog alle kanten op met dat scanresultaat, het was niet noodzakelijk kanker… Voor mijn man was het glas nu weer half vol, dan weer half leeg. Je weet niet wat denken, de onzekerheid is zwaar, zeker met een kindje op komst.

    Zes weken later een tweede scan: er is nog steeds iets te zien. Niet meteen een goed teken, maar men kan maar zeker zijn van de aard van de klier door het weefsel te onderzoeken. Willem ondergaat een kijkoperatie (eind april 2007), de zoveelste aanslag op zijn lichaam… en het zou nog maar het begin zijn. Twee weken voor de uitgerekende bevallingsdatum is het zeker: de kanker is terug. Ongeloof en verdriet bij mijn man: “Dit kan toch niet, ik voel me goed, ik reed nog de Ronde van Vlaanderen voor toeristen (265km!) en ik word vader!”

    Er moesten een paar beslissingen genomen worden: de bevalling werd ingeleid begin mei, één dag voor de uitgerekende datum, maar toch… Ik had het initiatief om op de wereld te komen graag aan onze kleine lieveling gelaten: “Als je er klaar voor bent, kleine jongen, kom dan maar, wij verwachten je!”

    Gelukkig verliep de bevalling best vlot (zonder epidurale verdoving) en kon ik me troosten met de gedachte dat onze mooie zoon Lars blijkbaar al vol ongeduld zat te wachten om op deze wereld te komen.

    We waren bang dat de geboorte van ons zoontje gepaard zou gaan met gemengde gevoelens: vreugde door nieuw leven maar ook angst voor de toekomst. Naar ons gevoel viel dat echter goed mee: twaalf dagen lang hebben we met zijn allen gewoon van het moment genoten en niet gedacht aan morgen. Eén week zijn we samen met ons drieën thuis geweest, daarna moest Willem voor een viertal dagen het ziekenhuis in, en dat tot drie keer toe. En telkens als hij thuis kwam, leed hij zwaar onder de bijwerkingen: misselijkheid, slechte smaak, een algemeen gevoel dat je doodziek bent, echt dood-ziek. Geen gemakkelijke combinatie: een zieke man en een baby’tje dat af en toe huilt en aandacht nodig heeft in één huis. Gelukkig is Lars in mei geboren en konden we regelmatig een fijne wandeling maken.

    Daarbij kwam nog dat we de helft van de tijd moesten oppassen met fysiek contact (door de chemo-producten) en dat we hygiënemaatregelen moesten nemen (omwille van Willems verzwakte immuunsysteem): we mochten even geen knuffels en kussen geven, als Willem onze zoon wou vastnemen moest hij altijd voorzichtig zijn (een mondmasker dragen en een doek over zijn armen leggen), zijn kledij werd apart gewassen, we moesten extra aandacht hebben bij het bewaren en maken van eten, enz. Ook toen Lars gevaccineerd werd met het rotavirus, was het opletten geblazen.

     

    Ondertussen was de borstvoeding gelukkig goed op gang gekomen. Dat was niet zo evident geweest. De eerste dagen was onze zoon te veel afgevallen en moest ik een flesje bijgeven… het was dan ook hard werken om daar weer vanaf te geraken (dat lukte al na een week!). Ook tepelkloven en borstontstekingen waren mij ondertussen niet meer vreemd. Uiteindelijk heb ik het geluk gehad een klein half jaar exclusief borstvoeding te kunnen geven (ik ging pas na zes maand weer aan het werk), maar melk had ik nooit op overschot. Extra afkolven bleef monnikenwerk, dus ik bleef haast altijd onmisbaar voor onze baby, en kon er niet zomaar eens tussenuitknijpen. We zijn héél blij dat de borstvoeding gelukt is, want dat wilden we heel graag voor Lars. ’s Nachts doorslapen was er heel die periode niet echt bij, en het was extra oppassen om ongelukken door vermoeidheid te voorkomen (op de trap, in het verkeer,…). Ons zoontje was gelukkig een tevreden en gezonde baby waar we veel plezier aan beleefden en nog steeds beleven.

    Het spreekt vanzelf dat ik het allemaal niet voor elkaar zou gekregen hebben zonder de immense steun van Willem! Als hij energie had, besteedde hij die aan zijn gezin: water komen brengen als ik voeding gaf (wat had ik steeds dorst!), een kussen onder mijn arm steken, een glimlach ontlokken aan ons Larsje,…Zelfs tijdens de weken dat hij in isolatie lag (hij moest in augustus een stamceltransplantatie ondergaan), probeerde hij zoveel mogelijk met Lars te spelen! Ik zie toch maar weinig mensen hem dit nadoen: onder dergelijke omstandigheden toch je eigen pijn en vermoeidheid even opzijzetten om een vader-zoon relatie op te bouwen met je kindje.

    Ik beschouwde het als mijn taak om er zo goed mogelijk voor te zorgen dat Willem zo weinig mogelijk ongemak zou ondervinden van een baby in huis, en dat Lars zo weinig mogelijk hinder zou ondervinden van Willems ziekte. Niet gemakkelijk, ook al prijzen wij ons om vele redenen erg gelukkig: gelukkig dat we in België wonen (gezondheidszorg, medische wetenschap,…), gelukkig dat we enorm veel steun mochten ondervinden van familie, vrienden, buren, kennissen en collega’s,… Ook de mensen van de kraamafdeling, de afdeling hematologie, de vroedvrouw aan huis, de mensen van familiezorg,… waren voor ons een grote hulp!

     

    Eigenlijk is het niet in woorden te vatten wat we meegemaakt hebben, en deze tekst belicht dan nog enkel bepaalde aspecten van de situatie, vanuit een bepaald standpunt. Willems verhaal zelf, zou een heel boek beslaan!

    Als Willems ‘ziekteverhaal’ hier eindigt, mogen we zeggen dat er zeker ergere dingen op deze wereld gebeuren! Het leven gaat gelukkig verder en we maken er het beste van: toen Lars een zestal weken oud was en Willem de eerste chemokuur al achter de rug had, gaven we een groot geboortefeest. In september (juist na zijn ‘definitief’ ontslag uit het ziekenhuis) was Willem op een zondag jammer genoeg via spoed op intensieve zorgen terechtgekomen, nadat hij zichzelf wat overschat had bij het werken in de tuin (!). In december (toen de behandeling achter de rug was en Willems haar was teruggegroeid) werd ons zoontje dan gedoopt.

    In december, januari en februari kreeg hij een darm- en longinfectie, gordelroos (zona), en een griepje. De angst voor een kwakkelende gezondheid stak de kop op, maar we wachten rustig de lente af, we leven in hoop! Gelukkig is mijn man op alle vlakken ijzersterk en heeft hij een erg begrijpende werkgever en loyale collega’s.

     

    En dan de toekomst… We denken na over het kopen van een nieuw huis, want onze huidige woonst verbouwen… daar zijn we een beetje bang voor geworden. (We moeten wel denken aan het feit dat mijn man geen schuldsaldoverzekering heeft, gezien zijn medische voorgeschiedenis).

    Een broertje of zusje voor Lars, dat willen we allebei heel graag, maar dat wordt nog honderd keer nadenken, heel veel wikken en wegen, en ons hoofd nog “ontwarren”. En als we dan de knoop zouden doorhakken: afwachten of we opnieuw op één of andere manier nog zoveel geluk mogen kennen.

     

    Met het schrijven van een stukje van ‘mijn verhaal’, hoop ik de voorbije maanden op een gezonde manier achter mij te kunnen laten en met vertrouwen vooruit te kunnen kijken. Dat móet lukken: met een pracht van een echtgenoot en een wolk van een baby ben ik immers de koning te rijk!

     


    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Gastenboek
  • Wat een verhaal
  • Amai!
  • Mooi verhaal
  • Enkel de grote kampioenen
  • Dikke proficiat!

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Mijn favorieten
  • Wielerteam Aalter Vooruit
  • FIETSTRAININGEN vanaf 11/2009
  • hodgkinpatiënten hulpgroep
  • onthaalmoeder Liselotte
  • OIGO

  • Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs