Zelfs een miljoen euro kan Sandra niet redden Ondanks smeekbede ouders Farmareus kan en mag experimenteel middel niet verkopen
Sandra Massart (7), het meisje dat aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt, krijgt geen medicijn. Haar vader zamelde één miljoen euro in waarmee hij een experimenteel middel wilde kopen, maar kreeg gisteren andermaal van het farmaceutisch bedrijf Shire te horen dat ze het niet kunnen verschaffen. Wat er nu met het geld zal gebeuren, is niet duidelijk.
Dinsdag was Sandra nog dolgelukkig toen ze prinses Astrid op bezoek kreeg. Maar gisteren kreeg het gezin Massart uit Temse alweer een zware opdoffer te verwerken. Metazym, het middel tegen de dodelijke stofwisselingsziekte waaraan Sandra lijdt, is niet te koop. Ook niet voor één miljoen euro, de geldsom die vader Massart inzamelde via verschillende solidariteitsacties en weldoeners. William Massart baseerde zich voor dat bedrag op een offerte die Zymenex, de firma die het geneesmiddel ontwikkelde, hem gestuurd zou hebben. Het Deense bedrijf ging failliet en verkocht de ontdekking vorig jaar door aan farmareus Shire.
Getest op twaalf kinderen
'Het gezin Massart heeft ons al verschillende keren gecontacteerd', zegt Filip Labeeuw, directeur van Shire HGT België en Luxemburg. 'We hebben hem telkens opnieuw uitgelegd dat we hen het middel niet kunnen verschaffen. Ook niet voor één miljoen euro. Metazym zit nog in een studiefase en er is slechts een productiecapaciteit voor twaalf kinderen op wie het momenteel getest wordt. Die productiecapaciteit kunnen we niet verhogen. En ook over de resultaten hebben we nog geen uitsluitsel. We kunnen en mogen het niet verkopen.'
Vrolijk meisje
Toch bleven de ouders van Sandra zich wanhopig vastklampen aan het Metazymverhaal. Voor hun dochter is elke dag belangrijk. Door de ziekte stapelt zich in haar lichaam gif op, waardoor haar zenuwcellen afsterven. Ze gaat razendsnel achteruit. In iets meer dan een jaar veranderde Sandra van een vrolijk kind in een meisje met een zware handicap. Bewegen en praten gaat niet meer en ook cognitief gaat ze nu enorm achteruit. De ouders hoopten dat Metazym haar toestand zou kunnen stabiliseren en wilden het koste wat het kost bemachtigen.
Ernstig misdrijf
Leo Neels, algemeen directeur van Pharma.be, de federatie van de Belgische farmaceutische nijverheid, zei maanden geleden al dat Sandra niet gered kan worden. 'Het gaat hier om een klinische studie in de tweede fase', zegt Neels. 'Het product te koop aanbieden zou een ernstig misdrijf zijn. Omdat het product een biologisch kweek is, is het in die experimentele fase trouwens bijna onmogelijk de productiecapaciteit te verhogen. Bovendien slaat de klinische studie op kinderen tot vijf jaar. Omdat Sandra ouder is, heeft de ziekte bij haar een andere verschijningsvorm. Zelfs al zou ze tot de testgroep behoren, dan nog zou het middel bij haar niet hetzelfde resultaat hebben.'
Te laat voor Sandra
Mogelijk zal Metazym ooit wel een geneesmiddel worden. 'Als de eerste studie positief geëvalueerd wordt, komen er verdere onderzoeken die van Metazym een volwaardig en veilig geneesmiddel moeten maken. Dat kan volgende maand of binnen tien jaar zijn. Het is voor ons onmogelijk er een datum op te kleven', zegt Filip Labeeuw van Shire. Maar voor Sandra zal alle hulp hoogstwaarschijnlijk te laat zal komen. Het meisje heeft nog maar enkele maanden te leven.
Wat er nu met de één miljoen euro moet gebeuren, is niet duidelijk. Eerder verklaarden de ouders dat ze het ingezamelde geld zouden overmaken aan de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwikkelingsziekte (Boks) mochten ze het zelf niet nodig hebben. Ze overleggen met hun advocaat voor ze vandaag reageren.
BRUSSEL - De Hoge Raad voor de Justitie ziet het hof van assisen met zijn volksjury van twaalf gezworenen, het liefst verdwijnen. Een beoordeling van de zwaarste misdrijven als moord en doodslag door een hof met drie professionele rechters geeft meer garanties op een objectieve rechtspraak, is de redenering.
De Hoge Raad schaart zich met dit advies in het kamp van de tegenstanders van het assisenhof. Maar in de politieke wereld beschikken de voorstanders van de assisenprocedure over een duidelijke meerderheid. Daarom dat de Hoge Raad voor Justitie ook een alternatief formuleert. Als het hof van assisen blijft bestaan, moeten de juryleden motiveren waarom ze iemand schuldig verklaren.
Ze moeten hun beslissing eveneens motiveren bij een vrijspraak, opdat de slachtoffers de uitspraak beter kunnen begrijpen. Er moet volgens de Raad ook een beroepsprocedure komen. Dat kan eventueel een cassatieberoep zijn en geen echte tweede behandeling van de volledige zaak.
Eerder is ons land in de zaak-Taxquet door het Mensenrechtenhof in Straatsburg veroordeeld omdat de volksjury zijn beslissing niet moet motiveren.
BRUSSEL - De Hoge Raad voor de Justitie pleit voor de afschaffing van assisen. De bevoegde minister Stefaan De Clerck (CD&V) is niet van plan daarop in te gaan. Maar een aanpassing van de procedure is wel een optie, zei hij vanmorgen op Radio 1.
Een beoordeling van de zwaarste misdrijven als moord en doodslag door een hof met drie professionele rechters geeft meer garanties op een objectieve rechtspraak dan een volksjury van twaalf gezworenen, is de redenering van de Hoge Raad.
De minister van Justitie is het daar niet mee eens. 'Dit is wel een erg eenvoudige redenering van de Raad', zegt De Clerck. 'Dat het hof van assisen bestaat is een goede zaak die we moeten blijven behouden.'
Volgens De Clerck is het effect van een assisenzaak op de maatschappij van groot belang. 'Het volk mee laten oordelen kan een genezend effect hebben op een samenleving. Het is een populaire vorm van rechtspraak, dat klopt, maar het is ook de meest traditionele vorm van rechtspreken.'
Omdat het al bekend was dat de assisenprocedure de politieke wereld na aan het hart ligt, voorzag de Hoge Raad van Justitie een alternatief. Als het hof van assisen blijft bestaan, moeten de juryleden motiveren waarom ze iemand schuldig verklaren. Dat zouden ze ook moeten doen bij een vrijspraak. Er moet volgens de Raad ook mogelijkheid zijn om beroep aan te tekenen.
Daar heeft De Clerck wel oren naar. 'Het zou de taak blijven van een jury om te beslissen over de schuldvraag. Maar de motivering en de bepaling van de strafmaat, dat is het werk van beroepsrechters. Daarom zou het niet slecht zijn als er een beroepsrechter mee aan tafel zou zitten bij de jury.'
Daar zou zelfs snel werk van gemaakt kunnen worden, meent De Clerck. 'De ambitie is om de hele zaak dit jaar nog af te handelen in Kamer en Senaat', aldus de minister.
