en we zijn al weer en klein stapke verder! vandaag moest ik bij de kindercardioloog zijn, die heeft haar heel grondig onderzocht en er is helemaal niks mis met haar hartje! oef, amai, ik heb daar staan zweten zoals geen ander zeg, zo nerveus dat ik was.
ze is ook weer gewogen geweest, donderdag bij vertrek was het 4.300gr. vlak voor het onderzoek woog ze 4.330gr. moest dan naar een verpleegster, tegen dan had ze kaka gedaan, pamper uit en opnieuw op de weegschaal (een andere) en hupla, dat was al 4.355gr. en dan nog zeggen dat ze niet verdikt haha, kakken en nog verdikken. nuja, zo zie je maar dat ze niet echt betrouwbaar zijn he, die weegschalen. maar dat tweede cijfer is al iets gunstiger voor mij dan dat eerste he. want 30gr op 4 dagen tijd is te weinig volgens hun, die 55gr is niet denderend maar toch iets beter he. morgen moet ze weer gewogen zijn en volgende maandag weer, pfff ben benieuwd zeg! want wie weet moet ik ze daar weer achter laten!?? mag er niet aan denken!
en moet je nog eens iets weten? ik heb er miss niet over gepraat dat er miss iets mis was met haar heupen? in de speelplaneet alleszinds tegen enkele mensen vermeld op de mini-meeting. eerst zei de arts die de echo deed dat het niet juist was, toen zei de pediater dat alles ok was en nu kom ik vandaag bij de asssistente en zegt ze, wel waarom is uw dochterke niet dubbel gepamperd miss??
ik zeg van over wat praat jij nu? awel, zegt ze, ze heeft premature heupen, ze moet dubbel gepamperd worden he. ik zeg dat is het eerste dat ik er van hoor, oei zegt ze, het zal dan vergeten geweest zijn van het u te zeggen
en van haar moet ik nu wel iets geven tegen het spugen terwijl dat ik van de kinderarts zelf niet mocht. ze spreken elkaar daar eigenlijk echt tegen. mens toch!!!!
alle morgen nog eens op naar kortrijk dus, hét belangrijkste onderzoek tot nog toe. ik hoop dat ik wat kan slapen vanavond!
morgen de uitslag van het chromosomen onderzoek (hopelijk) en de profesor genetica die van leuven afkomt.
jep thuis, maar helemaal over haar toeren, ze weet niet meer hoe ze uit mijn flessen moet drinken, moet de speen kapot snijden zodat ze het gewoon kan laten lopen....
ben daar vanmorgen eigenlijk buiten gezet geweest zonder boe of ba, ze spuugt nog, maar ze weten nie waar het aan ligt, maar moet ook niks geven tegen het spugen??? bende zeveraars zeg!!!!!
nuja, ik heb gisteren nog al wel van mijn tak gemaakt, tis wel ge-eindigd in tranen voor mij, vooral van colere, maar ik heb het toch al eens kunnen uitspugen he, waarvan ik nie content was. miss dat ze me daarom zomaar laten gaan hebben zeker?? want ik wist echt van niks, gisteren ochtend zeiden ze nog, we hebben er echt geen idee van wanneer ze nu naar huis gaat mogen, we moeten eerst vinden waarom ze zo spuugt. en vanmorgen totaal onvoorbereid kom ik daar toe, ik had zelfs mijn voorraadje melk mee naar daar, denkende dat ik ze nog een tijdje niet ging meekrijgen naar huis....
mja, ik heb gisteren ook nogal vlakaf gezegd tegen de assistente dat ik nu nog ga wachten tot 8 en 9 sept, dat die profs van leuven naar nayeli komen kijken en dat ik gerust bij de dok en assistente wil blijven gaan, maar als ze ooit nog moet opgenomen worden, dat het zeker niet in die kliniek gaar zijn. ik heb zelfs letterlijk gezegd: ik haat deze kliniek hier, ben absoluut niet content over de verpleging !!! ben nochtans anders een vree fraaie he, ze mogen mij drijven en ver drijven, maar niet té ver.
weet je waarom dat ik nog niet eerder weg ben, idd die tweestrijd. want nu hebben ze nayeli al zon pijn gedaan met tests en zo, wat als ik ze nu pak en elders loop, dan beginnen die ook weer van voor af aan te zoeken en moet nayelike alles nog een keer doorstaan. dat is moeilijk om dat te beslissen he, dat moet je ook verstaan. maar na 9 sept ben ik foetsie!
ik ga alleszinds haar fiche nog proberen op te vragen maandag! ik heb ze voorlopig nog niet te zien gekregen maar ik heb een kopie gevraagd. ze kunnen enorm goed rond de pot draaien! ik was verdomme buiten deze morgen zonder.
Ze is dus teruggekomen van het ziekenhuis en ze vertelde: nog een geluk dat ze daar just op tijd toekwam... Nayeli lag helemaal alleen in de gang, aan de lift ??? Wachtende op een verpleegkundige om haar mee te nemen voor het onderzoek... Dat is nu toch te zot voor woorden hé zeg, wie weet pakken ze haar mee, het is toch waar! Nu, Lies is dan meegeweest om die foto's te nemen, ze vroeg om er bij te zijn, dat kon dan ook weer niet, zogezegd voor de stralen. Van Stine mocht ik er dan toch weer bij zijn, hoe zit dat nu feitelijk ??? Om het verhaal kort te maken : ze hebben dus were niks gevonden, ze heeft dus gene reflux... dat ook al niet.. wat is het dan ?
Even later typte dezelfde vriendin:
Ik vroeg het ook aan Lies of ze wel verplicht was om Nayeli daar te laten en momenteel zit ze met serieuze tweestrijd... Langs de ene kant wil ze ze meenemen naar huis en doordoen zoals ze bezig is en langs de andere kant heeft ze de pediaters nog nodig om eventueel in Leuven te raken... Ze zijn daar dus niet van de poes hoor, die dokters..... Volgens mij volgen zij daar allemaal een "procedure" en kijken ze uit waar ze gaan uitkomen en luisteren ze niet echt naar de klacht van Lies, want ze doen daar wat hoor... Lies zegt bv geven, ze geven dan flesvoeding. Ook was Nayeli helemaal niet goed verzorgd, ze had overgegeven en ze lag er gewoon in, het was dus doorgegaan tot haar bodyke... ik begrijp het dat ze niet overal direct kunnen bij zijn, maar een beetje respect mag toch wel hé ? Tis overal hetzelfde : personeelstekort... je zou verdorie bang zijn om naar een ziekenhuis te gaan..
pffff om de krul van te krijgen. ik bel juist eens hoe haar uren zullen zijn vandaag, zodat ik ook wat mijjn dag kan regelen, maja, madammeke dat weten we niet want ze heeft om 4u laatst gedronken en ze moet nu nuchter blijven voor die echo aan haar buikje. ik zeg ja, maar wanneer gaat dat zijn. zegt ze dat ze de kleintjes normaal voor pakken, ik heb gezegd, ik heb het gezien de andere keer, van 0u tot 10u is die nuchter moeten zijn he, en dan willen jullie dat dat kindje aankomt??? ik heb opgelegd, ik zit nu met een enorm knagend gevoel in mijn maag, omdat ze daar alleen naartoe gaat moeten, ze hebben mij dat niet laten weten zodat ik iets kon regelen....
pfff...
enneuh, dat schema aanhouden voor haar goed??? ik weet niet wel, een kindje dat niet goed bijkomt kan toch geen kwaad ondervinden van eens een half uur a uur vroeger te drinken he, als ze dan juist wakker is. ik snap het niet, dat ik ze nie over haar uur laat gaan akkoord, maar alle, als ze dan ook haar fles uit drinkt na 3u tussen geweest te zijn, waar zit dat kwaad daar nu in???
en ik durf ze eigenlijk ook niet pakken als ze slaapt want als ik ze wakker moet terug leggen, dan hebben zij toch geen tijd om te troosten. die kleine spuugt soms echt veel dat ze er bijna inblijft, terwijl ik er op zit te kijken. daarom leg ik ze op haar zijkantje, dat er uit kan lopen, ik heb al dikwijls gevraagd om ze niet op haar rug te leggen maar elke keer kwam ik toe dat ze op haar rug lag he, ik was niet op mijn gemak want zij heeft zo geeen monitorke en ze zouden het nooit weten als ze gestikt zou zijn!!!
nuja, voort doen ik ga de kids afzetten aan school en dan ga ik weer naar mijn poppeke, ze beetje troosten!
vandaag ging een vriendin van Lies naar Nayeli omdat Lies niet kon, zij typte dit op het forum
Ik hoop dat Lies het me niet kwalijk neemt dat ik antwoord (maar aangezien ze zelf zei zet het op het forum);
toen ik aankwam was ze net wakker. na een verse luier begon ze te wenen maar zo heel stillekes, dan kreeg ze haar flesje, stopte mooi in het midden om een luchtverplaatsing in haar pamperke te veroorzaken en dronk dan half wakker-half slapend haar flesje verer uit. Onm een luchtverplaatsing uit haar mondje, zonder ook maar iets terug te geven. Nog enkele keren geglimlacht toen ze aangesproken werd en viel dan op de arm in slaap. Na 10 minuutjes op linkerzij in haar dekentje gewoon verder geslapen. En wat ik zo lief vond was zo een klein zuchtje toen ze neer lag van ik lig hier toch lekker zacht hé.
was weer een drukke namiddag, beloofde nochtans een luilekker dagje te worden, zo als aflsuiter van de vakantie.
om 15u vertrokken, kids voor het eerst ooit bij mijn ma afgezet, naar spoed, echo van haar buikje, dat was een kantje-boordje voor .. tgoch, ben de naam vergeten, maar een spier aan de slokdarm of zo die te dik is (??) en als dat idd te dik moest zijn wil dat zeggen operatie. nuja, aangezien het echt kantje-boordje is gaan ze nog niks doen, maar enkele dagen afwachten.
moest toen naar de andere kliniek, waar ze gelegen heeft vorige week, daar nog eens op de weegschaal en rarara, er was dus gene gram bijgekomen he! ik wist wat er mij te wachten stond, de dokter durfde bijna haar mond niet open doen en heb het haar maar voorgezegd: nayeli moet hier blijven zeker? ik zeg en over flesvoeding zult ge nu ook weer beginnen zeker? twee keer nen ja als antwoord. ik heb dus nog maar een keer meer moeten plooien he, de allereerste schooldag van yaxano zal overschaduwd worden door de afwezigheid van zijn zuske en ja, ik heb moeten toegeven om ze 1 fles nan ar te geven per dag. het is niet te doen. heb ze daar om 18u moeten achterlaten, kids ophalen, naar huis brengen, frieten gaan halen, in bad gedaan, in bed gestopt, tegen dan stond mijn thuiswacht hier en ben ik weer met een voorraad melk en kleren naar daar gereden. ze lag daar klaar wakker, helemaal alleen in dat donker kamerke, naar de plafond te zien. ik had echt medelijden, ik heb ze gepakt en wat geknuffeld en mocht ze van de verpleging weer geen drinken geven, ze moet op schema staan madammeke! sjans dat ik niet veel tijd had, want ik had het anders toch gedaan. ik heb ze gelukkig weer in slaap gekregen, maar pfff, die laatste stap zetten uit haar kamerke, aaaaaaaaaaaaaa, dat doet zo zeer!!!!! haar daar achter laten, niet weten wanneer ge der de eerst volgende keer geraakt, weten dat ze veel zo wakker gaat liggen zonder een keer gekept te zijn....
ze waren zelfs niet welgezind dat ik ze gepakt had, ik zeg ik mag toch wel knuffelen met dat dutske zeker, ziet het nog niet genoeg af? ja maar, ze lag hier zo fraai, ze weende niet. ik zeg mag een kind alleen maar geknuffeld zijn als het weent miss? grrrrrrrrrrrrr het is vreed, het is opeens precies dat je niks meer te zeggen hebt over je eigen kind. ik hoop dat ik morgen voormiddag nog eent keer kan gaan, want heb maar genoeg voorraad tot 12u, maar ik weet niet of yaxano een hele dagg gaat kunnen en willen gaan.... pfff dilemma's, niet te doen. moeten kiezen tussen je zoons of je dochterke. oke, zij beseft het nog zo niet, dus ik kies nu even voor die eerste schooldag, maar het is verdomme moeilijk! zij is nog zo kleintjes en heeft mij meest nodig denk ik....
moet met nayeli naar spoed voor een echo van de buik. ik heb dankzij jullie steun mijn gedacht gedaan en weer gebeld naar pediatrie met de mededeling dat ze nog zo enorm spuugt. doorverbonden met mijn dokter, beetje uiteen doen wat en hoeveel ongeveer en ze willen niet wachten tot morgen, omdat ze eigenlijk geen beetje reserve heeft. het zou nu nog een bijkomende aandoening kunnen zijn aan haar slokdarm en anders gaat het aan dat poederke liggen, maar ze weten niet wat ze dan zullen doen om ze te laten bijkomen. ik vrees al weer dat de woorden 'stoppen met bv' gaan vallen..... (want eerlijk gezegd denk ik echt dat het dat poeder is dat ze niet tegen kan).
pff ik had vrijdag al gebeld en toen was het allemaal zo erg niet volgens de verpleegster, gelukkig is mijn dokter nu van wacht en die ziet wel de ernst van de situatie in.
hoi wij zijn sinds donderdag middag weer thuis. woensdag hadden ze mij beloofd dat ik ze die zelfde dag nog mee kreeg naar huis, maar omdat ze maar 10 grammekes bijgekomen was, mocht ik dan toch niet. (nogal logisch he als je dochter 10 lange uren nuchter moet blijven en dan de overige voedingen van het ene onderzoek naar het andere moet en altijd maar 20-30ml mag drinken en weer verder doen?? plus dat ze ze dan niet gerust laten na haar drinken en ze dus bijna alles weer uitspuugt!!!!) ik was serieus kwaad, maar ik heb moeten toegeven, ze doen nu dus prematuurvoeding bij mijn melk, om ze op krachten te laten komen. idd de volgende morgen was ze 50gr aangekomen. en dan kreeg ik ze wel mee he. nuja, ik was echt pissed toen ik achter de speelplaneet-namiddag daar toe kwam. ze heeft zo een dekentje dat ze bij elk zh-bezoek in gedraaid ligt, om het toch beetje knus en gezellig te hebben he, want ken je die steriele omgeving.... ze hadden dat dus weg gedaan terwijl ik weg was !!! het kindje moest haar mama al missen en nu haar dekentje ook nog! ze had om 18u gegeten en ik was daar om 19u toegekomen en ze lag nog wakker. ik heb de verpleging daar serieus uitgekafferd over dat dekentje. oeps, de leeuwin in actie om haar jong te beschermen... met dat ze toch wakker was en het meer dan tijd was om te kolven, ik zeg ik ga ze een momentje aan leggen, een dessertje, het vertrouwde, de geborgenheid, en ik geniet daar ook van.
ja halleluja, de verpleging had dat gezien dat ze lag te drinken! maar dat was niet wel! en je mag dat niet madammeke! - ik zeg, nu jij nog, niet mogen, niet mogen, het is mijn dochter he, een klein dessertje, gewoon om in slaap te geraken (oke oke, eigenlijk mag het niet, maar ik heb al zo medelijden met dat kind dat ik dat toch maar doe).
ja maar madammeke, ze gaat haar regelmaat kwijt zijn! - regelmaat? een kindje van 7 weken? dat bv krijgt? in alle boekjes staat er dat dat met vraag en aanbod werkt, dus zij vraagt, ik bied aan he!
ja maar madammeke, ze heeft hier heel de namiddag om de 4u 100ml gedronken. - bij mij drinkt ze 120ml, en om de 4u, nogal logisch he, je hebt ze verzeker moeten wakker maken he?? (haha, typisch nayeli, die komt nooit wakker om te eten, dus dan is ze vaneigen regelmatig)
ja maar madammeke, ze moet leren van om de 4u te drinken, niet in kleine klikskes. - voor wiens goed moet ze dat leren? voor jullie gemak? als ik thuis kom mag ze van mij wel om de 2-3u drinken als ze dat wil, ik maak daar niet van. als haar maagje dat beter kan verdragen, waarom dan niet?
ja maar madammeke,.. - ga jij nu eigenlijk beweren dat ik mijn eigen dochter niet aan de borst mag leggen wanneer ik dat wil?????!!!!!!! een kindje dat niet goed bijkomt kan toch nooit te veel voeding krijgen he zeg!!!
en weg was de verpleegster!!!! hahahahaha verdikke zeg! ze hebben mij daar leren kennen! ben nochtans een vree fraaie maar raakt niet aan mijn kids he zeg!
nuja, ondertussen moet ik thuis ook van dee prematuren poeder bij mijn melk doen, maar ik heb dat nu al 2 keer gedaan en ze heeft al 2 keer een ganse fles weer uitgespogen, dus nu bouw ik dat heel voorzichtjes op, ipv 6 schepjes erin te doen, doe ik maar 1tje in, gisteren zat ik aan 3 en heeft ze maar 50ml willen drinken. ze kan geen kaka meer doen ondertussen ook. ik vraag me echt af of ze hier wel mee geholpen is! toch beter een hele fles binnen houden zonder extra calorien erin, dan bijna niks binnenhouden he, ook al zit er dan in die fles extratjes, ze moet ze binnen houden he. en ze vind het echt niet lekker, kan het er niet met een trechter laten in lopen he, ze keert zich al om als ik nog maar met die speen dichter kom. en daarachter is ze zo vies van eten da ze zelfs mijn melk (zonder poeder erin) niet meer wilt aanraken. de volgende voeding dan gelukkig wel weer, maar dat kind gaat een echte afgrijs kweken van melk en zo denk ik.
dinsdag moet ze op controle, ik ga dat daar allemaal bespreken he zeg! dan de 8ste en de 9de komen 2 profs (kindercarioloog en genetica) van leuven. miss weet ik dan wat meer.
met ikke.... tjah, een mens zou gekraakt zijn voor minder zeker? mij hebben ze in elk geval zo ver gekregen. heb al alle kanten hulp moeten inroepen omdat ik het niet meer red in mijn eentje. de sociale dienst van de kliniek heeft een en ander voor mij geregeld. oa kraamhulp opgevoerd, werk gebeld dat ik niet kan herbeginnen de 15de, dokter gebeld voor ziektebriefje voor mij, dat ik ziekenkas heb, alle medische kosten in orde brengen met mijn hospitalisatieverzekering, (want die papierwinkel grrr),... zielig he, dat ik voor zo een simpele dingen hulp nodig heb.... ik die anders zon plantrekker ben.
gisteren au serieux genomen, deze ochtend kwamen ze weer met theorie over bv af, nu ze zagen dat ik meer dan genoeg melk had, gohja, miss is de kwaliteit wel slecht, stop ermee ik heb gesteigerd en gezegd dat ik dat niet doe zolang ik geen defige uitleg krijg behalve allemaal 'misschienen'. dus ik moet niet stoppen.
deze namiddag er eventjes uit geweest, was weer goed gezind, maar al rijden naar de kliniek 45 minuten misrijden en parking zoeken en het was mij te veel geworden. kwam daar met rode ogen toe en met verpleegster kunnen babbelen. al gezegd dat mij niet ging en dan hebben ze mij goed opgevangen en oplossingen gezocht voor de probs.
ik ga vroeger weg mogen dan eerst gezegd omdat ik mijn jongens te hard mis (en moeite heb met opvang), ik heb eindelijk wat uitleg gekregen ivm al die testen, uitslag en het waarom, ze hebben ook hun plannen verteld: bloed opsturen naar leuven voor moleculair onderzoek ofzo en een prof uit leuven komt ernaar kijken ook. ik mag vroeger weg maar moet wel elke dag haar komen tonen.
en dan heeft ze ook gezegd wat ze denkt dat het zou kunnen zijn: al die kleine dingen zouden eventueel wel kunnen samenhangen en 1 of ander zeldzaam syndroom zijn. meer weten ze hier zelf niet, daarom hulp van leuven.
Lies is deze middag vlug es binnengewipt en het volgende werd haar gezegd : Dat ze dus weer moest stoppen met borstvoeding om te beginnen en dat zinde haar natuurlijk niet, gans het ziekenhuis ondersteboven gezet dat ze dit nu just niet moest horen, dat dit de oplossing niet is. Als het maar voor dat is dat Nayeli hier is moeten komen, was ze beter dus gebleven waar ze was. Nu gingen ze calorierijke poeder toevoegen bij haar borstvoedingsmelk, want volgens de dokter zat er dan te weinig voeding in, hup, weer van 't zelfde. Komt altijd maar op 't zelfde neer maar anders doen ze niks ? Wordt dus vervolgd !
nayeli is dus nog in het ziekenhuis. lies is zich aan het klaarmaken om er bij te gaan slapen.morgen gaan ze een heleboel testen nemen. meer weet ik niet, maar wel dat ze haar tenminste aux serieus nemen. dus das al nen groten he!!
hoi eventjes updaten, want ik heb van het weekend niet stil gezeten. moet telepathie geweest zijn, heb toch naar uz gent gebeld omdat het idd een goeie naam heeft en niet zo ver is. (ik verkoos eerst leuven omdat ik daar als kind geopereerd ben aan mijn hart en vertrouwen heb in die kliniek).
ik heb in gent neen heeeeel onvriendelijke mens aan de tel gehad, die verweet mij dat ik een overbezorgde moeder was en dat ik niet zomaaar daar terecht kon, dat ik moest doorverwezen worden enz enz. ik heb opgelegd en ben beginnen huilen vaneigen. die onmacht is niet te doen, ik als moeder voel dat er iets niet juist is met mijn dochter en ik word echt van hier naar daar geslingerd en niemand die mij serieus neemt.
nuja, ik heb dan de zaterdagavond nog de laatste paar resultaten van haar bloed gekregen en amai, da was ook een ferme rode cijfer zenne! ikke dus ongerust en wilde eigenlijk gewoon naaar spoed gaan in kortrijk, haar daar zetten en zeggen dat ik ze niet meer meepak naar huis voor ik weet wat er aan de hand is. mijn stiefpa heeft nog op spoed gewerkt en zei dat ik dat beter niet deed, dat zij geen dringend geval is, ze is al 7 weken zo op de sukkel, dus kon ik beter wachten tot maandag. ben toen in een putteke gezakt, die onmacht, ook de jongens die weer naar huis kwamen, dus als ik na spoed ging gaan had ik tenminste die zorg niet dat ik opvang moest zoeken, voelde me vree alleen met mijn zorgen, frustraties, onmacht. zelfs mijn ouders verstonden me niet.
ik heb dan gisterenavond gebeld na mijn ex en de situatie uiteen gedaan, zijn lief leert voor vroedvrouw en heeft de resultaten bekeken en ze maakte zich ook zorgen! amai, da was een last van mijn schouders! eindelijk iemand die er wat van afkent die mij gelooft! oef! nuja ze zei dat ik best zo snel mogelijk daarvoor ging kijken, heeft een naam gezegd in kortrijk die goed was met babys en ze zei ook, dat ik mij niet schuldig moest voelen om de jongens, dat ik geen opvang moest regelen, dat nayeli nu voor ging, ze wil er nog een week op passen! amai, dat is dus super he zeg! wie kan dat zeggen van het lief van zijn ex! want stijn zelf moet gaan werken heel de week, het is echt zij die er voor gaat kijken. een hele opluchting! was direct over mijn dipje heen. want ik voel mij de laatste tijd ook enorm schuldig naar de grote toe. ze zijn enorm lastig omdat ze aandacht te kort komen, van de ene thuiswacht naar de andere geslingerd worden en als ik der dan ben, dan heb ik niet veel tijd omdat nayeli moet drinken en weer spuugt en weer moet drinken en weer spuugt, daartussen zit ik meestal nog af te kolven ook, dusja, ...
ik heb nu deze morgen al gebeld naar kortrijk en de dokter zegt dat die waarden niet verontrustend zijn, er is nu opeens weer niks mis met haar lever, de verklaring voor haar geel zien is ... rara... omdat haar bilirubine nog te hoog staat!!! deuuuhhhh! alsof ik dat niet wist, ze moeten nu maar eens uitzoeken waarom haar lichaam die bilirubine niet meester kan in de plekke! ma ja, ze maken zich al geen zorgen. toen ik zei dat ze niet goed bijkwam in gewicht, gochja, dat was toch alarmerend, ik zou er best eens mee afkomen, dan moet ik daar voor hun neus eens kolven en gaan ze haar eens 'bekijken'. want het zal wel aan de bv liggen madammeke, ge hebt verzeker niet genoeg melk voor uw kindje.
grrrrrrrrrrr ik heb mijn mond toegehouden dat ik afkolf en dus goed zie hoeveel ze drinkt, nu heb ik tenminste een afspraak kunnen versieren en wie weet zouden ze zeggen dat ik toch niet moest gaan.
wordt dus vervolgd, moet daar om 15u zijn! denk dat ik versterking ga meepakken, die eens goed op tafel durft slaan als ze mij weer wegsturen zonder deftige uitleg.
net telefoon gehad van de huisarts met de resultaten. bilirubine 13, hij zei dat het hoog was maar ik vind het al bij al nog meevallen in nayeli haar geval dan toch. hij vertelde ook dat de enzymen in lever niet juist waren, dat gal blijft staan (??) en haar witte bloedcellen zijn 7000 wat te hoog zou zijn. crp (??) toont geen verhoogde infectiewaarden. resultaten van schildklier zijn nog niet binnen.
enige dat hij gezegd heeft is dat ik de lever best verder laat onderzoeken, dat er 'iets' niet juist is ik heb nu de resultaten van het lab via mail gekregen en amai! kreeg warm en koud tegelijk zeg! van de 30 lijntjes zijn der 13 rood gekleurd dat het nie in orde is....
ik ga nu horen wat de lactatiekundige zegt he. naar mijne pediatrer gaan met de resultaten of elders. miss loop ik wel tot in leuven (alle, mijn ma ga mij voeren, lopen zou ik niet zien zitten ) !!!! ik ga dan tenminste zeker zijn.
heb nu mail gehad van de lactatiekundige. ze had nog 2 vroedvrouwen en die pediater het geval nayeli uiteen gedaan. dit waren de reacties:
1: vroedvrouw met veel ervaring op gebied van bloedgroepen
Ik denk dat dit kind moet nagekeken worden op een incompabiliteit op een van de ondergroepen, ofwel een probleem met intrahepatische galwegen.
Wij hebben ook een kindje gehad , kerngezond, alert, goed drinken, knaloranje, niet au serieux genomen in ziekenhuis (was thuisgeboorte, zonder complicaties, maar geel binnen 24 uur en doorgestuurd)
Dat kindje heeft 10 dagen thuis gelampt en is er kerngezond doorgekomen.
Het moet wel goed nagekeken worden. Dat verhaaltje van stoppen met borstvoeding is achterhaald!
2: vroedvrouw:
Borstvoeding is ook in deze situatie de beste optie zolang deze adequaat gebeurt! De baby moet even goed nagekeken worden of er geen problemen zijn met lever of gal, schildklierproblemen,... Verloopt de borstvoeding wel goed? Kindje alert? Nog andere problemen?...
3: pediater/lactatiekundige:
Beste,
Deze baby is dus al >6w oud.
Gewicht nu 3.8, wat maar +490g is op bijna 6weken= te weinig; slechte gewichtsevolutie. Hoe zit het met die BV? Intake??
Borstvoedingsicterus kan >2 maand aanhouden, maar meestal is op die leeftijd toch niet meer zo opvallend. Hier lijkt toch meer aan de hand, gezien ook slechte gewichtsevolutie.
Dus: nazicht met labo nodig.
ik ben dan beginnen rondbellen wie er bloed wilde pakken van zon kleintje en na 6 telefoontjes en doorverbonden geweest te zijn van hier naar daar en weer naar hier (oa kwam ik opeens bij die pediater van gisteren uit) kwam ik bij de verpleegsters op pediatrie in kortrijk en zij wilden dat doen mits verwijzing van huisarts. daarvoor gebeld en gelukkig gekregen !!! ze hebben in kortrijk dan alles op dat verwijsbriefje helpen aanduiden waarop ze best zou gecontroleerd worden (dus alles wat in die 3 mails hierboven stond) de ha was een en ander vergeten en ik wilde het nu al in 1ne keer gedaan zien. het is al zo moeilijk om aders te vinden (springaders) eens dat ze dan juist zaten, dat ze dan tenminste genoeg hadden.
kwam daar buiten en heb verdikke nog een boete van 15 euro erbij ook! ok, eigen schuld maar ben amper 35 min weg geweest en heb weer geen miserie genoeg he!!!
ze hebben geen bloed geprikt, want zo zei ze zelf: die bili zal idd wel gestegen zijn he, we zien dat ook wel aan haar kleur, daarvoor ga ik haar geen pijn doen.
maar je hebt 2 soorten bili, ene die nie mag stijgen en ene die altijd stijgt als het om babygeelzucht gaat. het is gelukkig altijd de 'goeie' die steeg van nayeli en ze is er nu ook van overtuigd dat die anderen niet gaat gestegen zijn. moest die stijgen zou dat willen zeggen dat er iets niet juist is met lever ofzo.
ze denkt dat er iets in mijn melk zou kunnen zitten wat de afbraak van de bili tegen gaat, maar ze kunnen niet achterhalen wat het precies is. ze zou dan echt geen druppel van mijn melk meer mogen krijgen om zeker te zijn.
de oorzaak: wel, dat is iets raars. blijkbaar leren dokters en zo tijdens hun studies dat er heel zeldzame gevallen zijn waar de babygeelzucht niet wegtrekt zoals dat zijn moet, er is geen verklaring voor, maar is gewoon zo. de lactatiekundige had mij net hetzelfde verteld en van zowel de pediater als van de lactatiekundige is het de eerste keer dat ze zulk een geval in levende lijve zien. ze wisten dat het bestond, maar nog nooit meegemaakt voordien.
nuja, 'geen verklaring voor' ik heb daar toch zo mijn bedenkingen bij.... het moet toch zijn dat er IETS niet juist is.
de dokter heeft gezegd dat ik moet stoppen met bv en haar 2 weken nutramigen moet geven. dat is super hypo allergene melk die 15 euro kost en waar je dus maar 2-3 dagen mee verder kan naar het schijnt. daarmee zou ze miss wat meer levenslust hebben want ze vind het idd ook niet echt een baby die vooruit wil. ze groeit en verdikt, maar de twinkeling in haar ogen ontbreekt. nuja, ik heb braaf geknikt en thuis direct gebeld naar de lactatiekundige die haar nu al 5 weken wekelijks opvolgt. die vind de redenering van de pediater om die voeding meteen te geven helemaal onnozel, nayeli is aan niks duidelijk allergisch volgens haar. ze zegt dat ik gerust mag verder doen zoals ik bezig ben, dus dat doe ik met heel veel plezier. ze zal ook contact opnemen met een vriendin van haar die pediater én lactatiekundige is, om eens te horen wat die van nayeli denkt. we zullen dan wss haar raad opvolgen omdat zij echt streeft naar bv maar ook aan het welzijn van het kind denkt en de medische achtergrond ervoor heeft.
vandaag was de lactatiekundige hier en ze vond het niet normaal, maar omdat nayeli toch 180gr verzwaard was op een week tijd moest ik mij geen zorgen maken! ze zag aan mijn manieren dat ik het toch deed en zei dat ik dan best eens naar de pediater belde om bloed te laten pakken! want een moederinstinct wil zij niet tegenin gaan. dus gebeld, dat zelfs het wit van haar ogen geel was (ik weet ondertussen al dat dat belangrijker is dan het kleur van hun vel). ze vond het ook een beetje raar dat dat bleef duren en wil toch nayeli nog eens zien. moet er nu woensdag mee gaan en ze praatte al van een keer verder te zoeken zelfs. dus ik vermoed dat ze eens gaan zien naar lever en nieren zeker??
het kan idd kwaad hoor die hoge bili! dat is een soort van vergif en als er te lang te veel in het lichaam zit dan kan dat opstapelen in de hersenen met als gevolg hersenschade.
ik weet niet meer wat ik moet doen. morgen komt de lactatiekundige nog een keer langs en ik tel echt af om te horen wat zij zegt. het is weer verergerd naar mijn gedacht, het wit van haar ogen slaat geel uit, in haar mondje zijn de slijmvliezen ook geel.
drinken?! ze doet nog niet te veel moeite aan de borst maar een fles is op 10 min binnen. ze krijgt op de 6 voedingen toch minstens 3 flesjes.
lui?! gochja, das zo raar he, ze is enorm lui om te drinken, maar daarbuiten is ze eigenlijk een redelijk alerte baby voor zo geel te zien. ze kan een hele voormiddag doodfraai liggen kijken, weent niet of niks. ze ligt wel voornamelijk in mijn armen of aan de borst of in de draagdoek. de dokters hebben wel gezegd dat het heel raar is dat er nog zoveel leven in zit. want vorige keer dat het daar veel te hoog was, hadden ze hun serieus mispakt, net omdat ze zo alert was. normaal moet een baby met bili 22 kattelam zijn, op niet veel reageren, maar nayelike, die kon nog op haar gemak een uurke liggen rondkijken.
ook deze chirurg heeft gezegd dat hij haar nog niet wil opereren. ben amper 5 min binnen geweest en ik ben weer eens 30 euro armer! die gast dacht echt dat ik daar was puur om het esthetische he! omdat ik dat nie mooi vond!
heb hem gezegd dat ze zo schreeuwt als ze er aan trekt, dat ik schrik heb van haar pijn te doen bij alles wat ik doe, 2 keer per dag omkleden (minstens, want dan mag ze niet spugen he), in bad doen, als ze op een bepaalde manier tegen mij ligt dan worden die vingerkes helemaal blauw, ik zou het bijna laten van ze vast te pakken daarvoor! elke keer ik de rits van de voetenzak van de maxi-cosi toe doe, ben ik bang dat dat daar tussen gaat zitten,... noem maar op!
die ostheopaat heeft bijna geen woord gezegd, heeft een beetje aan haar nek gewreven en mij daarvoor 42 euro (!!!!!!!) aangerekend!!! ze zijn daar voor niets beschaamd zeker!!! hij heeft mij een nieuwe afspraak gegeven voor september, maar ik denk dat ik mijn kat ga sturen.
het is allemaal nog niet kostelijk genoeg denk ik! ik zou eens alles moeten optellen dat ik al heb uitgegeven aan nayeli .... amai.... denk dat een schoon bedragske zou zijn.
) !!!! ik ga dan tenminste zeker zijn.
.
