Sinds dat ik na mijn operaties volledig rolstoel gebonden ben geworden loop ik tegen veel "dingentjes" aan die mij afhankelijkmaken/houden aan andere mensen die dit vaak met de beste bedoelingen willen doen maar het geeft je geen "vrij" gevoel wat ik zo graag zou willen. Ik lees vaak in de media dat overheden graag willen dat alles voor iedereen toegankelijk moet zijn. Dat is een heel goed streven maar de mensen die dat beoordelen of iets bijv. Rolstoel toegankelijk is zijn zelf "gezond" en weten daardoor dus niet wat er echt aangepast moet worden en op welke manier. Mensen die gewoon kunnen lopen denken al gauw: deurtje wat breder, gooi wat beugels op de muur en ik haal dat drempeltje ff weg "klaar!".in de praktijk is dat heel anders natuurlijk! Omdat niet elke rolstoel gebruiker zijn rolstoel even breed is, is het moeilijk inschatten maar als het niet eens aan de wettelijk vastgestelde 90 cm deurbreedte voldoet krab ik even achter me oren als ik met me knieen of tenen een deurpost of wat dan ook raak, want ja mensen niet elke rolstoel gebruiker is vanaf welke hoogte dan ook gevoelloos! Per individu is dat anders, ligt eraan wat voor aandoening dat persoon heeft, persoonlijk heb ik het "geluk" dat ik overal gevoel heb en ik zal dat dus ook meenemen in mijn oordeel. Ik ben door al mijn ervaringen van mij als 100% rolstoel gebruiker tot de conclusie gekomen dat iemand die gezond is nooit kan beoordelen wat voor aanpassingen er voldoende zijn en op welke manier ze zijn toegepast. Daarom wil ik mijn eigen ervaringen en hoe ik er tegen aan kijk op deze site uitleggen, in de hoop dat andere rolstoel gebruikers hier iets aan hebben. Voordat ik naar bijv. een dierentuin of pretpark ga "google" ik eerst dat park of het rolstoel toegankelijk is, natuurlijk ben ik reeel genoeg om te weten dat alles tip top 100% toegankelijk is iets is wat haast niet kan. Tegenwoordig zijn de parken etc. etc. al wel zover dat ze na enig zoekwerk op de sites ergens een icoontje hebben verstopt dat aangeeft dat het rolstoel toegankelijk is. Dan ga ik er als positief ingesteld mens er van uit dat het zo is maar helaas heb ik meerdere malen ervaren dat dat icoontje al heel gemakkelijk op zo site word geplaatst. Daar bovenop duurt het opzoeken van dat soort dingen vaak best lang dus ik wil het hier overzichtelijk maken.

In de zomer van 2002 ging ik met mijn ouders en zus op vakantie naar Italie, in mei had ik met hangen en wurgen mijn VMBO diploma gehaald. In Italie kreeg ik achteraf gezien de 1e voortekenen over wat komen zou. Vanuit het niets kreeg ik al zwemmend in de zee de indruk dat mijn rechter been en arm niets meer deden wat ik wilde, gelukkig was de branding dichtbij en kon ik er met 1 arm en 1 been heen. Het gevoel in dat rechter been en arm was tintelend, ik vergelijk het altijd maar met een "slaap" arm en been. Iedereen heeft weleens gehad dat je hand "slaapt" als je er lang op gelegen hebt o.i.d. Ik ging er dus ook vanuit dat het zoiets moest zijn, gelukkig duurde de totale verlamming van rechter been en arm maar 5 minuten en daarna rende ik weer door de branding naar mijn handdoek op het strand, daar vertelde ik het me zus en die verklaarde me voor gek, hoe kan dat dan dat je nu kom aan sprinten en even wil gaan strand voetballen zei ze. Een week later (nog steeds op vakantie) werd ik wakker in mijn tentje en had ik het weer... het ontbijt stond klaar dus me moeder kwam me uit me tent halen met de boodschap s'avonds een vent s'ochtends na een nachtje uitgaan in de bar op de camping. Me ouders vonden alles best maar eten doen we met het gezin bij elkaar. Omdat ik weer die 5 minuten verlamming in me rechter arm en been had kon ik echt geen kant op, ouders boos dat ik me aanstelde en ik volgende keer maar niet meer zoveel moest drinken e.d. Na die 5 minuten kroop ik doodleuk uit me tent en ging aan tafel, gelukkig stond mijn zus me bij en vertelde aan de ontbijttafel dat het vorige week ook al was op het strand. Ik besloot het in de gaten te houden. Het kwam nu wel structueel voor dat gemiddeld 1x in de 2 weken dit voor kwam. Toen ik na de zomer bij de dokter kwam voor een zalfje omdat ik rode plekjes op mijn elleboog had (bleek later kleine irritatie te zijn) besloot ik toch maar even erbij te zeggen wat er af en toe gebeurde met mijn arm en been. Tot mijn verbazing nam de dokter het hoog op en wilde gelijk wat neurologische testjes doen, al gauw kregen de dokter en ik de indruk dat ik niet zou slagen voor de kleine testjes. Ik zag voor het eerst van me leven iets in de dokter zijn ogen dat het niet goed was maar ik had geen idee. Het advies van de dokter was om een afspraak met een neuroloog te maken. Nadat de afspraak met de neuroloog gemaakt was heb ik pas na 3 weken weer zo'n uitval an me arm en been gehad en ik baalde er flink van want eigenlijk dacht ik omdat het 3 weken geleden was dat het over was. Bij de neuroloog moest ik dezelfde testjes doen als bij de dokter alleen dan wat uitgebreider, ook hij kwam zonder te zeggen wat er aan de hand was tot de conclusie dat er iets flink mis was.  Ondertussen was ik met school 10 dagen naar Engeland geweest en geen last gehad gelukkig, ik volgde de MBO-opleiding Toerisme en recreatie in Rotterdam en ik merkte bij de vele gymlessen dat de kracht in mijn rechter been en arm steeds minder en minder werd. De neuroloog had een afspraak gemaakt om een MRI-scan te maken van mijn hoofd en de uitslag daarvan moest ik ophalen bij de neurochirurg. Het was ondertussen begin november en had nog geen idee wat voor onheil er op me af zou komen. Bij het ophalen van de uitslag van de MRI-scan werd me verteld dat er een tumor in mijn hersenvlies zit zo groot als een grapefruit, de artsen hadden nog nooit zo grote tumor gezien bij iemand van 16 jaar, ik kwam op een wachtlijst voor een operatie en als mijn situatie snel achteruit zou gaan moest ik bellen zodat ik een "spoedje" zou worden, maar het goede nieuws was dat het goed te verhelpen was! Ondanks dat laatste geruststellende liepen op de gang in het ziekenhuis mijn ogen vol tranen (mijn laatste tranen in hele lange tijd) en spontaan zakte ik door mijn rechterbeen, het was dus weer zover dat ik 5 minuten geen gevoel en kracht had in mijn rechterbeen en arm, de arts kon het nu "live" met eigen ogen zien! Ik kreeg wat folders mee en een paar tips; ik moest zo goed mogelijke conditie hebben voor de operatie zodat het herstel erna sneller zou verlopen. Dat was voor mij  geen probleem ik voetbalde op een aardig niveau (hoofdklasse A-junioren) en trainde daarvoor 2x 1,5 uur in de week plus een wedstrijd op zaterdag en daarnaast ging ik op dat advies elke dag een uurtje fietsen op een hometrainer. In December kwam ik tot de conclusie dat ik wel heel erg veel last kreeg zelfs in gewone dagelijkse dingen, me rechterbeen verloor zoveel kracht dat ik min of meer een sleepvoet had, ik besloot de neurochirurg te bellen en hij haalde mij van de wachtlijst af en zodoende werd de operatie gepland op 5 februari 2003.