Ik ben sofie neirynck, en gebruik soms ook wel de schuilnaam sofien77.
Ik ben een vrouw en woon in waregem (Belgie) en mijn beroep is partime poetsvrouw en consulente juwelen in bijberoep.
Ik ben geboren op 08/04/1977 en ben nu dus 48 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Wie?voor patienten met chirurgisch verwijderd huidmelanoom met een BRAF-mutatie,met hoog risico o terugkeer.
Wat?klinisch wetenschappelijk onderzoek naar een geneesmiddel die Vemurafenib heet.
Doel?ontdekken of dit geneesmiddel kan helpen bij het voorkomen of vertragen van het terugkeren van een melanoom dat een groot risico
heeftop terugkeer nadat het heelkundig verwijderd werd.
Vemurafenib werd kortgeleden in de V.S. gordgekeurd voor behandeling va chirurgisch verwijderd huidmelanoom.
Patienten worden op basis van het stadium van het melanoom in 2 groepen verdeeld.1ste groep met de medicatie Vemurafenib en een 2de groep met placebo's.
Procedure tijdens screening:-medische voorgeschiedenis
-lichamelijk onderzoek waaronder beoordeling van uw vermogen om thuis of op het werk normaal te
functioneren,vitale parameters,lengte,gewicht. -drievoudig elektrocardiogram. -bloedtest. -beeldvormingstests,CT scan vaan borstkas,buikholte en onderbuik,MRI van de hersenen. -huidonderzoek,het is mogelijk dat elke verdachte,abnormle huidzone moet verwijderd worden alvorens u start met de medicatie. -onderzoek van hoofd en nek. -anaal onderzoek en onderzoek van de onderbuik,baarmoederhals en uitstrijkje. -staal van de stoelgang. een computer zal willekeurig beslissen als je in groep 1 of groep 2 zit.
Tot zover een beetje uitleg voor we aan het onderzoek kunnen beginnen.pfff.....een hele boterham!
deze week voelde ik me weer down!er is zoveel gebeurd de laatste tijd!zoveel geweend,zoveel nagedacht,zoveel beslissingen en dan die lidtekens van de operatie!mijn vriendin ging naar een kuuroord en vroeg me mee,ik twijfelde maar mijn ventje drong erop aan dat ik mee moest gaan!geniet er van je hebt het nodig om te ontspannen zei hij!ik ging mee maar wat zou ik aandoen?ik had alles bij,een badpak,taikini,bikini.ik besloot om mijn bikini dan toch maar aan te doen ondanks de ergernis van mijn lidteken op mijn buik!!!enkele mensen keken naar mijn lidteken en ik ergerde mij er aan,gelukkig was mijn vriendin erbij en trok die mij er weer bovenop!ik heb dan ook de rest van de dag genoten!met dank aan mijn vriendin en mijn ventje!
Lieve mensen,neem jullie voorzorgen en pas op in de zon!heb je bruine vlekjes,smeer u dan voldoende in met een hoge factor tegen de zon!2 jaar geleden was ik zwanger van mijn jongste zoontje.ik ben een dagje naar het strand geweest met mijn broer en schoonzus en was verbrand op mijn buik,juist de plaats waar mijn vlekje zat!op dat moment zag ik er ook geen erg in!aftersun en het ging voorbij!nu...waarschijnlijk is dit vlekje beginnen broeden door de zonnebrand en de hormonen van de zwangerschap blijkt nu na 2 jaar!mensen pas op van de zon en zonnebank!neem jullie voorzorgen!!!!!
Beste lezers,begin juli had ik een klein vlekje op mijn buik.dit vlekje was aan het vergroten jeukte en kwam een dikkere vlek.ik was bij een vriendin,collega en die vertelde mij over een melanoom op haar arm die ze jaren geleden had laten weghalen,toen vertelde ik haar van mijn vlekje!ze vroeg me onmiddelijk om dat eens te tonen.toen ze het zag was ze er niet gerust in en stuurde me door naar de huidspecialist.de week erna mocht ik bij de huidspecialist langs,de maandag moest ik terug om het vlekje te laten verwijderen onder plaatselijke verdoving.2 weken erna moest ik terug om de draadjes te verwijderen en zou ze de uitslag hebben van het labo.vanaf nu begint dus de ellende!!!ze had geen goed nieuws,het was kwaadaardig,ik kreeg toen heel veel uitleg maar het enige waar ik aan kon denken was dood gaan,haar verliezen...er werd een afspraak vastgelegd voor een petscan,dit was weer enkele weken wachten,intussen reed ik de muren op van de stress!!!21 juli vertrokken we op verlof met de kinderen,weekje centerparcs om te ontspannen maar dat lukte niet altijd even goed!er kwamen vrienden achter die nog een midweek extra geboekt hadden voor ons om mijn gedachten een beetje te kunnen verzetten.toch bleven die gdachten door mijn hoofd spelen,mijn haar....veel geween was er ook bij!dinsdag 29 juli moesten ik en mijn vriend rond 5 uur 'smorgens vertrekken naar de petscan,de kindjes bleven bij onze vrienden in centerparcs.na een uur of 2 rijden waren er,mijn ventje moest me achterlaten voor een paar uur.inspuitingen met radioactief middel en petsccan voor enkele uurtjes was ik zoet!daarna nog eventjes thuis gestopt bij de hond en dan onze weg verder gezet naar onze kindjes!nu was het weer de resultaten afwachten!de huidspecialist zou me op de hoogte brengen van de resultaten en bespreken met de plastich chirurg.vrijdag 8 augustus onze laatste dag in centerparcs verwachte ik telefoon met het resultaat!rond 17 uur kwamen we thuis en nog altijd geen nieuws!ik kwam gek van me op te jagen!!!ik besloot om zelf te bellen!er was goed nieuws!!!was niet uitgezaaid!plastich chirurg was dinsdag 12 augustus uit verlof en ik mocht die dag gaan!er werd besproken wat er nog moest gebeuren,er moest rondom nog meer weggesneden worden en tot op de buikspier,ervoor moest terug een scan gedaan worden en inspuitingen met radioactief spul rond de plek die al was weggenomen.afspraak stond vast op maandag 18 augustus de scan en onmiddelijk de operatie erna.7 uur 's morgens moest ik binnen,rond 9 uur de scan met inspuitingen,de scan duurde een uur ze zetten een kruis in mijn lies en ik dacht meteen dat het uitgezaaid was in de klier van mijn lies maar de dokter zij dat het daarom niet uitgezaaid was maar dat het naar mijn lies ging en ze die klier weg zouden nemen om op te sturen naar labo om te onderzoeken!nu wachten o de operatie!rond 15.30 was ik terug op de kamer de oeratie was voorbij!de dokter kwam nog even langs en vertelde dat de operatie goed verlopen was!nu weer een dag of 10 wachten op de resultaten van de klier!!!de dag erna mocht ik naar huis!mijn jongste zoontje verbleef bij mijn ouders want ik kon niet veel doen na de operatie!de week erna de maandag moest ik terug bij de plastich chirurg,ik wist niet waarom,het was te vroeg voor de draadjes uit te halen en te vroeg voor de resultaten van de klier!ik was weer doodongerust!mijn ventje is speciaal vroeger gestopt met werken om mee te gaan want we waren er niet gerust in!wachten op de dienst traumatologie waar ze alle wonden verzorgen en ik wist niet wat er zou gebeuren!toen de dr van achter zijn bureau zei tegen ons dat hij ons niet langer in spanning wou laten wachten.hij stak zijn duim op en zei ik heb heel goed nieuws!het drong niet bij me door,ik snapte het niet!de duim omhoog en geen goed nieuws zei hij????mijn ventje keek naar mij en vroeg snap je het niet?ben je niet content?ik was volledig van de kaart!ik begon te wenen en te lachen,wist niet meer wat ik moest doen!!!wonde laten verzorgen en alles zag er goed uit!de week erna moest ik terug om de draadjes uit te halen.dus ik ging terug alleen om de draadjes te laten uithalen,de dokter haf me de raad om naar de oncoloog te gaan dat deed hij bij iedereen,die zou waarschijnlijk pilletjes doen nemen om de weerstand tegen de kanker te bevorderen(beetje zoals een pilletje voor weerstand tegen de griep)maar volledig vrijblijvend!ik zag daar geen erg in!de eerste 2 jaar om de drie maand op controle bij de huidspecialist en dan de komende 3 jaar om de zes maand op controle!er was weer een heel pak ellende van mijn hart!de week erna moest ik bij de oncoloog,toen ik er binnen kwam vertelde ze mij dat het heel goed as dat alles verwijderd was en er geen uitzaaiingen waren!maar,....ik zit in factor 8(help!!!wat is da nu weer???)dat is de grootste risicofactor om te hervallen!omdat de melanoom 6 mm diep zat en ik nog geen 40 jaar ben zit ik dus in die factor!ik viel weer van dat trapje!!!!!ik kon 2 dingen doen.ofwel inspuitingen waar je heel ziek kunt van zijn en het risico op herval met 10 procent verminderd ofwel meedoen aan een onderzoek die loopt voor mensen met een melanoom die kwaadaardig is en geen uitzaaiingen heeft maar in risicofactor 8 zit.een hele uitleg kreeg ik hierover en toen ik buiten kwam ist ik al meer dan de helft niet meer!ik had weer meer zin om te wenen dan iets anders!!!het enige wat ik wel verstaan had was dat ik kon hervallen en dat kan binnen 2 maand of 2 jaar of ik weet niet wanneer en kan o de longen zijn of de baarmoeder of darmen ,lever.....wat moet ik nu doen????na lang nadenken en overleggen met vrienden,familie.....heb ik besloten om meet te werken aan het BRIM-8 onderzoek.pfff.....er staat me nog veel te wachten!maar wat allemaal?volgende week laten ze me weten welke onderzoeken er moeten gebeuren voor ik kan starten!een zware emotionele en psychologiche tijd breekt eer aan!wat kan het toch allemaal vermoeiend zijn!!!word vervolgd......
de huidspecialist zou me op de hoogte brengen van de resultaten en bespreken met de plastich chirurg.vrijdag 8 augustus onze laatste dag in centerparcs verwachte ik telefoon met het resultaat!rond 17 uur kwamen we thuis en nog altijd geen nieuws!ik kwam gek van me op te jagen!!!ik besloot om zelf te bellen!er was goed nieuws!!!was niet uitgezaaid!
