Vandaag is het een grote dag, ons Flore is 1 jaar geworden ! Haar evolutie gaat goed, zelfs beter, voorruit. Ze begint goed stevig te staan en het stappen begint zeer stilletjes aan de handen te lukken.
Sinds gisterenavond begint het goed te lukken om ons Flore in haar bedje te leggen. Het zal wellicht ook aan het feit liggen dat ze in de dag weinig slaapt, maar onze nachten beginnen rustiger te worden en dat is wat telt. Ons Flore begint stillaan terug vertrouwen te hebben dat er niets gebeurd in haar kamertje en dat ze daar veilig is. Ik denk dat we niet te rap witte schorten moeten tegenkomen of ze is terug in paniek. Laat ons hopen dat deze trend zich verder zet.
Van haar infectie is niet veel meer te zien. Ze is gelukkig en lacht de hele tijd, zo hebben we haar graag.
Zopas zeer goed nieuws gehad. We mogen naar huis met ons Flore. Ik vertrek nu om mijn vrouwen in Leuven te gaan halen.
De kuur werd stopgezet en we hebben een afspraak in maart voor nazicht van ons Flore. Verder zullen we moeten afwachten of ze iets te weten komen vanwaar alles is begonnen.
Voor de derde keer zullen ze moeten herprikken. Ons Flore heeft geen "zittend gat" en ze heeft weerom de catheter gesaboteerd. Ze hebben met verschillende verpleegsters en dokters geprobeerd maar zonder succes. Ze hebben haar antibiotica dan maar in de bil gegeven.
Zo hebben ze ontdekt dat de bil waar ze vrijdag het slaapmiddel hebben toegediend volledig verhard was. Dit gaan ze morgen ( dinsdag ) verder nakijken. Misschien zullen ze er langs deze weg achterkomen waar de verhoogde witte bloedcellen vandaan komen en waar de infectie zit.
Flore haar slotje is uit haar hoofdje gegaan. Ze moeten dus opnieuw prikken. Het is nodig omdat ze via daar haar antibiotica krijgt. We gaan nog even moeten wachten op de dokter. Dus we gaan er weer door moeten...
Vrijdag zijn wij terug naar Leuven getrokken omdat ons Flore terug huilde als je ze neer legde bij het slapen gaan. Aangekomen hebben ze haar na 3 uur in slaap gekregen en de CT-scan genomen. De CT was boven alle verwachtingen zeer goed. Er was nog een klein beetje bloed te bespeuren maar dat was verwaarloosbaar. Binnen 2 weken hebben we nog een neurologisch onderzoek en daarna beslissen ze om de hoeveel tijd we zullen terug moeten komen.
Maar gisteren ( zaterdag 9/1 ) sloeg het noodlot terug toe. Na dat zwaar verdovingsmiddel van de dag ervoor was ze niet echt wakker meer geweest, ze had hoge koorts en reageerde niet echt goed. We zijn dan terug naar spoed in Leuven gereden na tel contact met de pediater daar ter plaatse. Ze hebben een bloedonderzoek gedaan en daaruit bleek dat haar witte bloedcellen zeer hoog waren. Er was dus een infectie, de verdoving was reeds uitgewerkt dus dat was het niet meer. Na veel zoeken en luchtwegen, urinewegen en andere kleine virale infectie's uitgesloten te hebben zijn ze beginnen zoeken naar Bacteriële infecties. Ze hebben een ruggenprik uitgevoerd, zo kunnen we ondertussen hersenvliesontsteking al elimineren omdat dat onderzoek negatief was. We moeten nu wachten op de kweken van dat hersenvocht. Daaruit moet ( hopelijk ) blijken wat er dan wel aan de hand is. We zitten dus zeker al voor 3 dagen terug in Leuven, de antibioticakuur is wel reeds opgestart.
We hopen dus dat het niet te ernstig is en dat we daarna eindelijk wat rust krijgen. Vooral voor ons kleine meid want die moet al die pijnlijke en vervelende onderzoeken ondergaan.
We vinden het zeer fijn dat we zoveel steun krijgen van iedereen. Dat helpt ons zeker voorruit.
Groetjes,
Hugo, Lieve, Flore en onze andere 2 schatten die hun zus erg missen...
