Hallo ik ben Laura Bourgois . Ik ben geboren op17-07-1996.
Ik was 6 m toen de problemen met de luchtwegen begonnen .Dus moest ik regelmatig op controle naar het uz gent.
Kort nadien hebben ze ook een zware reflux ontdekt .weeral extra medecijntjes.
In mei 1999
Kreeg ik pijn in de linker enkel die was rood en opgezwollen. Daar werd de eerste keer gesprokken over kinderreuma.
In juli 1999 kreeg ik dan voor de tweede keer de windpokken dat kon niet want ik had ze in 1998 ook al gehad .
Na vele onderzoeken bleek ik een immuniteitsstoornis te hebben.
In 2001 zijn we dan gestart met
de immoglobelines (octagam ) om de 3 weken moest ik naar het ziekenhuis om mijn baxter.
De klachten werden wat minder maar ik bleef regelmatig pijn in de knietjes hebben .
Dus kreeg ik mijn nachtspalken om te slapen dat was niet leuk gedaan om eens lekker in een bolletje gedraaid te liggen.
Nu krijg ik ook dagelijks kine therapie om mijn beentjes soepel te houden.
Eind december kreeg ik dan een nissen operatie ivm de blijvende gastro-oesofagale reflux.
Die moest de problemen met de maag oplossen.
Joepi ik kom weer eten zonder dat ik telkens zure oprispingen had.
Maar de pret bleef niet zo lang na 3maand waren de problemen terug .
Terug onderzoeken de reflux was verminderd maar niet weg terug de losec opgestart.die neem ik nu nog.
Spelen en eens lekker ravotten met de anderen zit er niet bij want dan ben ik telkens snacht gestraft door de hevige reumatische pijn in mijn beentjes.
Oktober 2004 gestopt met de octagam de luchtwegen bleven goed en er werd geen terug betaling gedaan van de octagam om de reumatische klachten .
Dus terug veel meer pijn in de beentjes.
Ook de maagproblemen waren er weer veel meer.
Vanaf januari 2005 keeg ik terug de ene verkoudheid na de andere.
Eind februari was ik dan terug heel ziek brochite .dus antibiotica gekregen en een longfoto genomen.die bleek goed te zijn.14 maart terug naar de dokter ik had terug een brochite .
Terug antibiotica maar de zaterdag 19 maart kreeg ik hoge koorts long doet pijn andere antibiotica gekregen.
Dinsdag 22 maart foto genomen van de longen . longontsteking was duidelijk te zien en klein wit vlekje te zien (daar werd niets van gezegd).
Tapotage gestart en andere medicijnen. Lusteloos moe bleek en veel pijn in de knietjes er bij .niet meer kunnen eten. Afspraak gemaakt in uz jette om eens een tweede opinie van de maag en de reuma
5april naar uz jette gans de dag onderzoeken van de maag ook de longen worden gecontroleerd .
Die klinken zuiver toch controle foto genomen savonds naar huis met de ph metrie .
Na een half uurtje vertokken te zijn uit het ziekenhuis kregen we telefoon dat we de foto van 22maart moesten meedoen om te vergelijken.
Dus woensdag 6 april om 9 u terug in jette de dokers hebben onmiddellijk de foto meegenomen en om 9.30u zat ik al in de scanner.
Om 10 u moest mama bij de dokters gaan daar kreeg ze te horen dat dat kleine witte vlekje in 14 dagen verdriedubbeld was .dat er een snel groeiende tumor aanwezig was. Ik moest onmiddellijk opgenomen worden .Om de afstand wat korter te maken stelden ze ons daar voor om terug naar het uz gent te gaan.
Op de dienst oncologie3K6 .
Op donderdag 7april werd ik op genomen voor onderzoek en op vrijdag werd de tumor verwijderd .De diagnose werd ons dan meegedeeld Laura had een bot tumor die vergroeid was met de ribben.
Dus hebben ze de tumor verwijderd en 2 stukken van de ribben.
Daarna een bange week om te weten of het goedaardig of kwaadaardig was .
Donderdagavond om 18u komt dan de onprettige mededeling Laura heeft een kwaadaardige tumor met name het Ewing-sarcoom.Er word gestart met een zware chemo kuur .Op dinsdag 19 april ben ik dan samen met Sabine de Spel begeleidster naar de klas geweest om de kindjes uitleg te geven wat kanker is en waarom ik niet meer naar school mag gaan . op vrijdag 21 april werd er een hickmancatheter geplaatst en de eerste chemo gestart.het begin van een lange zware strijd.
ons kleine ster Laura
