Ik ben Lars, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Jefke.
Ik ben een man en woon in Diepenbeek () en mijn beroep is het varkentje uithangen.
Ik ben geboren op 08/06/2006 en ben nu dus 18 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mama en papa liefhebben ;-p , slapen, eten, ....
Lars in Leuven (deel 2)
Kamer 412 - 410 - 403 - 413 - 408 - 416 - 437 - 417 - 412 - 405... (rood) OPGELET : lees dit eerst !
Om alle misverstanden te vermijden volgt hier een korte omschrijving van wat er juist aan de hand is.
Bij de geboorte had Lars een teratoom (gezwel) aan de stuit. Door een operatie is dit verwijderd.
Elk kind wordt in Leuven opgevolgd, zo ook Lars.
Tijdens zo een controle heeft men vastgesteld (adhv bloedwaarden) dat delen (overgebleven stukjes) van het vroegere gezwel terug aan het groeien zijn en dat deze kwaadaardig zijn. Vandaar de naam kiemceltumor. De meest gekende kiemceltumor is de teelbalkanker maar bij Lars zit het dan aan de stuit !
Nu wordt door chemo deze tumoren verkleind en dan volgt er weer een operatie om de restanten te verwijderen.
Ik hoop dat deze uitleg volstaat en alle andere verhalen de wereld uit helpt !!!
21-05-2007
Bezoek Maria
Vandaag is Maria (onthaalmoeder) op bezoek geweest !
Steeds als er een van de kindjes jarig is wordt Larsje niet overgeslagen ... hij hoort nog altijd bij de kliek, daar zorgt Maria voor !
Deze keer was Stien jarig en hoera hoera, er waren lekkere snoepjes en een leuk hoedje De kussen zal Stien later wel dubbel en dik krijgen ...
Binnenkort is het Larsjes tijd om snoepjes uit te delen
De bloeduitslagen waren niet echt denderend en daarom verwachten ze dat we vanaf nu wel eens geregeld bloed of plaatjes moeten gaan bijhalen. Ook het gevaar op infecties is erg groot omdat zijn witte bloedcellen erg laag staan ...
Zijn kaarsje is uit en slaapt rustig in de buggy natuurlijk
Pas om 16u zijn ze de laatste chemo komen aanhangen pffff
Larsje is echt stik op ! Niets is nog goed.
En dan doen ze nog ni door ... tettelaars ...
Om 21u45 zijn we eindelijk thuis geraakt ! Ben zo blij ... Larsje kraait en kirt er op los ... zijn huisje,, bedje,, ...
Nu is het dinsdag spannend afwachten hoe zijn bloedwaarden zijn
Vanmorgen zijn we vroeg vertrokken naar Leuven voor de 3e kuur.
Alweer moesten we wachten in de tv-kamer ... Deze keer tot 18u30 vooraleer we een kamer hadden. (een grote)
De routine testen leverden aardige resultaten op : gewicht : 10kg100 en 75cm groot !!!
Het was kantje boordje dat men de chemo wou starten ... Hij zou met een soort witte bloedcellen wat laag staan maar omdat hij zo goed en actief was bevond men hem ok.
Rond 16u zijn we gestart ... tot 20u. ongeveer en dan een half uurke spoelen en klaar is kees voor het eerste zakje.
Namiddag belden we voor de uitslag van het bloed en het was niet goed.
Dinsdag was het al erg laag maar nu waren de plaatjes nog lager gegaan.
Na wat over en weer getelefoneer werd beslist om naar Leuven te gaan om er bloedplaatjes bij te krijgen zodat we woensdag kunnen starten met de 3e kuur.
Rond 15u30 zijn we vertrokken richting Leuven en blijkbaar zou het een half uurtje duren. Maar eer ze de plaatjes vast hebben ben je al vlug een uur verder ... kruisproef bloed, 1 keer, 2 keer en dan starten.
Nu 20u zijn we terug thuis en is het afwachten tot maandag of alles goed wordt aangenomen.
Rond de middag zijn ze de eerst zak chemo komen aanhangen voor vier uurkes en dan ff spoelen. Vanaf half zes is de tweede zak aangehangen en deze moet nu tot negen uur ongeveer en dan de ganse nacht door spoelen.
Morgen zou men een beetje vlugger starten zodat we vroeger weg kunnen ... het is te hopen !
Larsjes eetlust is weg, hij maakt vieze bekken als je eten in zijn mond stopt
Cliniclows zijn weer langs geweest en deze keer zijn er foto's
Vanavond een dikke fles gedronken en lekker geslapen op mama's schootje ... ZzzzZZzzzz
Na de nodige siroopjes ... opnieuw ZZZzzzzZZZzzzz en nu wat meer dan gisteren hopen we ...
Lars' bloedwaarden zakten ineens fel eind vorige week.
Ineens zagen we het weer donker in maar een extra bloedcontrole zou uitsluitsel geven of we woensdag naar Leuven mochten of niet voor de tweede chemo-kuur !
Dus vandaag de extra bloedcontrole en alles was heel goed ! Bloedplaatjes waren weer enorm gestegen.
En ook hadden we de uitslag van de alfafoetoproteine-cellen (kankermerkers) ... waren enorm gedaald !!!
Morgen dus eerst naar de gehoortest in Sint Rafael en daarna naar UZ Leuven voor de chemo.
Vanacht verschillende keren pamper moeten verversen door het spoelen. Water in en water uit
Lars is weer spelen geweest in "de grote bonte specht"
Rond 12u is Hubert (verpleger) de eerste lading komen aanhangen voor een half uurtje Dan weer een half uurtje spoelen en dan de volgende lading.
Lars is nog altijd goed gezind en heeft ondertussen na zijne middag al een dutje gedaan.
Zonet een mooi paasgeschenk gekregen ... Milka chocolade .... hmmmmmmmm
Na de vier uur chemo is het weer tijd om te spoelen en dan ...
... eerst nog een dutje gedaan in mama's armen ... zaaaaalig
en dan ... plakkertjes uit en naald uit catheter halen.
en dan ... naar huis !!!!!
Dada ziekenhuis en tot binnen drie weken.
Elke week op dinsdag en vrijdag moeten we naar de kinderarts in Hasselt op bloedcontrole. En op 25 april gaan we terug binnen voor de volgende chemo-kuur.
Vandaag waren testen voorzien van gehoor, nieren en hart
Vroeg in de ochtend werden ze al gehaald voor de niertest.
Een bepaalde stof werd ingespoten aan een arm en dan moest om het uur bloed getrokken worden om te zien hoe goed nieren deze stof afbraken.
Mja, elk uur kwamen ze bloed trekken ... BLOED ... veel bloed ... amai nog ni ... Lars bijna leeg.
In de namiddag zijn we voor een echo geweest van het hart.
Dr. Uyttebroeck is in de vooravond nog langsgeweest om het hele schema en ook de chemo uit te leggen en later op de avond hebben we een hele uitleg gekregen van de verpleger ivm hygiëne en voorzorgen voor thuis om infecties te vermijden.
Vanavond zijn we ook verhuisd naar een grotere kamer (412)
Nu vlug slapen en afwachten wat morgen gaat geven.
Vanmorgen vroeg heeft onze jongen zijn katheter gekregen !
Eens terug op de kamer is Lars nog wat suf en kan zijn beertjes niet goed grijpen ... maar beetje bij beetje begint hij zijn stem al te laten horen.
Geen half uurtje later zit hij al te schommelen in zijn bed en hoor je hem al van ver kraaien.
He's back !
Ook de kinésiste is langsgekomen om hem alleen maar te bewonderen en complimentjes te geven. Zeer goede vooruitgang en daar gaan ze nog elke dag aan werken. Van haar hebben we ook een grote speelmat gekregen !
Na een stevig middagmaal (deels voor Lars, deels voor mama en papa) en dessert ben ik voldaan en ga ik wat dutten.
Mama en papa op de gang met babyfoon.
En wie komt daar dan aan ... jaaaa het dokterlegioen ...
De verdere planning wordt uitgelegd en ook nog eens een verduidelijking van de resultaten van de onderzoeken.
Namiddag is oma langsgeweest en zijn we even gaan toerkes wandelen rond de vijver en vlaai gaan eten.
In de vroege avond is de andere oma en peet langsgeweest.
Zij kwamen net op het moment dat Lars zijn eerste kruipbewegingen maakt !!!! (handen en voeten)
Na de laatste fles was er geen houden aan hem ... uitleggen en rondkruipen in bed ... om 22u hé !
Na een daffelganneke werd hij rustig en is hij in slaap gevallen.
Morgen weer een nieuwe dag met veel en vervelende onderzoeken. (niertest en gehoortest)
Na een gesprek met dokter Uyttebroeck bleek het één en al ernst te zijn.
Er waren kwaadaardige kankercellen aan t woekeren. (kiemceltumor)
Verder op de dag werd er een scan gedaan van hoofd en romp om te controleren op uitzaaingen. Deze uitslagen kregen we vrij vlug en waren negatief. (oef!)
"Lars bleef maar vechten tegen het kalmeringsmiddel" "mij krijgt ge ni plat" "Eens aan t slapen kregen we hem ook wel niet meer wakker ... shift zat er op voor de verpleegsters" "Dan wordt ik wel wakker ..."
"Onderweg moeten stoppen wegens diaree ... alles vol !"
Volgend plan is ons uitgelegd.
Zondag avond binnen gaan in Leuven Maandag ochtend inplanten van het katheter. Vanaf woensdag chemo (3 dagen) Zaterdag naar huis.
3 weken thuis en dan volgende kuur chemo Zo 6 keer ...
En dan zouden we een half jaartje verder zijn.
Ondertussen hadden mama en papa al een gesprek gehad met de sociale assistente ! Mama loopbaanonderbreking voor 6 maanden. Papa 4/5 werken voor 6 maanden. (thuis op woensdag)
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Larsje heeft goed geslapen en lacht terug !
Vanmorgen zijn we vroeg vertrokken naar Leuven voor de 3e kuur.
Deze nacht wel goed geslapen ! 
Vanmorgen vroeg zijn ze al gestart met spoelen ...
Vandaag waren testen voorzien van gehoor, nieren en hart
