Ik ben Janne Dingenen
Ik ben een vrouw en woon in Kaulille (België) en mijn beroep is school .
Ik ben geboren op 24/11/1993 en ben nu dus 31 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paardrijden, knutselen.
In dit boek vertel ik al m'n ervaringen in het ziekenhuis.Zo blijf ik toch een beetje kort bij iedereen die ik ken!
agenda
14 januari : installeren in het ziekenhuis
15 januari : operatie
gisteren was een heerlijke dag voor janne : lekker bijkletsen met gina. Ze waren met hun familie nog maar net binnen of we konden al ophoepelen. De dames wilden nog eens 'gewoon' lekker genieten!!!! en of ze dat deden, zo erg zelfs dat ze niet bemerkten dat ze ondertss op een knopke duwden die de temperatuur van het bed omhoog deed gaan. Toen de papa's na een uurtje eens kwamen zien,zagen ze janne met rode wangen in bed liggen: zo rode wangen van't tetteren??? neen, dus het bed stond al op 38° ... Maar zelfs dat was niet erg want Gina haar aanwezigheid maakte ALLES goed!!! en ondertss hebben nick (de broer van gina) en ik belgische macaroni met veel kaas gemaakt en konden wij (de mama's en papa's) ook eens goed bijkletsen... De dag was zo om...zalig!
Nu gaan we eigenlijk weer stiekem op internet : we waren gisteren nog maar 10 min de blog aan't lezen en hupsa.. het hoofd van de afdeling was er al. ondanks dat de ict afdeling ons melding had gegeven dat we wel mochten, was er nog geen officiele berichtgeving hierrond dus moest onze pc weer uit... Maar we moeten even een seintje geven aan brechje : janne is heel blij als haar juffen komen maar zou het een uurtje laten kunnen? Anders krijgen we weer overbevolking op de kamer en daar kan janne nog niet goed tegen.... doe maar een berichtje op janne haar gsm: 0032498814153 greetz, wij gaan even televisiên want straks komt GINAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eindelijk zijn we er weer!!!! wat een toestanden met pc's. het ziekenhuis is nog niet virusvrij maar gelukkig zitten wij in code groen. dwz we kunnen internetten maar geen verkeer binnen het ziekenhuis doen... Deze week is ondanks een paar tegenvallers vlot verlopen. Janne ligt (nog altijd) op haar zandbed. Dan beloofde de ene plastisch chirurg dat ze eruit mocht, een half uur later kwam de andere en die zei van niet etc etc ze moet tot zeker maandag erin blijven...en dan zullen we wel verder zien! verder geniet ze van elk uitstapje naar de speelzaal,de bezoekjes van spelbegeleiding en verpleging die een babbel komt doen, zelfs van de school die ze een uur per dag heeft (en't zijn serieuze lessen...) en natuurlijk van bezoek en brieven.
awel, nu dacht iedereen dat wij van de aardbol verdwenen waren....... t'scheelt niet veel! het gehele ziekenhuis is getroffen door een hacker dwz het netwerksysteem is aangetast door een pittig virus en iedere pc die was aangesloten is blijkbaar aangetast! Dus we hebben ' per direct' (zoals ze dat in nederland zeggen) de pc moeten afsluiten. Dit was al afgelopen dinsdag en sedertdien kunnen we dus ook niet meer bloggen. Er zijn nu een aantal slimme pieten uit de usa overgekomen die de problemen moeten oplossen. (daarom dat ons hild naar ginder moet, denk ik... 10 slimme mannen in ruil voor 1 zus van mij)( voor al diegenen die ons hild kennen : we hebben die amerikanen eens goed in't zak gezet dan....) nee, ik kan ermee gekken maar t'is pure chaos in het ziekenhuis! Er is een noodnetwerk voor de belangrijkste afdelingen opgestart maar aangezien ons janne het goed doet, ligt ze niet meer op intensive care maar gewoon op haar 'vertrouwde' kinderafdeling zonder pc's dus.... het gaat dus naar omstandigheden prima met ons dochter! hier even kort verslag van afgelopen dagen : -woensdag was een drukke dag met heeeeeeel veel bezoek want ook mama's worden een jaarke ouder! t'was fijn dat er zoveel mensen aan dachten!! - donderdag was misschien het computervirus overgeslagen op de kinderafdeling want er waren veel kinderen met zieke darmen en hieronder janne natuurlijk. liggend in een zandbed van 31° en dan diarree : da's geen succes! Met de hulp van een ganse bus luchtverfrisser en een dikke pak natte doekjes was het euvel in de vroege avond weer voorbij. Ze is het bed 'kotsbeu' en dan druk ik het nog zacht uit!!!! - vrijdag : s'morgens komt er een reeks chirurgen op visite .. met goed nieuws!!! Vanaf maandag mag ze van het zandbed naar een speciaal luchtbed. joepi de poepi dat geeft terug moed! Dit wil ook zeggen dat ze daarna werk gaan maken van een speciaal corset EN dat we dan ook mogen gaan hopen om voor pasen terug thuis te zijn. Laat er aub niets tussenkomen want onze duracellbatterijkes zijn zo goed als leeg.... - vandaag zijn de reddende engeltjes gekomen : dettie en trudo komen op vakantie voor 1 nacht! janne kijkt er al enkele dagen naar uit dat trudo met zijn gekke verhalen komt, en ze heeft volledig vertrouwen in de goede zorgen van dettie! En wij gaan voor deze nacht naar huis want annelies en bram willen ons ook wel eens zien. Dus nu zijn we thuis : annelies is net met luk naar een optreden vertrokken... en bram gaat in hasselt naar de lichtstoet.... gelukkig is joske er die dolgelukkig is ! en wij kruipen vanavond eens vroeg in ons eigen lekkere bedje.... (voor diegenen die het verhaal vernomen hebben : het psychiaterke zal content zijn)
we proberen zo vlug het kan weer nieuws door te geven en proberen via andere kanalen jullie op de hoogte te houden!!
Gisterenavond kreeg ik een serieus berichtje van me zusie : geen nieuws is goed nieuws zeker? slik slik slik Ze heeft gelijk! Maar nu hebben we dan ook veel te vertellen!!! - met de pijn gaat het stukken beter, ze krijgt toch nog goei pijnmedicatie maar ze heeft geen hoge pijnpieken meer...en da's zalig! - we zijn ondertussen ook van de zaal naar een individuele kamer gegaan. T'was anders wel gezellig om zo samen te liggen maar voor langere tijd zouden die mensen gek worden van't kabaal van haar zandbed... - we hebben vandaag van Den Soudant (verantwoordelijke van het spina team)een hele cursus gehad over de nieuwe sondes of katheters die er op de markt zijn. Janne gaat ze deze dagen eens uitproberen. Ze zien er wel trendy uit... helgroen of lila, lijkt wel een lipstick... brrrr het idee alleen al ... -in 'ons' mac donaldhuis was het gisteren minder leuke sensatie : in de ochtend zijn er in de vrijwillersruimte de telefoons gestolen. iedereen was ervan ontdaan want het moet iemand intern zijn...Na de middag kwam marion tot de vaststelling dat haar lap-top ook weg was. haar balkondeur stond open en haar kamerdeur stond open...Dus toen werd er een serieuze zoekactie gestart : de badges van marion én onze kamer waren ook weg. voor elke kamer zijn er 3 badges, een voor mij, een voor papa en de derde is voor in nood (dan kunnen de vrijwilligers hiermee binnen.) nu kunnen ze via pc nagaan wanneer welk badge is gebruikt. En nu komt het : papa was gisteren van 12uur tot 14 uur gaan slapen en ... om 13 uur is de derde badge op onze kamer gebruikt!! stel je voor dat ze hem gepikt hadden..... In ieder geval is het lekkere veilige gevoel iets minder, de codes van onze badges zijn verandert maar toch... - ooooh en nog nieuws : janne mag 3 maal per dag een beetje rechtop zitten en da's verschieten : de lichaamsverhoudingen kloppen weer helemaal, ze is nog knapper en groter geworden!!!!!!!!!!!
de langewoordenwedstrijdisheelleukvoorjannezegenieterergvan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
de overgang van intensive care naar de kinderafdeling heeft toch nog gevolgen gehad... tegen de avond werd janne onrustig en had ze veel pijn. Niemand wist welke pillekes janne nu moest hebben...vooraleer dat toen de pijnbestrijding van start ging, was ze al zo over haar toeren dat ze pijn in de borst kreeg dus................. om een lang verhaal kort te maken heeft ze ettelijke uren onderzoeken gehad om dan dik in de nacht eindelijk te kunnen gaan slapen. Je zou van minder moe zijn... vandaag hebben wij dus het medicatieschema in't oog gehouden zodat alles op de juiste tijd werd gegeven.. en zie... alles verliep vlot!!!! papa en bram zijn nu naar mc donald. Niet het mc donaldhuis maar de hamburgertent want we hebben honger en zijn te lui om eten te maken. trouwens, we moeten het mc donaldhuis zeker steunen zo..... Nonkel trudo kwam vandaag hier en had weer zijn super lange woord : locomostoofkanariefant.... Nu willen we wel eens zien of er nog superlange woorden bestaan ....Dus eeen nieuwe wedstrijd! Wie weet nog superlange woorden????Nu is de eerste prijs een superknutselwerk van janne, gemaakt in het ziekenhuis maastricht.
Ik ben terug op de gewone afdeling. Net voor de middag hebben ze mij in mijn zandbed verhuisd.. Vanmiddag heb ik frietjes gegeten met kip. Omdat ik nog helemaal plat lig, moeten ze het eten heel fijn snijden en geven. Tante Dettie heeft dit vanmiddag gedaan. Zij vervangt mama en papa een paar uur. Die zijn winkelen en even rusten. De morfine pomp is weg.Ik krijg nu gewone pijnmedicatie. Dat is ook nog wel erg nodig. Al bij al zijn gaat het elke dag een beetje beter met mij. Dat ik terug op de afdeling ben doet ook deugd . GROETJES VAN JANNE EN TANTE DETTIE
we blijven toch wat kwikkelen en kwakkelen.... ze vinden precies niet de weg om eens de erge hoogtepunten van de pijn te vermijden. Maar goed dat we gisteren avond weer een kordate nurse hadden die op een kwartierke de zaak eens had echtgezet. En dit tot ongenoegen deze morgen van de afdelingsdokter maar toen heb ik alleen mijne 'vanherk' blik eens laten zien en ze was stil!!! ik zal als een aasgier waken dat ze vandaag die pijnbestrijdung eens goed doen! vandaag komen onze 2 tettertantes en jolien en bram!!!! lekkere afleiding.... zolang ze hier ligt moeten we elk bezoek vragen en plannen : max met 2 pers en max een half uurke.... wat een gedoe! maar t'is voor het goede doel!
nog even dit : m'n gsm mag hier niet opstaanen in het mac donaldhuis hebben we geen bereik dus.... marie-louise : kan het een andere keer aub want er komt al iemand en er mag maar even bezoek komen en max 2 personen dikke groetjes veerle
elke dag een klein stapje beter!!!! Het bloed heeft goed gedaan want haar gemoed is zeker beter! en de pijn is momenteel verdraagbaar. gisterenavond was haar batterijke weer helemaal op, ze ligt hier ook niet alleenen t'was nogal veel lawaai in de ruimte... we hebben ook foto's gemaakt van haar voorkant en de schok was groot : helemaal recht, zonder bulten of bochten!!!!!!!!!!!!!!!!! het goed en eigenlijk slechte nieuws is dat ayerton gisteren ook op deze afdeling is opggenomen. spanning en zorgen voor de mama marion en papa jos, maar wel fijn dat we nu elkaar weer hebben om op te krikken...... en ook voor ons sigaretje te kunnen roken..... Nu duimen we toch heel hard dat hij snel weer beter gaat zijn.... t'is zo een lekkere kerel!!
de nacht is rustig verlopen! Rond 2 uur nog eens een opstootje maar daarna volledige rust. ook nu gaat het goed : de kalmeerpilletjes doen hun werk, ze is zo wazig en suf MAAR ZE KAN ALWEER EEN KLEIN LACHJE GEVEN! en dat doet goed. direct krijgt ze nog een bloedtransfusie want ook dit peil zat aan de lage kant.
PROFICIAT AAN OPA EN OMA VAN DE KLEINE EMMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
de pijn van janne is nu draagelijk als ze maar exact op de uren de pijnstilling krijgt. gelukkig heeft ze nu ook een kalmeermiddel dat haar iets laat ontspannen zodat ze wat kan rusten. We hebben ondertss een gesprek gehad met de verantwoordelijken en verpleegkundige die bij janne betrokken zijn : da's nu nederland, even elk z'n ding zeggen en dan terug samen de neuzen in dezelfde richting! en laten we duimen dat morgen de dag wat beter gaat! da's nodig voor janne en ook voor ons want ons reservebatterijkes raken ook stilaan totaal op... ma goed dat we dit samen kunnen doen!!! en annelies en luk komen zo : die krikken ons vanzelf weer wat op!!!!
we wilden het anders maar vandaag kunnen we alleen maar zeggen :pijn pijn pijn..... een stevige discussie met een kinderpsychiater die was opgeroepen omdat het mss allemaal psychisch is en dat janne mss helemaal niet zo'n pijn heeft. Dus voor allen die haar beter kennen die snappen dat wij dus tegen het het plafond gingen... en ineens kan er wel verhoging van de dosis en krijgt ze een spierontspanner.... dikke tranen... ze kunnen nut hebben!
de nacht is redelijk rustig verlopen. ze proberen de pijn ietwat onder controle te houden.... we voelen nu ook wel dat zo drie operaties nu beginnen te wegen. haar hand blijft toch nog een probleem : pink en ringvinger hebben geen gevoel en de rest geeft allemaal trilingen.... t'zal nog een paar dagen zwaar zijn voor haar en wij doen ons best om haar goed bij te staan!
ze is eindelijk terug (wel al sinds een uurtje) en nu begint het ook naar omstandigheden goed te gaan! de pijn is onder controle en ze ligt er nu rustig bij! de meeste pijnklachten komen nu van haar hand die te weinig doorbloeding heeft gehad en waar een heleboel infuuskes inzitten.... Maar zo op het eerste zicht is ze recht geworden!!!!!!!!!!
we kunnen nog niet veel vertellen want de operatie is nog altijd bezig maar.. we kwamen dr van rijn in de gang tegen : de operatie op zich was goed gegaan zonder enige complicaties. nu moest er alleen nog huid vanuit de bil naar de rug worden geplaatst. ook dit kan nog een tijdje duren... Het herstel zou hierdoor ook beduidend trager gaan dan de vorige keren. verder nieuws volgt.....
we hebben al een heeeeel lang lijstje gemaakt met allemaal dingen die janne fijn vind. Hier zijn enkele voorbeelden : iets met honden of paarden, zeker iets met gina samen!!! een taart maken, glas knutselen (??!)... Het lijstje maken op zich is al leuk...helaas wil janne niet naar moppenwedstrijd : Na lang beraad, denken, zweten, vergaderingen,.... zijn we tot volgende conclusie gekomen : We hebben eigenlijk van elke mop genoten dus is voor janne iedereen de winnaar!!!!!! Dit wil zeggen dat jullie allen eens lekker op bezoek mogen komen in azm met extra lief onthaal van Janne en ons!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
heeeeeeeeeeeey het gaat heel heel goed met mij. ik heb een verasing gekregen van de speelkamer: dit heet een opkikker ik mag een dag allemaal dingen gaan doen die ik leuk vind . nu moet ik een lijsje maken wat ik graag wil doen . en daar kiezen zij uit en maken er een leuke dag van . ban zet ik er straks nog iets op
vandaag is een beetje een 'off'day. hoofdpijn,ellendig... dus nemen we een volledig rustdagje zonder rolstoel of gekke dingen! alleen mss mopkes lezen!!!!!
Hier is het adres en alle brieven en kaartjes zijn heel welkom: academisch ziekenhuis Maastricht Janne Dingenen verpleegafdeling B2 Postbus 5800 6202AZ Maastricht
trouwens hier is janne haar mopke : er waren eens 2 aardappelen , zegt de ene tegen de andere : Waarom kijk je zo verdrietig? Omdat m'n moeder in de puree zit!
