Druk op de knop Voeg berichtje toe! om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek.
Alvast bedankt!
ICD
Patiënten met een Internal Cardiologic Defibrilator
01-08-2007
Even een rechtzetting...
In mijn laatste bericht had ik het over 'die gehate ICD'. Nathan wees me er terecht op dat deze uitspraak nogal cru was, vermits de ICD toch voor velen een echte live-saver betekent! En inderdaad, door mijn te vaak opgetreden slechte ervaringen met de ICD had ik overhaast en zonder nadenken deze zin ingetypt. Mijn excuses daarvoor. Zoals ik zelf reeds vroeger suggereerde is voor vele hartpatiënten de ICD het ultieme redmiddel en geeft zelfs voor velen van hen de zekerheid dat er niets plots fout kan lopen!
Voila, hier zijn we weer eens met een up-date van mijn situatie. Vanzelfsprekend wordt deze blog minder vaak voorzien van up-dates, vermits het blog specifiek gewijd is aan de ICD-problematiek en daar ik niet langer een ICD heb, begrijpt u wellicht dat dit blog gaandeweg zal 'uitdoven'...
Dat neemt niet weg dat het blog vaak bezocht wordt en ik de bezoekers niet wil onthouden van mijn toestand, 5 weken na mijn harttransplantatie.
Wel, het gaat dus nog altijd bijzonder goed met mij. Reeds 5 biopsies achter de rug, telkens een biopsie 0, wat wil zeggen dat er tot op heden geen afstotingsverschijnselen te vinden zijn. De medicatie wordt zelfs al beetje bij beetje afgebouwd.
Ik ben al vrij intensief bezig met kine: oefeningen voor de bovenste en onderste ledematen met telkens 3 reeksen van 10 of 20 bewegingen. Zelfs 3 reeksen van 20x steppen is er bij. Op de hometrainer zit ik momenteel aan 20' fietsen à 50 Watt. Ik probeer vanaf nu 10' à 65 Watt. Wandelen, als het weer het tenminste toelaat, is reeds opgeschroefd tot ongeveer 2x 1 km per dag. En tussendoor besteed ik wat tijd aan mijn nieuwe website, specifiek gewijd aan harttransplantatie. Het webadres deel ik later mee, de site is immers nog in volle ontwikkelingsfase.
Het enige waar ik echt wat last van heb is stekende hoofdpijn, maar dit is een bijwerking van de medicatie die dus perfect te verklaren is. Het is alleen een lastig gevoel, en een Dafalgan van 500 mg helpt al vaak om een volledige dag door te komen, dus dat nemen we er zonder veel problemen maar bij. Trouwens, die hoofdpijn zal na verloop van tijd (als het lichaam zich meer en meer aanpast aan de medicatie) vanzelf verdwijnen.
Al bij al, tot nu toe goed nieuws dus. Het mag wel eens na meer dan 1,5 jaar ICD- en hartproblematiek. In Leuven hebben ze me gewaarschuwd dat ik nog wel met dipjes kan te maken hebben, dus ik wil ook niet te hard van stapel lopen en het goede nieuws van al te hoge daken uitschreeuwen, maar... als het goed gaat moet en mag ik het ook durven zeggen! En zo is het nu dus, vandaar...
Zo, dat was het weer - een kleine up-date tot eind juli 2007. Hoewel dit blog minder vaak van nieuwe info zal voorzien worden, zal ik de talrijke bezoekers zeker niet op hun honger laten zitten en toch af en toe een nieuw berichtje plaatsen.
Bovendien blijf ik een oproep doen aan andere ICD-dragers om hun ervaringen hier, vb. via het gastenboek uit te wisselen. U moet het niet meer voor mij doen, maar wel voor vele anderen die aan uw verhaal de nodige steun kunnen ervaren.
Na een stilzwijgen van ongeveer een maand ben ik hier opnieuw met de laatste up-date van mijn toestand. Wat er is gebeurd is eigenlijk een lang en spannend verhaal, maar ik zal het in deze blog beperkt vertellen. 20 juni rond 0.30 uur was het dus zover! Het verlossend telefoontje van Leuven: "We hebben een ruilhart voor u!". Zonder enige twijfel zijn we direct naar het ziekenhuis gereden; rond 6 uur 's morgens is men aan de operatie begonnen. Ik werd rond 13 uur naar intensieve zorgen gebracht. Operatie geslaagd! Herstel verliep wonderwel goed: na 3 dagen al van intensieve afdeling naar een isolatiekamer voor 3 weken. Na 18 dagen mocht ik al naar huis, zo voorspoedig verliep het herstel. Natuurlijk heb ik wel mijn 'ongemakken', zoals buikpijn, lucht op de darmen, hoofdpijn, ... gehad (en die heb ik nu nog af en toe) maar al bij al gaat het goed tot nu! Per dag fiets ik reeds 3x 20' aan 30 Watt, 2 wandelingen van ongeveer 500 meter en dan nog turnoefeningen met de kinesist. Buiten de spierpijnen die daarop meestal volgen, ondervind ik weinig last. En op psychologisch gebied? Wel ja, dit is een serieuze ingreep en de opvolging in het ziekenhuis is dan ook regelmatig en strikt (voorlopig wekelijks een biopsie, longfoto, EKG, bloedonderzoek, urineonderzoek en echografie van het hart). Maar wat mij betreft is er een nieuw leven begonnen en dit is een leven ZONDER DIE GEHATE ICD!
Zo, dit was in het zeer kort een up-date van wat er de laatste maand gebeurd is. Vermits deze gebeurtenissen vooral te maken hebben met de impact van mijn harttransplantatie, is het vrij nutteloos er hier (in een ICD-blog) veel aandacht aan te schenken. Daarom ben ik gestart met een nieuwe site, specifiek over mijn ervaringen met een harttransplantatie. Binnenkort (vermoedelijk eind augustus 2007) zal ik de eerste versie on line plaatsen (met een link van hieruit en vanuit mijn ICD-website). Mogelijk is een toekomstige samenwerking met Leuven betreffende de uitbreiding van deze website mogelijk. Ik houd u op de hoogte.
Als voorlopig slot zou ik willen zeggen: "Ik ben een zeer gelukkig man. Men (iets, iemand, een hogere kracht maar ook alle profs, dokters en verpleegkundigen van de dienst harttransplantatie van UZ Gasthuisberg te Leuven en vooral niet te vergeten de persoon die mij het ruilhart 'geschonken' heeft) hebben mij een nieuw leven gegeven zonder ICD. En daar ben ik hen (en hem of haar in het bijzonder) onbeschrijflijk dankbaar voor. Ook mijn gezin (vrouwtje en mijn 2 kids) genieten merkbaar van een herboren Walter. En dat gezin komt nu ten allen tijd op de EERSTE plaats!"
Kort en bondig: het familiefeest voor Bert zijn 1ste Communie is fantastisch verlopen. Ik was zeer moe (op het eind van de dag), maar heb toch gelukkig maar zijn feest niet hoeven te 'verstoren' en daar ben ik heel dankbaar voor. Nu de volgende stap afwachten ... het ultieme telefoontje van Leuven. Moest ik inderdaad nogal onverwacht (want zo gaat dat blijkbaar) opgenomen worden dan zal ik mijn oudste zoon Wouter de 'opdracht' geven jullie op de hoogte te houden van 'mijn toestand'. Tot gauw!
Oh ja, ik wil met dit berichtje ook in het bijzonder mijn 'gedachten' laten doorstromen naar 'oud'-collega's ICD-patiënten Geert en Hugo, aan Nathan en Bert. Ik hoop dat mijn 'medeleven' er een beetje kan voor zorgen dat het hen 'ook een beetje voor de wind gaat' tegenwoordig.
Tot nu toe gaat het redelijk. Enkel die verdomde systolen (als het dat wel is...) die mij heel ongerust maken en die blijkbaar dagelijks verergeren. Nochtans 'maakt men (de profs) daar niets uit'... Toch nog maar eens extra benadrukken bij de volgende controle, gepland rond 20 juni e.k.
Gisteren heeft mijn jongste zoon Bert zijn Eerste Communie gedaan. Naar de eucharistieviering ben ik niet meegeweest , een beetje angst voor de drukte en de duurtijd van de 'mis'. Nadien toch een klein feestje (met meter en peter van Bert) met enkele verrassingen voor Bert. Ik was enorm ontroerd toen Bert 's avonds heel gemeend tegen mij zei: 'Papa, ik vond het heel fijn dat jij erbij kon zijn!'. Ik barstte zowaar in tranen uit. 'Men' heeft er toch voor gezorgd dat ik zijn dag niet zou 'verknallen' met mijn problemen. Nu volgende week zaterdag nog Bert's echt feest voor de ganse familie. Hopijl gaat weer alles goed dan...
Gisteren op ICD-controle te Leuven. Geen 'episodes' (of 'runs'), zoals de dokters dat benoemen, vastgesteld. In mijn geval is een episode een voorkomen van een hartslag boven de 128/min. Ik wist zelf wel dat er niets door de ICD geregistreerd was, doch de 55 systolen op 20 dagen tijd werd ook weergegeven door het toestel. Niet erg zei de prof. Inderdaad, maar je leeft toch telkens met die angst dat van het ene het andere komt, dus... Maar kom, laten we een optimistisch zijn. Het gaat vandaag, tot nu toe, goed. Dus maar verder afwachten en hopen dat er voor 20 juni (= mijn volgende controle in Leuven) ofwel:
Hier ben ik weer met een laatste up-date van mijn gezondheidssituatie. Alvast wil ik bij voorbaat Nathan Seye en Bert Vervoortbedanken voor hun morele steun via dit blog. Hopelijk vinden nog meer ICD-patiënten hun weg naar de site of naar dit blog. Gedeelde smart is immers halve smart.
Nu naar mijn toestand, kort en bondig: het gaat redelijk goed! Gisteren weer eens problemen gehad met ontbrekende hartslagen, maar ja, ik had iets teveel gedaan die dag. Inderdaad, ik durfde het voor de eerste keer terug aan om de 'kantjes van het afgereden gazon' bij te knippen. Na 15 min. moest ik oververmoeid stoppen. Gelukkig dat de zonen zo goed meewerken in de tuin.
Kortom, niks doen helpt blijkbaar. Homeopathie, op aanraden van Nathan neem ik in overweging. Maar ik heb wel enorm veel steun aan een zeer goede psychologe waarmee ik elke vrijdag mijn ervaringen kan uitwisselen. Hopelijk blijft mijn toestand nu zo tot het ultieme telefoontje van Leuven voor een transplantatie. Voorlopig weer eerst op ICD-controle op woensdag 23 mei e.k.
Het is weeral bijna 2 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Vorige week woensdag op controle: de uitlezing van de ICD gaf geen problemen aan, maar dat wist ik zelf al wel. ICD-'deskundigen', zoals wij (die al het 'een en ander' hebben meegemaakt) eigenlijk zijn, weten dat maar al te goed. Wel heb ik af en toe last van extra systolen, maar daar maakt men 'niks' uit. Nu maar hopen dat ik het nog een tijdje volhoud thuis, want net telkens ik mij wat beter voel gaat er iets fout. Voor de rest blijft het bij 'me bezig houden op de pc', geen fysische inspanningen en veel lezen en wachten... wachten... wachten... op jullie weten wel. Groetjes en tot een volgende kort relaas. Walter.
P.S. Ik wacht nog verder op reacties, verhalen, ... kortom alles wat andere ICD-patiënten kwijt willen. Stuur me een mail, plaats hier een reactie of teken mijn gastenboek. Vergeet niet het spreekwoord: 'Gedeelde smart is halve smart!'
Ik ben nu 2 dagen thuis. Heb wel last van verminderde eetlust. Is het de warmte of verandering van omgeving (wij eten hier meestal wat later dan in het ziekenhuis). Voorlopig blijft mijn hartslag goed (pacing = 69). Hopelijk gaat het zo rustig verder tot het ultieme telefoontje voor transplantatie. Of alvast gaat het hopelijk goed tot woensdag 2 mei e.k. Ik moet dan op controle naar het UZ Gasthuisberg te Leuven. Fingers crossed!
Blog wordt pas vanaf zaterdag 28 april ge-up-dated!
Voorlopg ben ik net weer ontslagen uit het UZ
Gasthuisberg te Leuven na 3 weken verblijf aldaar. Voorlopig leest u dus geen nieuwe informatie op deze blog (ik moet nog veel rusten!!). Ik ben wel bereikbaar via mail of via mijn gastenboek. Deze blog
zal vanaf begin mei 2007 verder aangevuld worden met mijn dagelijkse ervaringen.
Tot binnenkort!
P.S. Ik
wacht ondertussen op een ruilhart. De blijvende ICD-problemen hebben
ervoor gezorgd dat ik nu op de niet-prioritaire transplantatielijst
terecht gekomen ben. En nu maar (af)wachten...
Vanaf zondag 1 april 2007 is de ICD-blog actief. Deze blog heeft de bedoeling dat ik, als ICD-patiënt, ervaringen (vooral van psychologische aard) kan uitwisselen met andere ICD-patiënten. Reageer dus gerust op de informatie die u leest op mijn blog. Ook andere hartpatiënten kunnen hier hun reacties kwijt.
Oh ja! Ik heb ook een ICD-site aangemaakt i.v.m. met mijn ervaringen als ICD-patiënt (sinds februari 2006). Klik hier om deze site te openen in een nieuw browser-venster.
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
Elke ICD-patient die zijn/haar persoonlijke ervaringen van zichzelf 'wil afschrijven', laat niet na mij een mail te sturen, een reactie neer te schrijven op een blog-artikel of mijn gastenboek te tekenen. Hartelijk dank!
, een beetje angst voor de drukte en de duurtijd van de 'mis'. Nadien toch een klein feestje (met meter en peter van Bert) met enkele verrassingen voor Bert. Ik was enorm ontroerd toen Bert 's avonds heel gemeend tegen mij zei: 'Papa, ik vond het heel fijn dat jij erbij kon zijn!'. Ik barstte zowaar in tranen uit. 'Men' heeft er toch voor gezorgd dat ik zijn dag niet zou 'verknallen' met mijn problemen. Nu volgende week zaterdag nog Bert's echt feest voor de ganse familie. Hopijl gaat weer alles goed dan...
