Een op acht miljoen

Woensdagavond heb ik een opmerkelijk reportage gezien over Michiel Vandeweert. Het was niet de eerste keer dat ik van Michiel had gehoord, ik volgende enkele jaren geleden de artikels rond hem en zijn familie. Toen al was ik ontroerd door hun verhaal maar de reportage van Telefacts heeft mij een ander beeld gegeven over de familie Vandeweert. Voor diegene die nu tasten in het duister, Michiel lijdt aan een zeldzame ziekte Progeria, een verouderingsziekte. Elk jaar wordt Michiel biologisch gezien 7 tot 10 jaar ouder. Wat betekend dat zulke kinderen maar ongeveer 13 jaar oud worden. De eerste keer dat ik hiervan hoorde vond ik het zo surrealistisch. Men denkt dat zoiets alleen bestaat in films. De kans dat er twee kinderen in één gezin met progeria geboren worden is één op acht miljoen want progeria is volgens wetenschappers geen erfelijke ziekte. Twee jaar geleden is Michiel zijn zusje Amber geboren. De eerste weken leek alles normaal te zijn, tot het kindje problemen kreeg aan de luchtwegen. Ook Amber heeft progeria. De reportage van Telefacts behandelde vooral over een experimentele medicijnenkuur in Boston die het verouderingproces moet afremmen. Michiel is een van de personen die hier aan mee doet en bij hem blijkt het effect hebben. De ouders besloten dus ook hun jongste kindje Amber de medicijnkuur te laten volgen. Maar zoals ik eerder al heb vermeld is mijn beeld op de familie zo veranderd sinds twee jaar geleden. De reportage heeft mij duidelijk gemaakt hoe fantastisch Michiel en zijn familie is. Die kleine Michiel straalt zoveel geluk en levenslust uit. Hij is ontzettend wijs voor zijn leeftijd en zegt zelf dat hij al zo’n mooi leven heeft gehad. De ouders ontnemen hem niets en laten hem een kind zijn. Ik heb ontzettend veel respect voor de familie Vandeweert. Zij weten dat hun later een moeilijke tijd te wachten zal staan maar ze laten dat niet in de weg staan om nu te genieten van hun kinderen en hun een leven zoals een ander aan te bieden.

Ik raad iedereen aan om eens naar een reportage te kijken van Michiel, ik ben er zeker van dat het jullie net zoals mij, diep zal raken.

Voor meer informatie kan je naar de volgende website gaan: http://www.progeria.centerall.com/

Tot de volgende keer -x-

20-09-2007 om 13:48 geschreven door H.C.  

Waarom begint iemand met het schrijven van blogs?

Die vraag heb ik mij gesteld. Ik ben al altijd gefascineerd geweest door mensen die alle emoties en alle gebeurtenissen zorgvuldig neerpennen (of neertypen in dit geval) en hun verhaal de wijde wereld in sturen. Iedereen kan hun diepste twijfels lezen, hun grootste geluk meeleven. Is dit een luxe of is het iets waar men bang voor moet zijn? Ik heb getwijfeld hierover. Ik twijfel hier nog over. Dat is ook de reden waarom ik een zekere anonimiteit wil behouden. Ik wil niets over mijn eigen vertellen, daardoor zouden mensen mij enkel op voorhand al beoordelen. Ik wil weten welk beeld er kan gevormd worden van een persoon als men enkel hun teksten leest en verder niets over die persoon weet. Ik wacht een beetje met een bang hart af. Zal schrijven mij opluchten of zullen de eventuele reacties mij doen terug schrikken om mijn verhalen te doen?
In elk geval, mijn eerste blog is geschreven, waar mijn tweede blog over zal gaan, weet ik nog niet. Mijn leven of dat van een ander? Ga ik mijzelf kunnen blootstellen aan de elektronische wereld?
 Cliché, maar met een zekere waarheid: Tijd zal het uitwijzen zeker  ...

Tot de volgende keer  -x-

20-09-2007 om 12:23 geschreven door H.C.