TIJDBOM ‘AUTISME MET NORMALE BEGAAFDHEID’ … EEN SCHETS

 Stel, je hebt een kind dat volgens jou zo goed als zeker autisme heeft.  Je hebt immers reeds geruime tijd over autisme gelezen en gepraat met mensen gespecialiseerd in de ‘stoornis’.  Na deze periode van wikken en wegen, van hoop en wanhoop, besluit je je situatie kenbaar te maken aan je omgeving.  Je hebt het sterke vermoeden dat, mits wat steun van deskundigen en anderen, de weg naar volwassenheid met een minimum aan problemen kan verlopen.  Dit is het verhaal van Erlinde en haar zoon, Tom, gebaseerd op eigen ervaringen en conclusies en waarbij allerhande doorlopen consultaties bij ‘deskundigen’ buiten beschouwing werden gelaten want dat is stof voor een volgend artikel!

Erlinde is moeder van de 12-jarige Tom.  Op het eerste gezicht merk je niets bijzonders aan haar kind en dat is precies het ‘lastige’ aan de omgang met wat men noemt ‘autisme met normale begaafdheid’.  Vzw Vermaatschappelijking Zorg en Welzijn laat deze moeder aan het woord en hoopt hiermee mensen te kunnen steunen die zich in een soortgelijke situatie bevinden.

“In het begin, op het moment dat mijn besef van het autisme een feit geworden was, was het vooral een kwestie van een dikke laag eelt te kweken om niet onder reacties van ‘de wereld’ onderdoor te gaan. Het opvoeden en de verzorging van een klein kind op zich is al niet simpel, dat je dan ook nog niet eens gesteund of begrepen wordt.  Meer nog, je krijgt vaak heel wat kritiek te verduren.”

“Reacties die je van buitenstaanders, buiten een enkeling om, kan verwachten:

1) Men wuift de mogelijkheid dat er een probleem kan zijn, gewoon weg:

o   Je bent een overbezorgde ouder.

o   Jij kan de dingen toch moeilijk maken, hoor!

o   Jij kan nogal overdrijven.

o   Je bent gewoon overspannen.

o   Jij kan het ouderschap niet aan.

o   Je hebt geen gezag over je kind.

o   Het kind krijgt veel te veel aandacht.

o   Je hebt hem gewoon van in het begin verwend.

o   ’t Is vast een periode.  Het kind groeit er wel uit.

o   Wat kan je nu al opmerken bij zo’n jong kind?

o   Kinderen hebben toch nog geen problemen.

2) Men sluit de mogelijkheid van autisme meteen uit:

o   Hij is toch braaf?!

o   Die ene specialist gaf er een andere beschrijving van, dus …

o   Je kind kan toch goed mee (in de maatschappij).  Het is toch geen Rainman!

o   Men kent iemand met autisme en die is anders, dus …

o   Het kind reageert in het bijzijn van je gesprekspartner anders dan je al had verteld, dus …

o   Iedereen heeft die eigenschappen die jij net hebt opgenoemd!

3) Men neemt je situatie af en toe ernstig:

o   Als niemand het hoort.

o   Men geeft je gelijk op het moment dat het autisme opvalt.

o   Men vindt het probleem overroepen, niet beseffende dat je kind en jij 24 op 24 uur dit leven hebben.

o   Als men in een gelijkaardige situatie heeft verkeerd of een gelijkaardig ‘geval’ kent.”

Een koppige wereld

“Veel volwassenen zijn misnoegd over de opvoeding die zij kregen en net daarom is het zo tegenstrijdig dat een groot deel onder hen bij de opvoeding van de eigen kinderen dezelfde oogkleppen opzet, plots traumatische ervaringen minimaliseert en patronen niet (h)erkent.  Het is ook heel vervelend als mensen ergens een halsstarrige kijk op hebben zonder er ooit (voldoende) in aanraking mee gekomen te zijn.  Het ego heeft een eigen visie en aarzelt niet die kenbaar te maken, welke de context ook moge zijn!

Vandaag zoekt men meer dan ooit naar een houvast.  Men klampt zich vast aan één of andere overtuiging en weer buiten die enkeling om blijkt een bredere kijk net iets te altruïstisch of toegeeflijk.  Ook verwacht men een uitleg op enkele minuten tijd over iets dat zo gecompliceerd is als een mens.  Een stuk uit een boek lezen geeft toch ook geen volledig beeld?  Onterecht zorgen intelligentie, beroepskeuze en succes bij velen voor uitsluitsel van een stoornis.  Er wordt ook vaak te lang gewacht met het aanvoelen van hoe iemands aard is of zou kunnen zijn.  Uiteraard is behalve de (mogelijke) ‘beperking’ ook de persoonlijkheid van het individu een minstens even belangrijke factor als het autisme (voor de aard van een eventuele behandeling).”

Elke persoon met autisme is anders

“De moeilijkheid met betrekking tot het gedrag is: ‘Wat is te wijten aan het autisme en wat aan de persoonlijkheid of het karakter?’  Meer bepaald: ‘Kon hij ergens aan doen of niet?’  Het autisme kan het in elk geval niet helpen.  Een niet fysiek zichtbare stoornis wordt nog steeds onderschat of weg-gewuifd.  Anderzijds kan het opblazen van een probleem evengoed voor negativiteit zorgen.

Er moet rekening gehouden worden met factoren als stress, vermoeidheid, omgeving en activiteit.  Jammer dat de media vaak verwarring scheppen.  Ze ondermijnen autisme met normale begaafdheid door autisme met verstandelijke handicap naar voren te schuiven.  Wel is het zo dat autisten met normale begaafdheid in een voor hen stresssituatie kunnen reageren op een manier die autisten met verstandelijke handicap heel vaak vertonen maar intensiteit en frequentie van frustratiemomenten en -uitingen zijn verschillend van persoon tot persoon.

Wat ze echter gemeenschappelijk hebben is een soort tunnelzicht, alsof ze zich door een doolhof banen en zich terwijl in vogelvlucht naar hun doel begeven.  Ik vind ook dat er al een vermoeden van autisme kan zijn vanwege de wat glazige blik.  Die is eerder waarnemend dan interactief.”

Bewaakte en onbewaakte momenten

“Autisme is veeleer gekend om zijn uiting op het thuisfront of in zijn comfortzone.  Het bedrieglijke is dat het soms lijkt alsof de ‘gewone’ persoon controle heeft over de persoon met autisme.  Deze laatste heeft echter tijdens het opgroeien veel ‘ingescand’ en zichzelf geleerd zo goed mogelijk te reageren zoals dat van hem verwacht wordt.  Dit is gewoonlijk op ‘bewaakte’ momenten het geval, dus als hij inschat dat men hem in het vizier kan hebben.

Als hij denkt niet in het vizier te zijn, met name op ‘onbewaakte’ momenten, gaan de tics, de beweginkjes, de geluidjes, het doorbomen, het zich afsluiten, het obsessief focussen hun gangetje en het is dan alsof het deugd doet dat het eindelijk weer kan.  Het is belangrijk hem regelmatig die tijd en (adem)ruimte te gunnen.”

“In de omgang met Tom kunnen zich de volgende scenario’s voordoen:

o  Motivatie of ‘iets nuttig vinden’ zullen bepalen of Tom zal ‘meewerken’.  Bv. Het licht aandoen is nuttig.  Het terug uitdoen is op dat moment niet nodig.  Dat moet wachten tot hij niet kan slapen omdat het te licht is.  Als er koekjes op tafel staan zal hij er nemen.  Waarom eerst vragen of dat ok is?  Ze staan er toch voor!  En daar heeft hij dan wel weer gelijk in. Soms is het ook grappig: bv. de autist presenteert zijn gast een schotel koekjes, vraagt welk koekje die wenst en zegt zelf dan meteen: ‘Ik wil zelf die’.  En ook dat is helemaal niet onlogisch.

o  Als een situatie onduidelijk wordt voorgesteld, ontstaat er een soort kortsluiting met als gevolg stress-gedrag of zich (nog meer) afsluiten.  Het moeilijke is dat je nooit echt weet of hij gehoord heeft wat je zei en zelfs als hij het kán herhalen, weet je nooit of het werd ‘opgenomen’ of zal ‘blijven hangen’.

o  Probeer te begrijpen wát, wannéer en waaróm er wel of niet iets lukt.  Vaak is het zo dat hij zich een definitie van dingen heeft aangemeten.  Het is belangrijk hem daarin serieus te nemen, ernaar te luisteren en dan ofwel even te bevestigen, ofwel rustig te bespreken als het niet helemaal klopt, bv. in vraagvorm: ‘En hoe zit het dan met …?’ of ‘Ik dacht dat vroeger ook tot ik eens in een situatie kwam dat … of … dat iemand het mij anders uitlegde.’”

“Om autisme beter te begrijpen, zou je het je kunnen voorstellen als:

o   Moeten overleven in een vreemde cultuur waar een moeilijke vreemde taal wordt gesproken.

o   Als een (radio)zender waarop er tussendoor geruis is, dus waar alles dus niet in zijn geheel doorkomt.

o   Eigenschappen die de ‘gewone’ mens ook wel heeft maar dan maal tien in intensiteit.

o   Ook ‘gewone’ mensen hebben dwangneurosen en –gedachten, maar zij kunnen er excuses voor bedenken, waar een autist veel te eerlijk en zichzelf voor is.

o   Een ‘in gedachten’ fysieke handicap …  Een blinde kan nu eenmaal niet zien en een manke

niet sprinten.”

“Aanwijzingen die kunnen wijzen op een afwijking in het autistisch spectrum of Asperger:

o   Een persoon of omgeving wordt ‘gescand’ zonder zijn blik (erg) te verroeren.  Het lijkt alsof hij vanuit zijn ooghoeken kan kijken en zelfs terwijl hij iets anders aan het doen is.  Dit gaat ook zo met horen.  Evengoed kan het lijken alsof ze iets ‘opnemen’ maar dat niet doen.

o   Een reactie komt zeer snel of niet.  De snelle reactie komt volgens Erlinde uit zijn ‘woordenboekgeheugen’, zoals zij dat noemt.  Het lijkt alsof hij meteen op een pagina komt en zonder nadenken antwoord geeft, vaak met een pijlsnelle associatie met iets wat hij in het verleden zag of meemaakte.

o   Iemands stem wordt feilloos nagedaan, handelingen uitgelegd, (uit)zichten neergetekend, gewone dingen gekoppeld aan niet voor de hand liggende dingen.

o   Na een schijnbaar gewoon interactief gesprek of het blijkbaar luisteren naar wat je zegt, zegt Tom gewoon weer zijn beginzin of stelt hij de vraag nog eens.

o   Als het stemvolume buitenmatig stil of luid is.

o   Als het lichaam zich wat ‘houterig’ (voort)beweegt, maar wat frappant is is dat ze desondanks met grote precisie vlak langs een voorwerp kunnen gaan.

Probleemstellingen opvangen

“Eigenlijk zouden alle soorten opvoeders minstens één lezing moeten bijwonen of er minstens een goed boek over lezen en laten we niet vergeten dat broers en zussen van een persoon met autisme eveneens onderhevig zijn aan de situatie thuis.  Ook zij leven in die twee verschillende ‘culturen’ en mogen als 100% betrokkenen niet worden verwaarloosd.   Om de tijdbom die ‘autisme’ heet tijdig en voorzichtig te kunnen ontmantelen is het hoogdringend dat het onderwerp verplichte materie wordt in alle pedagogische studierichtingen.

Het ene kind is het andere niet maar als dat dan autistisch is, dan staan je voelsprieten als ouder(s) nog meer rechtop.  Je radar staat steeds op scherp omdat autisme om snelle reacties vraagt.  Het gaat hier voornamelijk over twee zaken.  Enerzijds neemt Tom aan dat jij onmiddellijk begrijpt wat hij bedoelt maar anderzijds dien jij wel soms lange tijd dingen uit te leggen en te herhalen.  Om de druk voor iedereen draaglijk te houden is het wenselijk dat één van de ouders er fulltime voor het kind kan zijn, in combinatie met het huishouden én wat rust voor zichzelf tussendoor.

Als men spreekt van een autist gaat dit meestal over een bepaalde eigenschap, een bepaald ritueel dat hij of zij heeft.  Er wordt te weinig beseft dat een autist boordevol zit met dergelijke ritueeltjes en gewoontes die hij na een tijdje zelf weer verandert.  Denk eraan: Als je enkele malen na elkaar iets op een bepaalde manier doet, gaat hij dat als een maatstaf zien, waarbij je het waarschijnlijk zal moeten uitleggen als je het weer anders gaat doen.

Autisten met normale begaafdheid kunnen ook vaak hun studierichting niet afmaken doordat ze een bepaald vak (dat gewoonlijk niet echt iets met de beroepskeuze te maken heeft) niet onder de knie krijgen.  Ze blinken uit in de richting die ze gekozen hebben maar falen door dat ene vak.  Het maakt het klassieke onderwijs niets uit welke drastische gevolgen dat voor iemands leven kan hebben (sommige leerkrachten echter wel maar die moeten het onderwijsplan ook maar volgen).”

Ermee omgaan

“Vertrouwen scheppen is een absolute noodzaak.  Tom heeft een soort naïeve spontaniteit die, in geval van misbruik van vertrouwen (áls hij het kan zien) een behoorlijke deuk op emotioneel en sociaal gebied kan krijgen, wat op zijn beurt weer voor nieuwe, voor iedereen frustrerende patronen zal zorgen.  In elk geval is hij heel afhankelijk van zijn omgeving en in vele gevallen zelfs heel aan-hankelijk.  Wees gewoon in de buurt en stand-by voor een gesprekje of een knuffel, als hij/zij dat wenst en zeg ook een keertje tussendoor dat je van hem/haar houdt of iets anders liefs.

Sommige ouders, partners of opvoeders erkennen het ‘speciale’ gedrag maar wijten het niet aan een beperking doch onterecht aan de persoonlijkheid.  Je vraagt toch ook niet aan een persoon met één been om twee stappen te zetten maar waarschijnlijk kan hij of zij veel beter hinkstappen dan mensen met twee benen.  Moeilijk is wel dat een autist denkt dat anderen dat even goed kunnen of hetzelfde als hij zien of weten.  Zeg hem dat ook hij uitleg moet geven of frustraties met woorden moet omschrijven.  En ach ja, eens misnoegd of boos, dat mogen we allemaal wel eens zijn (dus ook hij) maar als de situatie al te erg is/wordt kan je toch maar beter hulp inroepen of dingen gaan bespreken met een goede autismedeskundige die je best via via kent.  Daarna kan je nog steeds eender wat zelf beslissen.

Waarschijnlijk ligt het grootste onbegrip of verwarring bij het willen doortrekken of ‘levellen’ van niveaus van bekwaamheid.  Mij lijkt het dat, hoe groter zijn talenten of gaven zijn, hoe minder hij meekan in onze kunstmatige wereld want het is toch wel een feit dat onze wereld zich meer bezighoudt met (gedrags)regeltjes en dingen overbodig ingewikkeld maken dan met de essentie ervan. Daarbij is het niet omdat een autist met 100 blokken een supersonisch bouwstuk kan maken, dat hij weet hoe hij een trui moet opvouwen.  Dit wordt dan weer eerder bepaald door diens persoonlijkheid met interessegebieden en motivaties.  Het voorbeeld blijven geven is de boodschap maar probeer het wel bij belangrijke (nuttige) dingen te houden.”

“Weetjes/tips die misschien kunnen helpen:

o   Het juiste taalgebruik is belangrijk.  Consequent zijn (dus niet onnodig veranderen van doen en laten) en eenvoudige taal hanteren zonder dubbele bodems.  Laat alles verlopen in een goede sfeer.  Zelfs duidelijk of kordaat zijn kan ook in een gemoedelijke sfeer.

o   Oefen je gezag uit met ingebouwde speling.  Ideaal is het niet maar wat is dat wel?  Bv.: Je kind mag twee snoepjes.  Er zijn drie kleuren.  Hij krijgt de derde kleur ook.  De autist ondervindt gezag dát rekening houdt met zijn argumenten!

o   Meestal weet hij heel goed wat hij wil maar als dat dan iets is wat te eenzijdig is, bv. steeds dezelfde dingen willen eten die beperkt zijn in voedingsstoffen, dan kan je er de voedselpiramide of voedselzandloper bijnemen en hem toch minstens één ding uit elk vakje laten kiezen.  Hij heeft graag van die concrete voorstellen.

o   Ook met kleding moet het gewoonlijk heel specifiek zijn: het moet goed zitten, in die bepaalde stof, met dat colletje, die schoenen (voor die activiteit), enz.

o   Niet bang zijn voor herhaling, ook al vind jij er niets aan om voor de tiende keer hetzelfde filmpje op te zetten of nog eens hetzelfde antwoord te moeten geven.  Andersom is het soms wel nodig om, als je ergens een antwoord op wil krijgen, je er nog even ‘Antwoord graag!’ moet bij zeggen.

o   Concentratiestoornissen of net overgeconcentreerd?  Bij autisme is het veeleer dat laatste.  Toch is het eenvoudig om de aandacht van een autist te krijgen, je moet alleen weten hoe.  Leer elkaar kennen, zelfs al woon je op hetzelfde adres of zie je elkaar heel vaak.  Voel aan, sla op en pas desnoods aan.

o   Hetzelfde met oorzaak en gevolg.  Leer tussen de regels lezen (dit echter niet van de autist verwachten!).  Bv.: Hij of zij wordt zomaar heel lastig en zegt niet waarom.  Ga in gedachten terug, zie waar de kink in de kabel zit en sla op in je geheugen voor een volgende keer.  Het is echt vaak helemaal niet moeilijk!

o   Bestudeer de logica van de autist.  Typisch is dat hij zijn omgeving ‘scant’.  Het lijkt alsof hij rechtdoor kijkt (met wat wazige/glazige blik) maar neemt allerlei in een mum van tijd op.  Verschillend met onze waarneming kan het wel zijn dat hij eerst de poten van de tafel ziet en dan pas het tafelblad, terwijl wij de tafel in haar geheel zien staan.  Eigenlijk kan je dit doortrekken naar het (beperkt of net bijzonder) vermogen dat hij de dingen zeer gedetailleerd ziet.

o   Vergis je niet, een autist heeft een veel uitgebreidere creatieve geest (met de juiste tools) dan wij.  Het moet alleen iets zijn waar hij interesse in heeft of gemotiveerd voor is.  En anders … veel succes!  Let op: Een autist kan zeker wel altruïstisch zijn en mededogen voelen, maar ernaar handelen doet hij niet altijd.

o   Gedragscodes zijn hem vreemd, in die zin dat hij er de logica niet van inziet dat bijvoorbeeld leerlingen moeten rechtstaan als de directeur binnenkomt maar dat dat in het omgekeerde geval niet hoeft.  En wie heeft er weer gelijk?  Inderdaad!  Er zijn heel wat andere spontane manieren om appreciatie te tonen voor mensen die dat (extra) zouden verdienen en desgevallend zal een autist zijn respect, bewondering of genegenheid ook tonen, subtiel of niet subtiel.

o   Je kan beter niet te veel klagen waar hij bij is.  Het lijkt vaak alsof ze met hun gedachten ergens anders zijn maar vangen meer op dan dat je zou denken.  Andersom is ook mogelijk, dat je denkt dat hij luistert maar dat niet doet.  Vraag hem om even te herhalen of het kort op een notablaadje te schrijven, zodat hij het later nog kan bekijken.  Waarschijnlijk zal je hem ook daar nog even moeten aan herinneren, maar evengoed van niet want ze zijn er in alle maten en soorten!

o   Wees in de omgang noch kleinerend, noch verafgodend.  Behandel hem zeker niet alsof hij een sukkeltje is (want dat is hij niet!) maar doe gewoon.  De meesten zijn échte lieverds, gewoon met hopeloos vervelende kantjes en net zoals bij niet-autisten (die ook kronkels hebben want iedereen heeft er!) moeten mensen alleen aan elkaar gewoon worden, oplossingen bedenken en afspraken maken (dit alles op een verantwoorde en positieve manier, natuurlijk!).

o   Wees blij met elke vooruitgang en aanvaard de terugvallen van tussendoor.  Blijf jouw opvoeding ‘aanbieden’ en je zal zien dat het kind deze op zijn tijd zal oppikken.  Hij of zij verwacht dan wel dat ook jij je houdt aan je eigen regels.

o   Stippel voor jezelf momenten van ontspanning uit, ga eens verzuchten bij een psycholoog of hulplijn, creëer momenten die je samen doorbrengt maar dat ieder zijn ding doet, enz.

o   Minimaliseer niet wat hem interesseert of waar hij mee bezig is.  Het is absoluut evenwaardig met jouw interesses of bezigheden.  Vergeet niet dat de autist een ander (soort) sociaal leven heeft, dat evengoed kan bestaan uit gamefiguurtjes waar wij misschien eerder plezier vinden bij vrienden van vlees en bloed.

o   Leer hem in niet-stress-periodes zich uit te drukken met woorden en als je beeldspraak gebruikt (gezegdes, spreuken, …), leg die dan meteen erna uit met gewone woorden, dus zeggen wat je bedoelt en hoe je dat bedoelt.  Wees duidelijk en gedetailleerd maar maak je zinnen niet te lang.

o   Hoewel gelaatsuitdrukkingen moeilijk of niet te lezen vallen door een autist, kan hij toch informatie uit je lichaamstaal halen, t.t.z.  hij kan op een intuïtieve of instinctieve manier zowel vrolijkheid als onrust aanvoelen, misschien wel meer dan dat wij dat kunnen.  Gelukkig zijn er onder autisten heel wat vragenstellers zodat je kan weten wat hen bezighoudt of waar ze mee zitten.  In de andere richting blijft het moeilijker om door te dringen, hoewel, op sommige momenten of met bepaalde dingen hebben zij iets al begrepen vanaf het eerste woord.

o   Hoe berispen?  Men zegt dat boos worden niet helpt en zelfs meer kwaad dan goed kan doen.  Toch is (neutrale) kordaatheid een goede uiting, als het ware een manier om duidelijk te zijn en de situatie te ‘programmeren’ (desnoods ook met herhaling).  Je zegt dan gewoon: Dit of dat doe je áltijd of nóoit in dit of dat geval.’   Het is belangrijk dat een concrete berisping (of compli-mentje) bij een bepaalde concrete situatie behoort.  Ben je toch te ver uit je krammen geschoten, maak het zo snel mogelijk goed en bedenk een oplossing die voor beiden goed is, voor als de situatie zich nog eens voordoet.

o   Eén spoor verleggen kan de hele verdere dag bepalen.  Enkele voorbeelden:

o   Bij het afscheid aan de schoolpoort een bepaald aantal kusjes geven of bepaalde zinnetjes uitwisselen.

o   Pas drinken als de fles tot de bovenste opdruk gevuld is of uit een bepaald bord eten en op een bepaalde stoel zitten.

o   Uit een hele reeks van schijnbaar dezelfde speelgoedjes er één bepaald willen hebben.  Hij ziet de verschillen!  (vergelijkbaar met een kleurenblinde ; die ziet ook beter een groene vogel in een groene boom)”

Ook ontzettend leuke en sympathieke kanten!

“Tom en ik amuseren ons ook heel erg met elkaar, gewoon met of door futiliteiten.  Net doordat onze omgang gebaseerd is op eenvoudige (lees: duidelijke) communicatie is het vaak zelfs simpeler dan met andere mense