Gon-begeleiding of geen gon-begeleiding … that’s the question !

Erlinde Jansens, moeder van een 13-jarige dochter, vindt het, gezien de actuele problematiek, hoog tijd dat zij haar verhaal eens te kennen geeft.

Nu reeds 10 jaar wordt haar gezin van de ene ‘psychiater’ naar de andere gestuurd wordt om al dan niet uitsluitsel te krijgen over een eventuele diagnose van hun dochter .  Deze heeft namelijk, van kinds af aan al, behoorlijk opvallende auti-kenmerken.  Voor haar ouders moet dat zeker niet persé op papier komen maar enige begeleiding is toch wenselijk.

Met goede moed en in volle vertrouwen dat alles wel vlot zal verlopen en de observatietijd met diagnose wel zal meevallen, gaan zij dus op consultatie.

Eerste halte, Antwerpen.  Net zoals zovelen krijgt het gezin te horen dat de wachtlijst van de in-autisme-gespecialiseerde kinderpsychiater nog voor jaren vol staat.  Je kan wel terecht bij enkele andere mensen die ook testen kunnen doen.  Het kind zag een kinderpsychiater, een psychologe en een logopediste en één van hen observeerde Jill ook eens op school.

Besluit: geen storing maar wel eigenaardigheden in gedrag.

Leerkrachten blijven het aparte gedrag en reacties opmerken en Jill wordt op school (gedurende 4 jaar) wekelijks een uurtje uit de klas gehaald om haar sociale en interpretatiecapaciteiten bij te sturen.  De betrokken begeleider is een auti-consulent die ónmiddellijk én uit zichzelf opmerkt dat Jill autistisch is, weliswaar met normale begaafdheid.  Er wordt GON-begeleiding (geïntegreerd onderwijs) aangeraden.

2 problemen : zij is niet bevoegd om een diagnose te stellen en om recht te hebben op GON-begeleiding móet het kind één van de 8 mentale stoornissen hebben.

Raadzaam : opnieuw contact opnemen met de eerdere psych-personen en ook thuisbegeleiding.

2 problemen : Jill’s opvolging daar kan slechts tot de leeftijd van 6 jaar en de psych-personen werken daar trouwens niet meer.  Thuisbegeleiding betekende een hart onder de riem maar dat was het.

Nieuw aanraden : ofwel nog eens 60 uren testen in Leuven, ofwel was er nog een goede kinderpsychiater waar ze terecht konden, niet zo ver weg.   60 uren Leuven… terwijl dat kind al enkele jaren ‘gezien’ werd, dat ging voor het gezin niet door!

De aangeraden psychiater heeft Jill een 3-tal keer gezien, kon ook weer geen uitsluitsel geven (ondanks de bevestigende inhoud van zijn verslag) maar schiep toch hoop door een medisch attest voor GON-begeleiding te schrijven.

3 problemen : de zachtere diagnose van ‘auti-kenmerken’ mag niet meer en ook is de psychiater uit beeld verdwenen waardoor het attest zijn geldigheid niet kon behalen.

De laatste keer stuurde hij hen ook nog door naar een ander centrum voor extra testen : tussen de €450 en €650 en nadien €35 per consult (zonder terugbetaling want het zijn daar psychologen).

 Jill is nu 9 jaar en nog steeds merken leerkrachten haar ‘speciale’ gedrag op.  Het blijft een strijd om zonder dat woordje meer zoals  ‘Stop nu maar’ of ‘Begin aan het volgende’ of Kijk nog eens goed’ de lessen goed op te nemen, met extra frustratie en vermoeidheid vandien, zowel voor Jill als voor haar ouders.  Vooral het onbegrip van de buitenwereld zorgt voor grote druk.

Ergens ‘onderweg’ hoorden ze nog van een ‘speciale vragenlijst om het probleem te diagnosticeren’ waar ze echter zelf dienden aan te geraken, werd er gecommuniceerd met 3 verschillende psychologen uit de leerlingenbegeleiding en zaten na bepaalde actie-afspraken met die laatste, zonder nieuws.

Wel was er ergens tussenin nog een doorverwijzing naar een kinderpsychiater in een randgemeente van Antwerpen.  Daar werden ze al gauw met een kort ‘Wat verwacht u eigenlijk ?’ Buitengebonjourd.

Op een zoveelste aanraden, consulteerden ze een bepaalde orthopedagoog die de zaak met een collega zou bespreken.  Ze hadden een dvd-opname van Jill gemaakt maar het was de ouders niet toegelaten die dvd te bekijken.  Dat mochten alleen bevoegden.  Later hebben bevoegden om die dvd gevraagd maar bleven zonder reactie.

Aan de hand van de beelden kregen men het vermoeden van Gilles de la Tourette maar de ouders waren al wel zover om te weten dat het duidelijk om een ‘ik-verveel-mij-en-dat-maakt-mij-zenuwachtig-moment’ van Jill ging.

Raadzaam :  naar bepaalde kinesist/fysiotherapeut die enige ervaring heeft met autisme.

Resultaat : testen waren gebaseerd op motoriek, links- of rechtsgeoriënteerdheid, enz.

Nieuwe hoop was er toen iemand zei dat er psychiaters zijn die, aan de hand van eerdere verslagen met voldoende aanwijzingen, wel eens een diagnose willen stellen.  Twee maal bot gevangen.

Erlinde is de tel, de redenen en de volgordes kwijt van wat, wanneer en waarvoor precies maar feit is dat zij pas laat op hun lijdensweg te horen kregen dat van de door hen geconsulteerde personen/teams er maar weinigen bevoegd waren om een diagnose te stellen.  Dit kan echter alleen maar gebeuren door een multi-disciplinair team.  Haaa, zooo zit dat !

Jill gaat nu naar het middelbaar.

De leerkrachten merken nog steeds het speciale gedrag op.

Het dossier ‘Jill’ is 3 cm dik.