Iedereen heeft al wel gehoord over Hannes zijn droom. Wat het exact gaat worden laten we nog heel even in het midden.
Ondertussen hebben verschillende vrienden (onder intiatief van onze goede vriendin Karin De Bondt) de handen in elkaar geslaan om zijn droom te realiseren.
Karin De Bondt Verkoop van paaseieren Verkoop van postkaarten (met zelfgemaakte tekening)
Jos Juwé (onze plaatselijke kapper) Eetfestijn per 10 april in de basisschool te Neerwinden Download hier verder het inschrijvingsformulier Make a Wish (via Sarah Schoovaerts) Hierover later meer
Verder zijn er nog andere initiatieven op til. Maar ook daarover later meer.
We willen alvast iedereen bedanken voor deze initiatieven alsook voor de steun van allen !!!
mijn grote avontuur in het ziekenhuis
04-03-2011
Dag 11 (04/03) : Joepie naar huis
Dag 11 (05/03)
Ik heb heel goed geslapen vannacht
deze morgend ben ik al bij juf leen naar de muziekklas geweest en heb daar op de xylofoon mogen spelen.
vlak voor de middag zijn de dokters bij mij gekomen en joepieeeee ik mag voor 2 weekjes naar huis gaan
wel moet ik elke maandag en donderdag voor een dagje naar het hospitaal komen om mijn bloed te controleren
nu ga ik worst eten met brocoli en puree... njamie
al mijn 10de dag in het hospitaal vandaag voel ik me helemaal niet lekker gelukkig hangt nu de laatste zak met chemo (voor deze keer) aan. Deze zal deze avond leeg zijn. gelukkig als het goed is mag ik dan zaterdag voor 2 weekjes naar huis de dokter zei wel dat ik me de eerste dagen thuis nog wat ziekjes kan voelen. ik hoop van niet
straks om 2 uur is de knutselkamer terug open. Als ik beter ben ga ik verder knutselen. vandaag heb ik ook al de cliniclowns gezien in de knutselkamer Lila, de gekste van de 2 had bang van mijn muis dat ik geknutseld had hihi
Mijn laatste zak chemo zit er bijna op ... joepie Nu ben ik wel moe ... en ga even mijn ogen dicht doen. Ondertussen is mijn macaroni met kaas en hesp toegekomen maar dat zal voor straks zijn ...
Vandaag opgestaan en voelde me niet zo lekker Gelukkig kreeg ik wat medicijnen van de dokter om me beter te doen voelen. Dat hielp wel. Toen ik naar de knutselklas ging was ik al veel beter Vandaag was het daar carnavalfeest. Juf katrien had allemaal kleren en hoeden en brillen mee om ons te verkleden. Ik had een groene bril, een rode das en witte pet aan. Ook moesten we een rap-liedje maken. Dat was heel leuk
In de namiddag is jarno, vake en moeke op bezoek gekomen, joepie ik hoop dat ik me morgen wat beter voel
eindelijk wakker nog even lachen met mama en dan ontbijten lekker opfrissen en naar de knutselzaal daar heb ik een naambordje gemaakt dat nu aan mijn deur hangt.
deze middag heb ik puree gegeten met spinazie en cordon bleu (de laatste heb ik laten liggen). maar als eerst heb ik mijn dessert opgegeten, een lekker stuk rijsttaart toen ik klaar was met eten zijn ze mijn kamer komen kuisen en ben ik terug gaan knutselen bij Katrien.
na het knutseluurtje is juffrouw Martine gekomen. zij heeft me les gegeven in rekenen en taal
na de les ben ik terug gaan knutsel, toen heb ik een muis gemaakt van plasticine
ondertussen heb ik bezoek gekregen van vake, moeke en van karin. van vake en moeke heb ik een leuk speeltje van ninjago gekregen, van karin een leuke knuffel.
strak ga ik nog wat tv kijken en dan ga ik slapen tot morgen
Vandaag moet ik terug naar het hospitaal het weekend was zeer leuk. ik heb samen met mijn papa heel veel lego in elkaar geknutseld mijn mama en papa hebben beneden een zetel gezet waarin ik kan slapen. zo moet ik niet altijd de trappen op en af
zodadelijk komen ze me halen om naar een ander hospitaal te gaan daar gaan ze mijn oren controleren
ook hebben ze me juist al bloed genomen via mijn portakat ik wist nog perfect hoe dat ging goed van mij he ?
deze namidag als ik terug ben van het andere hospitaal starten ze met mijn eerste chemo leen, de muziekjuf is juist ook nog dag komen zeggen. als ik terug kom van de andere kliniek mag ik met haar terug muziek gaan spelen. Joepieeeeee
om 3u hebben ze me een zak met vloeistof aangesloten. dit is om mijn lichaam te spoelen
om 6u is de verpleegster de 2 zakken met chemo komen aansluiten
vanaf nu kan ik genezen joepie
nu nog een beetje tv kijken en dan ga ik slapen. tot morgen
Gisteren namiddag mocht ik van de dokters naar huis gaan. Joepie Het was heel moeilijk om de trappen omhoog te gaan. Ik had pijn aan mijn knie. In bed hebben we nog even gekeken naar TV
Toen ik wakker werd had ik heel veel pijn en kon niet meer stappen. Ik moest toen wachten tot mijn medicamentjes werkten zodat ik geen pijn meer had. Eindelijk ben ik dan ook naar beneden geraakt.
Van onze buurman heb ik een rolstoel gekregen. Als het beter weer is kan ik dan ook buiten gaan wandelen. Dat zal ik leuk vinden
Hannes werd deze morgen al omstreeks 7u15 naar het operatiekwartier gevoerd.
Vooraf kreeg hij een rood kalmeringsdrankje dat nu volgens hem naar het gebit van een ouw meeke proefde lol :)
Tegen dat de verpleegsters hem kwamen halen lag hannes al praktisch terug in slaap. Zo moe was hij !!!
De operatie is zeer goed verlopen.
Tegen 11u30 mochten we - om beurten - bij hem zitten in de recovery-room. (dat is de kamer waar men wakker wordt na een operatie). Tegen 12u00 lag hij al terug op de kamer met zijn dapperheidsdiploma en een zakje knikkers als cadeau .
Hij heeft nu geen pijn door de medicamentjes die hij krijgt.
Vermoedelijk zal hij de rest van de dag nog in dromenland vertoeven zodat hij tegen morgen terug goed uitgerust is.
Wanneer hij naar huis mag, is momenteel nog een vraagteken. Hopelijk later meer nieuws.
wakker gemaakt om kwart na 6 . lekker opgefrist en op weg naar het ziekenhuis. jammer mocht ik niets eten of drinken smorgens. we zitten eindelijk op de kamer . joepi effe rusten eindelijk ik krijg mijn pilletjes jes het zit in drinken maar het is niet lekker . het smaakt precies naar een ouwe pee zijn gebit iieeeeeuuuwwwwww dan namen ze me mee om nog maar eens foto's te nemen van mijn knie. smiddags kreeg ik eerst bonensoep, dan puree met waterzooi en dan een lekker stukje taart. de taart heb ik dadelijke na mijn soep opgegeten
vlak na het eten is de dokter gekomen om een baxter te prikken in mijn hand. dit deed geen pijn
namiddag mocht ik met het busje van het ziekenhuis naar de andere kliniek met mijn rolstoel. daar moest ik nog foto's laten nemen onder een grote machine. tegen half 6 was ik terug op mijn kamer. ik was heel moe
heb dan nog bezoek gekregen van vake en moeke en van enkele vrienden.
Tot morgen. dan is het een grote dag, dan word ik geoppereerd aan mijn knie dan gaan ze een kleine stukje uithalen en ook iets in mijn schouder zetten om makkelijk te prikken
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Eindje januari kreeg Hannes (9j) pijn aan zijn knie. In het begin dachten we enkel aan groeipijnen. Doch, na een week begon de pijn erger er erger te worden. Fietsen lukte niet meer en stappen ging alsmaar moeilijker. Op woensdag (09/02) hadden we dan afspraak met de Orthopedist. Een foto leerde ons dat het toch erger was dan dat we initieel dachten. We werden dadelijk doorverwezen voor een MRI-scan (vrijdag 11/02). Maandag (14/02) stortte onze wereld in elkaar. Hannes had een kwaadaardige tumor vlak boven (+binnenzijde) van de knie. Onze orthopedist had al dadelijk afspraken belegd met dr. Samson van Pellenberg. Na een biopsie werd vastgesteld dat Hannes een OSTEOSARCOOM had. HIeronder wat info over deze botkanker (wikipedia).
OSTEOSARCOOM Het osteosarcoom is een kwaardaardige bottumor uitgaande van het bot. Karakteristiek van deze tumor is dat de kankercellen bot (botschors) produceren. 'Osteo' betekent bot en 'sarcoom' is een benaming voor een groep maligne (kwaadaardige) tumoren. Het is de meest frequent voorkomende bottumor (dus geen uitzaaiing van een andere vorm van kanker) Het wordt met name bij adolescenten aangetroffen, de leeftijdspiek ligt tussen de 10-25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na de 60 jaar. Een osteosarcoom kan in principe in het hele lichaam voorkomen maar treedt in de meeste gevallen op in de bovenarm of knieregio (60%) in de buurt van de groeischijf. Algemeen komt deze tumor voor bij 1,5 personen per miljoen !
OORZAAK Het is niet goed bekend hoe een osteosarcoom ontstaat. Waarschijnlijk is er in de celkern een essentieel stukje DNA beschadigd. Mensen met zeldzame genetische afwijkingen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Meestal komt het osteosarcoom sporadisch, dat wil zeggen in een niet-erfelijke vorm voor.
DIAGNOSE Op basis van de ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn een aantal diagnostische onderzoeken nodig. Te weten een röntgenfoto van de aangedane plek en een MRI. Met deze beeldvorming wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe groot de tumor is, hoever de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en de bloedvaten. Uitzaaiingen komen vooral in de longen en botten voor. Daarom wordt een CT scan van de longen gemaakt en een botscan om uitzaaiingen in het skelet op te sporten. Om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een kwaadaardige tumor gaat is altijd weefsel nodig van de tumor. Dit wordt weggenomen door middel van een biopsie. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), kan worden mee verwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen.
BEHANDELING De behandeling van een osteosarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Het doel van de chemotherapie is de kans op uitzaaiingen te verkleinen en gelijktijdig de tumorcellen zoveel mogelijk te doden waardoor de operatie makkelijker kan worden. De totale behandeling duurt ongeveer 1/2 tot 1 jaar. In het kort bestaat de behandeling uit enkele weken chemotherapie voorafgaande aan de operatie (gemiddeld 10 weken), de operatie waarbij de tumor uit het bot verwijderd wordt. Na de operatie volgt nog een chemotherapie periode van 5 tot 8 maanden, afhakelijk va de reactie op de chemotherapie. Radiatherapie heeft geen plaats bij de eerste behandeling van een osteosarcoom, omdat de tumor relatief weinig gevoelig is voor bestraling. Radiotherapie kan nog wel eens gebruikt worden in specifieke gevallen.
CHEMOTHERAPIE Voor 1970 de periode dat er nog geen chemotherapie voor een osteosarcoom werd gebruikt bestond de behandeling alleen uit chirurgie bij patiënten bij wie geen uitzaaiingen (metastasen) gevonden werden. Chirurgie bestond in dat geval vaak uit een amputatie van het been of de arm waarin het osteosarcoom groeide. Deze patiënten overleden bijna allemaal met terugkerende ziekte. De overleving van een patiënt met een osteosarcoom was toen 15% op lange termijn. Tegenwoordig is de overlevingskans voor mensen met osteosarcoom enorm toegenomen. Dit dmv gebruik van chemotherapie. Tegenwoordig worden er verschillende chemotherapeutische middelen (cytostatica) gebruikt dit goed werkzaam zijn tegen osteosarcoom. Dit zijn : * Methotrexaat * Adriamycine * Cisplatinum Deze middelen worden in een combinatie gegeven, waarvan gebleken is dat Methotrexaat in hoge dosis, samen met de combinatie Adriamycine-Cisplatinum, een zogenaamde MAP-kuur wel zeer effectief is. Omdat het osteosarcoom een zeldzame ziekte is is het belangrijk om de behandeling te bundelen in ziekenhuizen waar met (inter-)nationale protocollen (TRIALS) voor een osteosarcoom gewerkt wordt. Deze samenwerking komt tot uitdrukking in klinische behandelingsprotocollen, zoals het EURAMOS-1 protocol.