Zoals jullie weten lijd ik aan Multiple Sclerose, een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel. De fase "relapse remitting" ben ik al voorbij. De medicatie werd stopgezet omdat ik niet meer kan voldoen aan de voorwaarden zijnde een staptest. De laatste kuur met corticoïden bracht geen soelaas. Ik bevind me ondertussen in het "progressieve" stadium met een gestage achteruitgang als resultaat. Over de primaire of secundaire fase moet ik het nog even hebben met de dokters, specialisten maar die diagnose is voor mij momenteel niet zo belangrijk. 

Intimi wijten deze verslechterde toestand aan het weer. Inderdaad, warmte en zon hebben een nefaste invloed. Maar ik weet wel beter, alle welgemeende en goedbedoelde opmerkingen ten spijt, ik voel mezelf. Ik ben moe, doodop en niet alleen fysiek. Ik ben levensmoe, echt waar. Ik voel de energie zo uit mijn lichaam wegvloeien. Doem- en schrikbeelden van wat mij nog allemaal te wachten staat steken herhaaldelijk de kop op. En nee, vooraleer u oordeelt, van het woord depressie wil ik niet horen. Het is een simpele vaststelling van de feiten. De beperkingen nemen overhand toe, de meest banale dingen vergen steeds meer moeite ondanks alle sessies bij de kiné en revalidatiecentra. Het is dweilen met de kraan open en met een tot op de draad versleten dweil! En dan telkens weer die aanvaarding, die mentale rollercoaster van het weer moeten afvinken van een welbepaalde handeling. 

En ik ben bang, doodsbang. Dat durf ik gerust toegeven! Voor wat de toekomst voor mij nog in petto heeft. Vrolijk word ik er niet van. De aftakeling die we het liefst zo ver mogelijk voor ons uit schuiven komt in mijn geval minstens dertig jaar te vroeg. En laat het nu net dat zijn waar ik vroeger voor bevreesd was. Van fiere, zelfbewuste, principiële, levenslustige man naar een stilaan totaal afhankelijk leven. Ik had het mij tien jaar geleden niet kunnen of willen voorstellen. Net als de idee van een solitair leven, ik mag er niet aan denken. Het voelt aan als een nachtmerrie waarin je zeer luid schreeuwt om hulp maar waarin niemand je kan horen. Kan iemand mij aub helpen?

Zijn er lichtpuntjes hoor ik u vragen? Jawel. Er is verpleging, er zijn verzorgenden en een hele resem mantelzorgers en instanties die voor de nodige ondersteuning zorgen. Maar er is vooral familie. Mijn ouders die op eigenwijze en eigengereide manier helpen waar ze kunnen. En mijn kinderen, ondertussen jongvolwassenen, die altijd, maar dan ook altijd klaar staan voor mij. Onze gesprekken doorspekt met hilarische, schrijnende en godvergeten anekdotes na het avondeten vormen ondertussen een onmiskenbaar ritueel binnen ons gezin. Het verzacht het leed en de pijn en het vervult mij toch met trots. Het zijn zij die mij helpen, dikwijls zonder het zelf te beseffen!