Ik heb er nu wel even genoeg van, ziekenhuizen! Vorige week naar AZ Maria Middelares voor een multi-disciplinair verslag, nodig om een elektrische rolwagen te bekomen, maandag naar AZ Jan Palfijn bij mijn neuroloog dr. Demeulemeester voor mijn MS-medicatie Gilenya dat enkel verkrijgbaar is via het hospitaal. De reden is dat die medicatie verlaagde hartslag veroorzaakt, de balans witte en rode bloedcellen verstoort en nog zoveel meer, maar dat zijn zowat de voornaamste bijwerkingen. Dus vooraleer het medicijn, dat dient als afremtherapie, mag worden meegegeven wordt er voorafgaandelijk een bloedstaal afgenomen en enkel als de parameters binnen de norm vallen mag het medicament (1 pilletje/dag) worden toegediend. Om die reden is Gilenya niet te verkrijgen bij de apotheek. En vandaag naar het NMSC ofte Nationaal Multiple Sclerose Center te Melsbroek. Daar maakte ik deel uit van een studiegroep die vermoeidheidsmedicatie uitteste. Fampyra is nu uit de testfase en zal vanaf heden wel in de apotheek verkrijgbaar zijn. Vandaag moest ik toch nog een aantal testen ondergaan. De belangrijkste is een staptest die eruit bestaat 2x 8m zo snel mogelijk te stappen (in mijn geval met rollator). De eerste maal in 57sec. de tweede in 54sec. Voorwaar een succes. De tijden waren zelfs nog iets beter dan de vorige keer! Voor gezonde mensen lijkt dit banaal en dat zou het voor mij 10 jaar terug ook geweest zijn toen ik nog 10 km liep onder de drie kwartier maar vandaag in de gegeven omstandigheden ben ik toch heel tevreden.
Nu stilletjes hopen dat de wetenschap op tijd iets vindt, wat dat ook moge zijn, om ons terug normaal te laten functioneren. Of, wie weet, zelfs te genezen. Terug kunnen genieten van de zon (ik verdraag absoluut geen warmte), een kleine wandeling maken, een terrasje doen en nog zoveel meer, dat is toch wel mijn allergrootste wens.
Als zelfs Rik T, na zijn ferme buis, een tweede kans krijgt. Waarom ik dan niet? Ah ja, ik ben geen theoloog! Ik sta niet in verbinding met één of ander opperwezen. Geef mij dan maar Professor T.
|