hier ben ik weer , ik heb gisteravond heerlijk tv gekeken ,en ik doe dat vanavond weer .
deze rust beviel me wel hahaha.
ik heb een rustige dag gehad ik heb vanmorgen eerst ontbeten ,en na het ontbijt ben ik even voor de zekerheid naar de behandelkamer gegaan ivm mijn opkomende en kwakkelende griep ,ja ik weet het even niet het zet niet echt door.
maar dit was gewoon even kijken hoe het er voor staat .
ik heb vandaag ook informatie zelfzorg ,dit is informatie die ik krijg van me agoog dat is met een groepje en daarin komt aan bod dat je keuzes enzo moet maken bijv als je kiest voor je huishouden dat je dan misschien geen andere dingen kan doen dus als je wil winkelen dan moet je een keuze maken en dat is zelfzorg.
ik heb ook fotografiecursus helaas dit was vandaag niet echt boeiend hahahahah degene die de cursus gaf had zelf cursus nodig.
en daarna weer naar me agoog voor een gewoon wekelijks gesprek .
en vanavond gegeten nou dat was weer geen sucses helaas maar ja het is niet anders .
morgen heb ik de hele dag niks alleen fitness en voorlichting van agoog.
dus heel rustig ,nou en dan zit de helft er al weer op dan is het bijna weekend en kan ik weer naar huis toe om oud en nieuw te vieren .
nou verder weet ik het even niet dus ik ga naar bedje ik schrijf morgen weer xxxxxxxxxxxx
nou ik zal beginnen bij donderdag avond ik was natuurlijk vroeg op bed gaan liggen omdat ik zo vreselijk moe was ik dacht ik ga film kijken ,een leuke kerst film ,nou ik heb 3 minuten gezien en toen ging het licht uit ,ik werd om half elf wakker ,en toen dacht ik ik kijk de coassistent en dan val ik wel weer in slaap maar ja jammer hoor ik heb dik twee uur wakker gelegen dus dit was niet zo een goed plan.
nou ja uiteindelijk toch in slaap gevallen gelukkig.
vrijdag had ik de longarts en die zei dat ik veel moet rusten daarom zitten er ook veel gaten in me rooster want ik ben meer dan oververmoeid van het afgelopen jaar het heeft te veel van me lichaam gevraagt maar ik mag aanstaande dinsdag dus morgen terug naar 5 mg prednisolon .
nou en smiddags had ik fitness en toen kwam me moppie me halen voor het kerst weekend dus dat was heel fijn ik was erg blij hem te zien .
daarna hebben we een fijn weekend gehad maar toch anders als anders we miste wel het een en ander gek genoeg en dat heeft best een stempel op de kerst gedrukt ,nou hadden we allemaal zoiets van het kan ook bijna niet anders je kan bijna geen super kerst hebben na zo een rot jaar dus de stemming zet zich nog een beetje voort helaas maar je gevoel kan je niet weg halen en emoties horen er dan bij er is gewoon te veel gebeurt dit jaar om de kerst prettig te vieren zo van vrede op aard .
maar we hebben ondanks dat ons best gedaan om er wat van te maken .
met heel veel dank aan mijn kanjer die het diner heeft verzorgt helemaal top.
en nu ben ik weer terug op hh tot vrijdag en dan hebben we oud en nieuw ,en dan is het jaar eindelijk om en dan maar te hopen dat dat wat word . maar we wachten het af .
nou mensen ik schrijf morgen weer slaap lekker voor straks xxxxxxxxxxx
zo de donderdag zit er op ,ik ben inmiddels hellemaal op dus ik ga zo me bed in want ik wil een beetje fit zijn voor me kerstweekend met mijn hele fijne gezin en ik hoop dat ik met kerst bij me moeder de familie zie ,vind ik altijd wel heel gezellig.
maar voor vandaag ik heb gedaan de werkplaats daar kan ik houtbewerking doen glas graveren verven van alles en daarna heb ik bewegingstherapie gehad daar heb ik 8 min curly gedaan 8 min gedart en 8 min gesjoeld met pauzes tussen door en die 8 min was voor twee personen dus is niet lang maar voor ons een hele maraton ,ongeloofelijk maar waar daar werd ik even met me neus op de feiten gedrukt ik heb uren staan darten vroeger en ik was nooit moe .
nou en we kregen daarna voorlichting van een longarts dat stelde niet zo veel voor .
en toen eten we hadden bami of aardappels met sperziebonen en zalm en daarna het toetje maar eigenlijk was ik al te moe om die te eten ,dus ik hou het kort vandaag ik wens iedereen een hele fijne avond ik schrijf als het goed is maandag avond weeer als ik terug ben op hh want ik word morgen na de fittnes op gehaald door mijn hele grote kanjer waar ik een enorme verassing voor heb en dan ga ik heerlijk genieten van ons weekend hele fijne dagen voor iedereen geniet er van xxxxxxxxxxxxxxx
zo weer een dag om pfff dit was een lange dag ,meer omdat ik niet zoveel te doen had vandaag ,ik heb alleen fitness gehad vanmiddag.
me oefeningen zijn met 2 kilo verhoogt dus dat schiet op en me prednisolon vandaag vermindert naar 7 en een half mg.
dus hopen dat het goed gaat dan ben ik misschien van die zooi af.
en dan kan ik wat aan me gewicht werken ik ben toch ruim 10 kilo aangekomen door die zooi
nou en verder mis ik thuis heel erg dat is denk ik wel het zwaarste van alles en zeker op zo een dag als vandaag niet veel te doen ruim tijd om na te denken en het weer zit tegen en ik moest vandaag aan de andere kant van het terrein zijn en daar rook ik een openhaard dus piepen heen pffffff dus dit was niet zo mijn dag ik hoop dat het morgen wat beter gaat.
nou en morgen heb ik een redelijk verdeeld dagje een adl chek om te kijken of ik energie van mezelf kan besparen met douchen en ik ga als het goed is naar cursus glas graveren en naar bewegings therapie en voorlichting longarts en dan is het wel weer tijd om te eten en dan is de dag om.en dan is het bijna weekend yeaaaaaaa heb er zin in kerst vieren met me kanjers echt ze zijn geweldig en ik hou zo ontzettend veel van ze ,en ik ben zo trots op ze hoe ze hier mee omgaan echt een hele dikke pluim .
en verder spreek ik jullie morgen weer slaap lekker voor straks en tot morgen xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
zo weer een dag om heerlijk ik heb vandaag eerst de test van gister afgemaakt dus dat is weer klaar.
ik ben ook bij de long arts geweest en ik ga van de tien mg prednisolon naar de zevenenhalve mg dus klein beetje afbouwen
ik heb ook weer tips gehad bij de oefentherapie en de fotografie cursus heb ik gehad dus een vol dagje vandaag .
ik ben ook aardig moe ik ga ook vroeg naar bed tv kijken .
dat heb ik wel even nodig denk ik het is vandaag niet helemaal mijn dag .
maar morgen weer beter dan heb ik alleen fitness en een voorlichting en meer niet dus een heel rustig dagje.
en dan is het al weer bijna weekend ik heb er zin in ik heb mensen om hun mening gevraagt over twee kapsels die ik leuk vond en iedereen was het met elkaar eens en iedereen zei de zelfde dus dat model ga ik laten knippen zaterdag heb er veel zin in.
even wat anders verfrissend lekker.
nou ik weet het even niet meer nu slaap lekker allemaal straks en tot morgen xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
hier ben ik weer zoals belooft weer een dag voorbij op hh.
ik ben begonnen met een ontbijt nou dat smaakte heerlijk.
daarna moest ik me medicijnen op halen ,ik kreeg ze nu meteen voor twee weken mee ivm de feestdagen.
daarna heel vermoeiend moest ik weer verplicht koffie drinken hahaha.
daarna moest ik zo een kleine 500 vragen beantwoorden ,een psycho test en ik moest tekenen ,morgen nog even een kleine 50 vragen afmaken en dan is dat ook klaar nou ben benieuwd wat er uit komt.
dit was trouwens wel heel vermoeiend.
vanmiddag na het eten om half drie moest ik naar de fitness dit is echt super een beetje bewegen ,ze willen ook gaan kijken of ik volgende week kan beginnen met de loopband,superrrrrrrrrr.
mischien kan ik me lopen dan wat op bouwen want ik wil niet meer in de rolkar ik ben er zo klaar mee.
ik wil gewoon lopen maar dat heeft wel wat training nodig.
morgen heb ik het wel druk eerst die vragen dan en dan naar de agoog en naar de long arts en naar oefentherapie en ik heb fotografie cursus ,nou en dat was hem dus een drukke dag ,maar wel lekker dan gaat het snel me dag en dan zitten we al lekker op woensdag en dan kan ik al weer bijna naar huisje ,en we krijgen deze week uitslag van de urgentie ik hoop zo dat we hem krijgen echt waar laat dat dan eindelijk positief zijn nog net aan het eind van het jaar dat zal ons toch wel eens gegunt zijn nou we wachten af ik schrijf morgen weer voor straks slaap lekker allemaal xxxxxxxxxxxxxxx
het weekend is erg snel gegaan ,ik heb het zo erg naar me zin gehad echt heerlijk.
dus ik hoop dat ik er weer tegen aan kan voor een weekje.
het is wel allemaal erg vreemd het is volgend weekend kerst en ik kan niet mee boodschappen doen met me moppie ,en de kado s die haalt me zus voor me hahahah dat heeft ook wel weer wat ,maar ik had het liever zelf gedaan want dan had ik hier ook niet geweest ,en ik vind het heel tof dat ze dat voor me wil doen mo bedankt mop.
en verder als ik vrijdag thuis kom ga ik me haar verven dan ga ik weer naar capucino bruin haha ja ik weet wat jullie denken benauwd hihihhi ja ik bescherm me zelf en bruin stinkt niet zo erg als blond hahah en dan ga ik zaterdag even naar de kapper om er een stukje af te laten halen,
en mischien dat ik me moppie even ga voorstellen om even naar de begraafplaats te gaan ,pfffff het is vandaag al weer negen maanden geleden,wat vliegt de tijd ongeloofelijk en het gemis is nog zo vreselijk groot.
en dan nu de feestdagen altijd even bellen pa hoe zat het ook al weer met de peertjes en pa hoe was het nou ook al weer met het konijn ja koken kon paps als de beste en we hebben ook van hem een hoop geleerd en een hoop tips gehad.
ik weet zeker dat hij wel even op de tafel spiekt hoe het er allemaal bij staat hahahahah en dan een week later oud en nieuw ,ik hoop dat nieuw ons allemaal een hoop goeds gaat brengen ik wil niet weer zo een jaar met alleen maar ellende .
maar goed we wachten het maar weer af.
nu even terug naar deze week ,we krijgen de uitslag van de urgentie deze week duimen maar ,ik ben benieuwd .
ik mag vrijdag naar huis en ik hoef pas tweede kerstdag maandag terug dus dat is een dagje langer heerlijk.
verder drie keer fitness deze week dus dat word wer spierpijn hahahah .
ik heb wel een keer een week zonder longfunctie tenzij ik twee keer een piekflow blaas van 350 dan moet ik wel naar de longfunctie .
ik heb deze week best een aardig rooster ,maar het is wel vermoeiend hahahah.
vooral dat verplichte koffie drinken pfffffffffff poeh poeh hahahahah.
nou mensen ik schrijf morgen weer een nieuwe story slaap lekker voor straks en tot morgen xxxxxxxxxxxxxxxxx
nou donderdag is ook weer om wat heb ik gedaan vandaag ,nou ik heb een rot dag gehad een beetje ,ik was heel veel aan het niezen vanmorgen en kreeg het behoorlijk benauwd ,ik heb toen toch maar besloten om de behandelkamer te bellen voor de zekerheid ,want ik ga morgen het weekend in dus ik kon meteen komen ,en ze zeiden dat ik maar meteen longfunctie moest laten doen en bloed gasje uit me vinger gelukkig dat moest ik zowiezo doen vandaag maar nu was alles even versneld .
daarna moest ik fietsen tocht maar even proberen nou dat was drie minuten en toen was het piepen heen dus ook stoppen dus ik had een klote dag vandaag.
dus ik hou het ook kort voor nu ik ga lekker vroeg liggen tv kijken en ik spreek jullie morgen of maandag want morgen ga ik lekker naar huisje toe even een beetje voor mijn mannetje zorgen die wel al wat is opgeknapt gelukkig maar toch .
morgen heb ik longarts en longverpleegkundige en ook fitnes en oefentherapie dus nog genoeg te doen .
nou mensen slaap lekker en tot horens xxxxxxxxxxxxxxxxx
nou weer een dag om ik had een rustig dagje en niet zoveel gedaan.
ik moest alleen vandaag vier keer bloedsuikertjes laten prikken ivm de prednison ,maar dat was allemaal in orde .
en ik heb fitness gedaan ,dit was heerlijk om te doen eindelijk weer eens wat bewegen ,het enige wat ik mocht was armen en benen nog niet fietsen of op de loopband.
maar dat komt nog wel hoop ik.
nou en daarnaast was het een beetje een rot dag ik had zo graag bij me mannetje willen zijn hij heeft heel erg veel pijn in zijn keel ,en het word maar niet beter de dokter zegt dat hij geen keelontsteking heeft maar dat het misschien door het maagzuur komt .maar de pijn word steeds erger en hij stikt zowat in zijn slijm das toch niet goed hij heeft diclofinac en hij heeft antibiotica ,verdomme ik wil zo graag bij hem zijn .
en nu is hij naar de eerste hulp met wes want het gaat niet meer hij kan niet meer zoveel pijn en benauwd dus ik hoop dat ze wat voor hem kunnen doen .
nou jullie horen me morgen ik weet even niks meer xxxxxx denkend aan me moppie
zo weer een dag om eerst een gesprek gehad met de longarts
daarna heb ik weer een longfunctie gehad en bloed laten prikken om te kijken of de medicijnen aanslaan.
daarna een aantal tips gekregen bij de oefentherapie ,en daarna moest ik alweer lekker broodje eten .
in de middag had ik fotografie cursus dat was wel leuk veel tips en trucs.
en als laatste een gesprek met de agoog.
en natuurlijk avond eten ,wat ik heb gegeten willen jullie natuurlijk ook weten hahah nou dat waren spruitjes met aardappeltjes en er was hutspot en hachee en er was zalm en er was kippensoep voor af zo zout als de noordzee brrrrr
morgen ochtend moet ik heel vroeg op want ik moet om half 8 al naar de verpleegkundige toe om me bloedsuiker te laten prikken en dat moet 4 keer morgen en ik ga fitnessen en dat is alles over de hele dag dus dat is een lekker dagje .
en morgen avond komt me moppie lekker even als hij zich wat beter voelt .
maar we zitten gelukkig morgen op de helft dus dan is het al weer bijna vrijdag en dan mag ik het weekend weer weg lekker genieten van mijn gezinnetje heerlijk ik mis ze zo erg hier pffffff
maar het is voor een goed doel,dus ik hoop dat ik er veel baat bij heb dan is het allemaal niet voor niks geweest .
nou lieve mensen ik heb voor nu even niks dus ik schrijf morgen weer me nieuwe dag voor jullie op papier ,voor straks slaap lekker allemaal xxxxxxxxxxx
nou ik ben weer in hh het weekend was ik lekker thuis en gister heeft me mannetje me weer terug gebracht .
het weekend niet zoveel gedaan ,me zusje is geweest ,en we zijn even bij me moeder geweest was beide erg gezellig.
en gisteravond heeft me moppie lekker een bakkie mee gedronken hier samen met wes en ze hebben me tv even neergezet dus ik ben nu van alle gemakken voorzien hahahah.
vandaag om half acht opgestaan ,en om half negen zou ik hennie op halen dat is een meisje wat hier gelijk met mij is gekomen en dan zouden we samen gaan ontbijten ,dus hebben we ook gedaan ,daarna moest ik naar de zes minuten loop test en vrijdag had ik 370 meter gelopen en nu 344 dus iets minder .
daarna moest ik verplicht koffie drinken dus ook dat heb ik natuurlijk gedaan hahahahah ,en vervolgens moest ik naar de apotheek om me week medicijnen te halen.
daarna had ik de krachttest in de fitness ruimte dat was cool,met me benen druk ik gewoon 180 kg weg wow echt veel hahahahhaha en omhoog duwen met me benen was 60 kg en me armen ook 60 dus is wel netjes ,daarna hadden hennie en ik niks dus ze vroeg of ik film kwam kijken ,dus toen hebben we sonnyboy gekeken is wel een aanrader hele goeie film .
en vervolgens moest ik om vier uur naar de psycholoog voor een gesprek maar stelde niet zo veel voor .
en nu moet ik alleen nog eten en dan lekker voor de tv hangen en op de laptop .
morgen wel een drukke dag maar dat horen jullie morgen wel weer nou iedereen een hele fijne avond en tot morgenxxxxx
mijn dag zag er zo uit,ten eerste moest ik vanmorgen nuchter blijven voor het volgende onderzoek en dat heet bio impedantie en wat is het ? nou bij dit onderzoek moet je een kwartier rustig liggen en dan plakken ze 2 plakkers op je arm ter hoogte van je pols en 2 op je voet dan doen ze er stekkertjes aan en dan meten ze samenstellingen van je lichaam water vet en dat soort dingen,nou daarna me medicijnen in genomen en gegeten.
toen moest ik naar de psycholoog dit was wat ik al eerder had gehad een algemeen vragen uurtje niks bijzonders maar veel praten dus wel vermoeiend ,daarna kon ik even uitrusten en om half een eten , na het eten moest ik om half drie fietsen dat heb ik niet zo heel lang volgehouden hahah verassend. daarna was ik ook helemaal klaar gelukkig want ik ben helemaal gesloopt dit is echt zo vermoeiend dat ik voor het eerst even zeg dat ik wel blij ben met mijn scoobie want ik ben te moe om te lopen en nee dat is geen luiig heid hahahah
morgen ben ik bijna de hele dag bezig dus echt heel druk
om te beginnen om half tien de zes minuten loop test totkwart voor tien dan kwart voor elf long arts tot kwart over elf half twaalf de agoog tot kwart over twaalf dan om half een eten tot half twee om twee uur naar het lab voor vragenformulier tot kwart voor drie om drie uur naar oefentherapie tot half vier en dan van kwart voor vier tot kwart over vier longfunctie test en dan ben ik klaar ,dan eet ik hier nog even een hapje en dan komt gelukkig mijn kanjer me weer halen ik kan niet wachten.
maar zoals je ziet zit mijn dag helemaal vol morgen dus ik ga maar een beetje op tijd slapen vanavond anders trek ik het echt even niet maar niet voor tienen want dan moet ik nog medicijnen in nemen ,verder stormt het hier geweldig hahaha .
ja en verder is iedereen hier wel oke ik ben veel op me kamer even lekker bij komen en lekker me eigen ding doen .nou lieve mensen ik ga weer stoppen tot schrijfs ik kijk morgen even hoe het loopt en anders van het weekend iedereen slaap lekker voor straks en jullie horen me snel xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
nou het traject van drie maanden is begonnen,pffff gister avond gezellig met het hele gezin lekker thuis geweest ,om vandaag in de auto te stappen op weg naar hilversum heideheuvel.
vanmorgen eerst lekker met me mannetje een bakkie gedronken en daarna heeft hijme samen met wes naar hh gebracht ,het was enorm slecht weer veel regen en een hoop wind,dus heel rustig gereden en we waren om rond kwart over negen in hh.daar kregen we een bakkie koffie ,en moest allesgeregeld worden qua papier werk en uitleg .
na een uurtje is me kanjer met wes weer naar huis gegaan .en we hebben snel afscheid genomen,omdat dat het makkelijkste is .
daarna werd er uitleg gegeven over hier dus heel saai,en daarna een gesprek gehad met de agoog dat is mijn persoonlijk begeleidster ,nou dat was een gesprek over hoe het met me ging ed .
daarna heb ik een longfunctie gehad en ze hebben me saturatie gemeten die was natuurlijk weer goed me pols was wat aan de hoge kant 125 .
daarna heb ik nog een gesprek gehad met de longverpleegkundige en daar voor moet ik nu ook een piek flow lijst bij gaan houden dat houd in dat ik moet blazen op een metertje en dan moet ik opschrijven wat ik blaas .
nou en eind van de middag kregen we voorlichting van de dietist nou ik kan je vertellen dat dit nergens over ging .
en daarna gegeten en ik zal jullie vertellen wat ik heb gegeten witte kool met aardappelpuree en hamburger ,en er was rijst met een ratjetoe er door ,hmmm niet echt aantrekkelijk dus .
en nu ben ik klaar voor vandaag ,ik ben gesloopt van deze dag .al die indrukken weer ,weer scheuren in de scoot en al die nieuwe mensen ja dat is even wennen
pffffff ik baal ik ben verdrietig ik voel me rot alleen moe .
ik ben zo blij dat ik de computer hier heb dan kan ik lekker kleppen met me moppie .
ik zou zo graag gewoon bij hem willen zijn gewoon zoals het hoort zeker in deze maand al die lichtjes en gezelligheid en ik moet er zoveel van missen het is gewoon zo niet eerlijk allemaal . niet voor mij maar ook niet voor mijn gezinnetje ,ik voel me dood ongelukkig en ik hoop dat het allemaal een beetje positief uitpakt dan is het allemaal niet voor niks geweest ,al die woede verdriet het gemis alles .
ik hoop echt dat ik er goed uitkom ,maar de tijd zal het leren en we wachten af ,voolopig hebben we nog een hele lange weg te gaan en op dit moment weet ik even niet hoe ik het allemaal ga doen het valt me op dit moment heel erg zwaar ,maar dat zal wel wat beter gaan als ik iedereen wat beter ken en me draai een beetje heb gevonden hier ,en het feit dat ik weer in die scooba moet omdat ik het anders niet red valt me ook heel zwaar dus nu is het echt nog zo kut .
maar ja niks aan te doen ,nou ik ga lekker met me mannetje kletsen op msn en een beetje fb en puzzelen op de laptop jullie horen me morgen weer hopelijk in een iets betere bui xxxxxxxxxxxxxxx
Halo allemaal
Nou ik kreeg vandaag het telefoontje van heideheuvel,en ik word woensdag 7 december opgenomen voor 3 maanden en dan ben ik de weekeinden thuis lekker bij me gezinnetje wat zal ik daar van genieten van die weekeinden en wat zal ik ze drie maanden door de week missen pffff maar aan de andere kant ik wil zo heel hard werken om beter te worden dat is me enige kerstwens en nieuwjaars voornemen verder is al het materiele gedoe niet belangrijk het, enige wat voor mij persoonlijk belangrijlk is is me gezin het beter worden en een ander huisje ,en alles lekker gelijkvloers ik kan de trap nu helemaal niet meer op want ik herstel er niet van ik heb daar de hele dag last van erg benauwd .
Dus dat moet ik niet meer doen.ja en verder mijn lieffie heeft vandaag een mooi tuintje gemaakt bij paps op zijn graf is super mooi geworden en paps zou het super vinden weet ik zeker.en verder weet ik het nu even niet ik voel me een beetje vreemd aan de ene kant heelblij dat ik mischien geholpen kan worden en mischien weer wat kan en aan de andere kant verdrietig omdat ik weer bij me gezin weg moet voor de negende keer dit jaar maar vanaf woensdag ga ik zeker iedere dag schrijven over mijn dag besteding op hh dus ik zou zeggen jullie horen me gauw weer veel liefs xxxxx
nou de meeste weten het wel ik heb zaterdag middag weer een aanval gehad dit was de derde binnen anderhalve week. waardoor ik weet het niet er was totaal geen reden ik lag lekker op mijn bedje in het amc op de longafdeling en ik werd opeens benauwd en ging zweten en hartkloppingen ik heb me kanjer meteen gepingt met de mededeling moppie ik heb het zo benauwd het is weer zo ver hij is meteen gekomen de schat.uiteraard is ook meteen de arts er bij gekomen en ze hebben een hartfilmpje gemaakt en een poging tot een bloedgasje maar mislukt ik lag te springen in me bed zoveel pijn me slagader in me pols is wel aardig stuk geprikt en zit vol met littekens gelukkig was me moppie bij me om me te troosten godverdomme wat was ik daar blij mee lins was er ook maar die was naar de gang gevlucht arme meid ,maar oh oh wat was ik benauwd ze hebben besloten om me drie liter zuurstof te geven en weer die kap met warme lucht en drie seresta , verdomme weer een ik baal ik ben bang verdrietig ja alles weer hoe kan dit nou toch hoelang hou ik dit nog vol als het in dit tempo blijft gaan ik weet het niet ik kan alleen maar hopen en oh dat verdriet van mijn gezin het doet zo zeer en ik heb het niet in de hand wat een hel dit zondag was het een dag met een nasleep heel moe geen puf verder wel rustig en maandag moest ik een longfunctie blazen nou ja kwam niks uit zoals altijd en dinsdag dus vandaag moest ik een ademhaal test doen met een stukje hyperventilatie er bij en je raad het al niks nakko nada maar ze wilde nog wel even een bloedgasje en je raad het al mislukt ze zaten in de gewone ader in plaats van de slagader maar verdomme wat een helse pijn weer ,maar gelukkig namen ze genoegen met wat ze hadden . ja en nu ik moet nog wat sputum opvangen dus dat wil zeggen een roggeltje hahahaha ze hebben weer een gedachte wat ze willen bekijken een of andere allergische reactie nou dat mag maar moeten ze wel even geduld hebben want ik heb bijna nooit roggies verder word er een afspraak gemaakt met iemand die komt kijken wat en of ik schimmels in huis heb en zo ja wat voor en ze gaan met hh overleggen hoelang het nog gaat duren ,en daarnaast heeft mijn liefie vandaag de urgentie weggebracht dus nu maar hopen dat het snel rond is allemaal,nou ja en verder heb ik gewoon een beetje pesthumeur ik ben het even zat allemaal ik wil dit niet meer ik heb even geen puf al dat gedoe en nergens komt wat uit ,maar dat komt wel weer goed het gaat wel weer over vanavond komt me liefje weer gelukkig en verder doe ik het maar rustig aan een beetje puzzelen op de lap en verder moet ik weer proberen een beetje positief te worden .nou lieve mensen ik stop er mee als ik weer wat heb schrijf ik weer heel veel liefs xxxxxxxxxx
nou ik heb een gesprek gehad met de dokter en het volgende definitieve is er uit gekomen.
ik heb extreme brittle astma en inspanningsastma ,waarop is dit gebasseert nou op het volgende:
ze hebben een scan gemaakt komt niks uit ,ze hebben een hart echo gemaakt komt niks uit ze hebben diverse longfuncties gemaakt en bloed afgenomen dat alles levert niks op dus astma ,maar waarom dit extreme aanval op aanval waarom houd het zolang aan waarom gaat het steeds zo hard waarom zo snel zuurstof weg bij aanval nou dat is dus een groot mysterie ze weten het niet het is niet te vinden ze staan met hun rug tegen de muur dit is niet gewoon bij zelfs brittle astma niet ze blijven door denken om er achter te komen en meer kunnen ze nu even niet voor me doen , ze hopen dat hh wat verlichting kan brengen maar verder staan ze voor een groot raadsel ,ze zouden zelf ook denken dat er iets anders achter zou moeten zitten maar ze weten echt niet wat dus een toevalstreffer of een wonder zou moete worden geboren, ik krijg ook geen andere artsen meer aan me bed alleen nog me eigen arts en mijn eigen zaalarts om verwarring te voorkomen en om te voorkomen dat er dingen worden gezegt die ik niet kan of die nog niet in mijn vermogen liggen dus het hele gebeuren hier was in rep en roer omdat ik heel boos was ,maar ze vonden het wel terecht dat ik boos was .dus ik heb nu maandag nog een longfunctie en maatschappelijkwerk komt voor me huisje ik zit nu aan de 20mg prednisolon 250 mg theolair 2xdaags 2pufjes seretide 2xdaags 2pufjes alvesco en zonodig 6xdaags ventolin en dan heb ik hier de vernevelaar ik heb gevraagt of ik de vernevelaar thuis kan krijgen maar dat heeft ze liever niet want dan raken ze het grip kwijt op me aanvallen ,dus oke daar is wat voor te zeggen dus dat is het even voor nu zelf gaan we ook verder zoeken we gaan het buitenland mailen en kijken of we een stapje verder kunnen komen en tot die tijd zijn mijn aanvallen en benauwdheid aan de orde van de dag dus hopen dat ik gauw een ander huisje heb alles gelijkvloers en dat ik snel in hh terecht kan en dat zei wat kunnen betekenen voor me en maar weer door vechten voor lucht en meer kan ik opditmoment even niet xxxxxxxxxxx
Lieve allen
Hier weer een stukje in mijn blog,jezus waar moet ik beginnen ,
Nou bij het begin maar even,het volgende is er aan de hand eergister stond prof bell aan me bed met de mededeling dat ik te ziek ben voor astma ,oke dacht ik wat nu ,ze zei ik wil een scan maken en ik laat je niet eerder naar huis gaan voor ik weet wat je heb en ze dacht aan lam , lam is een hele zeldzame longziekte waar je niet vrolijk van word en de levenskansen niet echt heel hoog zijn ,dus ja dit was een shok en groot ook verdriet angst boos machteloos hoeveel gevoel kan een mens hebben,jezus me gezin kan ik er niet meer voor hun zijn moeten we al afscheid nemen alles spookt door mijn hoofd jezus wat ben ik bang zie ik me kids nietmeer lang opgroeien word ik niet oud met mijn mannetje die zoveel voor me betekend en ook wat gaat er door het hoofd van mijn gezin ze weten wat het inhoud oh mijn god laat dit het niet zijn ik wil niet dood nog niet pas als ik oud ben en op ben dan is het vroeg genoeg, maar oke gister de scan gehad was snel gebeurt maar de uitslag liet nog een nachtje op zich wachten.dus ja het gevoel blijft,maar vanmorgen was het zover me mannetje kwam naar me toe enin de middag kregen we uiteindelijk de uitslag en dat was maar goed ik zie het grote verdriet en de onmacht en pijn in de ogen van mijn super kanjer ik lees op fb wat het een ieder bezig houd de onzekerheid moet stoppen,nou nou komt het de zaal arts komt me even vertellen dat ze niks op de scan gevonden hebben en dat de prof wr naast zit ik heb wel astma een hele extreme vorm en ik moet bewegen en afvallen want ik ben van de prednisolon Aangekomen ,oh oke er word al weken tegen me gezegt het gewicht komt wel gooed als je weer wat kan daar moet je je niet druk om maken bewegen mag je strikt alleen onder goede begeleiding van hh en ik krijg nieuwe medicijnen die moeten er voor zorgen dat me lonhen minder geiriteert raken oh oke ,weer verwarring boosheid onmacht ongeloof verdriet en wat nog meer ,ik ga niet zomaar dood aan een ernstig iets, maar waarom zegt prof bell hoogleraar met zoveel zekerheid dat ik niet zo heel ziek kan zijn van astma en word het nu weer stellig tegen gesproken ,wie moet ik nog geloven wat moet ik nog geloven ik weet het niet meer ik zit een beetje in de put en weet niet meer wat ik wel en niet moet doen en kan ik word steeds onzekerder van dit alles waarom ik waar heb ik en mijn gezin familie dit aan te danken dit kan toch niet de bedoeling zijn waarom mag ik geen fijn leven hebbem op dit moment waarom word ik zo hard getest ik wil rust eerlijkheid zekerheid en een fijn leven met lucht ik wil genieten van me man en kinderen dat is alles wat ik vraag is dat te veel ? Maar ik blijf vechten ik neem me nieuwe medicijnen ook gewoon in vanavond want ik wil blijven vechten voor mezelf maar zeker voor me gezin en familie en iedereen die zo hard met ons mee leeft als ik alleen had geweest had ik her niet geweten of ik had doorgevochten alles wat ik probeer op te bouwen word met een smak weer afgebroken ik ben er zo moe van ik weet het niet meer ik probeer uit alle macht positief te blijven maar vergeef me me buien want ik zal niet altijd even lief aardig en positief zijn maar ik doe me uiterste best ik hou van jullie en bedankf voor alle medeleven steun lieve woorden xxxxxxxxxxxx tot het volgende blog
Lieve allemaal
Ik word eer een beetje heel erg moe van maar het ging wat beter op de mc donderdagmiddag is me grote zus geweest met me zwager was gezellig ik vond het fijn dat ze er waren, en begin van de avond net voor me moppie kwam met jordi ging het weer fout,de benauwdheid sloeg weer toe en zakte wederom niet af pffff dus ik moest om te beginnen weer aan de grote kap met warme lucht vernevelen en zuurstof de prednison toch maar op 100 mg in plaast van 50 ja en dan afwachten,vanacht om 4uur mocht het masker weer af en tot nu toe gaat het redelijk maar ik heb nog meer ingelevert ik ben weer blij dat ik de. Wc haal ,
Nou inmiddels lig ik wel op de longafdeling dus dat is beter mijn la is geweest die is zich weer rrot geschrokken en snapt er niks meer van , het volgende gaat nu gebeuren als het zo blijft gaan de prednisolon gaat morgen naar 75 mg ik moet 6 x daags vernevelen me suiker houden ze bij die schomelt tussen de 6 en de 14 me eigen pufjes innemen en nu standaard ventolin voor ik naar de wc ga en er word met grote snelheid urgentie geregelt voor ander schoon droog huis en ze gaat proberen om hh te versnellen dus dat is wat . Maar die aanvallen weten ze niet hoe nu verder ze vinden het zelf ook een groot raadsel het zuurstof aan me vinger gemeten gaf 100 aan en in me bloedgas was hij erg laag nou dat zegt al genoeg dat er veel. Gebeurt maar de cijfers kloppen totaal niet en dat weten ze hier ook gelukkig . Morgen heb ik een gesprek met me mannetje en de arts om drie uur en dan even het een en ander helder krijgen voor zover mogelijk ,maar geloof me ik word hier niet vrolijk van ik blijf opbouwen en steeds word het weer afgebroken binnen een tijdsbestek van krap een uur ik blijf maar aankomen ik word er gek van die kut medicijnen ook het schiet zo niet op waneer word mij ook weer een leven gegunt met me mannetje en me kinderen, hier bwn ik toch niet voor op de wereld gezet om op me 41 jaar alleen maar in het zh te moeten liggen en niks meer te kunnen.ik vraag maar een ding laat me me leven weer leiden das alles wat ik wil lucht en leven met me gezin en familie ,want ik moet het allemAal hier ondergaan maar me gezin thuis en me familie daar is het ook niet makkelijk voor het is voor ons alle iedere keer weer zo een klap ik zie bij een ieder het verdriet en de machteloosheid in de ogen en dat doet zeer heel zeer maar helaas ik heb er niet om gevraagt want als ik ergens om mag vragen dan zou ik alleen maar gezondheid willen hebben voor mij en me familie want dit verdienen we niet met zijn alle. We verdienen nu wel een beetje voorspoed . Nou en verder schrijf ik morgen weer een blog ik hou van jullie en dank jullie wel voor alle steun xxxxxxxx
Hallo allemaal
Nou daar ben ik weer,het ging even goed nadat ik in hh was geweest ,maar 10 november s avonds ging het wederom weer hellemaal fout ik werd benauwd niemand was thuis , me mannetje zat behoorlijk uit de buurten kon niet zo een twee drie bij me zijn ,jordi was bij me oudste zus carla en me moppie heeft hem gebelt en gezegt dat hij naar huis moest ,hij was er ook gauw, me mannetje heeft toen hij onderweg naar huis was me dochter gebelt en ook meteen de doktersdienst , dus me dochter was er ook snel,en de doktersdienstvolgde ook al gauw die hebben vervolgens de ambu gebelt en voor dat de ambu er was kwam wes binnen en kwam me mannetje gelukkig ook binnen nou ik werd de ambu in gereden met de brancard en lins is mee gegaan met de ambu en me schatje is er achteraan gekomen met de auto, in de ambu ging het verder achteruit en de toeters en bellen werden er bij aangezet en zo zijn we naar het amc gereden,ja shok allemaal, toch wel bang dat ik aan de beademing ga maar afwachten in het zh aangekomen alles weer gechekt hart longfoto bloed
En vervolgens toch wel snel naar de ic gebracht,waar ze het heel even aankijken om te zien of ik word beademd ja of nee ,maar gelukkig is het net niet nodig maar ik zit er heel dicht tegen aan maar ze besluiten om het te proberen met constant vernevelen en ik heb 100 mg prednisolon nou godzijdank is de grootste klap er uit en krijgen ze het redelijk onder controlle dus geen beademing , en de volgende dag mag ik naar de mc dus dst is mooi , het is nu 12 november kwart over acht ,me lieffie is net weg met me zussie en me moeder was weer even gezellig en heel fijn om ze te zien, zoals ik al zei ik lig nu nog op de mc ik heb nog steeds 100 mg prednisolon en daardoor is ook me suiker te hoog gister was hij 13.9. Toen was hij 12.3. Gister avond was hij 9
En vanmorgen was hij 7 en nu weer 10 dus het schommelt maar komt door de medicijnen dus ik krijg nu ook even insuline verder ga ik nu weer over op me eigen medicijnen en wachten tot ik naar de longafdeling kan er is nu geen plek misschien morgen,ja en verder hoe kon dit weer gebeuren het ging zo goed,en dan weer zo een omslag, nou dit is een beetje toekomst beeld,de ambulance broeder had nog nooit eerder gehoord van brittle astma die hEeft zich even snel moeten inlezen het komt ook maar voor bij 1 op de 2000 astma patienten dus er is weinig bekend en het is moeilijkbehandelbareastma dus de naam zegt het al de longen zijn zo broos dus een astmaaanval komt zomaar uit het niks en kan door vanalles worden geprikkelt geen idee waardoor en dat maakt het moeilijk je kan je er niet tegen wapenen de longarst dr laan was bij me en die zei dat het een hele agresieve vorm is van astma dus helaas niks aan te doen ik hoop op hh meer aan de weet te komen ,want hier word ik zo niet blij van eerder heel verdrietig en boos gefrustreerd noem maar op ,weer bij me gezin weg en daar baal ik zo van want als ik nu weer thuis kom moet ik weer naar hh dus gaat lekker zo maar ja het is nietr anders vrees ik eerst hier maar weer van herstellen want ik sta weer op het nul punt eten is vermoeiend terwijl dat wel weer aardig gingmaar ik ben weer bij af ik moet alles weer opbouwen en ik ben weer totaal uitgeput , ongeloofelijk zo een aanval trekt me tot op het bot hellemaal leeg.maar je ik blijf knokken voor mezelf en me gezin en natuurlijk me familie en iedereen die er voor me is .nou lieve lieve mensen morgen een nieuwe blog ik hou jullie op de hoogte vanuit het amc xxxxxx
Hallo lieve lieve lezers
Vandaag kreeg ik mijn goedkeuring van het ziekenfonds binnen en ze hebben een machtiging afgegeven dus dat is rond voor hh nu wachten op een oproep,ik hoop dat dat snel is ik kijk er zo naar uit om samen met mijn mannetje weer leuke dingen te doen ,lekker met hem naar het strand en naar het bos of lekker naar de stad lopend een weekeindje weg samen nou ja ik kan zo veel opnoemen ik mis het allemaal zo erg , vanmiddag zijn we bij paps geweest bij het graf was ik erg blij mee maar moest wel een heel stuk met de auto gebracht en gehaald en we waren net met de auto van het terrein af en toen sloten de hekken, maar ik ben er wel geweest,en vanavond ben ik met me dochter bij me zussie geweest met de rolstoelwant lopen is te ver , maar was wel even gezellig ik moest haar even zien,het gaat niet super met haar ze heeft een nieuwe hartklep gekregen maar nu is opeens haar hartslag weer te hoog hij is in rust 120 en bij inspanning is hij 135 pffff en buiten dat het te hoog is fibrileert haar hart ook weer ,en dat was de reden waarom ze een nieuwe klep had gekregen , ze denken dat het door de aanpassing van de. Medicijnen komt maar vrijdag weet ze mischien meer dan heeft ze weer revalidatie en dan gaat de fysio weer chekken en bij een te hoge hartslag gaat hij toch de cardioloog raadplegen nogmaals ,ja dat houd je toch bezig,je heb maar een hartje .dus we wachten het maar even af .
Nou en wat. Heb ik nog meer oja ik ben vandaag bij de longarts geweest en die was naar omstandigheden tevreden en ik heb nu een bel afspraak voor over 6 weken dus dat is oke, ja en wat.morgen brengt we zullen het zien ik. Wacht het af ,ik wens jullie allemaal een hele fijne avond en ik schrijf snel weer xxxxx
