Na de zware inspanningen van gisteren zijn we de avond en nacht gestart met een goede slaap. Dit is echter niet van lange duur geweest. Om 0:30u riep Arno mij al, hij lag niet meer goed. Zijn kussen wat verplaatst, want dat stak wat verwrongen. Terug mijn bed in, om dan om 01:45u terug wakker te worden van de signalen van zijn pijnpomp. Hij kreunde van de pijn en drukte maar steeds weer op zijn pomp. De verpleegkundige erbij gehaald en zij heeft hem dan wat extra pijnmedicatie gegeven. Om 02:30 sukkelt hij dan uiteindelijk terug in slaap. Ik lig nog een dik uur wakker. Waarom deze lijdensweg ??? Tegen 5:45u kreunt en kermt hij terug van de pijn. Hij wordt lastiger en lastiger, ik krijg hem niet meer getroost en kan niet meer op hem in praten. Hij is boos op alles en iedereen. Niks is nog goed genoeg. "Niemand houdt rekening met mij, mijn leven is om zeep, ik kan niks meer" ............ en ga zo maar door. Ik roep de verpleegkundige er terug bij voor wat extra pijnstilling. Zij neemt contact op met anesthesie ivm zijn pijnpomp. Deze wordt voorlopig uitgeschakeld en Arno krijgt een spuitje morfine toegediend. Tegen 06:15u valt hij terug in een diepe slaap. Oef !!! Binnen enkele uurtjes is het weer tijd voor zijn verzorging en een nieuwe oefensessie met de kine. Ik hou mijn hart al vast. Dit zal weer een gegrom van jewelste worden. Tot straks
We hebben vannacht een flinke nachtrust gehad, ganse nacht goed door geslapen. Vanochtend bij de verzorging ziet Arno serieus af. Draaien en keren om gewassen te worden en propere lakens te leggen. Dan zet verpleegster brutus zijn bed rechter. Ze denkt omdat zijn lendewervels vrij zijn gebleven dat ze het zich kan permiteren om zijn bed ineens recht te zetten. Dat was dan buiten Arno en mij gerekend hoor. Dus terug plat. Even later komt de kinesiste binnen om te starten met wat oefeningen. Ze krijgt zijn benen tot 90°geplooid, wat behoorlijk goed is. Namiddag zal ze nog terug komen. Anesthesiste komt ook langs, spuitpomp met catapressan wordt afgezet en ook de morfine in de pijnpomp wordt verlaagd. Nu zal Arno wel wat minder suf gaan worden, maar tegelijk ook wat meer pijn gaan voelen. In de namiddag komt de verpleegster ook de maagsonde verwijderen. Arno mag stilaan beginnen drinken, en dat lukt heel goed. Hij voelt totaal geen misselijkheid. Om 14:30u komt de kinesiste een tweede keer langs. Samen krijgen we Arno recht en zit hij heel even op de kant van het bed ! Wat een prestatie . Uitgeput leggen we hem terug in bed. Pepe, oma en Laura komen binnen en kunnen dit allemaal haast niet geloven. Ik ga dan voor een paar uurtjes naar huis. Ondertussen komt de kinesiste zo rond 16:00 een derde keer langs en heeft ze versterking bij. Tijdens mijn rit naar huis krijg ik telefoon en een paar smsjes. Deze bekijk ik onmiddellijk bij mijn thuiskomst. Allemaal van papa : "hij staat recht" "hij stapt" !!!! Ik kan mijn ogen niet geloven. Super fier ben ik op hem, echt en top prestatie !!! Voor de rest van de avond ligt hij terug uitgeput in bed, met de nodige drukjes op zijn pomp voor wat extra morfine. De koorts is er ook nog steeds : 38,5°. Morgenvroeg komen de kinesisten terug en moet er naar de gang gestapt worden. En zo zijn we gestart met de revalidatie.
Vanmorgen om 6:15u bel ik even naar de PAZA om te informeren naar Arno zijn toestand. Hij had een heel goede nacht gehad, langdurig door geslapen. Ik krijg hem zelfs even aan de lijn. Wat was hij blij om mij te horen. "Mama ik mis je, wanneer kom je ...."
Rond 10:30u zijn Laura en ik dan toegekomen op de afdeling, net op het moment dat ze hem terug naar zijn kamer brachten. Van een geweldige timing gesproken !!!!
Hij was super blij ons te zien en heeft zelfs even tegen ons gesproken. Dus naar omstandigheden gaat alles goed.
Dan zakt hij terug weg en slaapt de ganse dag door. Soms klopt hij met zijn hand op de onrusthekken aan zijn bed, dan moeten we opstaan en naast hem gaan staan zodat hij onze handen kan vast pakken.
In de namiddag komt dan een verpleegkundige langs met maar liefst 7 kaartjes voor hem. Een opkikkertje. Er zit zelfs een kaartje bij van een zekere Leen Hayen. We kennen dit meisje niet. Zij volgt trouw zijn blog en leeft helemaal met Arno mee want ze is ook een scoliosepatiënte. Leen, hartelijk dank hiervoor .
Papa en Lidwina komen even op bezoek en dat doet hem wel deugd !!!
Hij vindt het ook fijn William en pepé en oma te zien. Zelfs bonne heeft hij even aan de lijn gehad. Jammer genoeg kan hij zich niet wakker houden. Misschien best ook dat hij goed blijft slapen, zoveel te minder pijn voelt hij.
Dan krijgt hij namiddag wat lichte koorts, 37,9°. Wat eigenlijk normaal is na zo'n operatie. Hij krijgt iets tegen de koorts en verlaagd dan naar 37,6°. Oef wat een opluchting.
Een paar uur later piekt zijn koorts dan terug naar 38,9° wat dan weer geen goed teken is. Er wordt onmiddellijk een bloedname gedaan voor een hemocultuur en er moet nog een urinestaal genomen worden. Dit wordt weer enkele dagen afwachten. Na wat extra medicatie zakt de koorts terug naar 38,2 °. Dit zal dan ook wel de oorzaak zijn dat hij zo suf en slaperig blijft, mede met al die zware medicatie dan.
We gaan toch proberen positief te blijven denken. Morgen weer een nieuwe dag en hopelijk ook weer een stapje vooruit.
We zijn zo ver. Een belangrijke dag is aangebroken. Arno heeft slechts enkele uurtjes geslapen vannacht. Om 5:00u waren we allebei al weer klaar wakker. Om 6:00u is de verpleger langs gekomen en moest hij gaan douchen. Ondertussen werd zijn bed verschoond. Tanden nog poetsen en dan een pilletje om wat rustig te worden. 7:10 u, de zorgkundige komt Arno halen. Weer een moeilijk moment van afscheid met de nodige traantjes. Dan krijgen we het voorstel of ik mee naar beneden wil, zelfs tot in de operatiezaal tot hij in slaap is. Das een hele geruststelling en hij vond dat natuurlijk een super idee. Om 7:35u heeft hij dan zijn slaap shotje gekregen. Wij beginnen aan een lange voormiddag, tot om 12:40u de dr. de kamer binnen stapt en ons het goede nieuws brengt. Operatie succesvol en zonder complicaties verlopen. Hij kan zijn benen nog moeilijk bewegen, maar dat zal verbeteren de komende uren. Ze hebben zelfs geen extra bloed toegediend. Er werd een product gegeven om het bloeden zoveel mogelijk tegen te gaan. Het verlies werd beperkt tot ongeveer 400cc. Nu spannend afwachten tot we bij hem mogen. Om 14:30u komt de verpleegkundige ons dan eindelijk halen. Beneden aangekomen krijgen we groene schort en haarkapje, en dan eindelijk is het zo ver. Ik wrijf even in zijn gezicht, ogen groot open, MAMA ....... Net een klein kindje dat super blij is. Maar hoe we hem dan zien ...... slangetjes,buisjes,spuitpompen, redon, blaassonde,maagsonde, diepe catheter, pijnpomp ..... Pfff, een mooi zicht is anders hoor. Het doet wel pijn als je je kind daar zo ziet liggen. We zijn een 40-tal minuten bij hem mogen blijven. We hebben zelfs toelating gekregen om een aantal foto's te maken. Zijn grote wens is om Laura vandaag nog te zien. Daar wordt voor gezorgd, zij mag straks nog even langs komen. Als hij er om vraagt wordt er zelfs iemand van de familie gebeld en mag hij even aan de telefoon komen. Nu wachten we vol ongeduld tot hij morgen tegen de middag de PAZA zal mogen verlaten. Tot morgen
Vandaag is een moeilijke en emotionele dag geweest voor iedereen. Arno had het bijzonder moeilijk met afscheid nemen. Er hebben heel wat traantjes gevloeid. Het werd dan ook een heel stille rit naar Leuven. Nu we goed en wel geinstalleerd zijn in de kamer gaat het toch al iets beter met hem. Ik kan uiteindelijk toch blijven slapen en das wel heel goed. Tegen de avond als er nog wat telefoontjes komen van de familie laaien de emoties dan toch weer op. Ik wil nog even alle vrienden, familie en kennissen bedanken voor de vele mailtjes en berichtjes die we mochten ontvangen. Dat is een ongelooflijke steun voor ons ! BEDANKT iedereen !!!!!!
Vandaag heeft Arno zijn laatste testen ondergaan in GHB.
Anderhalf uur lang hebben ze neurologische testen gedaan, permanent stroomstoten door de zenuwbanen gestuurd.
Niet echt pijnlijk, maar gaf wel een heel raar en vervelend gevoel.
Tijdens het naar huis rijden werd ik nog terug opgebeld door het ziekenhuis.
De mensen van de opnameplanning hebben alles nu nog eens telefonisch bevestigd.
Zondag om 15.00 U wordt hij daar verwacht en zal opgenomen worden op een tweepersoonskamer . Ik kan dus de nacht voor de operatie niet bij hem blijven. Dus gaan we ervoor zorgen dat we maandagochtend voor dag en dauw in Leuven staan. Je zal niet alleen moeten vertrekken zoon, wij gaan er zijn !!!
Na de operatie zal hij dan een nachtje op de PAZA verblijven en daarna krijgt hij wel een privé kamer !!!!
Nu is er nog een verandering opgetreden ! Hij zal niet in GHB kunnen / mogen blijven en zal dus in de loop van de week met de ziekenwagen overgebracht worden naar Pellenberg. Dit had de hoofdverpleegkundige laten weten aan de mensen van de opnameplanning.
Voor de mensen die op bezoek willen komen, hou de blog en facebook in de gaten. Via deze weg zullen we laten weten wanneer hij overgebracht wordt, zodat jullie niet in het verkeerde ziekenhuis staan.
Met nog een goede week te gaan tot de operatie begint de spanning toch al een beetje toe te nemen.
Arno geniet voorlopig met volle teugen. Shoppen met Laura, Fuif, Cohibar, Bobbejaanland, nog een paar verjaardagsfeestjes, Midweekfeesten, CupHuda ........ En gelijk heeft hij.
Het zal vanaf 1 juli allemaal een stuk minder zijn. Wel geen fijne vooruitzichten om je grote vakantie mee te beginnen. Maar wat moet, dat moet nu eenmaal. We proberen ons allemaal sterk te houden en mekaar te steunen en moed in te spreken.
De afspraak van woensdag 26/06 is ondertussen verplaatst naar vrijdag 28/06. Dan zullen de neurotesten uitgevoerd worden.
Donderdag 27/06 wordt zijn ziekenhuisbed bij ons thuis geleverd
Zondag 30 juni om 15.00U wordt hij dan verwacht in UZ Gasthuisberg voor zijn opname. Er werd een privékamer gereserveerd en ook enkele nachtjes rooming-in. Nu maar hopen dat er zo'n kamer ter beschikking is. Zou het erg jammer vinden mocht ik niet constant bij hem kunnen blijven.
Zo wat 3 jaar geleden kregen we te horen dat Arno scoliose had. De mama van een andere scoliosepatiënt en zijn sportleraar op school hadden een kromme rug opgemerkt. Ik heb dan onmiddellijk een afspraak gemaakt bij ons in het ziekenhuis. Daar werd een foto gemaakt waaruit bleek dat Arno reeds op 38° afwijking zat. Dit hadden wij helemaal niet verwacht, want we wisten ondertussen dat de operatiegrens op 40° lag. De paniek sloeg toe. Maar de dokter hier maakte er precies niet zoveel uit. We hadden ondertussen ook al een afspraak gemaakt met een prof bij ons in het ziekenhuis. Daar mochten we de maand later naar toe. Ondertussen heb ik dan de stap ondernomen om met hem naar UZ Leuven te gaan. Gebeld voor een afspraak, en maar liefst 4 maanden wachten.
We bleven een hele tijd in onzekerheid, een welles - nietes spelletje over een eventuele operatie.
In Pellenberg beslisten ze dan om toch nog niet te opereren daar zijn curve zou stoppen als zijn groei stopte. Maar Arno moest wel onder controle blijven.
Een jaar later moesten we terug op consultatie in Pellenberg.
Daar kregen we een koude douche over ons heen. Zijn curve was achteruit gegaan tot ongeveer 47° afwijking, wat zelfs de dokter niet verwacht had. Arno werd op de operatiewachtlijst geplaatst (een wachtlijst van maar liefst anderhalf jaar !!!)
We moesten nog een jaartje verder en dan zou er een definitieve beslissing genomen worden.
Dus op 21 december 2012 gaan we met lood in de schoenen terug op consultatie in Pellenberg. Op de nieuwe foto die genomen werd blijkt dat er alweer een achteruitgang is en zit hij met dik 51° afwijking. Zijn groei was gestopt maar blijkbaar bleef hij maar achteruit gaan. Er werd definitief beslist om te opereren. We werden naar de opnameplanning gestuurd om alles door te geven.
Daarna volgden er nog een hele reeks onderzoeken.
Kernspin (NMR) in het ziekenhuis in Diest (februari 2013)
Ondertussen is er reeds een nieuwe pré-operatieve functiemeting gepland op 26 juni 2013. Dan zal Arno een dagje binnen moeten in Gasthuisberg op de afdeling Neurologie om zijn zenuwbanen te testen.
Op zondag 30 juni wordt hij opgenomen in Gasthuisberg, waar dan de operatie zal gebeuren op maandag 1 juli 2013.
Vrijdag 17 mei 2013 gaan we voor de laatste keer (voor de operatie) op consultatie bij de arts in Pellenberg.
We krijgen er de nodige uitleg en antwoorden op onze vragen.
Het blijkt om een ideopathische scoliose te gaan. Dit is een vorm waarvan nooit de oorzaak gekend is. Er waren geen afwijkingen in het ruggemerg te zien. Er werd hem wel al verteld dat als hij later zelf kinderen zou hebben, deze zeker te laten controleren daar hij nu over een erfelijk gen beschikt en het zo zou kunnen doorgeven. Maar het kan natuurlijk ook zijn dat er nooit een afwijking zal optreden bij het nageslacht.
Arno zijn wervelkolom maakt een C-vorm en torst dan nog eens om zijn eigen as (net als een wenteltrap). Daardoor heeft hij een bochel (bultvorming) ontwikkeld op zijn rug.
Er zullen in totaal 13 wervels vastgezet worden. Dit gebeurt door het plaatsen van schroeven in de wervels waar dan aan beide zijden een metalen staaf op bevestigd wordt. Dit geheel wordt dan rechtgetrokken en gefixeerd. Er zal ook eigen bot, afkomstig van zijn ribben, gebruikt worden om dit geheel vast te zetten. Dit alles moet samen vergroeien tot 1 benig geheel. Het ganse proces zal zowat een jaar in beslag nemen. Hij heeft dan ook al een jaar totaal sportverbod gekregen.
De metalen "constructie" zal voor de rest van zijn leven in zijn rug blijven zitten, wat natuurlijk een aantal beperking met zich mee zal brengen.
Het zal een zware ingreep worden, daar zijn we ons allemaal van bewust.
Er wordt een pijnpomp geplaatst en na de operatie zal hij een nachtje op intensieve zorg moeten blijven.
We proberen het nu nog even opzij te zetten zodat hij zijn examens nog kan proberen tot een goed einde te brengen.
Ik ben Wynants Arno
Ik ben een man en woon in Gelinden (België) en mijn beroep is Student BALO.
Ik ben geboren op 30/08/1994 en ben nu dus 30 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Zaalvoetbal - Computer - Games.
.
. Ik kan dus de nacht voor de operatie niet bij hem blijven. Dus gaan we ervoor zorgen dat we maandagochtend voor dag en dauw in Leuven staan. Je zal niet alleen moeten vertrekken zoon, wij gaan er zijn !!!
Vandaag mijn laatste halve dag gewerkt. Ik zal terug starten op 19 augustus. Zo kan ik goed voor Arno zorgen.
