Duiken voor het goede doel

Bij het begin van het nieuwe jaar is er traditioneel een nieuwjaarsduik in zee. Dit jaar maakt het Zeldzame Ziekten Fonds er een Zeldzame Nieuwjaarsduik van. Hiermee wil het Fonds geld inzamelen voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa.

“Epidermolysis Bullosa is een aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder”, vertelt Sandra Bulthé ons. Sandra en Erik zijn de ouders van Morgan, hun dochtertje dat geboren werd met deze aandoening. “Naast Morgan leven er in ons land nog een paar honderd mensen met dezelfde aandoening die we kortweg EB noemen. Wie aan EB lijdt, wacht een leven vol blaren, pijn en beperkingen. De ziekte is ingedeeld in verschillende graden. Morgan heeft de ergste graad, dystrofische EB. Er zijn maar een paar patiënten in België met deze ergste vorm. Het merendeel van de personen met EB overlijdt ook op vrij jonge leeftijd.”

Het Fonds Zeldzame Ziekten wil nu enerzijds de aandacht vestigen op deze zeldzame aandoening maar wil anderzijds ook geld inzamelen zodat de behandeling voor deze huidaandoening zo snel mogelijk van start kan gaan. “Op 5 januari verzamelen we in Oostende zo veel mogelijk duikers die de zee in willen duiken en op die manier geld inzamelen voor het onderzoek naar EB”, aldus organisatrice Ilse. “De duikers kunnen zich hierbij laten sponsoren door familie, vrienden en kennissen. Het ingezamelde geld gaat rechtstreeks naar het UMC Groningen, zij zijn gespecialiseerd in onderzoek naar de huidziekte EB. Momenteel werken ze aan een stamceltherapie. Die therapie zou een enorme verbetering van de levenskwaliteit voor EB-patiënten met zich meebrengen. Er bestaat mogelijk met deze therapie zelfs een kans op genezing van EB.”

Sandra en haar familie en vrienden zullen op 5 januari alvast de koude duik aangaan. "Iedereen kan ons helpen en sponsoren", aldus Sandra. "We hebben op internet een teampagina aangemaakt, waarop alle informatie staat: http://duikmeevooreb.alvarum.net/thatsthespirit."

Wie meer informatie wil over EB, kan terecht op de website van de patiëntenvereniging: www.debra-belgium.org.

Meer info over de duikactie, vind je op http://duikmeevooreb.alvarum.net/.