*16/9/2007 - 20/9/2007: terug in kliniek - oververmoeid
*7/11/2007: verwijdering katheder
Over mijzelf
Ik ben Willem
Ik ben een man en woon in Aalter (België) en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 05/09/1978 en ben nu dus 45 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: naast mijn vrouw Leen en zoontje Lars, sport in het algemeen en wielrennen in het bijzonder.
Deze blog gaat over mijn gevecht tegen de ziekte van Hodgkin (een vorm van lymfeklierkanker). Herstel, herval en herstel
Vandaag maandag 13 juli 2015 is een droom uitgekomen waarvan ik jaren (sinds het begin van mijn ziekte) heb gedacht dat het niet meer voor mij zou zijn. Ik heb terug een wielerwedstrijd gewonnen. Dit was te Adegem bij de niet-vergunning houders van de WAOD. Het was sinds augustus 2004 dat ik dit gevoel nog eens mocht meemaken. Nooit opgeven... dan kunnen dromen uitkomen! (op de foto ben ik bij het begin van de sprint nog in 3e positie)
27-12-2013
Happy 2014
Zalig Kerst en gelukkig (en vooral gezond) 2014
10-05-2013
vrolijk 2013
31-12-2011
Aan iedereen een vrolijk en vooral GEZOND 2012 - en 2013
15-02-2011
februari 2011
Beste lezers, eindelijk vind ik nog eens de tijd om mijn blogje hier aan te vullen. Ik zal beginnen met de belangrijkste gebeurtenis van de voorbije vier maanden. Op 13 oktober 2010 werd onze tweeling Tijl en Marie geboren. Met een gewicht van om en bij de 2,8 kg voor beiden waren het mooie gezonde babys die ons gezin kwamen versterken. Velen hadden reeds vooraf gewaarschuwd dat een tweeling zwaar werk zou zijn, en alle voorspellingen daaromtrent zijn dan ook uitgekomen. De eerste twee maanden na de geboorte was echt overleven. Nachten van 4 (onderbroken) uurtjes waren meer regel dan uitzondering. Gelukkig zijn het mooie en flinke kindjes die met een kleine glimlach elk moeilijk moment weten te doorbreken. Wat de voorbije periode ook moeilijjk maakte was dat toen de Tijl en Marie 3 weken oud waren, Leens enig broer overleden is. Nick was ook onlangs vader geworden en we missen hem allemaal nog elk moment. Wat mij betreft is er ook een wonder gebeurd. Ondanks alle emoties en slapeloze nachten ben ik deze winter nog geen enkele maal echt ziek geweest. De ontgifting en vitaminekuur die ik volg moeten toch echt wel helpen. In januari ben ik dan terug onder de PET/CT scan geweest. Ook hier was niets speciaal op te zien. Mijn volgende controle is in augustus en zal bestaan uit een bloedcontrole. PS: op het fotootje zie Tijl en Marie 5 maand oud. Ter info: op het fotootje linksboven deze blog, onder de rubriek :over mijzelf zie je een foto van mezelf met Lars, toen ook ong. 5 maand oud. De gelijkenis is treffend hé
18-12-2010
Prettige Feesten vanwege Willem, Leen, Lars, Tijl en Marie
17-09-2010
Hier een snel een kort berichtje om te melden dat we volop bezig zijn met uit te kijken naar de geboorte van onze tweeling. Mijn laatste controle in het UZ was ok. Ik ben nu ook in behandeling bij een sportdokter uit Kortrijk. Met behulp van een intensieve vitamine- en ontgiftingskuur en ook homeopatische middelen hoop ik sterk de komende winter door te komen. Momenteel voel ik me zelfs redelijk goed. Zo goed zelfs dat ik heb deelgenomen aan een lokale wielerwedstrijd, alwaar ik een vijfde plaats wist te behalen op 32 dlnrs.
21-04-2010
IN BLIJDE VERWACHTING
Wij hebben groot nieuws te melden! We zijn in verwachting!! Maar niet van één baby, neen van twee...
We verwachten een tweeling eind oktober.
Wat een verrassing toen we begin maart op controle gingen in het ziekenhuis. Reeds enkele maanden waren Leen en ik bezig met een vruchtbaarheidsbehandeling, ICSI genaamd. Door mijn ziekte was ik namelijk onvruchtbaar geworden. Gelukkig was er in 2005, voor ik de eerste maal ziek werd, een spermastaaltje ingevrozen. De eerste poging die we deden was mislukt. Bij de tweede poging waren er twee embryo's die in aanmerking kwamen om bij Leen te worden ingeplant. Toen we dus bij de tweede poging terug gingen voor de terugplaatsing van een embryo werd ons medegedeeld dat de beide embryo's zouden worden teruggeplaatst om de kans dat er toch één zich zou innestelen te verhogen. Op onze vraag hoeveel kans er was dat ze allebei zouden innestelen kregen we als antwoord: minder dan 10%.... aldus geschiedde.
Dat wordt dus aanpassen. Maar elk kind is een geschenk, dus zijn we ook heel blij natuurlijk!
27-01-2010
controle 27/1
Vandaag terug op controle geweest na de PETscan van afgelopen dinsdag. Volgens de prof zag het er goed uit en dat betekent dat ik pas hoef terug te komen voor een volgende controle op 4 augustus. Dan hoef ik geen scan te ondergaan, enkel een bloedcontrole.
Wat wel (licht) tekende op de scan waren mijn spieren. Misschien wel logisch aangezien ik de zondag voor de scan nog 90 km gefietst had en de dag ervoor een schaatstraining had gevolgd in de Kristallijn in Gent.
Goed nieuws dus.
De volgende controle is dan pas in augustus maar ik zal hier op deze blog wel eens vroeger iets posten dat interessant of leuk om weten is.
07-10-2009
kort berichtje
Hier een klein berichtje om te laten weten dat de controle die ik eind september moest ondergaan oké was.
17-07-2009
controle 15/7
Een drietal weken terug ben ik op routinecontrole geweest. Ik werd opnieuw in de microgolfoven gestopt (!) om een PET/CT scan te laten nemen. Toen ik daar zo vastgebonden lag op die pijnbank begon ik zo te tellen. Ik kwam tot de conclusie dat het reeds de tiende maal was dat ik onder de PET scanner ging. Dat kan tellen hé!
Woensdag moesten we dan bij de prof zijn om de uitslag van het onderzoek te vernemen. Ik voel me wel ok, maar de dagen voorafgaand aan het bezoek bij de prof bezorgen me toch steeds de nodige stress. Een stressfactor die stijgt naarmate de dag van de controle nadert. Ik denk dat dit een gegeven is waar ik de rest van mijn dagen zal mee geconfronteerd worden.
Tijdens het onderhoud met de prof deelde hij ons mee dat op de scan de klieren in de keel positief scoorden. Hij stelde ons direct gerust door te stellen dat dit ook kon omdat ik kort tevoren een kleine keelontsteking had gehad. Hij voelde ook aan de klieren in mijn keel en besloot dat er geen reden tot paniek was. Bij een gewoon persoon die zelfs maar een schorre keel heeft zouden deze klieren oplichten onder de PET scan. Natuurlijk met mijn voorgeschiedenis mag er geen enkel risico genomen worden. Daarom heb ik een nieuwe afspraak gekregen eind september. Ik dien dan niet terug onder de scanner te gaan, maar er zal enkel een bloedcontrole gebeuren en de prof zal eens voelen of mijn klieren niet meer opgezet zijn dan normaal. Hoewel ik me niet echt zorgen maak geeft dit toch weer een kleine vorm van spanning.
Op de bijgaande foto zie je onze kleine kapoen in onze bijna afgewerkte nieuwe keuken.
We zullen allemaal blij zijn als éénmaal de verbouwingen achter de rug zullen zijn. Hoe je het ook draait of keert, zo'n verbouwing brengt toch de nodige stress met zich mee. Voor een persoon zoals ik, die toch regelmatig de nodige rust moet nemen, zijn dit niet echt ideale omstandigheden.
En voor diegenen die zich afvragen, hoe zit het met de conditie moet ik jammer genoeg meedelen: povertjes. Mijn rugzakje met energie wordt momenteel verdeeld tussen werk, gezin en verbouwing. Met als gevolg dat tijd voor fietsen er een beetje inschiet. Maar dit zal wel beteren!
17-04-2009
controle 15/4
Bij de routine controle op 15/4 was alles oké. Hoewel ik toch regelmatig sukkel met verkoudheden en zo zijn er geen redenen om ons zorgen te maken. Binnen drie maanden terug onder de PET.
29-03-2009
hey hey
Geen nieuws, goed nieuws is het spreekwoord... en omtrent de gezondheid is geen nieuws te melden.
Voor de rest ga ik eens een cliché gebruiken dat ik verafschuw... druk druk druk. Alhoewel... je maakt het steeds zo druk als je zelf wil vind ik persoonlijk. En dat lukt me wel vrij goed. Maar we hebben de stap gezet om te verbouwen dus dat geeft nu eventjes wel een andere dimensie aan het dagelijks leven.
We kijken al uit naar het resultaat!!
19-01-2009
uitslag controle 19/1/2009
Deze voormiddag om de uitslag van de PETscan geweest. Hierop was enkel te zien dat ik een verkoudheid had. Niets om ons direct zorgen over te maken. Voor de rest was alles ok. Binnen drie maanden moet ik terug op bloedcontrole. In die tussenperiode zal ik jullie ook wel eens op de hoogte houden van de gewone gang van zaken.
Dinsdag moest ik terug onder de scanner. Steeds een vervelende zaak. Maar nu komt pas de stress terug want de negentiende worden we bij de prof verwacht voor de uitslag. Hoewel ik me goed voel zal het nooit wennen zijn aan de periode voorafgaand aan de controle. Niet te veel aan denken is de boodschap, en een beetje profiteren van het mooie winterweer.
22-10-2008
tussentijdse controle 22 oktober
Vandaag ben ik op routinecontrole geweest in het UZ. Deze controles gebeuren om de drie maand. Er wordt afgewisseld. Nu was het enkel een bloedcontrole en voelt de prof eens of er geen gezwollen lymfeklieren zijn in hals, oksel, buik en lies. Binnen drie maand is het dan terug een PET/CT scan die zal worden genomen. Hoewel elke controle spannend is (en waarschijnlijk zal blijven) was er vandaag niets speciaal op te merken. Op 6 januari 2009 moet ik terug onder de scanner. Op 19 januari hebben we dan een afspraak bij de prof. Dat wordt weer stressen...
15-09-2008
update
Verschillende mensen hebben me al de opmerking gemaakt dat het al een tijdje geleden is dat ik hier nog iets neergepend heb. Ik antwoord steeds dat geen nieuws goed nieuws is, maar om tegemoet te komen aan de verschillende vragen, deze kleine status update. Het leven gaat zijn kabbelende gangetje en in tussentijd hou ik me wat bezig met vrouw, kind en fiets. Met de eerste twee gaat alles heel goed, maar met het derde item gaat het op en af. Ik wil hier nu niet beginnen klagen, want wetende van waar ik kom mag ik al heel content zijn. Ik rij zo'n tweemaal in de week, steeds een tweetal uurtjes. Dus dat is al iets, en toch, een mens wil steeds meer, en dat zit er voorlopig nog niet in. Ik voel dat ik niet echt beter word, en als ik eens tijdens het fietsen wat over mijn toeren ga, heb ik echt dagen tijd nodig om hiervan te recuperen. Ik weet dat dit normaal is, maar toch... Nu begrijp me niet verkeerd, het gaat al goed hoor, en ik doe voort zoals ik bezig ben. Dus, als er iemand zin heeft om een toerke te gaan doen, laat me gerust iets weten ps hierna een filmpje dat ik eens in elkaar heb gefoefeld (met thanks aan Nike )dd 14/8/2008
30-07-2008
uitslag onderzoek tweede PET/CT
Om direct te beginnen: GOED NIEUWS!
Na zes weken sinds de vorige scan zijn we vandaag terug in het UZ geweest om de uitslag van de nieuwe PET scan van vorige week te horen. We waren er echt niet gerust in. Anderhalve maand hadden we in spanning geleefd met de woorden, wat als...
Gelukkig zei de prof onmiddellijk dat alles er goed uitzag. Hij zag niet direct iets op de scan dat voor een grote ongerustheid zou kunnen zorgen. Een woord als opluchting is in dit geval een understatement maar het deed toch raar. We kunnen weer wat verder vooruit plannen in het leven. Een reisje boeken, een trainingstocht met de fiets, enkele renovaties,... al deze zaken bleven we voor ons uitschuiven, maar nu kunnen we er eens werk van maken hé
Volgende bloedonderzoek is voor binnen drie maand, maar ik zal jullie zeker en vast vroeger iets laten weten, hier op de blog!
16-06-2008
uitslag PET/CT 4 juni
vandaag bij prof Offner geweest op zesmaandelijkse controle.
niet echt goed nieuws gekregen. Er was terug een onduidelijkheid te zien ter hoogte van de buik. Het was iets heel lichts en de kans dat het een vals positief resultaat is, is groot. Maar om geen risicos te nemen en gezien mijn voorgeschiedenis moet ik binnen een maand terug onder de scanner en op 30/7 terug bij de prof om te zien of de scan goed is of niet....
terug een spannend tijd tegemoet
25-05-2008
hey hey
Het is nu een tijdje geleden dat ik hier eens iets gepost heb, dus zal ik bij deze een kleine update houden. Alles gaat goed hoor op dit moment. Ik ga regelmatig (2/3 X/week) een uurtje fietsen, dus dat is leuk! Op 4 juni moet ik terug onder de pet scan voor een routine controle en op 16 juni bij de prof om de uitslag. Ik moet jullie niet vertellen dat ik nu reeds begin zenuwachtig te worden als ik er aan begin te denken. Er kan nu eenmaal zoveel fout gaan, en slecht nieuws is echt geen optie. We zien wel,... ik hou jullie zeker op de hoogte. Gelukkig heb ik Leen en Lars om mij een beetje gerust te stellen. Wat ben ik blij dat zij er altijd zijn. Dat mag ook eens gezegd zijn. Als ik er aan denk hoe moeilijk het afgelopen jaar voor Leen ook geweest is, dan geloof ik haar als ze soms zegt dat ze tot op de dag van vandaag soms vermoeid loopt. Je moet het haar maar eens nadoen. Pas bevallen, een man in het ziekenhuis die je elke dag wil gaan bezoeken, een klein babytje dat elke nacht enkele malen wakker wordt, borstvoeding proberen geven hoewel dat, zeker in het begin, niet vanzelfsprekend was. Gelukkig is ze een sterke madam, met een sterk karakter (wat niet altijd makkelijk is voor mij haha grapje schat ). Zoals zij mij gesoigneert heeft, dat verdient meer dan een bloemtje, is het niet!
De foto is van op Lars eerste verjaardagsfeestje
10-04-2008
OIGO
Gisteren nog een telefoontje gehad van Jo Vervaet uit Laarne. Een fietsliefhebber die ook de ziekte van Hodgkin heeft gehad. Jo heeft zich geëngageerd om geld in te zamelen voor de Hematologieafdeling van het UZ Gent (waar ik ook behandeld ben geweest). Meer info kan je terugvinden op de website www.oigo.be
Vrijdag voormiddag was ik nog naar de dokter geweest voor een verlenging,'s namiddag begin ik dan plots hoofpijn, keelpijn en later ook koorts te te krijgen. Zaterdag dus terug naar de dokter. Ik heb nu een griepachtige virale infectie. Ik moet zeggen dat ik nu wel echt ziek ben. Vooral de hoofpijn en de koorts maken het lastig. Terug geveld dus...
01-02-2008
nog steeds inactief
Vandaag naar de huisarts geweest ter controle. De gevolgen van de zona (uitslag, pijn en jeuk) zijn al goed opgelost, maar ik heb nog steeds last van vermoeidheid. Vandaar dat de dokter mij nog gans de maand februari heeft bijgegeven. Ik hoop in maart terug beter te zijn!
05-01-2008
terug nieuws
Hey hey
Normaal was het de bedoeling om zo half maart hier terug een berichtje te plaatsen. Maar het is wat vroeger. Ben namelijk juist voor oudejaar ziek geworden. Eerst een verkoudheid en dan ook nog een darminfectie erbovenop. Op oudejaar zat ik om 23 uur in mijn bed, dus dat wil wel wat zeggen (!). Gisteren kreeg ik plots op mijn linkerborst uitslag met blaasjes. Deze ochtend naar de dokter en ik heb nu de zona. Ik ben terug thuis van mijn werk tot 31 januari...
26-12-2007
vrolijk kerstfeest
Vrolijk kerstfeest aan iedereen
18-12-2007
laatste nieuws
Hallo iedereen,
Hier een kleine update...
Op zestien december is onze kleinen gedoopt (zie foto)
De dag erna moest ik op controle in het UZ (enkel bloedcontrole), alles ok en dus reeds een volgende afspraak gekregen voor in maart.
07-11-2007
katheder kwijt
Vandaag op controle, alles ok, maar wat belangrijker is: mijn katheder die er al maanden zat onder mijn rechter sleutelbeen is eindelijk verwijderd...
Ik ga nu ook proberen wat te werken. Twee dagen per week. Voel me wel nog moe, maar ik wil vooruit!
15-10-2007
PET scan ok!
OP 12/10 heb ik een PETscan moeten laten nemen. De uitslag was OK. Er was niets te zien.
We zijn nog maar eens op goede weg....
30-09-2007
supporter
Voor deze knappe verschijning supporter ik dus...
eerste maal buiten in Aalter
Vandaag Parochianenkoers in Aalter. Ik doe niet mee, wou ze niet belachelijk maken...
27-09-2007
27/9
Vandaag heb ik een foto moeten laten nemen van mijn arm. Wat bleek nu, tijdens mijn verblijf op intensieve heb een polskatheder gekregen en daar heb ik een embolie in een ader in de pols aan overgehouden.
Ah dat kon er nog wel bij... Nog een pilletje of een spuitje meer dat ik moet nemen.
21-09-2007
terug de kliniek in...
Wat een verhaal. Vorige week woensdag en donderdag heb ik wat geholpen in mijn hof. Mijn vader kwam de haag scheren en ik heb die twee dagen een beetje geholpen. Ik voelde me goed, dus waarom niet.
Een beetje teveel geholpen dus, want vrijdag avond deden mijn spieren wat pijn.
Zaterdag verergerde dit veel en ik had de hele nacht niet kunnen slapen.
De zondag kreeg ik koud zweet, rillingen, spierpijn en voelde ik mij echt niet goed. Leen heeft dan de dokter van de hematologie gebeld en deze raadde me aan van via spoed binnen te komen. Ik wou niet, maar moest wel, zo slecht voelde ik mij. Daar hebben ze mijn bloed getrokken, en wat bleek, de cK waarde in mijn bloed was boven de 7000. Dit komt enkel voor bij marathonlopers die zwaaaaaar over hun toeren zijn geweest. Ik werd direct opgenomen op intensieve zorgen en kreeg veel vocht toegediend, daar mijn nieren konden blokkeren. Mijn nierfunctie was al met 50% gedaald. Dat heeft dus niet veel gescheeld...
Ik heb twee dagen op intensieve en twee op een gewone kamer gelegen tot ik voldoende hersteld was om naar huis te gaan.
Oppassen en veeeeel rusten is dus de boodschap.Maar ja je wilt vooruit na zo'n periode en het lukt niet...
05-09-2007
5/9
Vandaag mijn 29e verjaardag. Veel bezoek mag ik nog niet ontvangen en veel taart mag ik nog niet eten, maar ik ben thuis en dat is het allermooiste geschenk...
04-09-2007
EINDELIJK !!!
IK MAG EN IK GA NAAR HUIS. Dus toch in drie weken...
03-09-2007
maandag 3/9
Er is veel gebeurd sinds de laatste keer dat ik hier geschreven heb. Zaterdag voormiddag zat Leen hier bij mij, volledig uitgedost met mondmasker, schort,... toen Prof. Noens binnenkwam en zei dat ze haar mondmasker mocht afnemen want de witte waren gestegen tot 1200!! De vrijdag had ik al veel botpijnen dus ik vermoedde wel dat ze gestegen zouden zijn.
31-08-2007
vrijdag 31/8
een lichte verbetering, maar heel slap.
Goed nieuws, dokter Van Hende heeft me verteld dat mijn witte bloedcellen zijn gestegen tot 150. (onder de honderd meten ze niets). Misschien is dit de kentering. Maar ze doen er hier wel alles aan om mijn enthousiasme te drukken. Ik word contant gewaarschuwd voor het feit dat morgen de witjes terug kunnen zakken en dat ik terug ziek kan worden. We zullen zien hé...
o ja wat ik hier nog niet gemeld heb is dat dinsdag mijn haar zwaar begon uit te vallen en ik ben nu de trotse bezitter van een gemillimeterde haardos.
30-08-2007
donderdag 30/8
Niet goed...
Dinsdag beginnen koorts maken, gans de dag plat gelegen, maar dan ook echt plat...
Antibiotica gekregen. Dat duurt 72 uur om te weten of het aanslaat.
slechte nachten, krampen en alles wat erbij hoort...
27-08-2007
maandag 27/8
Een nieuwe week, een nieuwe klap. Ik vertelde de verpleegsters al gekscherend dat ik nu mijn laatste week zou ingaan. Daar zou ik niet op rekenen was hun reactie. Er zijn er zeer weinig die hier drie weken blijven...
26-08-2007
zondag 26/8
Vandaag begin slecht te worden. Gisteravond is mijn boterham mij echt misvallen. Ik heb gisteren ook mijn spuitje met groeimiddel voor de slijmvliezen terug gehad. Ik voel me weer alsof er een dubbele tong in mijn mond zat. Als je dan iets wil eten lukt dat niet. Eens je eten in je slokdarm richting je maag gaat is het net een blok beton. Nog twee dagen moet ik zo'n spuitjes krijgen.
24-08-2007
vrijdag 24/8
Vandaag de grote dag want omstreeks half vier heb ik mijn stamcellen gekregen. Eigenlijk hield dit niet veel in. Een zakje bloed dat in 15 min inloopt. Vanaf nu lig ik echt in isolatie, wat betekent dat iedereen die in de kamer komt eerst in een soort van sluis een schort, mondmasker en latex handschoenen moeten dragen. Als men deze zaken niet aandoet moet men in het sas of voorportaal blijven.
22-08-2007
woensdag 22/8
Het is nu woensdag. Ik heb vandaag eindelijk mijn laatste chemo gehad. Ik voel me redelijk, toch niet te misselijk. Maar nu ben ik toch wel heel moe aan het worden. Wat normaal is. Tegen dat de chemo alle cellen heeft vernietigd duurt dit wel enkele dagen en ik begin het te voelen.
19-08-2007
zondag 19/8
Na twee dagen een product te hebben gekregen dat het slijmvlies stimuleert is het nu de tweede dag chemo. Het slijmvliesproduct geeft al wat last, in mijn mond daar het een laagje legt in je mond. Dit dient omdat de chemo zo straf is dat dit alles (dus ook slijmvlies) vernietigt, en ge dus last kunt krijgen van ontstekingen allerlei.
Dinsdag, woensdag en donderdag heb ik zo'n spuitje gekregen. De gevolgen hiervan zijn ook dat ik een dikke tong en wangen en lippen heb. Er is overal een soort eelt opgekomen. Mijn smaak is nagenoeg weg. Nu ja beter geen smaak, dan een slechte. Maar dit komt nog wel door de chemo. Vrijdag had ik dan ook nog last van rode vlekken in het aangezicht en dan vooral rond de mond. Man, wat zag ik er knap uit.
Donderdag en vrijdag heb ik dan ook nog een ganse reeks onderzoeken moeten ondergaan. Donderdag werd mijn longfunctie gemeten. Die bedroeg nog 7,7 l, wat bijde vrouwelijke dokter de uitspraak ontlokt: "jij doet aan sport zeker". Heb eindelijk nog eens kunnen lachen... Vrijdag werd dan een CT scan van de longen en een foto van het hart genomen (met contrastvloeistof - weeral vergif). Alles zag er goed uit.
Dus vrijdag namiddag heb ik dan de eerste baxter chemo gekregen.
14-08-2007
ISOLATIE
Dinsdag 14 augustus ga ik binnen in het UZ, voor hoe lang weet ik niet, maar het is voor MINSTENS drie weken. Chemo, transplantatie en dan herstellen?
30-07-2007
PET en uitslag
OP dinsdag 24 juli ben ik onder de scanner geweest en op maandag 30 jul bij de prof om de uitslag. Alles is goed, er is niets te zien. Een vierde chemo kuur laat men vallen. Gelukkig, want ik weet niet of nog een vierde aan zou kunnen, zowel lichamelijk als mentaal is het vat redelijk af.
Intussen heb ik ook groeihormonen gekregen om mijn stamcellen te stimuleren. Deze zijn ook geoogst. (2 halve dagen aan een soort nierdialyse toestel) Gelukkig zijn er meer dan voldoende zodat alles volgens planning kan blijven verlopen.
Op 14 augustus moet ik binnen voor mijn stamceltransplantatie (in isolatie dus). We hebben dus nog enige tijd om te recuperen van de voorbij zware periode
12-07-2007
derde chemo
van maandag 9 juli tot 12 juli krijg ik mijn derde chemokuur. met alle gevolgen die erbij horen...
22-06-2007
tweede chemokuur
Van 18 juni tot 22 juni juni krijg ik mijn tweede DHAP kuur. Het zelfde stramien als bij de eerste kuur herhaald zich. Ziek in de kliniek, maar het is slechts klein bier met wat er me te wachten staat eenmaal ik thuis ben. Van vrijdag tot woensdag lig ik thuis in mijn bed, zetel, of waar dan ook, af te zien
26-05-2007
thuis na de eerste chemo
Pinksteren, Eindelijk thuis bij vrouw en nieuw kind, en hoe voel ik mij, alsof ik elk moment ga sterven. Ziek dat ik ben, niet te doen...
En dan te bedenken dat enkele honderen meters verder duchtig kermis wordt gevierd aan de statie. Een feestje waar ik nooit op zou op ontbreken, maar ik lig in mijn bed, of in de zetel, af te zien....
21-05-2007
eerste nieuwe chemo
Op maandag 21/5 moet ik terug binnen voor mijn eerste chemo kuur genaamd DHAP. Een combinatie van vnl cortisone en diplantinum, een zwaar middel dat vooral op de nieren werkt en waarvoor ik veel vocht zal krijgen.
Exact 12 dagen geleden is mijn zoon geboren. De laatste dagen van mijn vaderschapsvelof lig ik in de kliniek. Ik kan je dus wel vertellen dat toen ze me mijn centrale katheder plaatsten (dat er voor maanden zal zitten) het allemaal een beetje veel werd voor mij...
Ik moet 4 nachten blijven. Door de zware chemo krijg ik enorm veel vocht toegediend. Mijn gewicht wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Als ik teveel vocht ophoudt krijg ik waterafdrijvers (lasix) toegediend.
De vrijdag mag ik naar huis, hoe ik er uitzie en hoe ik me voel is niet te beschrijven...
09-05-2007
onze zoon Lars is geboren op 9/5/2007
Op 9/5/2007 om 10.14u is onze zoon Lars geboren. De bevalling verliep voorspoedig, maar was wel ingeleid (één dag voor de uitgerekende datum) omdat we niet te veel overtijd wilden gaan daar ik al op 21/5 binnen moest in de kliniek voor mijn eerste chemo kuur... Uiteindelijk zijn we nog een volle week met ons drieën thuis kunnen zijn.
Eventjes vergeten we alle zorgen en kijken we niet naar de toekomst maar genieten we van het moment...
30-04-2007
SLECHT NIEUWS
Vandaag een dagje UZ.... In de voormiddag moest Leen op onderzoek bij de vrouwendokter, en in de namiddag kregen we de uitslag van de kijkoperatie.
Stress is een te licht woord om te omschrijven hoe dat wachten voelde.
Toen de prof binnenkwam zei hij het direct. Terug Hodgkin. Verdomme, de kanker is teruggekomen, en dit na 1,5 jaar te hebben gevochten om me terug normaal te voelen, getrouwd, een zwangere vrouw die binnen 10 dagen moet bevallen,... qua emoties die er dan omgaan kan en wil ik hier niet beschrijven.
Hoe ziet het er nu naar uit. Op 21/5 moet ik binnen voor een zware chemo kuur DHAP genaamd, ik zal deze kuur een aantal keer moeten hebben en dan later een autologe (=van eigen cellen) stamceltransplantatie
23-04-2007
kijkoperatie
Maandag 23 april, vandaag lig ik terug in de kliniek, voor een kijkoperatie. Ze gaan het kliertje dat verhoogde activiteit vertoont op de PETscan verwijderen en onder de microscoop leggen om te zien wat ermee aan de hand is. Een overnachting in het hospitaal, en ik mag thuis verder herstellen, en afwachten....
21-04-2007
eerst en laatste wedstrijd 2007
Op 21/4/2007 heb ik nog de 4de plaats behaald in de LFT wedstrijd te Kruishoutem, en dit na Peter en voor Tommy. Dit hadden wij wel te danken aan Kristof die voor ons van heel ver en perfect de sprint had aangetrokken, waarvoor dank. Maar ja wree veel sjans hadden we niet want zowel mij als Tommy hadden de koerscommissarissen niet op.
19-04-2007
PET scan 2/4/7
Op 19 april zitten Leen en ik dus bij de prof voor de uitslag van de nieuwe scan van 2 april jl. Leen ondertussen al goed hoogzwanger en ik zitten te sterven van de spanning. Ergens denk ik echt dat het een ontsteking is. Ik voel me goed, heb pas nog de Ronde zonder problemen uitgereden en verteerd, dus ik kan toch niet terug ziek zijn hé... Als de prof binnenkomt zien we het direct. Het vlekje op de foto is er nog steeds. Het is in tussentijd wel niet gegroeid, dus das positief maar een kijkoperatie dringt zich op om zeker te zijn dat er niet meer aan de hand is. Wat aftellen zou moeten worden naar de mooiste momenten van ons leven verandert naar een angstige periode.
10-04-2007
ronde van vlaanderen 07
Hallo beste vrienden, ik zal hier eens een relaas doen van onze avonturen in de Ronde Van Vlaanderen voor wielertoeristen op zaterdag 7/4. We zijn vertrokken in Aalter met de wagen om 6u15. Deelnemers Kristof,Wouter en ik. (Wouter was toen al met de fiets van Wontergem naar Aalter gekomen)In Brugge het startpodium op om het knipje in onze controlekaart en vertrokken om exact 7u richting Brugge. Op dat uur stond bijna geen wind en het kleine beetje wind dat er was stond dan nog eens in het voordeel. De kleine groepjes fietsers die elkaar in- of bijhaalden groeiden uit tot een peleton van 500 man. Dat was wel lekker fietsen. In Heule Kortrijk was de eerste bevoorrading maar aangezien de grote massa beslisten we om door te fietsen. We vielen in een groepje van een man of dertig maar de wind kwam op en stond toen echt in het nadeel. Na de kasseien van de Doorn hebben we toen de eerste maal gestopt voor bevoorrading bij mijn vader en moeder die volgden (waarvoor dank). Het fietsen verliep lekker en we hadden ook veel aan Wouter die toen al had beslist om niet de volledige rit te rijden wegens pijn aan de knie. We vielen in groepjes die steeds een goede snelheid onderhielden. De kasseien van de Lippenhove-Paddestraat reden we constant boven de 40 km/h... Na de kasseien van Kerkgate in Mater kreeg ik een eerste klopje, maar na wat bevoorrading ging het terug. De tocht ging verder en in Kerkhove is Wouter dan afgeslagen richting huis. De Kluisberg en Trieu werden niet beklommen door de 140 km en rijden Kristof en ik praktisch moederziel omhoog. Na de Kwaremont kreeg ik echt een zwak moment en vreesde ik het ergste. Gelukkig kwam ik er door. Deels ook te wijten aan het feit dat op de Taaienberg Kristof zijn ketting brak, en ik een beetje kon rusten. Gelukkig was dit euvel snel verholpen door mijn vader die toen juist daar in de buurt was. De rest van de tocht was op het vlakke goed doorfietsen en bergop op eigen tempo. We kwamen boven op de Bosberg met een gemiddelde van 29,9 km/h. We zijn toen beginnen rijden als zotten om dat gemiddelde op te krikken. Eénmaal in Meerbeke hadden we ons gemiddelde naar 30,1 km/h kunnen halen en waren we daar heel content mee. Het was toen al 16u20 wat betekende dat we de 260 km hadden afgelegd in 9u20 (stops inbegrepen). Al bij al missie geslaagd dus!
16-03-2007
maart 2007
Hier een berichtje om te laten weten dat we nog actief zijn... Ik ben nu stevig aan het trainen om de Ronde van Vlaanderen voor wielertoeristen te rijden op 7/4. Een afstand van om en bij de 260 km is natuurlijk niet te onderschatten en de vraag is maar hoe je je daar het best op voorbereidt. Veel kilometers doen. Ik rij nu twee maal in de week 120 km, en doe pieken tot 150 km. Gelukkig heb ik Kristof bij me die het ziet zitten om samen met mij de Ronde te rijden. Verder ben ik ook van plan om volgende week eens een wedstrijd te betwisten bij de WAOD. Peter is dan van plan om het seizoen aan te vatten en ik zou dan ook eens testen met een dagvergunning hoe de conditie staat. Het is niet omdat het redelijk goed gaat op training dat ge daarom meekunt in de koers...
14-03-2007
PET scan 5/3/07
Op maandag 5 maart ben ik onder de PET scanner geweest in het UZ. Een zoveelste routine controle dacht ik. Toen we op woensdag 14 maart bij de prof zaten te wachten op de uitslag waren we nog niet al te zenuwachtig. (er is wel steeds die spanning, maar ik voelde me goed dus waarom zou er iets aan de hand zijn...) Toen Prof Offner binnenkwam zei hij direct dat er iets te zien was op de scan ter hoogte van de lever. Maar het was heel onduidelijk om er ons direct grote zorgen over te maken. We zouden een viertal weken wachten en dan een nieuwe scan laten nemen om te zien of er iets is veranderd.
29-12-2006
december 2006
Vandaag hebben Peter en ik ons laten overhalen om aan een cyclocross wedstrijd deel te nemen bij de VWF te Sijsele-Damme. Wetende dat het crossen, zelfs bij de nevenbonden, vooral een werk van specialisten is, hadden we al een idee dat dit een schier onmogelijke opdracht zou worden. Nu ja over het aantal deelnemers en zo zullen we jullie niet vervelen, maar de wedstrijd was voor ons een spannende strijd voor de achtste plaats. Tot de voorlaatste ronde kon ik Peter achter mij houden, maar zijn vele (weg)trainingskilometers van de laatste weken kwamen na 40 minuten wedstrijd boven zodat ik in de eindsprint nipt de duimen moest leggen... De ontnuchtering kwam na de wedstrijd. Er waren slechts prijzen voorzien voor de eerste zeven deelnemers, zodat dit lolletje ons elk acht euro had gekost. Niet tegenstaande dat na zo'n wedstrijd ons respect voor de echte crossers nog heel wat was gestegen (en het was al zo hoog), zullen we het in het vervolg ons houden aan het ploetern in de modder op de vele veldtoertochten die elke winter in de omgeving worden ingericht...
17-10-2006
oktober 2006
goeiemiddag beste vrienden van de wielersport,
hier een kleine up-date, alles ok hier. we zijn nu bezig met de wintertrainingen. Elke zaterdag voormiddag rijden we een vtt'tje met een select groepje (Peter, Franky, Tom, Wouter, Tommy). Opt gemakske dus (not)... hahaha We vertrekken 's ochtends rond half negen. Alst der zijn die eens willen meegaan moet ge het maar laten weten aan één van ons. Voor de rest wordt er in de week redelijk wat gefietst. Op dinsdag namiddag om half vier met de Buize, en op woensdag om half drie aan het voetbalplein. Ge moet nuniet denken dak ik hier alle keren meetrain, maar alst past doek mijn best...
01-08-2006
augustus 2006
Nu de warme hondsdagen een beetje achter de rug zijn heb ik weer de courage gevonden om achter mijn peeceetje te kruipen en jullie op de hoogte te houden van mijn vorderingen. Kheb nu reeds drie koersen gereden bij de LFT. De eerste koers moest ik eraf na 20 km, de tweede koers na 30 km en dit weekend heb ik zowaar de koers uitgereden. Ge ziet het, ik maak vorderingen. Ben er wel twee dagen niet goed van geweest van mijn prestatie zaterdag...
De groeten en tot de volgende...
06-06-2006
6/7/2006
even een kleine update. Met mij gaat alles de goede richting uit. Het fietsen lukt al aardig en ik rij nu toch zo'n 250 km elke week. Heel bevredigend dus allemaal!!! Missschien zit er wel binnenkort een heel bescheiden poging tot heroptreden aan te komen bij de LRC in Kruishoutem. Ik hou jullie op de hoogte.
06-05-2006
GETROUWD!!
Op 6 mei 2006 zijn we getrouwd, een heel mooie en zonnige dag !! (zie foto). Het werd een groot feest waarbij een hoofdstuk werd afgesloten en nieuw begint!
12-04-2006
update 12/4/2006
Even een korte update. Maandag op controle geweest in UZ, en alles ok.
De conditie gaat ook in stijgende lijn. Ik fiets nu een drietal keer in de week tussen een uur en anderhalfuur. Dus als iemand zin heeft om eens een toerke te gaan fietsen, just let me know...
09-01-2006
goed nieuws
9 januari op controle bij Prof. Offner in UZ Gent. Van de ziekte is niets meer te zien. Beter nieuws kan een mens zich niet wensen.
Gezond blijven is nu de opdracht en de rest zal wel komen...
Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de vele steun die ik het afgelopen jaar heb gekregen!!
En nu terug de fiets op...
02-12-2005
begin december 2005
een nieuwe PET scan, uitslag 9/1/2006
12-10-2005
laatste bestraling 12 oktober
12 oktober laatste bestraling, nu weer bang afwachten op de volgende PETscan en het resulaat
14-09-2005
eerste bestraling 14/9/2005
Op 14 september heb ik de eerste bestraling gehad van mijn bovenlichaam. Eerst had ik er niet teveel last van, een beetje alsof ik een erge stamp tegen mijn borstkas heb gehad. Later volgden ook nog de verbrande keel, pijnlijke slokdarm,... In totaal moest ik 20 bestralingen hebben, wat betekende dat elke dag naar het UZ moest (behalve in het weekend), een half uur in een wachtkamer diep onder de grond tussen allerlei lotgenoten (zowel jong als oud) om dan 10 minuten onder een machine te liggen...
25-08-2005
op controle... slecht nieuws
Op 25 augustus 2005 zijn we op controle geweest bij prof Offner. Leen en ik dachten dat het een formaliteit zou zijn omdat de PET scan in april in orde was. Maar nu bleek totaal onverwacht dat er toch nog iets te zien was en dat ik nog bestralingen zou moeten krijgen. Wat een klap, ik ben zelfs niet te beroerd om te zeggen dat ik ben beginnen huilen bij de prof... Al onze plannen die we tot dan toe hadden gemaakt vielen in duigen. Op dat moment was het het ergste dat kon gebeuren.
28-07-2005
laatste chemo 28/7/2005
na zes maand heb ik op 28/7/2005 mijn laatste chemo gehad. Mijn haar ben ik niet kwijt geraakt, maar das ook het enige positieve dat ik er kan van meedelen
22-02-2005
mijn eerste chemo 22/2/2205
Op 22 februari 2005 heb ik mijn eerste chemo behandeling gehad. Deze behandeling gebeurde met de chemo-combinatie ABVD. Tijdens de chemo kreeg ik een ijskap op zodat ik misschien mijn haar niet zou verliezen. Om de veertien dagen op woensdag namiddag werd een dosis vergif gedurende vier uur in mijn arm ingedruppeld... Op donderdag, vrijdag, zaterdag en zondag voelde ik mij steeds miserabel, lusteloos en bovenal had ik een "voze" smaak die constant in mijn mond aanwezig was. Op maandag voelde ik mij beter en ging terug werken. Ik heb 12 (!) kuren gehad...
04-02-2005
de correcte diagnose...
Voor de specialisten: ik heb dus Hodgkin scleronodulaire vorm 3B.S (3 staat voor derde ergste vorm op totaal van 4, derde want ziekte zowel boven als onder het middenrif)(B staat voor de uiterlijke verschijnselen zoals gewichtsverlies, nachtzweten,...)(S voor verwijdering van de milt of splenectomie) met ook mediastinaal anterieure klierpakketten (klieren onder het borstbeen zijn ook aangetast)
03-02-2005
wat is hodgkin
De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfestelsel. De ziekte werd in 1832 voor het eerst beschreven door de Engelse arts Thomas Hodgkin. Door een abnormale celgroei worden de lymfeklieren groter. Het gevolg is een verstoring van de functie van de lymfocyten, daardoor verliest het lichaam een deel van zijn afweer tegen bacteriën en ontstaan er gemakkelijker infecties. Waarschijnlijk ontstaat de ziekte op één bepaalde plaats. Via de lymfevaten kunnen de zieke cellen zich van daaruit verplaatsen naar andere lymfeklieren. Uiteindelijk kunnen zij dan in het bloedvatenstelsel terechtkomen en zich zo door het hele lichaam verspreiden.
Over de oorzaken van de ziekte van Hodgkin kunnen we kort zijn : daarover is weinig met zekerheid bekend. Ook zijn er geen aanwijzingen dat de ziekte erfelijk zou zijn. Besmettelijk is de ziekte niet.
Symptomen
Meestal is het eerste symptoom van de ziekte van Hodgkin een goed voelbare zwelling van één of meer lymfeklieren in de hals, in een oksel of in één van de liezen. Over het algemeen zijn deze zwellingen niet pijnlijk. Soms zijn ze gevoelig als er op wordt gedrukt.
Andere verschijnselen kunnen zijn : Koorts Vermagering Sterke vermoeidheid Hevige transpiratie (vooral s nachts) Jeuk Pijn bij het drinken van alcoholische dranken.
Bij sommige patiënten treden deze verschijnselen al bij het begin van de ziekte op, bij andere later of nooit. Daarom dient men gezwollen lymfeklieren altijd te laten onderzoeken, ook al zijn er verder geen klachten.
Diagnose
Als er klachten zijn, moet men bedenken dat gezwollen lymfeklieren ook kunnen ontstaan in de buurt van een ontsteking. Symptomen als koorts, sterke vermoeidheid en hevige transpiratie zeggen op zichzelf niet zoveel : iemand met bijvoorbeeld griep, heeft zulke verschijnselen ook. Meestal gaan deze klierzwellingen of de algemene klachten na enige tijd vanzelf over. Wanneer dat niet gebeurt is er reden tot nader onderzoek. De huisarts zal een algemeen lichamelijk onderzoek doen, waarbij hij onder meer nagaat of de lever of de milt vergroot zijn. Dat is bij lymfeklierkanker namelijk ook wel eens het geval Gewoonlijk worden ook bloed en urine onderzocht. Uitsluitsel kan pas worden verkregen door microscopisch onderzoek van de cellen en de weefsels van de vergrote lymfeklieren. Daartoe wordt onder verdoving een vergrote lymfeklier verwijderd door een chirurg. Een dergelijk onderzoek heet biopsie. Een andere arts, de anatomo-patholoog beoordeelt de verwijderde lymfeklier onder een microscoop : hij kan op grond van dit onderzoek vaststellen of de symptomen worden veroorzaakt door de ziekte van Hodgkin of niet.
De vier stadia
Op grond van verdere onderzoeken kan men tevens vaststellen, hoe ver de ziekte zich heeft ontwikkeld. Bij iedere patiënt wordt vastgesteld in welk stadium van de ziekte hij of zij verkeert. Er worden vier stadia onderscheiden.
Stadium 1 De aandoening is beperkt tot één lymfekliergebied, bijvoorbeeld de lymfeklieren in één van de oksels.
Stadium 2 De aandoening bevindt zich uitsluitend boven of onder het middenrif en is beperkt tot de lymfeklieren.
Stadium 3 De aandoening bevindt zich zowel boven als onder het middenrif, maar is beperkt tot de lymfeklieren en de milt.
Stadium 4 De aandoening heeft zich ook verspreid naar andere organen, zoals de longen, lever en skelet.
Dit onderscheid in stadia is zinvol bij het bepalen van de behandeling : elk stadium vereist een andere therapie.
Vooruitzichten
De kans dat iemand met de ziekte van Hodgkin geneest, is vrij groot. Wanneer iemand volledig genezen is, valt moeilijk precies te zeggen. In het algemeen kan worden gesteld dat men na een periode van 5 ziektevrije jaren vrijwel zeker is van genezing. De kans dat de ziekte terug zal komen is kleiner, naarmate men langer ziekte vrij is geweest. De relatieve vijfjaarsoverleving is op dit ogenblik zeer groot.
Tijdens de onderzoeken die volgden zagen ze dat mijn milt zo was vergroot dat deze tegen mijn maag begon te drukken. Dat verklaarde dat ik zo was vermagerd. De prof vroeg of ik ook last had van nachtzweten, en inderdaad sinds enkele weken moest ik bijna elke nacht van pyama wisselen. Mijn milt werd verwijderd op 2 februari 2005 door Prof. Pattyn in het UZ te Gent. Tijdens het herstel in het ziekenhuis kwam de prof mij meedelen dat mijn milt onder de scanner was onderzocht. Het verdict was hard: Hodgkinlymfoom. ofte een vorm van Lymfeklierkanker. Ergens was de diagnose een opluchting voor mij. Nu wist ik tenmiste wat er fout was met mij en konden we beginnen met het herstel. De prof vertelde ook dat de ziekte mijn milt reeds zodanig had aangetast dat deze was begonnen met mijn eigen bloed aan te vallen. Zo zou ik het niet lang getrokken hebben...
30-01-2005
hoe zat het nu met mij?
Ik heb jullie al het een en ander verteld maar nu zal ik eens het gehele verhaal vertellen. Kerstmis 2004 hebben we gevierd in de Kadans te Aalter alwaar de Tijdloze top 100 van Studio Brussel werd uitgezonden en er een trappistenbar was ingericht. Na het drinken van enkele zware bieren werd ik plots heel ziek. Ik dacht dat het slechts een kombinatie was van veel drinken en veel eten, maar ik recupereerde er helemaal niet van. Dagen daarna zag ik er nog slecht en ziek uit. Ik begon dan ook met de voorbereiding op het nieuwe wielerseizoen. Maar hoe harder ik trainde hoe slechter het ging. Verschrikkelijk was dat. Ik heb dan maar mijn bloed laten onderzoeken en de huisarts vertelde me dat ik beter eens direct een afspraak zou maken bij de dienst hematologie van een gespecialiseerd ziekenhuis. Zo kwam ik bij prof. Offner en zijn team terecht. Dit was januari 2005.
01-01-2005
Hallo
Hallo
Ik ben Willem H., 27 lentes jong, verloofd met leen en werkend aan de federale overheid.
Van bij mijn geboorte werd de fietsmicrobeme met de paplepel ingegeven...
Het gevolg was te verwachten. Ik wou wielrenner worden. In 1990 volgde ik de Vlaamse Wielerschool en mocht wedstrijden rijden bij de 12 jarige aspiranten.
Vanaf die datum heb ik de volledige jeugdreeksen doorlopen. Aspiranten : 12 jaar - 13 jaar - 14 jaar
Nieuwelingen
Juniores
Bij de jeugdreeksen kon ik goed uit de voeten maar jammer genoeg kon
ik geen enkele overwinning behalen. Een rits ereplaatsen was wel de slagroom op een taart zonder kers, dit zowel op de weg als in het veld.
Na de jeugdreeksen had ik besloten om de fiets aan de kant te zetten om me te kunnen concentreren op mijn studies.
Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en reeds snel begon ik weer wedstrijden te betwisten bij de cyclosportieven/Amateurs en Vrije Bonden als WAOD, VWF, LRC en OVWF.
En wat me niet lukte bij de jeugd ging plots wel. Ik won al eens een wedstrijd. Elk jaar won ik wel mijn wedstrijd, dit zowel als cyclosportief, als bij WAOD, VWF en LRC.
In 2002 werd ik, geheel tot ieders verbazing, en niet in het minst de mijne, Kampioen Van België cat T WAOD te Vrasene.
In de winter 2004/2005 was ik vol ambitie voor het nieuwe wielerseizoen. Samen met mijn partners in crime Peter en Kristof hadden we deze nieuwe ploeg opgericht en we zouden iedereen eens een poepje laten ruiken. Maar tot mijn verbazing hoe harder ik trainde hoe slechter het ging. Na een bloedonderzoek bij de huisarts werd ik snel doorverwezen naar het UZ. Het verdict kwam keihard:de ziekte van Hodgkin / lymfoom. Een operatie drong zich op om mijn milt te verwijderen. Na de operatie werd direct begonnen met chemotherapie. Zes maand afzien, en daarna nog een maand aan een stuk elke dagbestraling van de borstkas.
Nu is alles voorlopig achter de rug en voel ik me redelijk ok. Ik ga soms eens fietsen. Maar ik besef zeer goed dat ik waarschijnlijk het niveau van vroeger nooit meer zal halen. Het is echter nog te vroeg om conclusies te trekken dus leven we in hoop...
Leen vertelt haar verhaal: (januari 2008)
Samen wakker worden en ons kleintje van bijna acht maand oud in de kamer vlakbij “mamamama…” horen brabbelen… heerlijk! En het wordt nóg leuker als we in zijn kamer komen en zijn opgewonden ademhaling horen, zijn oogjes zien blinken en hem vol verwachting horen denken:”Joepie, weer een nieuwe dag met papa en mama. Haal mij maar uit mijn bedje! Ik ben klaar voor een nieuw avontuur!”
Maar laat mij beginnen bij het begin: want helemaal vanzelfsprekend is het allemaal niet. Niet dat Lars er is, en ook niet dat Willem, zijn papa, er nog is.
Begin 2005 werd bij mijn man de ziekte van Hodgkin vastgesteld, lymfeklierkanker. Na een operatie (verwijderen van zijn milt), zes maand chemotherapie en twintig bestralingen, mochten we begin 2006 opgelucht ademhalen: niets meer te zien op de scan. Dat was om vanzelfsprekende redenen erg goed nieuws. Maar ook goed nieuws voor ons als koppel: net voor we te weten kwamen dat Willem ziek was, had hij me namelijk ten huwelijk gevraagd. Nu zou het er eindelijk echt van komen: we kunnen trouwen! Het is een cliché maar die dag in mei 2006 werd echt de mooiste dag van ons leven: veel zon, veel familie en vrienden, veel sfeer en plezier tot in de vroege uurtjes. Dat er zo mogelijk nóg mooiere dagen zouden volgen, dat wisten we toen niet zo zeker. We wilden beiden graag kindjes maar we moesten wachten tot een jaar na het beëindigen van de chemo, om zeker te zijn dat alle ‘vergif’ uit mijn man zijn lichaam was verdwenen. En we moesten afwachten of er wel genoeg en goede ‘zwemmertjes’ zouden zijn. We hadden al sperma laten invriezen maar we hoopten tochop de natuurlijke manier zwanger te kunnen worden. Daarnaast moet je ook nog dúrven aan kinderen beginnen, zowel voor jezelf, als voor die kinderen… een recidief van de ziekte was nooit ver in onze gedachten.
In juli, enkele maanden na onze huwelijksreis kregen we tweemaal goed nieuws: mijn man zijn sperma was wonderwel van goede kwaliteit, én we kregen groen licht van de specialist hematologie. Eén maand later was ik zwanger… Het heeft nog even geduurd vooraleer we konden geloven dat dit geluk écht was!
Toen in november een vruchtwaterpunctie zich opdrong, leek het alsof de wereld stilstond. Enkele dagen later bleek het gelukkig loos alarm. Kort na dat goede nieuws, voelde ik ons baby’tje bewegen in mijn buik! Ik was achttien weken zwanger, en een heerlijke periode volgde: de grote zwangerschapskwalen (misselijkheid, vermoeidheid) waren achter de rug en we konden voluit genieten!
In maart moest Willem terug naar het ziekenhuis voor een controle. Op de scan was een klein plekje te zien… voor mij was het onbezorgd genieten op slag voorbij. Het kon nog alle kanten op met dat scanresultaat, het was niet noodzakelijk kanker… Voor mijn man was het glas nu weer half vol, dan weer half leeg. Je weet niet wat denken, de onzekerheid is zwaar, zeker met een kindje op komst.
Zes weken later een tweede scan: er is nog steeds iets te zien. Niet meteen een goed teken, maar men kan maar zeker zijn van de aard van de klier door het weefsel te onderzoeken. Willem ondergaat een kijkoperatie (eind april 2007), de zoveelste aanslag op zijn lichaam… en het zou nog maar het begin zijn. Twee weken voor de uitgerekende bevallingsdatum is het zeker: de kanker is terug. Ongeloof en verdriet bij mijn man: “Dit kan toch niet, ik voel me goed, ik reed nog de Ronde van Vlaanderen voor toeristen (265km!) en ik word vader!”
Er moesten een paar beslissingen genomen worden: de bevalling werd ingeleid begin mei, één dag voor de uitgerekende datum, maar toch… Ik had het initiatief om op de wereld te komen graag aan onze kleine lieveling gelaten: “Als je er klaar voor bent, kleine jongen, kom dan maar, wij verwachten je!”
Gelukkig verliep de bevalling best vlot (zonder epidurale verdoving) en kon ik me troosten met de gedachte dat onze mooie zoon Lars blijkbaar al vol ongeduld zat te wachten om op deze wereld te komen.
We waren bang dat de geboorte van ons zoontje gepaard zou gaan met gemengde gevoelens: vreugde door nieuw leven maar ook angst voor de toekomst. Naar ons gevoel viel dat echter goed mee: twaalf dagen lang hebben we met zijn allen gewoon van het moment genoten en niet gedacht aan morgen. Eén week zijn we samen met ons drieën thuis geweest, daarna moest Willem voor een viertal dagen het ziekenhuis in, en dat tot drie keer toe. En telkens als hij thuis kwam, leed hij zwaar onder de bijwerkingen: misselijkheid, slechte smaak, een algemeen gevoel dat je doodziek bent, echt dood-ziek. Geen gemakkelijke combinatie: een zieke man en een baby’tje dat af en toe huilt en aandacht nodig heeft in één huis. Gelukkig is Lars in mei geboren en konden we regelmatig een fijne wandeling maken.
Daarbij kwam nog dat we de helft van de tijd moesten oppassen met fysiek contact (door de chemo-producten) en dat we hygiënemaatregelen moesten nemen (omwille van Willems verzwakte immuunsysteem): we mochten even geen knuffels en kussen geven, als Willem onze zoon wou vastnemen moest hij altijd voorzichtig zijn (een mondmasker dragen en een doek over zijn armen leggen), zijn kledij werd apart gewassen, we moesten extra aandacht hebben bij het bewaren en maken van eten, enz. Ook toen Lars gevaccineerd werd met het rotavirus, was het opletten geblazen.
Ondertussen was de borstvoeding gelukkig goed op gang gekomen. Dat was niet zo evident geweest. De eerste dagen was onze zoon te veel afgevallen en moest ik een flesje bijgeven… het was dan ook hard werken om daar weer vanaf te geraken (dat lukte al na een week!). Ook tepelkloven en borstontstekingen waren mij ondertussen niet meer vreemd. Uiteindelijk heb ik het geluk gehad een klein half jaar exclusief borstvoeding te kunnen geven (ik ging pas na zes maand weer aan het werk), maar melk had ik nooit op overschot. Extra afkolven bleef monnikenwerk, dus ik bleef haast altijd onmisbaar voor onze baby, en kon er niet zomaar eens tussenuitknijpen. We zijn héél blij dat de borstvoeding gelukt is, want dat wilden we heel graag voor Lars. ’s Nachts doorslapen was er heel die periode niet echt bij, en het was extra oppassen om ongelukken door vermoeidheid te voorkomen (op de trap, in het verkeer,…). Ons zoontje was gelukkig een tevreden en gezonde baby waar we veel plezier aan beleefden en nog steeds beleven.
Het spreekt vanzelf dat ik het allemaal niet voor elkaar zou gekregen hebben zonder de immense steun van Willem! Als hij energie had, besteedde hij die aan zijn gezin: water komen brengen als ik voeding gaf (wat had ik steeds dorst!), een kussen onder mijn arm steken, een glimlach ontlokken aan ons Larsje,…Zelfs tijdens de weken dat hij in isolatie lag (hij moest in augustus een stamceltransplantatie ondergaan), probeerde hij zoveel mogelijk met Lars te spelen! Ik zie toch maar weinig mensen hem dit nadoen: onder dergelijke omstandigheden toch je eigen pijn en vermoeidheid even opzijzetten om een vader-zoon relatie op te bouwen met je kindje.
Ik beschouwde het als mijn taak om er zo goed mogelijk voor te zorgen dat Willem zo weinig mogelijk ongemak zou ondervinden van een baby in huis, en dat Lars zo weinig mogelijk hinder zou ondervinden van Willems ziekte. Niet gemakkelijk, ook al prijzen wij ons om vele redenen erg gelukkig: gelukkig dat we in België wonen (gezondheidszorg, medische wetenschap,…), gelukkig dat we enorm veel steun mochten ondervinden van familie, vrienden, buren, kennissen en collega’s,… Ook de mensen van de kraamafdeling, de afdeling hematologie, de vroedvrouw aan huis, de mensen van familiezorg,… waren voor ons een grote hulp!
Eigenlijk is het niet in woorden te vatten wat we meegemaakt hebben, en deze tekst belicht dan nog enkel bepaalde aspecten van de situatie, vanuit een bepaald standpunt. Willems verhaal zelf, zou een heel boek beslaan!
Als Willems ‘ziekteverhaal’ hier eindigt, mogen we zeggen dat er zeker ergere dingen op deze wereld gebeuren! Het leven gaat gelukkig verder en we maken er het beste van: toen Lars een zestal weken oud was en Willem de eerste chemokuur al achter de rug had, gaven we een groot geboortefeest. In september (juist na zijn ‘definitief’ ontslag uit het ziekenhuis) was Willem op een zondag jammer genoeg via spoed op intensieve zorgen terechtgekomen, nadat hij zichzelf wat overschat had bij het werken in de tuin (!). In december (toen de behandeling achter de rug was en Willems haar was teruggegroeid) werd ons zoontje dan gedoopt.
In december, januari en februari kreeg hij een darm- en longinfectie, gordelroos (zona), en een griepje. De angst voor een kwakkelende gezondheid stak de kop op, maar we wachten rustig de lente af, we leven in hoop! Gelukkig is mijn man op alle vlakken ijzersterk en heeft hij een erg begrijpende werkgever en loyale collega’s.
En dan de toekomst… We denken na over het kopen van een nieuw huis, want onze huidige woonst verbouwen… daar zijn we een beetje bang voor geworden. (We moeten wel denken aan het feit dat mijn man geen schuldsaldoverzekering heeft, gezien zijn medische voorgeschiedenis).
Een broertje of zusje voor Lars, dat willen we allebei heel graag, maar dat wordt nog honderd keer nadenken, heel veel wikken en wegen, en ons hoofd nog “ontwarren”. En als we dan de knoop zouden doorhakken: afwachten of we opnieuw op één of andere manier nog zoveel geluk mogen kennen.
Met het schrijven van een stukje van ‘mijn verhaal’, hoop ik de voorbije maanden op een gezonde manier achter mij te kunnen laten en met vertrouwen vooruit te kunnen kijken. Dat móet lukken: met een pracht van een echtgenoot en een wolk van een baby ben ik immers de koning te rijk!
Beste lezers, 
)dd 14/8/2008 
haha grapje schat 
een lichte verbetering, maar heel slap. 
Vandaag de grote dag want omstreeks half vier heb ik mijn stamcellen gekregen. Eigenlijk hield dit niet veel in. Een zakje bloed dat in 15 min inloopt. Vanaf nu lig ik echt in isolatie, wat betekent dat iedereen die in de kamer komt eerst in een soort van sluis een schort, mondmasker en latex handschoenen moeten dragen. Als men deze zaken niet aandoet moet men in het sas of voorportaal blijven.
Op 6 mei 2006 zijn we getrouwd, een heel mooie en zonnige dag !! (zie foto). 
