Even een berichtje van op vakantie. Het is hier super tof. Echt de max. Een zalige bungalow en het zwembad is ook zeer fijn. Mooi park in het midden van de natuur. Heel even weg van al de zorgen en proberen genieten. Het lukt goed, is echt wel zalig. Rune stelt het ook redelijk, heeft wel wat aanpassingsmoeilijkheden gehad in die zin dat hij amper geslapen heeft deze nacht. Hij had hevige krampen maar de oorzaak hebben we aangepakt (constipatie) en nu is hij veel rustiger. Zijn eerste zwemervaring is ook een feit. Hij is zelf niet blauw geworden alleen vond hij het zwembad water veel te lekker naar onze zin, even drinken dacht de man. Hebben hem zo een gele zwemband gekocht en een wetsuit waardoor hij toch nog "droog" uit het water kwam, behalve zijn armen en benen dan. Het was zeer geslaagd. Nu gaan we nog wat verder genieten... We hebben hier zo naar verlangd.

Groetjes

Mag ik even jullie aandacht vragen voor ons spaghetti festijn ten voordele van het fonds? Op zondag 29/03 organiseren we een spaghetti festijn in het gildenhuis te grembergen (dendermonde). We hopen op een massale opkomst. Het gaat door tussen 11u30 en 15u. De prijs is 9euro voor volwassen en 6 euro voor kinderen. Er is keuze uit gewone spaghetti en vegetarische. Wie kaarten wil kan ze bij ons verkrijgen. (je kan me ook mailen dan stuur ik er op via de post).

Met rune ging alles goed, alleen maakt hij sinds daarjuist hoge koorts (38.9). De oorzaak ik me onbekend. Hij eet nog steeds goed maar is wel wat korter gaan ademen. Niet abnormaal kort dus ik denk niet dat de oorzaak daar ligt. Alleen vind ik het wel genoeg, is toch redelijk hoog. Ik ga het wat afkijken de komende dagen en eventueel bij de dokter gaan. Maak me nu wel wat zorgen...

Liefs

Met trots kan ik zeggen dat het nog steeds zeer goed gaat met Rune. Over een honger en groei spurt gesproken, hij weegt meer als 7.200 en eet per dag 950ml/gr! Dat had ik nooit verwacht. Je ziet hem groeien. Daar ben ik heel blij om maar ik zie ook dat doordat hij zo veel eet, hij meer vocht vasthoudt. Ik hoor het jullie al denken, eet hij niet, het is niet goed en eet hij veel, het is niet goed. Ik vind het fantastisch maar wil dat hij comfortabel is. Soms is hij zeer kort op zijn adem, vooral s'avonds. Maar we mogen niet klagen, zo lang hij nog lacht en speelt ben ik gelukkig. Sinds een paar dagen begint hij te brabbelen. Hij kan hele conversaties voeren met zijn knuffel modest of tegen ons. Dan kijkt hij mij zo aan van "ahle versta je nu niet wat ik wil zeggen". Zijn eigen willetje wordt ook meer en meer duidelijk. Elke dag gaat hij in bad en hij wordt ontzettend boos als je hem er uit haalt en hem wil aankleden.  Hij maakt de hele badkamer nat en vindt dat geweldig. Ik geniet er dan ook van, van deze ontzettend leuke tijd. En Rune die geniet zichtbaar mee met ons...

Liefs

Juist onze rune in bed gelegd voor zijn middagdutje, nu heb ik weer even tijd om iets neer te schrijven. Het doet deugd dat ik weer even kan schrijven. Vorig jaar deze tijd, zaten we bang te wachten in de wachtzaal in leuven om te horen of onze prins wel levensvatbaar was. En terwijl ik dit neerschrijf bollen er nog steeds tranen over mijn wangen. Je mag niet omkijken naar het verleden maar het lijkt wel gisteren. Het is zo 1 van die dagen waarbij ik naar rune kijk en zo blij maar ook bang ben. Blij om te zien hoe flink hij is en trots over hoe sterk hij is maar ook ontzettend verdrietig en getekend voor de rest van ons leven. 

Straks moet ik naar dokter Eyskens bellen over zijn vorderingen over het weekend. Het gaat heel moeizaam en hij eet amper maar is wel beetje bijgekomen. Hij slaapt wel zeer veel maar verder kan ik niets nieuws zeggen. Hoe raar het ook mag klinken, ik ben blij dat ik ze even kan horen. Ze stelt me weer gerust en dan kan ik er weer met hernieuwde moed tegen aan. Het is steeds zo dubbel allemaal. Naar leuven gaan of bellen. Ze zijn daar familie geworden. Ik ben zo fier op ons fonds, ik hoop echt dat we een verschil kunnen maken. Er zijn zoveel mensen/kinderen, dokters en wetenschappelijk onderzoek dat hiermee kan ondersteund worden. Ik schrik ervan dat we dit gerealiseerd hebben. Ben er zo trots op. Het brengt wat verlichting in soms zeer donkere dagen. Ik put kracht uit het fonds, ermee bezig zijn vind ik fantastisch. Dat en deze blog zorgen ervoor dat sommige wonden wat geheeld worden.

Vandaag bezoek gehad van de tondeldoos. Dat is een vzw dat zich inzet voor ouders en kinderen die problemen hebben zoals ziekte ect. Ben blij dat ze ons ook gaan ondersteunen. Mooi initiatief...

Hopelijk keert de rust wat weer de komende dagen. Ik wil niet negatief denken maar heb het beetje lastig vandaag. Kan niet elke dag goed gaan.... Ik durf sinds kort aan "later" denken en dat bezorgd me wat kopzorgen. Ik ben bang dat rune niet gelukkig gaat zijn of vragen gaat hebben waar ik echt geen raad mee weet. Ach ja, er zijn zo van die dagen...Morgen is er een nieuwe dag. Gelukkig

liefs

Ik had deze namiddag een uitgebreidere post beloofd en die krijgen jullie zeker en vast. Rune was sinds 15/01 opgenomen in Uz leuven. Aanvankelijk was dit met een serieuze bronchit maar daarbovenop heeft hij heel vies maag darm beestje gehad. Het gevolg was ook niet te overzien. Dinsdag avond was mijn echtgenoot zo ziek, ook buikgriep. Na een bezoek aan leuven naar de dokter gesneld waar dit ook bevestigd werd. Diezelfde avond kreeg ik ontzettend veel pijn in mijn onderrug en buik. Ik kon niet meer plassen. De eerder gegeven antibiotica die ik nam, werkte niet dus ben ik zeer ziek het ziekenhuis in dendermonde binnen gebracht. Daar bleek dat mijn blaas helemaal in spasme was gegaan door de ontsteking/infectie. Dinsdag was me het dagje wel! De spoedarts kwam me vertellen dat ik aantal dagen zou moeten blijven aangezien ik serieuze infectie op nieren, urineweg en blaas had. Echt verschrikkelijk was het. Ik vertelde haar dat blijven geen optie was omdat mijn man ziek was geworden en onze zoon in leuven was. Ze hebben me aan een infuus gehangen met een aantal gram antibiotica en pijnstillers en woensdag ochtend ben ik tegen beter weten in naar huis gegaan. Helaas had het maag darm beest me dan ook te pakken met alle gevolgen van dien. Zowel een nierinfectie als buikgriep. Wij lagen hier beiden heel erg ziek in ons bed. Na een dag goed uitzieken, was het donderdag de officiele inhuldiging van het fonds. Hieronder deel ik mijn speech met jullie. Het is een beetje ons hele verhaal tot nu toe. Rune is sinds deze avond thuis maar hij is 600 gram afgevallen en is nog zeer zwak. Maandag moeten we naar dokter eyskens terug bellen ivm zijn vorderingen qua eten en gewicht gedurende dit weekend. We zijn dus nog niet uit de gevaren zone. De inhuldiging was een zeer emotioneel moment. Ik kon mijn speech niet afmaken omdat ik zo emotioneel werd, marcel heeft het dan overgenomen. Het overviel me allemaal, ik ben toch wel fier op wat we allemaal al hebben bereikt. Ik draag kindercardiologie zo een warm hart toe, ze zijn fantastisch!

hieronder mijn speech ( lees hem gerust eens door en laat me eens weten wat jullie ervan vinden!)

Vandaag is het exact een jaar geleden dat mijn echtgenoot en ik nog eens een nacht rustig geslapen hebben want op 23 januari 2014, veranderde ons leven plotseling en voorgoed. na een zwangerschap van 24 weken kregen we op een routinecontrole te horen dat ons klein ventje een serieuze hartafwijking heeft, genaamd een hypoplastisch rechter hart.  De gyneacoloog kon ons geen prognose geven en ze kon ons ook niet met zekerheid zeggen of rune levensvatbaar was of niet. Ik voelde de grond van onder mijn voeten wegzakken. We kregen een afspraak in brussel maar ik wou een aantal dokters spreken en mailde op een zondagavond naar Professor gewillig. Nog geen 10 minuten later had ik al een antwoord terug met een afspraak voor de daaropvolgende dinsdag. Ik ben naar beide afspraken gegaan. Het contrast kon niet groter zijn. Ze waren hier in leuven allemaal zo ontzettend lief en behulpzaam. Er is uitgebreid tijd genomen om rune te bekijken, ze hebben ons een prognose gegeven, ze hebben onze vragen beantwoord eerlijk en begripvol. Want vragen die waren er wel.  Eerst is er verdriet, ontzettend veel verdriet, dan komt er onmacht, gevolgd door zoveel woede, die in mijn geval nog niet weg is. Ik ben altijd naar de dokter geweest, heb niet gedronken, geen dingen gedaan die je niet mag doen als je zwanger bent. En toch, toch zou onze kleine vent een strijd moeten leveren waar veel volwassenen zelf de kracht niet voor hebben. Het is een strijd geworden. Ik zette mijn zwangerschap verder maar alles wat baby-gerelateerd was verween uit mijn gezichtsveld. Ik kocht niets nieuws meer en de kinderkamer werd niet inorde gezet. Het bleven lege muren, ik dacht dat ik me zo kon beschermen tegen wat kwam. Helaas, achteraf bekeken kan je je niet beschermen. Rune zou normaal geboren worden op 12 mei. Ik zou worden ingeleid. Rune heeft hier echter anders over beslist. Op 30 april werden wij mama en papa van onze kleine held. Liefde op het eerste zicht. Hij was zo volmaakt, je kon amper zien dat er iets grondig mis was. Tien teentjes, tien vingertjes en de allerschattigste snoet. Wat waren we zo fier. Je mag je nog voorbereiden en proberen jezelf te beschermen, er is niets dat boven dit gevoel gaat. Plotseling heb je een verantwoordelijkheid, een engagement voor het leven, de meest pure en intense vorm van liefde, en dat zit allemaal samen gepakt in 1 klein wezen. De dagen, weken/maanden die daarop volgden waren niet zoals we ze ons ooit voorgesteld hadden. Na rune zijn geboorte bleken er nog problemen te zijn aan de linkerkant van zijn hartje. Dokter eyskens kwam met ons praten. Ze was zo rustig en lief. Rune zou aanvankelijk 3 operaties moeten ondergaan. Een bandje rond zijn longslagader, de glenn shunt en de fontan voltooiing. Het eerste jaar zou zwaar zijn. Helaas veel zwaarder als gedacht en voorzien. Rune was 3 weken oud toen hij een bandje rond zijn longslagader kreeg. Na de operatie verbleef hij 1 week op intensieve. Hij kreeg plotseling koorts, na verder onderzoek bleek zijn borstbeen scheef te groeien waardoor ze dit moeten herfixeren hebben, en bleek hij een stafylokokken infectie te hebben. Hij herstelde redelijk en mocht naar huis. Helaas na 2 dagen waren we terug. Hij had clostridium en rotavirus opgelopen. Hij was zeer kortademig dus na uitgebreide echo van zijn hart was het tijd om opnieuw te opereren. Op 10 juli kreeg hij een openhart operatie. Ze hebben toen zijn mitralisklep hersteld. Na 10 dagen intensieve was hij weer op de dienst zuigelingen. Alleen toen begon de hel pas echt. Wat we vreesden gebeurde ook. Na alweer een clostridium infectie, een voedingssonde tot in de darm en extreme kortademigheid en voortdurend hoesten werd zijn hart nog eens grondig bekeken en wat we vreesden werd werkelijkheid. De druk in rune zijn hart was zo groot dat de klep die amper 14 dagen daarvoor hersteld was opnieuw heel erg gaan lekken was. Die dag was de dag dat ik de moed, vertrouwen en hoop verloor.  Professor gewillig heeft een katherisatie gedaan om alles eens te bekijken en op 31 juli werd Rune alweer geopereerd aan zijn hartje.  Het was de zwaarste operatie, ze hebben toen alles hersteld wat ze maar konden. Die ochtend heb ik rune op de operatietafel gelegd en ben ik weggelopen met het gedacht dat dit de laatste moment was dat ik hem levend zou terugzien. Ik dacht, alles wat mis kon gaan is mis gegaan dus dit gaat ook mis. Dit was het moeilijkste wat ik ooit hebben moeten doen. We zijn naar huis gereden, ik kon niet stoppen met huilen, er was een stuk in mij gebroken op een manier dat het nog nooit gebroken geweest was. Het was de eerste maal dat ik mijn vertrouwen kwijt was. Ik kon het niet meer vatten, het verdriet, de boosheid, de onmacht, het werd me allemaal teveel. We kregen na 6 lange uren wachten te horen dat rune de operatie maar net doorsparteld had en zeer kritiek was. We konden hem zien op intensieve... Helemaal blauw,saturaties van 48, vastgebonden, borstbeen nog geopend. Ze zeiden ons dat het niet zo goed ging, helemaal niet goed. Die nacht hebben mijn man en ik afwisselend telefoonpermanentie gehouden. S ochtends belde professor gewillig met de mededeling dat hij opnieuw een katheterisatie ging doen omdat het niet goed ging. Na een uur belde hij al terug, ik heb het probleem gevonden, is nog kritiek maar het gaat al iets beter. Sinsdien is Rune beter geworden. Elke dag nam hij een stapje vooruit. Na 2 weken is hij van intensieve gegaan en na 1week op de dienst zuigelingen is hij op 22 augustus naar huis gekomen.  Hij heeft nog veel infecties gehad en ligt regelmatig in ziekenhuis maar hij is zo een ontzettend lief sterk kindje. Super koppig, maar zo grappig. Hij weet wat hij wil en hoe hij het wil.  Hij zit, klapt in zijn handen, prutst graag aan alles en is altijd in de stemming voor deugenieterij en knuffels.

 

Toen ik gezien heb hoe goed ze hier zijn voor deze kinderen begonnen mijn man en ik met het idee te spelen om een fonds op te richten voor de dienst kindercardiologie. Mijn echtgenoot besloot een artikel te plaatsen in de regio geboorte katern van het laatste nieuws met een verwijzing naar mijn blog. Helemaal onverwacht contacteerde een journaliste ons met de vraag of ze op 1 augustus een artikel mochten plaatsen over Rune en over onze doelstellingen. We hebben toen rune net geopereerd is, een intervieuw gegeven. Wat er toen gebeurde, was bijna onverstelbaar. Van over het hele land kregen we lieve mailtjes en gelijkaardige verhalen te horen. Zoveel liefde, zoveel solidariteit en samenhorigheid. In de donkerste dagen hebben zovele mensen ons hoop gegeven, hoop en vriendschap, liefde en genegenheid, daar waar wij het nodig hadden. iedereen moedigde ons aan om door te gaan, elke dag kwam ik thuis met een hoofd vol onzekerheid en vragen, elke dag had ik honderden mails van mensen die voor ons wilden koken, poetsen, ons wouden knuffelen, cadeautjes opstuurden, kaartjes...woorden van hoop en troosst Het waren die mensen die ons dagelijks de moed gaven om door te gaan. Sindsdien is alles  in een sneltrein vooruit gegaan. Isabel contacteerde ons, en zij en haar collega's zetten hun ongelofelijk in om dit waar te maken, waarvoor onze oprechte dank. Via nathalie obbers van het natourcriterium kwamen we in contact met niels albert, die ons samen met zijn vrouw chantal onvoorwaardelijk steunt en zich inzet voor het fonds. Samen met zijn supportersclub hebben ze reeds een bedrag van 2500 euro ingezameld voor het fonds! Ook heel veel dank aan hun.

Graag willen we een aantal mensen bedanken.  Dankuwel professor meyns om rune succesvol te opereren. Dankjewel aan de maatschappelijk werkster liesbeth en psychologe ilse voor de steun en hulp waar nodig. Dankjewel aan alle kindercardiologen om mijn gezaag telkens weer rustig te aanhoren. Een speciale dank aan professor gewillig die ik het al meermaals zo ontzettend moeilijk heb gemaakt daar waar hij dit zeker niet verdiende en aan professor Eyskens, ze is steeds lief, ze luistert telkens en is zo een ontzettende steun. Het zijn niet alleen uitstekende dokters maar ook zeer lieve mensen met een hart voor kinderen en een hart op de juiste plaats. Dagelijks verrichten ze wonderen, door hun kennis en gedrevenheid worden dagelijks  kinderen gered.  Elke keer zit de wachtzaal vol en telkens zie ik kinderen lachen wanneer ze de dokters zien, alsof ze geen schrik hebben, alsof ze beseffen dat ze op de best mogelijke plaats zitten. Uz leuven is onze tweede thuis geworden, en ondanks de angst en het besef dat ons leven voorgoed verandert is, dragen we dit ziekenhuis een enorm warm hart toe. Daarom wouden we dit fonds oprichten.

Er zijn zeer veel kinderen die geboren worden met een hartafwijking. En onderzoek en behandelingen kosten ontzettend veel geld.  Als we met dit fonds ouders, kinderen dokters en wetenschappelijk onderzoek kunnen steunen waar nodig dan is dit zeer geslaagd. Ik hoop dat rune later, wanneer hij het moeilijk heeft ziet dat zoveel mensen achter hem staan. De belangrijkste les die ik geleerd heb is dat hoe moeilijk het ook is, hoeveel bergen we ook over moeten en hoe donker de dagen soms zijn, er is steeds iets positiefs dat alles even minder zwaar maakt...Er is altijd hoop. En hoop doet leven!

Bedankt en hopelijk kunnen we op jullie steun rekenen..

 

liefs

Sinds donderdag is Rune opgenomen in uz leuven. Alweer...Een infectie op de luchtwegen en geen eetlust meer. Al 14 dagen elke dag wat koorts en heel erg zagerig en slaperig. Voorlopig weten ze niet wat het probleem is. Ze doen er alles aan om het zo snel mogelijk te weten te komen. De voorbije dagen zijn dus behoorlijk stressvol geweest... We zijn bang en dat zorgt voor de nodige spanningen. Het is dan ook helemaal niet fijn meer. Er gebeurd altijd wel iets. Kan echt wel een goede peptalk gebruiken, het zit me hoog...

liefs

Denk alstublieft niet dat ik jullie verwaarloos of niet meer aan jullie denk maar we hebben een rotte start gehad van het nieuwe jaar.

Onze pruts heeft een infectie opgelopen op zijn luchtwegen en deze keer heeft hij het goed te pakken. Hij eet niet, slaapt zeer onrustig, is ongelukkig en maakt koorts. Het ergste is dat hij heel kortademig is. Hij wijkt geen seconde van mijn zijde. Het is echt zielig.

Rune is dus aan de aerosol. Vrijdag moeten we terug naar de dokter maar het zal waarschijnlijk antibiotica worden. Mijn hart breekt hem zo te zien. Hij is echt triestig en de aerosol vindt hij niet fijn. We moeten hem fixeren wil hij het toelaten en dat is dan met het nodige gebrul.

Wel heeft Rune zijn eerste tandje gekregen. Het staat er net door. Super fier ben ik! Zo snel dat de tijd gaat wanneer je het "goed" hebt.

Ik hoop dat hij snel beter wordt, hij kan zo lief lachen en met geluid. Zijn eerste woordje heeft hij ook gezegd. En het was "mama" wat ben ik fier op hem, is zo een lieverdje!

Alweer 2 grote stappen gezet, een tand en mamamammamamamamaaaaaaa!!!! Volgende week officiele inhuldiging van het fonds, ik ben benieuwd! Het is fijn te weten dat zoveel mensen ons steunen, dat doet ons nog elke dag heel erg veel deugd. We denken elke dag aan jullie en hoe blij en dankbaar we zijn dat er steeds wel iemand mailt met lieve of troostende woorden. Daar halen wij onze kracht uit.

Slaapzacht

yentl

Na rune werd ook ik geveld door een of ander vies beest en ik moet zeggen het heeft lelijk huis gehouden. Gelukkig zijn we weer aan de betere hand. Rune die stelt het ook goed. Deze ochtend waren we aan het spelen en wat voelde ik? Een tandje!!! Wat ben ik fier, zijn eerste tandje komt er door! Super is dat. Hij maakt wel wat koorts maar over het algemeen stelt hij het redelijk goed. We kunnen alleen maar hopen dat het zo blijft. Sinds zijn plasmedicatie aangepast is plast hij ook beter en houdt hij geen vocht meer vast. Gelukkig. Hopelijk zijn we nu gestart voor een jaar vol met vreugde en weinig verdriet en ziekenhuisbezoeken.

Liefs