De prognose voor kinderen met een hypoplastisch rechter hart verschilt van kind per kind maar in het algemeen is de prognose goed. (gemiddeld tussen de 90 a 95 procent)
Kinderen met een hypoplastisch hart ondergaan over het algemeen 3 operaties.
- De eerste operatie is meestal rond de 6 weken na de geboorte. Het wordt ook wel de banding of shunt genoemd. De banding krijgt je kind als er teveel bloed naar de longen gaat. De shunt krijg je als er te weinig bloed naar de longen gaat. Die hangt af van kind tot kind. Rune heeft de banding gekregen 3 weken na zijn geboorte. Dit is geen open hart operatie maar het borstbeen wordt wel open gedaan.
-De tweede operatie is meestal tussen de 4 en 8 maand na de geboorte. Dit wordt de GLENN operatie of SEMI FONTAN genoemd. Dit is een open hart operatie.
Een open hart operatie is een operatie waarbij het hart long machine wordt aangesloten en het hart gedeeltelijk of volledig wordt stilgelegd zodat de chirurg heel nauwkeurig en precies te werk kan gaan in het hart zelf. Dit is bij deze operatie het geval. Ze maken een rechtstreekse verbinding tussen de bovenste holle ader en de longslagader.
-De derde operatie is tussen de 2 en 4 jaar na de geboorte. Dit wordt ook wel de FONTAN voltooiing genoemd. Hierbij maken ze een rechtstreekse verbinding tussen de onderste holle ader en de longslagader. Dit is ook een open hart operatie waarbij het hart gedeeltelijk of volledig wordt stilgelegd. Wanneer dit achter de rug is, is de rechter kant van het hart "buitenspel" gezet en is de bloedsomloop van zuurstof arm en rijk bloed volledig gescheiden. Ze hebben dan een rechtstreekse verbinding gemaakt tussen de holle aders en de longslagader waardoor het bloed naar de longen door deze aangemaakte verbinding loopt.
Het zijn zeer zware operaties maar deze kinderen hebben een normale levensverwachting mits er geen andere problemen ontstaan. Een hypoplastisch rechter hart kunnen ze niet genezen. Ze kunnen geen hart kamer laten terug groeien die er niet of onvoldoende is. Ze kunnen ook geen klep herstellen of plaatsen wanneer deze er niet is dus volgen artsen de fontan procedure. Meer info kan je ook vinden op google.
Rune heeft ook nog een probleem aan de linkerhart zijde.
De mitralisklep (klep tussen de linker kamer en boezem vertoont ernstige lekkage gradatie 4/4)
Dit is een bijkomend probleem boven op zijn hypoplastisch rechter hart, ontdekt toen hij een paar uur oud was.
-Hij legt de dezelfde weg af qua operaties als hierboven omschreven maar door dit bijkomend probleem heeft hij zijn banding al gehad op 3 weken na zijn geboorte (22 mei 2014). Doordat zijn litteken geinfecteerd was hebben ze hem een week later opnieuw geopereerd om de wonde te reinigen en zijn borstbeen opnieuw te fixeren. Dit was een spijtige compicatie
-Zijn mitralisklep is hersteld op 10 juli 2014. Ze hebben de lekkage kunnen herleiden van 4/4 naar 2/4. Later zal hij waarschijnlijk nieuwe klep nodig hebben.
- Het eerste levensjaar is zeer zwaar en gaat vaak gepaard met voedingsproblematiek en andere problemen. Maar zoals ik al zei valt de prognose kind per kind te bekijken. Bij Rune is dit redelijk hoopgevend ookal is de weg nog zeer lang en vol hindernissen. Aarzel vooral niet om contact op te nemen met je kindercardioloog. Zelf zijn wij in behandeling in Leuven. Voor een exacte prognose zeker contact opnemen met je arts.
22-07-2014 om 23:56
geschreven door Yentl 
Categorie:prognose (vooruitzichten) hypoplastisch rechter hart
|
