Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht...
Mijn mama
12-10-2011
Een bewogen weekend vol emoties
Lieve mama,
Pfffft wat een rollercoaster weekend was het hé.
Toen ik vrijdagmorgen bij jullie kwam zaten papa en jij er zo rustig bij. Ik was voor jou een kaft gaan halen, om alle info over MSA in te steken, en allemaal plastiek mapjes om de papieren in te steken, zodat het makkelijker is voor jou om de bladzijden om te draaien. Terwijl ik binnenin helemaal aan het trillen was van angst en schrik, braken jullie angstige onderwerpen aan: euthanasie, uitbetalingen van groepsverzekeringen en euthanasie, het kopen van een speciale rolstoel... Ik probeerde zo goed als mogelijk te antwoorden op jullie vragen, en nam me voor om alles zo grondig mogelijk op te zoeken. Mijn hoofd zal alweer barstensvol.
's avonds gingen jullie mee naar de judo les van zoonlief, en je had zin in Quick. Dus nadien trokken we met zen allen de Quick in. Dat was dan weer zo heel erg gezellig....het gaf me een dubbel gevoel, ik genoot er van...en toch was ik ook bang: wanneer zouden deze mooie momenten gaan stoppen? En ook: waarom deden we dit vroeger niet wat vaker? Gewoon à la minute zeggen: daar heb ik zin in, hup in de auto en gewoon doen! PLUK DE DAG! CARPE DIEM! alleszins alle 5 van genoten die avond, jij, papa, S., ik en zoonlief. Je hebt daar voor het eerst in tijden nog eens supergoed gegeten! De laatste tijd at je niet zo veel meer, je had weinig honger en het smaakte je ook niet meer zo, waardoor je natuurlijk zienderogen afviel. We hebben die avond daar een pact gemaakt: vanaf nu beslis JIJ wat er die avond gegeten wordt! Papa heeft zich voorgenomen elke dag het eten te maken waar jij zin in hebt, of gewoon uit eten te gaan wanneer jij dat wil...niks geen uitstellen meer, gewoon leven van dag tot dag!
Ikzelf heb een zeer slecht weekend gehad, ik voelde me lusteloos, depressief, woedend, verdrietig, bang... Zaterdag heb ik bijna de hele dag in bed doorgebracht, ik kon het nauwelijks opbrengen om iets te eten te maken voor R. Zondag was S. thuisgebleven om voor onze zoon te zorgen zodat ik me even alleen om mezelf moest druk maken. 's Morgens was ik nog even langs jullie geweest met zoonlief, weer werd er heel normaal gedaan, jij en R. lagen samen gezellig in elkaars armen in de zetel, samen Plopje kijken, daar heb ik lekker veel foto's van genomen. 's Middags zijn zoonlief en zijn papa bij een vriendje gaan spelen zodat ik het appartement voor mezelf had en me gewoon kon laten gaan, daar had ik nood aan.
Maandag probeerde ik er een normale dag van te maken, S. was ook die dag thuis dus het hielp dat ik niet allen voor R. moest zorgen na school. Ik was ook zo druk bezig met allerlei opzoekingen over MSA op allerlei verschillende sites, allerlei verhale van verschillende mensen... Jij bent die dag gaan kaarten want: zolang het gaat blijf ik dat doen! En 's avonds hadden papa en jij een feest met een 5-gangen menu waar je alweer heerlijk hebt gegeten, super vind ik dat! Jullie hebben goed gefeest en waren pas om 1u thuis, dus gisteren was je zoals verwacht doodop overdag. Het praten lukt je dan minder en je bent ook veel stijver dan. Maar aan de andere kant, je hebt je wel goed geamuseerd die avond ervoor, en dat is wat telt toch? Je moet het maar zien als jouw vorm van "een kater"
Gisterenavond ben ik gaan eten met beste vriendin N. en goede vriendin C. in Alaise. Ik wou eerst niet gaan, ik blijf nu liever binnen. Maar je overhaalde me om het toch te doen, en je wilde zo graag komen babysitten op R. Terwijl jij, papa en R. jullie tegoed deden aan Pizzahut pizza's (Dolle dinsdag he ), heb ik kunnen genieten van de culinaire geneugten van Alaise (overigens voor iedereen een echte aanrader!) Toen ik thuiskwam was papa al weg en zat jij alleen in de zetel. We hebben toen een heel goed gesprek gehad. Ik heb toegegeven dat het goed was voor me om te gaan eten, het had me wel degelijk deugd gedaan om er even tussenuit te zijn.
Maar ik heb je gisterenavond ok gevraagd om me niet buiten te sluiten, je had dit weekend al gezegd dat je er niet altijd over aangesproken wou worden, maar af en toe moeten wij 2 er ook eens echt diepover kunnen praten. Ik vond het zo raar dat je alles zo negeerde. Gisteren zei je me dat je volledig in de ontkenningsfase was, je kon niet geloven dat dit alles over jou ging. Telkens je het vertelde aan iemand had je het gevoel dat je over iemand anders aan het praten was... Ik herkende jou gevoel heel goed en dat heb ik je ook gezegd! Zo heb ik me de afgelopen 3 jaar gevoeld bij jou ziekte van Parkinson diagnose. Elke dag wel weer mensen tegen komen die telkens opnieuw vragen hoe het met je gaat...dat is allemaal lief bedoeld maar soms wou ik er echt niet over praten....op de duur was dat "knopje om" in het hoofd en doen of ik over iemand vreemd aan het praten was. Ook al die keren dat ik jou uit de auto moest trekken, je jas moest aandoen, je schoenen moest aandoen enz...Ik kon het niet aanvaarden dat MIJN MAMA ziek was, die ziekte had, dus telkens deed ik "knopje om" in het hoofd en dacht ik tijden die handelingen dat je een vreemde was.
Het was de eerste keer dat ik dat eerlijk tegen je zei, maar je begreep me, zoals altijd. Het was gisteren ook de eerste keer dat ik je eerlijk zei dat ik zo ongelooflijk bang ben om je te verliezen, ik ben 31 jaar, maar heb nog zo hard "mijn mama" nodig. We hebben samen in elkaars armen gehuild en dat deed deugd. Ik heb je ook gezegd, dat ik nu niet meer, zoals de afgelopen 3 jaar, alles wil negeren en ontkennen. Jij zit nog in die fase, maar ik moet hier nu voorbij gaan, ik MOET dit nu echt onder ogen durven zien, hoe moeilijk ook. Want er zijn nog een boel belangrijke en innige gesprekken die ik met je wil hebben, daarvoor moet ik de realiteit onder ogen durven zien, anders stel ik ze weer uit zoals ik de voorbije 3 jaar heb gedaan. En dat mag nu niet meer, want nu zou het gezegde wel eens anders kunnen worden....uitstel zou nu wel eens afstel kunnen worden...
Mama, jij en ik, wij zijn echt een schitterend team! Wij voelen elkaar zo goed aan, wij kennen elkaar zo goed, wij hebben elkaar zo nodig....wat ben ik toch blij met zo'n mama als jij!
Lieve mama, vanaf ik het wist van je mogelijke MSA, wist ik dat ik je PAB wilde worden.... Ik heb al veel reacties gehad van mensen, sommigen zeiden me dat dit te moeilijk was voor mij, anderen begrepen me.
Ik weet mama, dat ik dit moet doen, mijn hart en mijn verstand zeggen me dat dit de juiste keuze is. Het zal ontzettend zwaar, hard en super emotioneel worden, maar ik ga er spijt van krijgen als ik het niet doe! Ik wil zoveel mogelijk tijd met jou kunnen doorbrengen, zolang we nog hebben. Toen jij me gisteren ook nog eens bezorgd vroeg of ik dit echt wel wou doen, want je was bang dat het te zwaar zou zijn voor mij antwoordde ik: lieve mama, stel nu dat jij gezond was, en bomma zou deze ziekte hebben....wat zou jij dan doen....je knikte en begreep me...alweer. En ik zei erbij: zo heb jij me opgevoed mama, jij hebt me geleerd om voor anderen te zorgen als het nodig is, en ik ben er trots op dat je dat zo gedaanhebt, ik zal hetzelfde doen in R. zijn opvoeding. We hebben elkaar nog eens heel goed geknuffeld en dat deed deugd!
Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht....
Hoe we die donderdag na de diagnose zijn thuisgeraakt weet ik nog altijd niet. Je wilde dat ik met jou langs je vrienden J. en R. ging, om hen het slechte nieuws te vertellen...papa was nog niet thuis en je moest het aan iemand kwijt. Ze waren natuurlijk ook hevig in shock...ik kon niet veel anders doen dan wenen.... Al het verdriet dat ik de voorbije 2,5 weken al in me droeg, en al het verdriet dat ik de voorbije 3 jaar al voel sinds je Parkinson diagnose....het kwam er allemaal op 1 dag uit... Maar het deed je deugd om er met hen over te praten, dat zag ik.
Ik belde papa op om hem te vragen wat vroeger naar huis te komen, we gingen samen naar huis, en ik kreeg de "eer" om papa in te lichten, zelf kon je het hem niet zeggen. Papa zelf bleef ijzig kalm....er hoopte zich vocht op in zijn ogen....maar hij liet het niet vrij... Hij begon meteen over praktische zaken, papierwerk dat hij nog allemaal moest leren van mama, toch maar iets dringender naar een andere woonst beginnen uitkijken, enz... Ik moest vertrekken, ik moest zoonlief van school halen en papa zei dat hij nog langs de Aldi moest.
Nadat hij thuiskwam van de Aldi is hij ingestort, hij is ontzettend hard beginnen wenen en je hebt hem naar zijn goede vriend E. gestuurd....hij moest even zijn verhaal kwijt aan iemand, net als jij.
Ikzelf deed heel hard mijn best om normaal aan de schoolpoort te komen, ik bleef in de auto zitten tot de bel ging, maar ik moet er blijkbaar echt wel grellig uitgezien hebben... Toen ik uitstapte kwam de lieve mama van A. naar me toe om te vragen of ik me wel goed voelde...ik knikte nee en de tranen welden weer op... In enkele onsamenhangende zinnen vertelde ik haar over jou...ze vroeg meteen of ze R. even mee naar huis moest nemen zodat ik even tijd had voor mezelf. Maar ik wilde niet, ik dacht dat ik het wel aankon en wilde R. gewoon bij mij hebben.
Eénmaal thuis ben ik er nog net in geslaagd om hem een douche te geven en in bed te stoppen voor zijn dutje. En dan stortte ik in.... Ik kon niet meer, mijn keel zat dicht, mijn hart bonsde als een gek en ik dacht dat ik ging doordraaien. Ik belde mijn beste vriendin N. op haar werk, ze hoorde me 5 seconden aan en zei meteen: ik spring nu in de auto en ik kom af. Ja met een vriend die elke dag met de late staat is het niet makkelijk om met zo'n nieuws thuis te komen en dan alleen te zitten. Ik belde de buurvrouw, of zij en haar vriend voor R. wilden zorgen en hem eten geven als hij wakker was, geen probleem voor hen, (de beste buren ooit). Net voor vriendin N. toekwam was R. wakkker en had de buurvrouw hem opgehaald. Om 19u zou ik hem weer ophalen, want we moesten nog naar bomma en bompa (mijn grootouders, mama's ouders) om afscheid te nemen, zij vertrokken 7 oktober naar Spanje voor 6 maanden.
Vriendin N. heeft me goed opgevangen, ze heeft me laten uithuilen, uitrazen en is daarna met mij begonnen aan het "doewerk" om bezig te blijven. Ik maakte een kaft voor jou met zoveel mogelijk info rond de ziekte, dat had je me gevraagd.
Om 19u ging vriendin N. zoonlief ophalen bij de buren en vertrok ze naar huis. R. en ik gingen naar bomma en bompa (jij en papa zaten er al) voor het best opgevoerde toneelstukje ooit...Oscarmateriaal... Bomma en bompa mochten immers niet weten welke diagnose je gehad had...ze zouden de volgende ochtend voor 6 maanden naar Spanje vertrekken....je wilde hen niet met een slecht gevoel laten vertrekken en je wilde al helemaal niet dat ze hun reis zouden afzeggen voor jou, het was misschien hun laatste, ze zijn tenslotte ook al 79jaar... We zouden het hen wel vertellen als ze terug waren in april... Het is ons gelukt, die avond afscheid te nemen en normaal te doen bij hen zonder in tranen uit te barsten en zonder uit onze rol te vallen....al ben ik er zeker van dat bomma toch wel iets vermoedde...ze kent ons te goed...maar ze zweeg wijselijk...
Je was met je rolstoel daar en toen we vertrokken wilde ik je er graag in duwen. R. en papa liepen hand in hand naast ons naar huis....we wandelden zwijgend onder de donkere hemel, met enkel R.'s heerlijke stem die vrolijk bleef verder kwetteren alsof er niets aan de hand was... We namen afscheid met een innige knuffel en een hele dikke zoen....gek dat we dat nu zo bewust doen, we zouden dat voordien altijd zo gedaan moeten hebben, maar toen gebeurde dat vluchtiger... Ik neem me voor om je nog zo vaak en zo innig mogelijk teknuffelen zolang ik nog kan.
Thuis geef ik R. zijn melkje en leg ik hem in bed. Ik probeer me nog wat bezig te houden met opzoekingen tussen de tranen door tot S. thuiskomt...ik barst van de hoofdpijn...al het huilen en de vele informatie die ik moet opslaan eisen zijn tol en ik zou men hoofd gewoon tegen de muur willen slaan. Wanneer S. thuiskomt zak ik opnieuw in elkaar....maar het huilen doet de pijn alsmaar meer toenemen. Tegen mijn principes in neem ik toch maar een zware pijnstiller en een inslaper, S. vindt dat ik beter in mijn bed kruip en wat probeer te slapen om te bekomen. Eerst bel ik jou nog om te horen hoe het met je gaat, ik zou eigenlijk graag bij jou willen slapen om je vast te houden zoals jij vroeger bij mij deed als ik bang was... Maar je verzekerde me dat je je ok voelt en dat het niet nodig is, ook jij zou een slaappilletje nemen en slapen als een roosje, zei je. Enigzins gerustgesteld kruip ik dan maar onder de eigen wol. Gelukkig werken de pilltjes goed en val ik meteen in slaap en ik slaap zelfs de hele nacht door...
Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht...
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
Donderdag 6 oktober 2011....deze dag gaat echt nooit meer uit mijn hoofd gaan... Al sinds 19 september wist ik het...ik had die dag met je neuroloog gebeld, om haar in te lichten over hoe je reageerde op je nieuwe medicatie. Ook deze keer werkte de medicatie niet zoals ze zou moeten, je kreeg er geen verbetering mee. Tijdens dat gesprek liet de neuroloog het woord "parkinsonismen" nog een keer vallen. Dat had ze al wel eens eerder gedaan tijdens een consultatie, maar nu sloeg ik er echt acht op, omdat ze deze keer echt bezorgd klonk. Ik had haar ook verteld over je 2 recente slik/stik momenten, en dat vond ze niet ok..."Dit is niet goed" zei ze, "ik wil jullie zo snel mogelijk terug op consultatie zien"...en toen mompelde ze dus iets over "parkinsonismen".
Ik had mijn zoontje net van school gehaald, en eens we thuis waren ben ik, argwanend door dat telefoontje, meteen achter de pc gedoken, op zoek naar zoveel mogelijk informatie over "parkinsonismen"....en dat was informatie die ik echt niet verwacht had... Geen "ziekte van Parkinson met een extra neiging naar nog wat anders"...nee 4 verschillende ziekten, die eigenlijk niets te maken hebben met de ziekte van Parkinson, buiten dan het feit dat ze dezelfde symptomen hebben, en daardoor in hun beginfases vaak verward worden met de ziekte van Parkinson....zo is het ook bij jou gebeurd mama... Maar voor de rest, hadden deze ziekten niet veel goeds te bieden...alle 4 hebben ze de neiging snel achteruit te gaan (degeneratief noemt met dat in medische termen), en bij alle 4 is er geen behandeling voor, en bij alle 4 is er de dood als gevolg...en dat gevolg heeft dan nog een termijn ook !!! Ik hapte naar adem, kreeg het koud en warm tegelijk en begin echt onbedaarlijk te huilen...dit kon toch niet waar zijn ?! Dit mocht toch niet waar zijn ?! Nee, de neuroloog had zich vast vergist !
In tranen belde ik haar terug op...ze had mijn telefoontje al verwacht... Na al die keren dat ik met mama mee op consultatie ben geweest weet ze wat ze van mij moet verwachten, ik onderzoek alles zelf, ik schuim het gehele internet af voor alle mogelijke behandelingen en ik stel gerichte vragen. Dus ook nu wist ze dat ik het internet was gaan bezoeken...en ze wist dat dit moeilijk was, en ze begreep het, en het gaat om mijn mama, ze wist dat die heel belangrijk voor mij was, ze wist en begreep alles....maar ze kon me niet geruststellen toen ik vroeg : dit zijn toch niet de ziekten waar u aan denkt ? "Het spijt me", antwoordde ze : "we moeten hier nu echt ernstig over beginnen nadenken". Ze vroeg me om nog niets te zeggen tegen mama, dat zou zij wel doen.
19 september tot 6 oktober...17 dagen...leken 17 jaren te duren... Ik ging kapot vanbinnen, ik was bang, verdrietig, boos, en ik kon er niet over praten met degene waar ik er zo graag mee over zou praten... Mijn vriend kreeg elke avond de volle laag, woede uitbarstingen, gehuil, praktische bedenkingen....de hele dag was ik bezig met alles op te zoeken en 's avonds vuurde ik alles af op hem... En toch bleef ik steeds nog een beetje hoop hebben, zo'n klein beetje, tegen beter weten in, dat de neuroloog zou zeggen: ik heb me vergist hoor, ik heb hier nog een pilletje liggen, probeer dat nog eens dat gaat zeker helpen!
En dan was het zover....6 oktober...ik ging mama ophalen met een kaft vol met info die ik verzameld had en waar zij nog niks van mocht weten. Het verkeer zat goed mee, we moesten er om 11uur zijn en waren een half uur te vroeg. Langs de ramen zag ik de regen naar beneden stromen aan een snelheid die we de voorbije dagen niet gekend hadden....ik had een slecht voorgevoel. We dachten nog dat we weer een hele tijd zouden moeten wachten, maar als bij wonder kwam de neuroloog net buiten en was het al aan ons nog voor ik je deftig had ingeschreven.
In het witte kamertje vroeg ze je hoe het met je ging, ze zei nog tegen mij hoe mooi ze mijn bril vond en dat hij goed bij mijn truitje pastte. En dan kwam het verpletterende verdict... "We hebben sterke aanwijzingen om te veronderstellen dat u MSA heeft, dat is een hersenziekte waarbij u snel achteruit gaan en ..... de rest ging aan mij voorbij....De grond zakte weg onder mijn voeten en ik keek gespannen naar jou om je reactie te zien... "ah ja ok" zei je en je vroeg wat er nu te doen stond... De neuroloog zei dat ze een MRI en een PET scan wilde laten uitvoeren, meer ter bevestiging van wat ze nu al wisten. Ik keek en zag dat je het niet door had, ik zag je denken, "ok dit is iets anders, nu gaan ze mij een ander pilletje geven en dan kijken we verder." Ik kon het niet meer aan en begon te huilen...."maar allez schatje, wat krijg jij nu" vroeg je, en toen had je door dat er iets niet klopte en begon je ook te huilen. Ik zei tegen de neuroloog dat ze het beter nog wat duidelijker kon uitleggen want dat je het nog niet echt doorhad. En toen kwamen de harde woorden eruit....het is ongeneeslijk....je gaat eraan sterven....de levensverwachting is gemiddeld 9 jaar.... En toen zakten we beiden in elkaar, we zijn huilend in elkaars armen gevallen, en ik heb je bekend dat ik er al langer van op de hoogte was... Je voelde je verschrikkelijk dat ik zo'n zwaar iets alleen heb moeten dragen....je was bang om dood te gaan....je was bang om mij achter te laten....en je was vooral bang om je kleinzoon van 4 te moeten achterlaten....je wilde hem zo graag zien opgroeien...
Ze hebben ons even alleen gelaten, we hebben verschrikkelijk hard gehuild, maar we zeiden beiden ook meteen: we moeten vechten, we mogen ons hoofd niet laten hangen, en vooral we moeten GENIETEN van elke dag die we samen hebben! De neuroloog kwam weer binnen en we zegden haar eerlijk wat we het even moeilijk hadden nu, dat dit een zware klap voor ons was die we even zouden moeten verwerken, maar dat we gingen opstaan uit ons dal en positief in het leven blijven staan en vechten en genieten! En ze lachtte en zei: " zo heb ik jullie leren kennen, moeder en dochter, zo gelijkend, de appel valt niet ver uit de boom" Een mooier compliment kon ze me niet geven!
Het komt zoals het komt, soms anders dan verwacht...
), heb ik kunnen genieten van de culinaire geneugten van Alaise (overigens voor iedereen een echte aanrader!)
