Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
13-09-2012
Update :-)
Eigenlijk gaat alles redelijk goed. Ik voel me goed buiten een paar kleine ongemakjes. Ik kan weer wat weggaan en ik rijd zelfs korte stukjes weer alleen met de auto!
De laatste dagen heb ik wel terug rugpijn maar ik hoop dat dit komt omdat ik juist wat actiever ben en omdat ik ons klein patattenzak vaak op de arm heb.
We zijn terug een weekendje naar de zee geweest en deze keer is het gelukt! Het was heel leuk en ik heb me goed laten rondrijden in de rolstoel.
13-09-2012 om 13:58
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
17-08-2012
Controle Jette
Vandaag weer een tripje naar Jette. Mri van het hoofd gehad, wat een hels lawaai! En bloedcontrole. Ik haat het gevoel van de prik in de Port-a-cath.
Bloed was in orde. Het was zelfs nog nooit zo goed geweest als vandaag! De scan van het hoofd is ook goed. De kleinste uitzaaiing is niet meer te zien op de scan en de andere is ook gekrompen. De cyste is hetzelfde.
In september terug een pet-scan en dan krijg ik de Ipi ook weer.
Voor de tintelingen in mijn gezicht heb ik een afspraak bij de stomatoloog want mijn hele kaak doet pijn.
17-08-2012 om 20:48
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-08-2012
Update
Ik heb vorige week drie dagen in Jette gelegen. Ik kreeg tintelingen in mijn gezicht en had weer hoofdpijn. Scan was goed en verdere onderzoeken wezen niets uit. Dus ze vonden niet wat er was en ik kreeg de raad mee om goed te rusten. Donderdag ben ik naar huis gegaan en vrijdag was het al iets beter. Misschien toch psychologisch?
Ik had ervoor namelijk een ruggeprik gekregen om te zien of het melanoom in mijn ruggemerg zit. In Hasselt zeiden ze dat er iets te zien was maar dat ze niet wisten of het om het melanoom ging. Ik moest drie dagen wachten voor het resultaat! Dus ja je kan je voorstellen dat die drie dagen redelijk stressvol waren en ik was helemaal overtuigd dat het daar ook al zit...Ik ben naar Jette gegaan voor het resultaat en daar zeiden ze dat er niets in zat... En toen crashte ik en hebben ze me in Jette gehouden.
Nu wachten tot 17 augustus. Dan weet ik of we verder doen met de studie en krijg ik weer een mri van het hoofd.
07-08-2012 om 20:01
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
22-07-2012
Facebook
Omdat er meer interactie is via facebook heb ik daar ook een blogje aangemaakt.
Je kan mij daar vinden via www.facebook.be/levenmetmelanoom
22-07-2012 om 22:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
20-07-2012
Hoofdpijn
Ik had een dof gevoel en tintelingen in mijn handen. Omdat de oncoloog in Hasselt het niet helemaal vertrouwde heb ik de dag erna dadelijk een MRI van het hoofd gehad. Ik ben ook moeten starten met cortisone...
De scan was goed! Een uitzaaiing in mijn hoofd is bijna niet meer te zien en is afgenomen sinds de vorige scan. De andere twee zijn stabiel én er is niets bijgekomen dus heel goed nieuws eigenlijk!
Mijn bloedwaarde waren ook in orde. Leverwaarde zijn normaal dus ook daar is het stabiel gebleven.
Ik denk/hoop dat de studie aanslaat en alles blijft stabiel. Nu nog even allemaal verkleinen aub!
20-07-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
12-07-2012
Consultatie Hasselt
Ben vandaag met mijn zus naar Dokter Mebis in Hasselt geweest. De professor in Jette wou graag zijn mening ook hebben ivm de eventuele operatie van mijn borst.
De oncoloog in Hasselt zou dit zeker niet laten doen aangezien het stabiel is en er op andere plekken in mijn lichaam toch ook nog vanalles zit. Dus niets te snijden! Ben wel blij want had er niet bepaald veel zin in om dit te laten doen. En het lijkt me ook logisch dat als er op andere plaatsen nog iets actief zit het weinig nut heeft om het weg te halen.
De oncoloog zei ook dat het resultaat eigenlijk wel goed is. Hij denkt dat de studie meer tijd nodig heeft in mijn lever en mijn borst dan die in mijn rug. Als we het zo kunnen houden en misschien nog wel verbeteren zitten we goed! Hij zei dat ik zo moest bezig blijven dus dan gaan we dat doen hé...
Ben blij dat ik na Jette altijd even naar Hasselt kan gaan zodat de resultaten even konden bezinken en dokter Mebis me zijn realistische uitleg ervan kan geven.
Dus na afwachten tot mijn bloedtest bij de huisdokter over twee weken!
12-07-2012 om 15:20
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
10-07-2012
"Moeten"
Diegene die me goed kennen weten dat ik allergisch ben van het woordje moeten. Je hebt altijd een keuze. Ik probeer moeten te vervangen door mogen. Klinkt veel minder dreigend en geeft je ruimte. Ik probeer dit woord ook heel bewust te vermijden en dit ga ik ook doortrekken in de opvoeding van Fenne.
De reden dat ik dit stukje schrijf is omdat veel mensen tegen me zeggen: Je moet positief blijven, je moet sterk zijn, je moet vechten... Ik weet dat het goed bedoeld is maar het komt zo verplichtend over!
Ik moet zeker niet elke dag postief zijn, ik mag positief zijn en daardoor maak ik het aangenamer voor mezelf en voor mijn omgeving. Ik moet niet vechten. Ik accepteer het leven gelijk het op me afkomt en ik probeer alle kansen te nemen op genezing. Vechten wil zeggen tegen de stroom ingaan maar ik ga liever mee op de stroom van het leven ipv koppig tegen de stroom in te peddelen. En neen, dit wil niet zeggen dat ik het opgeef. Helemaal niet! Maar als je de hele tijd bezig bent met peddelen word je gewoon moe en heb je geen energie meer voor iets anders.
Ik mag momenten hebben dat ik het beu ben, al die prikken, scans, consultaties... Ik mag eens zwak zijn en gewoon in Erwin zijn armen liggen. Toegegeven, Erwin is één van de enige die ik het laat zien en voor hem is dat ook niet makkelijk. Ik doe hem er ontzettend veel pijn mee en daarom dat ik het niet snel aan anderen laat zien. En als ik het laat zien merk ik dat vele niet om kunnen met deze "andere" gevoelens. Dan krijg ik de "moetens" op mijn bord. Maar ook ik heb onzekerheden, twijfels. Ik ben blij dat ik zo mezelf kan zijn bij Erwin, hij is echt mijn dekseltje, ook in deze moeilijke periode.
Bij deze weten jullie nu dat er in deze sterke vrouw heel vaak een klein bang meisje schuilt dat eens graag uithuilt op een sterke schouder...
Ik zal er niet zo mee te koop lopen omdat ik de mensen die van me houden niet graag pijn doe...
10-07-2012 om 22:20
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
06-07-2012
Euro Disney!!
Het is ons dan toch gelukt om in Euro Disney te geraken! Eind mei had ik moeten afhaken omdat ik me niet goed voelde maar nu zijn we dus bij Mickey geweest! We zijn: mijn nicht Evi, mijn zus Kirsten en mijn metekindje Imke.
Het was heel leuk en we hadden heel goed weer tot we naar huis gingen. Toen regende het serieus hard, met resultaat dat Kirsten en Evi door en door nat waren toen ze mijn rolstoel terug brachten. Dus een dikke merci hé dames om jullie zo op te offeren...
De eerste dag heb ik gewandeld maar tegen de avond weende ik van de pijn in mijn heup. Dus de tweede en derde dag heeft mijn zussie mij bergop en bergaf geduwd in de rolstoel. En dat in de knallende zon! Het was wel confronterend om in dat ding te moeten gaan zitten want zo voelde ik me ziek en zo zag er ik er nog eens ziek uit ook. Heb er echt moeite mee gehad. Het enige voordeel eraan was dat we via de uitgang in de attracties mochten dus wij hebben geen uren moeten wachten...
Het was een vermoeiend maar leuk tripje!
Imke toonde de weg en Kiki mocht Tantie achterna duwen...
06-07-2012 om 11:36
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
05-07-2012
Uitslag studie
Vandaag heb ik mijn PET-scan gehad om te kijken of de studie van de combinatie Ipi met celtherapie heeft gewerkt.
Eerst het goede nieuws! De uitzaaiingen in mijn ruggenwervel zijn niet meer actief. Een van de uitzaaiingen in mijn hoofd is verkleind en de andere twee zijn stabiel en er zijn geen nieuwe letstels te zien.
Dan het mindere nieuws. De uitzaaiingen in mijn lever zijn nog actief maar het goede nieuws is dat er in mijn bloed niets van te zien is want mijn leverwaarde zijn normaal. Dus er is nog kans dat het daar toch ook gaat aanslaan. De uitzaaiing in mijn borst is nog steeds actief. Dus deze overleeft de twee studies. Indien de volgende controle stabiel is of verbeterd is denken ze erover na om deze toch chirurgisch te verwijderen.
Over drie weken moet ik mijn bloed terug laten testen en over zes weken weer naar Jette voor een scan. Hopelijk kan het zo stabiel blijven want de prof heeft een patiënt waarvan de uitzaaiingen twee jaar stabiel bleven en erna pas weggingen en deze persoon is nu al 6 jaar goed!
Dus eigenlijk is de conclusie: het is stabiel en over zes weken zien we wel weer verder!
05-07-2012 om 20:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
25-06-2012
Surprise-brunch 17 juni 2012
Merci allemaal om naar het feestje te komen en zeker ne dikke merci aan iedereen die zo geholpen heeft! Het was super goed georganiseerd en het was dan ook een heel leuk feestje!
Ik vond het heel fijn dat er iedereen die uitgenodigd was ook is gekomen want dat is toch een teken dat jullie meevoelen met ons. Het was voor herhaling vatbaar! ;-)
Mijn zus & Fenne
Kinderanimatie op volle toeren
De drie zussen! Heel fel merci om dit allemaal voor mij te doen!!!
Kirsten, ik en mama
De allerliefste man op de wereld en ik ben met hem getrouwd! ;-)
25-06-2012 om 15:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
19-06-2012
Laatste dosis Ipi & celtherapie
Vorige week vrijdag de laatste dosis van de combinatie Ipi en celtherapie gehad. Tot nu toe ben ik niet echt ziek, wel beetje zo vanalles voelen en moe. De professor vroeg of ik aanstaande vrijdag eens even nog wou langskomen om te zien of we een eventuele derde longontsteking kunnen voorkomen. Eventjes naar Jette om bloed te prikken en dan anderhalf uurtje wachten op de uitslag. De prof wou ook dat ik mijn antibiotica een week langer zou innemen om dezelfde reden.
Donderdag 5 juli onder de PET-scan! Ik jaag me er nu nog niet in op want dat heeft toch geen nut. We zullen dan zien of de baxters en de injecties van de afgelopen drie maanden hebben geholpen. Mijn immuunsysteem werkt in ieder geval op volle toeren!
Ik mis wel mijn onafhankelijkheid. Ik ga zelfs niet meer alleen naar de GB en ik heb al een hele tijd niet meer met de auto gereden omdat ik mezelf niet vertrouw op de baan. De professor van Jette zei dat ik nog een kleine maand ongemakken ga voelen en me erna beter zou moeten voelen. Je kan niet geloven hoe ik er naar uit kijk om Fenne gewoon in de buggy te zetten en eens even met ons tweetjes kan gaan wandelen.
19-06-2012 om 21:33
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
14-06-2012
Fenne 7.5 maanden
Erwin & Fenne
Fenne & ikke
14-06-2012 om 21:25
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
2de keer longontsteking...
Vorige week weer een weekje in het ziekenhuis van Jette gelegen... Ik had 39.9 graden koorts en voelde me dus niet goed. Diagnose: weer longontsteking en serieus calcium tekort.
Ze hebben in mijn longen gekeken en vanalles weggehaald. Geen pretje! Ze hebben een aantal keren water in mijn longen laten lopen zodat ze "het beestje" konden vangen. Ik heb de verpleegster haar hand vastgepakt gelijk een klein kind...
Het tekort aan calcium zou zijn van de nieuwe behandeling tegen de botpijn. Dus deze word geskipt! Moet zeggen dat je je hier ook wel niet goed van voelt, serieus hoofdpijn en flauw gevoel...
Ik mag wel de laatste kuur van de studiebehandeling hebben morgen. De kans is er dat ik een derde longontsteking krijg want de professor heeft een vermoeden dat het van de studie komt. Aan ene kant is dat goed want dat is een teken dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Mijn bloedwaarde waren ook verbeterd, dus waarschijnlijk werkt de studie. Ik weet het over een drietal weken zeker als ik onder de PETscan ben geweest. Dus zeker duimen!
14-06-2012 om 21:19
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-06-2012
Stereotactische bestraling
Vandaag heel vroeg eerst nmr van de rug gehad. Tegen de middag mocht ik terug gaan voor de stereotactische bestraling van de letsels in mijn hoofd. De uitleg van de verpleegster stelde me niet echt op mijn gemak. Ik kreeg een kalmeringspilletje en toen dat aan het werken was ging het wel terug iets beter. De neurochirurg kwam binnen met de kroon, ma dat was toch wel een lelijk ding en het zat ondersteboven om een kroon te zien. Ik moest gewoon op een stoel op de kamer zitten en toen kreeg ik vier spuiten in mijn hoofd. Ik heb mijn zus toch goed geknepen in haar hart en er zijn ook wel tranen gevloeid. Goed deed het niet in elk geval! De chirurg nam zijn schroevedraaier en draaide de schroeven in mijn bot. Echt pijn deed dat niet maar het veroorzaakte een felle druk in mijn hoofd die uiteraard niet aangenaam was. Ik had genoeg afwisseling voor de tijd dat ik met dat frame op mijn hoofd zat.
De bestraling ging vlot. Het was een beetje eng om te gaan liggen met dat ding op mijn hoofd maar dat was het ook. Het was een hele opluchting toen mijn kroon eraf mocht. Maar daarna kreeg ik echt fel druk in mijn hoofd maar na een dik kwartier was het over. Nu zit ik hier met gaatjes in mijn hoofd dit te typen.
Nu hopen dat dit helpt en dat die vieze dingen rap weg zijn!
Er waren trouwens drie letsels ipv twee en dat derde zit tegen het afvoerkanaal van het hersenvocht. Ik hoop dat dit klein blijft want als het begint te drukken mag ik deze keer echt onder het mes en gaan ze iets in mijn hoofd doen. En zoals ge waarschijnlijk verwacht, daar heb ik totaal geen zin in zunne !
Jessibal Lector!
01-06-2012 om 16:30
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
26-05-2012
Het leven...
Lieve mensen
Ik vind jullie reacties heel fijn en het is ook een fijn gevoel dat zoveel mensen met mij meeleven.
Jullie moeten weten dat ik nog steeds dezelfde Jessica ben als een dik half jaar geleden. Ik heb wel kanker en ben ziek MAAR ik ben niet mijn ziekte. Ik wil niet die mama met kanker zijn, ik wil gewoon Jessica zijn die nog ondanks alles nog steeds lacht.
Daarom dat ik hier ook durf te vragen om geen medelijden met mij te hebben. Het is wat het is en ik neem het leven zoals het NU voor mij ligt. Ik bekijk het leven nu anders. Ik kan bijvoorbeeld genieten van de wind in de bomen of de vogels op de achtergrond. Ik geniet van mijn momenten met Fenne als hij weer zijn gekke bekje trekt. Ik ben dankbaar voor alle hulp en steun die ik krijg. Ik ben blij dat mijn mama, schoonmama en zus zo klaarstaan voor zowel mij, Fenne als Erwin.
Ik heb soms ook momenten natuurlijk dat ik denk: waarom? en vooral waarom juist nu? Maar zoals mijn zus vorige keer zei, ik klauter terug recht en zoek mijn lach door mijn tranen terug...
Ik probeer niet te veel bezig te zijn met de toekomst want nu kan ik genieten. Ik probeer nu al het goede uit het leven te halen. Dus als jullie graag deel willen uitmaken van die goede en leuke momenten, kom maar af! Ik heb momenten dat het me niet gaat en ik hoop dat mijn vrienden ook dan ook niet erg vinden dat ik dingen afzeg...
Knuffel
Jessica & Fenne
26-05-2012 om 10:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
23-05-2012
Slecht nieuws...
Juist terug van weer een paar daagjes ziekenhuis. Ik viel maandagavond uit mijn evenwicht en heb weer een scan gehad en bij de neus-keel en oor arts geweest. Resultaat dat ze niet echt weten van wat het komt en het heel slechte resultaat van mijn scan... Heb twee kleine uitzaaiingen bij in mijn hoofd terwijl er twee weken geleden nog niets te zien was... Volgende week of deze week nog starten ze met bestralen....
En Euro Disney is jammer genoeg uitgesteld want riskeer het niet om zo te gaan... Maar Imke begreep het want dan gaan we toch gewoon als Tantie beter is!
Vind het wel heel jammer dat ik zo goed als niets meer kan plannen, ik die daar zo goed in ben...
23-05-2012 om 21:05
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
18-05-2012
3de keer Ipi met celtherapie in Jette
Vandaag voorlaatste keer prikken gehad! Er zaten er toch venijnige tussen! Mijn bloedwaarde waren veel beter dan vorige keer dus hopelijk slaat deze therapie aan. Eind juni/begin juli weet ik of de studie zijn werk doet... De professor zei ook dat Telefacts een verkeerd beeld gaf van de therapie, het is zeker niet de laatste hoop en dat heeft hij ook doorgemaild naar de professor in Leuven. Hij kan niets zeggen want zolang lopen de studies nog niet dus ik geniet gewoon van elke dag. Niet elke dag is goed maar in elke dag zit wel iets goeds!
In mijn longen was ook niets meer te zien van de infectie en ook niets anders! Nu krijg ik nog een scan van mijn rug in Hasselt omdat ik zo fel rugpijn heb en elke dag pijnstillers moet nemen. En waarschijnlijk een nieuwe therapie tegen de botpijn.
Mickey Mouse en Company, opgelet de zussies komen eraan!
18-05-2012 om 16:37
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-05-2012
Telefacts morgen
Morgen is er op VTM bij Telefacts een uitzending over de dendritische celtherapie. Dit is een deel van de studie die ik nu in Jette volg.
De prof heeft dan vandaag ook gevraagd of ik aan het programma wou deelnemen en een interview wou laten afnemen. Het moest een gewone consultatie lijken dus ik heb mijn acteertalent moeten boven halen. hehe
Eerst mijn haren in de wasbak gewassen, met hulp van mijn mama En mama is op de gang bij de verpleegsters make-up gaan zoeken én gevonden hehehe
Dus zeker kijken als je de therapie die ik nu volg een beetje beter wil begrijpen
07-05-2012 om 16:43
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
06-05-2012
Een ziekenhuisweekje achter de rug...
Woensdag ben ik niet in Jette geraakt maar ben ik via spoed in Hasselt binnen gegaan. Mijn hoofdpijn werd maar niet beter en ik voelde me heel slapjes. De prof in Jette vond hetook beter om naar Hasselt te gaan en van daaruit zou hij met de oncoloog wel alles bespreken. Dat laatste was dus niet het geval. Ze onderzochten vanalles maar hielden geen rekening met de bijwerkingen van de studie.
Maar om een heel lang verhaal kort te maken, donderdag hebben ze me met de amublance naar Jette getransporteerd. Daar ging alles veel vlugger en kwamen ze tot de diagnose longinfectie. Ik had met momenten 39 graden koorts en dit tem zaterdag. Zondag ging het eindelijk een beetje beter en vandaag, maandag, voel ik me goed. Morgen schakelen ze van de intraveneuse antibiotica over naar de pillen en als deze zo goed werken en de koorts blijft weg mag ik woensdag eindelijk naar huis!
Ik heb Fenne vandaag eindelijk mogen zien, ik had mijn ventje 5 dagen niet gezien! Maar hij lachtte dadelijk naar mij!
06-05-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-05-2012
Terug naar Jette
Sinds de baxter donderdag voel ik me niet echt goed. Ik lig sindsdien al in bed.
Omdat ik vrijdag nog altijd zo een hoofdpijn had ben ik naar de huisdokter geweest en hij zei me dat ik sinusitis had. Ik heb heel wat pillen gekregen maar met momenten doet het nog fel pijn en word ik er zelfs wakker van.
Omdat ik nog heel wat bijwerkingen heb heeft de prof vandaag gezegd dat ik best voor vrijdag kom. Morgen gaan ze mijn bloed checken en krijg ik een scan van het hoofd. Ik heb een felle druk op mijn ogen en ik heb twee kleine knobbeltjes gevonden in mijn nek. Dit in combinatie met heel hard zweten, maagpijn, buikpijn en heel moe zijn...
Dus morgen weer een dagje Jette en hopelijk mag ik vrijdag nog meedoen aan de studie want ik voel dat mijn lichaam in overdrive aan het gaan is en uiteraard moet mijn lichaam het wel nog allemaal aankunnen...
01-05-2012 om 18:10
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Imke toonde de weg en Kiki mocht Tantie achterna duwen... 
Moet zeggen dat je je hier ook wel niet goed van voelt, serieus hoofdpijn en flauw gevoel...
Jessibal Lector! 
