Over mij
Juni 2004
Ik was bijna 22 jaar toen ik de eerste keer te horen kreeg dat ik melanoom had.
Melanoom is een agressieve huidkanker. Ik had een moedervlek op mijn rug dat bloedde. Je moet weten dat mijn mama mijn huid van kinds af al controleerde, precies dat ze een voorgevoel had. Ze liep met de bus zonnecréme achter mij en mijn zus aan, tot vervelens toe!
Deze moedervlek hebben ze weggesneden en erna hebben ze de plaats waar dit zat breder weggehaald. Tegelijkertijd hebben ze toen de schildwachtersprocedure gedaan, hierbij spuiten ze rond het oude litteken waar de melanoom zat een vloeistof in en hierdoor weten ze of er uitzaaiingen zijn. Bij mij was dit dus het geval, in een aantal klieren zaten er al metastasen. De arts van het Salvator ziekenhuis heeft me toen doorgestuurd naar een prof in Leuven. Hier hebben ze de klieren in mijn oksel verwijderd, deze waren wel zuiver.
Diagnose: Breslow 3.15 mm (dit is de dikte van het melanoom) &
Clarklevel IV
Er zijn maar 5 graden en ik zat al in de vierde graad. Dit betekent melanoom met uitzaaiingen.
Door dit mee te maken op jonge leeftijd ben ik fel veranderd en dit in de positieve zin. Ik probeer in alles iets positief te zien zelfs in het krijgen van huidkanker! Want alles in je leven gebeurt met een reden...
In de 7 jaren die voorbij gingen heb ik regelmatig echo's, onderzoeken en scans gehad. Een aantal keren dachten ze dat het terug was maar elke keer bleek dat het loos alarm was tot nu dus...
14 oktober 2011
Op 14 oktober 2011 ben ik trotse mama geworden van Fenne. Mijn zwangerschap was met up en downs. Ik was vaak misselijk en had rugpijn. Daarbovenop had ik ook zwangerschapsdiabetes. Op exact 37 weken zijn we weer eens naar spoed gegaan. Ik lag al even op de zetel met pijn in mijn zij maar ik dacht dat het opnieuw maagpijn was. Hiervoor was ik al twee keer naar spoed geweest. Toen ik het echt niet meer kon uithouden van de pijn ben ik Erwin dan toch maar gaan wakker maken. In het ziekenhuis van Genk hadden ze eerst niet echt door dat ik zo een pijn had maar na even serieus aan te dringen dat het echt geen maagpijn was deze keer kregen we de resultaten van het bloedonderzoek. Ik had de ergste vorm van zwangerschapsvergifitging, namelijk het HELLP-syndroom. De gyneacoloog zei dat ik niet lang meer zwanger zou zijn en dat ze gingen inleiden. Ze vroeg ook of ze nog even een echo mochten nemen in kader van een onderzoek. Tuurlijk mochten ze dat nog want de pijnstiller deed zijn werk.
Tijdens de echo vroegen ze doodleuk of ik wist dat de baby in stuit lag! Neen dat wist ik zeker niet want hij lag op 32 weken al mooi klaar!
Ineens ging ik echt niet meer lang zwanger zijn want binnen het uur gingen ze een keizersnede doen! Je mag er zeker van zijn dat ik toen heb geweend!
De keizersnede viel eigenlijk heel goed mee, om 5 voor 12 is Fenne geboren. Ze hebben wel vier keer moeten prikken voor de epidurale...
Ik gaf borstvoeding en omdat je dan nogal wat opgezette melkkliertjes kan hebben gaven de vroedvrouwen op de kraamafdeling niet echt veel aandacht aan die knobbel in mijn borst. Ook al zei ik dat ik er toch wel wat schrik van had want die knobbel zat aan de linkerzijde en daar zat 7.5 jaar geleden ook dat melanoom. Toen bleek ook dat niet alle vroedvrouwen mijn dossier hadden gelezen maar dit terzijde...
3 november 2011
Het was eigenlijk door de vroedvrouw die aan huis kwam dat ik een afspraak heb gemaakt voor een echo. Ze zei dat een opgezette melkklier niet zo lang bleef zitten en dat ik best voor alle zekerheid maar een echo kon laten maken...
Op 3 november 2011 gingen Erwin en ik dus naar het Salvator voor een echo van mijn linkerborst. Omdat ik al wat ervaring heb in radiologen 
wist ik direct dat het niet goed was maar de radiologen briefen alles door aan de dokter en mogen niets tegen de patient zelf zeggen. Hij zei dat het misschien toch wel nuttig was om een biopsie te laten nemen want het letsel zag er verdacht uit en het was zeker geen opgezette melkklier. Mijn belletje was al volop aan het rinkelen, bij Erwin nog niet...
Ik heb toen direct naar de huisarts gebeld voor meer informatie. Hij heeft op zijn beurt naar mijn gyn in Genk gebeld en na weer een beetje aandringen mocht ik die dag zelf nog opnieuw een echo met biopsie indien nodig.
En het was nodig! Ze zag een grote knobbel in mijn linkerborst en ook een kleinere knobbel in de rechterborst. Er is een biopsie genomen en ik mag wel zeggen dat er veel leukere dingen zijn dan dit!
De resultaten werden naar de huisarts doorgestuurd. Op donderdag heb ik de biopsie laten nemen en maandag mocht ik eens bellen...
Maandag was er nog geen resultaat bekend. Pff en ik heb al geen geduld.
Dinsdag 8 november 2011
Telefoon... Toen ik opnam en de stem van de huisarts hoorde wist ik al hoe laat het was. Het was weer van datte!!!
Toen ik had afgelegd ben ik beginnen huilen, ik heb Erwin gebeld en tussen mijn huilbui door gezegd dat HET terug was. Hierna heb ik Fenne opgepakt en hem niet meer losgelaten tot Erwin thuis was. De grond zakte weg onder onze voeten. Ik was juist mama geworden! Ik moest nog op mijn roze wolk zitten maar mijn wolk werd een serieuze donderwolk...
We zijn direct naar de huisdokter gegaan. Hij vertelde me dat er inderdaad een kwaadaardige tumor in mijn borsten zit en dat het dus uitzaaiingen zijn van het melanoom van 7.5 jaar geleden. Dat waar ik zo voor had gevreesd is nu werkelijkheid geworden!
Donderdag 10 november 2011
Woensdag ben ik bij de oncoloog in het Virgajesse geweest. Hij vertelde me dat ik sowieso ooit terug ziek was geworden want de melanoomcellen sliepen in mijn lichaam. Door de bom van hormonen die door je lijf gieren bij een zwangerschap is het proces versneld.
Donderdag mocht ik al onder de Pet-scan. Hierbij krijg je een nucleaire vloeistof ingespoten en dan moet je een half uutje stil blijven liggen. Erna ga je de scanner in voor ongeveer een half uurtje. We hoopten dat het enkel in de borst zat zodat hij deze gewoon kon weghalen... Dat zou in dit geval de beste prognose zijn...
Normaal moet je eventjes wachten op de resultaten maar ik mocht 's avonds al bellen voor de resultaten. Ik hoorde aan de stem van de dokter dat er meer was dan dat hij wou vertellen. Hij vertelde me dat er buiten de uitzaaiingen in de borsten ook uitzaaiingen zaten in mijn twee heupbeenderen en in mijn staartbeen. Dus daarom dat ik zo een pijn in mijn onderrug heb. In het ziekenhuis zeiden ze eerst nog dat het kon zijn doordat ze vier keer hebben moeten prikken voor de epidurale...
Maandag 14 november mag ik naar hem toe gaan. Amaai, een lang weekend voor de boeg!
Maandag 14 november
Ik kan je verzekeren dat het heel lang duurt als je in een wachtzaal zit op de oncologische dagkliniek. Rondom me enkel oudere mensen die me raar aankijken... Erwin is ook ontzettend zenuwachtig.
De dokter vroeg of we de beelden van de PET-scan wouden zien. Je zag heel duidelijk felle gele vlekken, dit waren uitzaaiingen. Ik had er dus een hele grote in mijn linkerborst en een iets kleinere in de rechterborst. De uitzaaiingen op mijn beide heupen en op mijn staartbeen zag je ook heel duidelijk. Ik dacht, ok dat waren ze. Maar jammer genoeg had ik gelijk toen ik dacht dat de dokter iets verzweeg aan de telefoon. In mijn lever en longen zijn ook kleine letstels te zien.
Ik wist niet meer wat te zeggen. Ik ben beginnen huilen en Erwin ook. Het enige dat door mijn hoofd spookte waren dingen zoals: ik ga Fenne niet zien opgroeien, ik heb geen schuldsaldoverzekering enzoverder...
De oncoloog zat ook met tranen in zijn ogen want hoe vertel je zo een nieuws aan een kersverse mama die nog dertig moest worden?
Ik heb toen dadelijk een baxter gekregen tegen de botpijn want dit was ondertussen niet meer uit te houden. Ik heb toen ook gevraagd of er een psycholoog kon langskomen want hoe moest ik hier in godsnaam mee omgaan?? Ik vond het zo erg voor Erwin want hoe je het ook draait of keert ik moet er toch door...
En dan nog iets moeilijk, hoe vertel ik dit aan mijn ouders, mijn zus, mijn schoonouders... Ik heb de huisarts gebeld en gevraagd of hij naar thuis kon komen zodat hij meer uitleg kon geven. Toen ik mijn mama zag ben ik beginnen te wenen want hoe vertel je zoiets?
Donderdag 17 november 2011
Omdat ik zo pijn heb in mijn botten is er beslist dat ik 5 bestralingen krijg om de pijn wat te laten verminderen. Dat apparaat is wel redelijk indrukwekkend moet ik zeggen.
Vrijdag 18 november
De eerste consultatie in Jette. De oncoloog van Hasselt heeft me doorverwezen naar een prof in Jette die een studie leidt. Hiervoor moet ik eerst bloed laten trekken en dit word opgestuurd naar de VS. Om mee te doen aan de studie moet je een gen hebben dat niet goed werkt. De kans is 1 op 2 dat ik dat gen heb.
Maandag 28 november
Telefoon van Jette: ik heb het BRAF-gen! Nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn dat ik een gemuteerd gen bezit! ;-)
Dus de bal kan eindelijk aan het rollen gaan, ze kunnen eindelijk starten aan de behandeling met de studiemedicatie Vemurafenib. Ik ben zo opgelucht want nu ziet de toekomst er iets positiever uit. Je moet weten dat als ik niet mocht meedoen de prognose zeer slecht was. Met zeer slecht bedoel ik 6 à 8 maanden... En ik wil Fenne zeker zien leren lopen, ik wil hem mama horen zeggen en als het even kan wil ik hem afzetten aan de school voor zijn eerste schooldag... En liefst nog veel veel meer!!
Dinsdag 29 november
Met een beetje veel schrik gingen we weer naar Jette. Omdat de kans zeer groot is dat mijn lichaam na een tijdje resistent word aan de pillen van de nieuwe studie willen ze nu al een leukaferese doen. Dit is dan de volgende studie. En zo hoop ik door te blijven gaan, van de ene studie naar de andere...
Omdat ik slechte aders heb gaan ze de katheter in mijn lies plaatsen. Ik kan me wel leukere dingen bedenken om te doen op een dinsdagmorgen...
Al bij al viel het plaatsen nog mee. Toen de katheter zat moest ik naar de afdeling van het Rode Kruis om vier uur aan een apparaat te gaan hangen. Dit apparaat haalt de witte bloedcellen uit mijn bloed en deze gaan ze in het labo manipuleren. Ze doen deze procedure nu al omdat het een maand duurt eer dit vaccin klaar is voor gebruik. Dus als de BRAF-medicatie niet meer werkt gaan ze deze terug injecteren samen met een andere soort pillen genaamd Ipilimumab kortweg Ipi.
Hopelijk duurt het nog even eer ze deze nodig gaan hebben...
Het vewijderen van de katheter was wel andere koek. Dat deed echt wel even pijn! Ik moest nog een uurtje blijven liggen en dan mocht ik naar huis. Nog heel belangrijk: ik kreeg mijn pillen al mee dus vanaf morgen kan ik er mee starten!
Het zijn vier redelijk dikke pillen die ik moet nemen op een nuchtere maag. En er zouden redelijk wat bijwerkingen kunnen optreden want omdat het een studie is start iedereen aan zeer hoge dosis, dit wil zeggen vier pillen 's morgens en vier pillen 's avonds.
Nog even dit...
Ik hoop dat je een beetje hebt kunnen volgen want ik kan nogal van de hak op de tak springen... ;-)
Vanaf nu kan je meevolgen op de blog waar ik zoveel mogelijk probeer te posten.
Ik blijf positief en ik probeer me nu zo min mogelijk op te jagen in de kleine dingen.
Ik wil genieten van elke dag samen met Erwin, Fenne en mijn hele familie. Morgen zie ik wel weer!
Hopelijk gaan een aantal lezers ook zo denken als er iets erg op hun pad komt, dan heeft dit alles toch een beetje nut...
Meer informatie rond maligne melanoom vind je op:
