Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
05-05-2013
Slotakkoord
Het is beslist, dit is het allerlaatste blogbericht.
Voor alles is er een tijd om af te sluiten, ook voor deze blog. Ik ben uitgeschreven hier. Lena haar ziek-zijn heeft nog een heel belangrijke plaats in ons leven, maar gelukkig staat dat niet steeds meer vooraan. Ik heb het gevoel dat ik hier nog weinig verhaal te brengen heb. En vooral dat het een sleur geworden is om hier nog iets te schrijven.
Misschien begin ik ooit nog wel een andere blog, over naaien of zo, wie weet. Ik hoop alleen dat ik nooit meer een blog moet vullen over een ziek kind. Maar dat is de hoop van elke ouder, elke dag opnieuw.
We hebben veel geleerd de voorbije jaren. We hopen dat we met ons verhaal ook anderen iets hebben mogen leren.
Tot elders, in het gewone leven, of op andere sociale media.
Op de wind heb je geen invloed, op hoe je de zeilen zet wel.
05-05-2013 om 23:33
geschreven door Eva
Kaspertje
Mijn kleine jongen wordt groot! Al blijft hij voor altijd mijn kleine knuffelbeer.
Hij werd vorige week 5 jaar. Amai, wat vliegt de tijd...
Het mooiste pakje kwam van ver, met het vliegtuig, helemaal uit Spanje. Het toverde een grootse glimlach op zijn snoetje en zorgde al voor uren speelplezier.
Zijn verjaardag bracht ook een nieuw bed, een echt groot bed.
En een klein feestje, met andere 5-jarigen.
Maar het mooiste moment van de dag voor een moederhart blijft dit:
05-05-2013 om 23:20
geschreven door Eva
14-04-2013
Hard labeur
De lentekriebels maakten de boer(in) in ons wakker. 2 weekends werd er hard gewerkt in de tuin. Een stukje van onze 'weidetuin' werd omgevormd tot moestuin. Of we doen een poging ten minste. Want met dat boeren hebben we eigenlijk geen ervaring. Het is wel een goede stiel tegen stress en gepieker. Na de bewogen week, bracht de zon en buitenlucht rust vandaag.
Vorig weekend kroop mijn man op zijn kraan en begon het sleuren met betonbalkjes.
Dit weekend kreeg het gesleur een vervolg. Ook een aanhangwagen vol compost werd geschept, geharkt en onder gefreesd. En er werd gezaaid en geplant.
Er waren 4 kleine helpende handjes. Ze schepten en reden met kruiwagens. Vakkundig werden bordjes uitgezocht en namen geschreven. En van al dat werken werden ze ook moe.
We zijn nog niet klaar; valavond verplichtte ons te stoppen. Maar wel al heel tevreden met het voorlopige resultaat!
Heerlijk, een Ricard in de avondzon!
14-04-2013 om 22:31
geschreven door Eva
13-04-2013
Oef!
Wat heb je me bang gemaakt deze week, lieve Lena. Nooit eerder sloeg de angst me zo om het hart.
Het begon met een bloedonderzoek, woensdag. De klinisch bioloog in Deinze was er niet gerust in. Ze vond 'rare' lymfocyten in je bloedstaal. Tegelijk modderde je al 6 dagen aan: slap, moe, hangerig, buikpijn, minder eetlust en nachtelijk zweten.
Je bloedstaal werd naar het Uz gestuurd om verder te onderzoeken. Ook daar kwamen de klinisch biologen niet tot een geruststellend antwoord... En dan sloeg de schrik toe. Paniek in het hart; eindeloos veel gedachten in het hoofd. Niet willen vooruitdenken, maar het toch doen. Een slapeloze nacht...
En vrijdagmorgen in alle vroegte nuchter naar het Uz voor een resem onderzoeken. Terug naar de afdeling waar we nooit meer wilden komen. Je was hysterisch voor de beenmergpunctie.
In de namiddag werd je thuis vertroeteld door papa. Want die prik in je been deed verdomme pijn. Zelf probeerde ik 'gewoon' te gaan werken.
Gelukkig kwam het verlossende telefoontje al om 5 uur. Tussen mijn eigen consultaties door. Niks aan de hand. Paniek voor niets. Oef!
Waarschijnlijk hangt er een hardnekkig virus in je lijfje. En ben je in de Ardennen flink in het rood gegaan.
Ik hoop vooral dat we zo'n dag als vrijdag niet meer hoeven mee te maken.
Het heerlijkste moment van de dag: jou een slaapwelkus mogen geven, na een drukke en bewogen dag. Je ziekenhuisbandje heb je nog steeds aan, als trofee van een voormiddag afzien in het ziekenhuis.
13-04-2013 om 22:40
geschreven door Eva
07-04-2013
Paasvakantie @Ardennen
We genoten van een heerlijk ontspannende week, in een prachtig landhuis in Polleur, vlakbij Spa.
Een foto voor opa: ja, dit is dus de Hoegne, met ons verblijfsplekje op de achtergrond.
We wandelden.
Sommigen verstopten zich onderweg achter een boom.
We stopten om te rusten, zon te tanken en lekkers te smullen
én om stenen te gooien!
We genoten van alledaagse dingen.
Zelfs de paashaas vond de weg naar de Ardennen!
We gingen kijken naar bevroren watervallen en tussen de dwarrelende sneeuwvlokken verkenden we het bijhorende pretpark, met maar enkele medebezoekers. Ijskoud, maar nergens wachtrijen!
Rondom het huis bouwden ze kampen!
En zochten ze uit wie de grootste is... Conclusie: de grootste is niet altijd de oudste!
Helaas waren er ook in de Ardennen crisissen...
Gelukkig was er apero om energie bij te tanken.
Morgen is het terug werkdag... Met tegenzin, maar met nieuwe energie duwen we terug op 'play' van het drukke leven.
07-04-2013 om 23:15
geschreven door Eva
21-03-2013
Mijlpalen
Mijn liefste pakte zijn trap uit en werkte hem af, precies 7 maanden na onze verhuisdatum.
Avonden en avonden rekende en telde hij. Hij tekende en rekende opnieuw en tekende nog eens. Hij puzzelde poutrels in de muur. Hij liet treden snijden. Hij laste, samen met bevriende lashanden (en gelukkig zonder lasogen).
En hij mag terecht fier zijn op het resultaat.
Ondertussen leerde ons meisje zwemmen. Niet op 7 maanden, maar wel op 2 maanden tijd. Na een zwemverbod van meer dan 2,5 jaar. Als dat geen mijlpaal is.
21-03-2013 om 22:44
geschreven door Eva
Die tong-actie
blijft een hit bij onze kids. Overal willen ze hun tong uitsteken. Hoe moet ik hen dat terug afleren?
21-03-2013 om 22:34
geschreven door Eva
11-03-2013
Blazen
Het feestweekend eindigde met taart en kaarsjes voor 2 jarige meisjes. HipHipHoera!
11-03-2013 om 20:08
geschreven door Eva
09-03-2013
7 jaar
Lena is jarig, 7 jaar! Amai, mijn kleine meisje wordt zo groot.
De voorbije 2 verjaardagen vierden we met chemobeperkingen. Vandaag mochten alle remmen los. Lena wilde al heel lang oorringen. Maar door de chemo en de verminderde weerstand mocht dit heel lang niet. Bij het laatste consult bij de oncoloog kreeg ze groen licht. Heel trots en doelbewust koos ze vandaag oorringen. De juwelier wilde voorzichtig proberen uitleggen dat de prik eventjes pijn zou doen. Maar Lena counterde hem met de glimlach. 'Meneer, ik heb al meer dan 100 prikken gekregen sinds ik ziek ben. Ik ben daar niet bang van en ik huil daar ook niet voor.' Met een big smile onderging ze de prik. En op wolkjes kwam ze terug buiten!
Vanmiddag vierde ze haar verjaardag in de scouts en vanavond wilden we de dag rustig afsluiten met een pyama-cinema voor haar vriendjes en vriendinnetjes. Helaas was de cinema niet aan de dames besteed. Ze trokken naar Lena's kamer en hadden dolle pret. Rustig was het feestje niet echt te noemen...
Gelukkig waren de mannen wel geboeid door de film.
De frietjes smaakten, vermoed ik.
En ze staken ook hun tong uit, tegen kanker natuurlijk!
Rest ons morgenvroeg nog de opkuis. Om er dan na de middag terug tegenaan te gaan, voor een feestje met de familie.
09-03-2013 om 23:30
geschreven door Eva
Bedankt gofor5 @leernest
Afgelopen woensdag ging ik langs in het vijfde leerjaar van een school in de buurt. Ik mocht er vertellen over Lena en over de kanjerketting. Het was heel fijn om te doen en de kinderen hadden vele vragen. Kinderen zijn zalig impulsief en oprecht als ze denken en vragen. (Volwassenen zouden beter ook (soms) zo ontwapenend zijn.)
De vijfdeklassers werkten de voorbije maanden hard aan een mini-bedrijf. Ze maakten en verkochten chocolade en chocomelk. De winst van hun klasproject wilden ze schenken aan een goed doel. Ze kozen de Kanjerkralen uit. Ik mocht een prachtige cheque in ontvangst nemen.
Kasper mocht naar een feestje van zijn dikke vriend die 5 jaar werd. Ik zou een zomerbroek maken als geschenkje. Maar mijn zoon vond dat 5-jarige jongens niet blij zijn met nieuwe kleren. Kasper was vastbesloten wat het dan wel moest zijn: een rugzak en een pennenzak, met nieuwe stiften. Die pennenzak, liefst in 2-voud, ook eentje voor Kasper zelf. En zo geschiedde! Kasper koos bovendien zelf het stofje uit de voorraad. Voor 1 keer poseerde hij zelfs met plezier.
04-03-2013 om 19:37
geschreven door Eva
24-02-2013
op de sukkel
Lena is op de sukkel. Het ene virusje na het andere sluipt haar lijfje binnen. Ze krijgt nauwelijks tijd om te recupereren. Het laatste beestje sloop vrijdag binnen. Ze stond op met buikpijn en op school begon ze te braken. Ik hoorde mijn telefoon niet, maar gelukkig waren opa en oma paraat. Ze haalden een vodje van school.
Gisteren ging het beter. Maar vannacht doolde ze van het toilet naar haar bed, over en weer en nog een keer. Vanmorgen werden we gewekt door een brakende Lena. Niet beter dus... Laat ons hopen dat het nu wel een rustige nacht wordt. En dat het virusbeestje snel de weg vindt naar een andere plek.
24-02-2013 om 23:39
geschreven door Eva
18-02-2013
Bloemenjurk
Ze koos zelf haar stofjes. Even kleurig als altijd.
Ik volgde voor het eerst een naaiworkshop, na al dat prutsen met de naaimachine, helemaal alleen. Ik ging een zondagmiddag naaien bij Griet van deze mooie blog. Ik leerde ontzettend veel. En ben best wel blij met het resultaat, al zit het nog vol onvolmaaktheden. Het volgende jurkje wordt vast nog beter. Nu ik er 1 keer mee gewerkt heb, droom ik wel van een overlockmachine...
Geniet maar mee van Lena's glimlach; mijn meid is klaar voor de lente! Als de zon nog eens komt piepen, maak ik betere foto's, want deze werden bij schemerdonker getrokken, in een haastje, tussen het huiswerk en de zwemles door.
18-02-2013 om 00:00
geschreven door Eva
17-02-2013
Nog kussens
Ons eigen interieur verdient ook een nieuw kussen; of een nieuwe kussensloop ten minste. Want de vorige versie paste helemaal niet bij de mooie schilderijen die Xavier onder de kerstboom kreeg. Ik maakte 3 oranje exemplaren. Zo vliegen de vogeltjes uit de tuin nu ook in de zetel rond.
17-02-2013 om 00:00
geschreven door Eva
15-02-2013
Lang geleden
Het is heel lang geleden dat ik hier aanvulde. Sinds de blogstart liet ik de lezers nooit zo lang wachten op een vers berichtje. En ik word er steeds meer op aangesproken. Zomaar op straat, vragen mensen wanneer ik nog eens schrijf, want elke dag komen ze vruchteloos piepen. Wekelijks telt de blog nog ruim 1600 unieke hits, ontzettend veel...
Wel, ik heb hard getwijfeld om door te gaan met bloggen. Niet iedereen leest namelijk met even goede bedoelingen mee. Een gezonde dosis nieuwsgierigheid ligt in de aard van elke mens. Maar het is niet vanzelfsprekend om ons gezinsleven hier steeds bloot te geven.
Tijdens het ziekteproces van Lena was de blog vaak een hulp en een steun, dus toen was er motivatie om te schrijven. Vandaag staat Lena haar ziek zijn niet meer centraal in ons leven. Het heeft ons veranderd bij alles wat we doen, dat wel, maar we vinden ondertussen een andere balans, gelukkig maar. Tijdens de behandeling van Lena hebben we (noodgedwongen) veel verwaarloosd, niet in het minst de vriendschappen rondom ons. We leefden van opname tot opname, van dag tot dag en er was weinig ruimte en energie voor andere dingen. Te meer omdat het bouwen van ons huis dwars doorheen de behandeling liep. Het is niet altijd eenvoudig om terug aansluiting te vinden bij wat voorheen heel gewoon was... en dat doet soms pijn.
Ondertussen geniet ik van een heerlijk rustige vakantie met de kinderen: geen grote plannen, geen uitstappen, geen reis, gewoon thuis. Maar ons huis op zich is wel genieten: bij de minste zonnestralen warmt het hier heerlijk op, het leeshoekje kreeg nieuwe stoelen zodat ik 's ochtends met zicht op de tuin de krant kan lezen en de kinderen zijn niet weg te slaan uit hun speelkamer. Vandaag speelden ze dat ze in Villa Pardoes logeerden, in het barbiehuisje. Zo zijn ze toch even weg, in een verre fantasiewereld. Ze maken steeds minder ruzie samen en kunnen urenlang honderduit tegen elkaar vertellen. Ze spelen ook dolgraag schooltje, waarbij Lena aan Kaspertje letters aanleert en ...hij is gretig!
Alleen 's avonds blijft de onrust Kasper bekruipen. Hij lijkt ook niet moe, na een middag spelen op zus haar rustige tempo. Gisterenavond zat hij tot bijna middernacht op mijn schoot in de zetel. Een tv-beeld van de spoedopname bracht hem aan het babbelen. Samen keken we naar de foto's van Lena haar ziekteperiode. Hij wil alles weten: over die buis in haar mond en die buis in haar neus. Over hoe die ziekenhuismachines werken. Hij blijft jaloers op de privileges die zus volgens hem zo lang kreeg. De periode dat hij alleen naar school moest en zus thuis bij mama mocht blijven is hij nog niet vergeten.
In januari bleven we hier gespaard van alle virussen. Op school floreerde de griep, maar in hier in huis bleef iedereen gezond. Tot 2 dagen voor de vakantie. Toen was de veer gebroken bij Lena.... Lena is er, afgezien van wat snottebellen, al lang terug bovenop, maar het vervelende virus heeft mij in zijn greep sinds afgelopen zondag. Perfecte timing: na 3 maanden hard werken heb ik eens een week verlof en dan is daar keelpijn en hoest en snot. Het werd dus noodgedwongen een heel rustige start van mijn vakantie. Het was ook geen weer om bomen te snoeien en auto's te wassen, laat ik het daar maar op houden. Sinds vandaag heeft ook papa een kop vol snot...
15-02-2013 om 23:28
geschreven door Eva
Kussen met kusjes
Vorige week was mijn kleine zusje jarig. De kleinste, maar niet de jongste, je weet wel. De andere gezusters dachten lang na wat ze konden schenken. Kusjes en een kaartje, dat sowieso. En een kussen! Voor heerlijke luie zetelavonden, met een tas thee en een portie chocolade; fondant, uiteraard. En niet te vergeten een zalig zacht deken. Want niet iedereen hoeft aan een even hoog tempo te leven. Proficiat zusje! Geniet ervan.
Bij het inpakken van het kado, gaf de poetsvrouw te kennen dat ze het kussen heel mooi vond. Ik maakte dus nog een tweede exemplaar, gelijkaardig, maar toch anders. En gaf dat gisteren ter ere van het Vietnamees nieuwjaar. Want wie poetst terwijl ik tijd heb om te naaien, heeft dat verdiend!
Het werd trouwens eerst vakkundig uitgetest en goedgekeurd.
15-02-2013 om 23:28
geschreven door Eva
'babietjes'
Overal rondom worden baby'tjes verwacht en geboren. (zelfs met 2 tegelijk!) Vorig jaar kwam ik niet altijd tot babybezoekjes en zeker niet altijd tot (handgemaakte) baby-geschenkjes. Sorry aan iedereen die in de drukte en de verhuis vergeten geraakte. Als je eens aan mijn oren trekt, dan haal ik de schade alsnog in! (de geboortekaartjes van voor de verhuis zijn verdwaald...)
Sinds eind vorig jaar lag er een apenkaart te wachten naast de naaimachine. Lang geleden kocht ik een apenstof, met de bedoeling om er een hemd voor Kasper van te maken. Ik vond het schitterend een stofje voor hem. Maar mijn naaiskills reiken nog steeds niet tot een hemd; of ik durf me er op z'n minst nog niet aan wagen. Bovendien weigert Kasper halsstarrig om een hemd te dragen... wat niet bevorderlijk is voor de motivatie. Het apenstofje werd gisteren verknipt tot iets veel mooier: een babyjasje, naar het model van 'Zo geknipt'. Er zitten nog wat onvolmaaktheden in, maar ik ben toch blij met het resultaat. Ik weet zeker dat er nog zo'n jasjes zullen volgen. (helaas niet voor elke baby die er aankomt, want zoveel tijd heb ik vanaf volgende week ook weer niet) Uit de rest van de apenstof krijg ik minstens nog een pennenzak voor Kasper. Zo heeft mijn kleine aap ook wat moois.
Als de ontvanger zou meelezen: het is onderweg en het is met heel veel plezier gemaakt!
Ik maakte vandaag ook een pakje met wat minder werk, anders kan ik die achterstand hier nooit wegwerken. Een filmkaartje, je raadt het al! Dat verdient een t-shirt voor de grote broer.
Ik werkte vandaag ook de berg verstelwerk weg. Die was aangegroeid tot meer dan 40 cm. Papa heeft plots 3 broeken extra in de kast en Lena 2 truien. Ik heb gezworen om de hoop nooit meer zo groot te laten worden! Ik denk dat de naaimachine vandaag wel 20 verschillende kleuren garen zag. Bovendien
haalde ik de 5 broeken die ik laatst voor mezelf aankocht uit de kast
en deed eindelijk de moeite om de pijpen in te korten. Bij sommige vroeg ik me luidop af of het nog de moeite was, na 50 keer wassen. Maar goed, vanaf heden geen omgeplooide randen meer, hoera! Weet je dat ik ook een lege wasmand heb én zelfs een lege strijkmand; een unicum hier in huis!!
15-02-2013 om 23:28
geschreven door Eva
16-01-2013
Winterpret
Stralende zon en even stralende gezichten. Genieten! Van de joelende kinderen. Van de grote tuin. Van de doodlopende straat. De zon warmt ons passieve huis én onze harten. Het is zo eenvoudig om gelukkig te zijn.
16-01-2013 om 17:31
geschreven door Eva
Trui
Oma Kris breide een trui, voor Kasper. Een prachtige, warme trui van lamswol. In zijn lievelingskleur bovendien. Bedankt oma!! Hij is zo mooi geworden én perfect op maat bovendien.
Helaas wilde mijn zoon niet echt poseren voor de foto. Hij moppert en kopt alweer enkele dagen. In het weekend wilde hij trouwens weeral niet inslapen. Vrijdagavond tot wanhoop van de babysit, maar zaterdag en zondagavond deed hij net hetzelfde bij ons. Soms vraag ik me af wanneer hij ooit eens moe wordt.
Ik word zijn gedrag stilaan wel moe. Hij kan maar niet verwoorden waar hij mee worstelt. Ik denk dat er heel wat restjes van dat ziekteverhaal van Lena in zijn hoofd rondspoken...
16-01-2013 om 00:00
geschreven door Eva
06-01-2013
compostdag!
Gisteren werkten we naarstig in de tuin. Alle 4 reden we met kruiwagens, af en aan. We losten een grote aanhangwagen vol compost.
De moestuin krijgt stilaan vorm, op papier. Al 2 avonden ben ik druk aan het schetsen en vooral veel aan het lezen. Ik waag me op onbekend terrein met het telen van groenten... Gelukkig is er de grote bijbel van VELT die me poogt iets bij te leren. De goesting is er en we zien wel wat het wordt.
Ook de zandbak, die we onder Lena's boomhut willen inrichten, kreeg een eerste aanzet. En daar gaan 2 kinderhartje nu al sneller van slaan.
06-01-2013 om 21:11
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
