Kerstdag en Nieuwjaar
is de periode waar iedereen geluk wenst aan iedereen. Soms gebeuren er al
eens een mirakels. En soms, soms wordt een wens werkelijkheid. Voor mij en mijn
gezin is de diepe wens op een goed resultaat werkelijkheid geworden. De beelden op de scan van 15 december 2011 waren positief.
De voorbije periode zijn heel ingrijpend geweest voor mij en mijn gezin. Ik krijg voor eerst weer een beetje vat op mijn leven. Het is nu tijd om een nieuw project op te
starten en iets terug te doen voor lotgenoten die zich in dezelfde situatie zoals mij bevinden. Maar daar vertel ik jullie in mijn volgende blog
meer over.
Ik weet dat
strijd tegen het beest nog niet voorbij is maar er is weer hoop...
Ik wens alle
lotgenoten de moed om door te zetten en nooit op te geven ook als het er op bepaalde momenten niet zo goed uitziet!! De familie en
vrienden, de lezers van mijn blog, het revalidatieteam en in
het bijzonder mijn echtgenote alsook mijn oncoloog Professor B. Neyns ben ik
dankbaar voor de steun in bange dagen.
Gelukkig
Nieuwjaar,
Danny
"Te midden van de moeilijkheid ligt de mogelijkheid"
Soms voel ik
de drang om te schrijven maar de woorden vallen maar niet echt op zijn plaats.
Die drang ontstaat meestal na het horen van een mooi
lied of het lezen van een artikel dat mij beroerd.
Zoals
bijvoorbeeld het artikel over de opening van het welzijncentrum A touch of Rose
in Bornem. Het centrum was een idee van Marie- Rose Morel. Zij was niet het
type politica waar ik van hield maar als mens was ze voor mij een lotgenote. Nahaar
overlijden heeft haar zus dewens uitgevoerd om het Centrum een kans te
geven tot slagen. Mooi toch?
Men mag er
niet aan denken maar stel nu dat een familielid van Professor Cassimankanker zou krijgen. Zou de Professor die, hoogst waarschijnlijk
zeer intelligent is, er dan ook zo over denken? Het valt
zeer moeilijk individueel te voorspellen welke behandeling zal aanslaan. In mijn situatie zou ik waarschijnlijk
niet meer tot de levenden behoren moest de beslissing van het MOC team van het hospitaal
waar ik eerst verbleef gevolgd geweest zijn. Je mag er niet aan denken tot wat een verkeerde beslissing kan leiden.
Muziek beluisteren is mijn voornaamste bezigheid. Een lied waarvan
je kippenvel krijgt en je nekharen voelt prikken in de kraag van je hemd is een
nummer vanFreddy Mercury en Montssera
Cabelle Guide My Home Guide Me Home /
How Can I Go On - Single Version - Freddie Mercury & Monserrat Caballe Misschien omdat deze song voor mij het meest toepasselijk is.
Tot besluit ben ik Prof. Bart Neyns dankbaar. Dankzij hem heb ik de
kans gekregen om te leven, niet meer zoals voorheen en van tijd tot tijd zit ik in een diep
dal. Maar het bezonderste is dat ik leef. Ik beweer niet dat als mijn toestand slechter wordt dat ik hetzelde zal denken maar laat mij aub zelf beslissen Professor Cassiman.
Beantwoord de rondvraag i.v.m dit artikel in de rechtermarge bovenaan
Elke avond was zij er, onze nieuwslezer op één. Zij was samen Gilde DeBalen
An Nelissen de boegbeelden van decampagne Laat
naar je borsten kijken Zelfs op de aller-slechtste momenten van mijn Chemo
behandelingen en radiotherapie zat ik op haar te wachten als zij het 7 uur
journaal presenteerde. Af toe eens het hoofd op mijn kussen leggen.
Na het nieuws gingbij mij toen wel het licht uit. Te moe om verder te
kijken.
Martine Tanghe is nu, net als zoveel anderen, slachtoffer van het
Beest geworden. De, en vergeef mij mijn woordkeuze, niets ontziende smeerlap heeft weer eens toegeslagen.
Niets is nu belangrijker dan beter worden Martine. Met een
zeker egoïsme met jezelf bezig zijn en de broodnodige steun overlaten aan
je gezin, familie en goede vrienden.
Elk jaar worden vele Vlamingen en Walen getroffen door
kanker, de ziekte die geen onderscheid maakttussen Vlaming of Walen.Maar wat
de kansen op genezing betreft is er wel degelijk een verschil. Een verschil tussen
minder zeldzame kankers zoals borst, long, maag -en darm kanker en zeldzame
kankers, zoals dit bij mijzelf het geval
is , hersentumoren.Door het relatief kleine patiëntenaantal is de
geneesmiddelen industrie niet bereid om te investeren in dure studies. Daardoor
zijn de overlevingskansen veel kleiner
Op de achtergrond hoor ik dat denieuwslezer van dienst met dodelijke
ernstvertelt dat j. Frezer de
legendarische boxer die ooit Mohammed Ali versloeg, op 66 jarige leeftijd
overleden is aan leverkanker.
Nadat Dorien haar vleugels heeft uitgeslagen en familie en vrienden, die zich vast hadden voorgenomen deze zomer nog eens binnen te springen, maar om één of andere reden niet geweest zijn, wordt het stil in ons huis. Maar ach ik begrijp het best. Het leven van gezonde werkende mensen met een gezin laat weinig tijd over voor andere dingen. Misschien zou ik hetzelfdedoen in de omgeerde situatie. Maar ik kan zeer weinig begrip opbrengen voor familie die bewust eerst een vuurtje aansteken om met hun geweten zo in het reine te komen. vandaag is de tumor zeg maar kanker iedere dag aanwezig in de schaduw van mijn denken. Je probeert het te verdringen maar kleine kwaaltjes zoals overprikkeling van mijn brein, een kuchje, keelpijn, stramme spieren, pijnlijke benen, pijn om het even waar, doet de gedachte aan Het Beest weer opflakkeren. Het leeft in mij zolang ik leef en zal, ooit, samen met mij sterven. Het Beest is onoverwinnelijk en maakt geen onderscheid tussen rang of stand. Zelf de baas van Appel, Steve Jobs, moest het onderspit delven. Een telefoontje met de allernieuwste Iphone naar de hemel heeft blijkbaar niets opgebracht. Dan heeft George Clooney meer geluk gehad. Voor een doosje koffie capsules van Nespresso mocht hij in het reclamefilmje nog een tijdje op aarde blijven rondlopen.
Deze gedacht maakt bang. Plannen maken voor de verre toekomst doe ik niet meer. Ik leef dag na dag en het gevoel van sterfelijkheid ebt nooit weg. De angst wordt sterker naarmate de datum van het follow up - onderzoek dichterbij komt.
Maar ondanks die grote angst zal ik met al mijn mogelijkheden de tijd proberen te rekken. Want vandaag ben ik een man met een belangrijke missie.
Mijn missie bestaat erin om het Beest te verschalken tot ik mijn jongste dochter Dorien naar het altaar kan begeleiden. We zullen nog flink moeten oefenen om tegen begin augustus on the dancefloorenige danspasjes te kunnen placeren op het feest. 2 Van mijn 3 missies zijn reeds volbracht.
missie 1: De geboorte van Ebe mijn eerst kleindochter. missie 2: Het afstuderen van mijn dochter Dorien die haar diploma behaalde van Master of Sience in de Pedagogische Wetenschappen. Elke vader zou daar fier over zijn en dat ben ik ook. Net zoals ik fier ben op mijn kleindochter Ebe.
Missie 3: Ik wil de trouwpartij van Dorien en Thomas niet missen maar daarvoor zalik mij wel een nieuw pak moeten aanschaffen want ik wil er goed uitzien.
Tijden de voorbij 2 jaar ben ik flink aangekomen. De combinatie van: nauwelijks bewegen, medicatie, en lekker eten is nefast voor mijn gewicht. Ik ben geen dokter maar ik denk dat Redomex de hoofdoorzaak is van mijn buikje! Redomex is een sterke tranquillizer die ik savonds inneem tegen mijn voortdurende hoofdpijn. Je wordt groggy van die kleine bruinrode pilletjes. Je houdt er voordurend een droge mond aan over alsof je net een tocht door de woestijn hebt gemaakt. Het is bijzonder vervelend gevoel als je lippen aan elkaar plakken telkens als je wil praten. Daarom ga ik nooit op stap zonder een flesje water in mijn zak.
Het gewone leven herneemt maar dat is maar schijn. Het Beest zit in mijn hoofd. Prof. Neyns (en ik)zullen er alles aan doen om hem rustig te houden maar ik heb steeds het gevoel dat Hij een spelletje met mij speelt. Groetjes en tot blogs
Een viertal grote zonnebloemen aangeleund tegen de schutting van de achtertuin, wiegen heen en weer op het tempo van de wind. Het is vandaag woensdag 7 september en de zomer lijkt nu al voorbij. Het moest mijn zomer worden maar de Goden beslisten er anders over.
Terwijl mijn blik rust op de wiegende zonnebloemen en mijn gedachten wegzweven blijft mijn harde schijf stilstaan bij, "Emiel". Het is immers al één jaar geleden dat mijn strijdmakker Emiel is overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Die gedachte zal mij altijd bij blijven.
Ik drink nog een laatste tas koffie voor we koers zetten naar UZ Jette om te vernemen wat mijn lot zal zijn. Duim omhoog of omlaag, wat door de Romeinse keizers in de gevechtsarena gebruikt werd om een gladiator die verslagen was te laten doden of juist te laten leven.
Mijn jongste dochter Dorien, heeft nog een weekje vrij voor ze aan het werk gaat als regio-verantwoordelijke bij de socialistische mutualiteit, zal met mij naar Jette rijden.
In het UZ Jette zijn grote werken aan de gang. Daardoor zijn er minder parkeerplaatsen beschikbaar. Deze keer hebben we geluk. Nu nog inschrijven, bloedafname en wachten op Prof. Neyns.
De gebruiken van de Romeinse keizers zijn hier al lang niet meer van toepassing. Bij het binnenkomen van zijn kabinet zie ik al aan zijn lichaamstaal wat het resultaat van de scan is. De professor komt mij al lachend tegemoet en reikt mij de hand... Vanaf dit moment wist ik dat het goed was.
De scan, die twee dagen voorheen genomen was, vertoonde geen verandering t.o.v. de scan die drie maanden geleden genomen was.
Nu nog een afspraak regelen voor binnen drie maand en dan rijden we naar de pizzahut om zoals de traditie het wil een lekkere pizza te gaan eten.
Groetjes
Danny
Today is a gift, that's why it is called the present.
Mensen met kanker gaan er vaak financieel onderdoor meer info vind je op:
Sinds Kanker mijn leven overhoop haalde ben ik veel gevoeliger geworden voordedingen. Ik beleef moeilijke dagen zowel fysisch als emotioneel.
Ik vraag mij af welkedingen ik nog wil doen omdat ik weet dat ik “leef in extra time ”.
Zou ik een lange reis maken, of de Schotse Highlands bezoeken, Marrakech, Portugal,of naar Cuba reizen met heel het gezin.
Of zou ik een reuze fuif organiseren net zoals voor mijn 50steverjaardag, maar dan nuomafscheid tenemen van mijnbeste vrienden en familie, …
Helaas … vaak lopen de zaken in extra time niet zoals voorheen. Hier ook gaat het leven weer gewoon zijn gang.
Ik prop mij nog altijd dagelijks vol met dure medicijnen . Waarschijnlijk is de kostprijs van deze medicijnen genoeg om een paar hulpbehoevende van mijn gemeente één week te eten te geven. Ik ga ook nog altijd naar het revalidatiecentrum en Tomas, de kinesist, komt nog 4 maal per weekom mijn botten en spieren te verhinderen vast te lopen.
De grootse verandering schuilt in het feitdat mijn zus en schoonbroer, wegens een misverstand, dat uitgegroeid is tot een fikse familieruzie , niet meer op bezoek komen. Ik kan haar enkel en alleen nog de volgende boodschap meegeven: er is no time to waste want de verloren tijd is niet meer in te halen.
Maar de waarheid overtreft hier de fictie.
Weten dat je niet meer genezen kan lokt hevige emoties uit al begrijptniet iedereendit. Vrienden en familieleden zeggen voortdurend “ Wat zie je er goed uit vandaag”, terwijl ik mij eigenlijk fysisch zowel als mentaal ellendig voel.
En net nu heeft mijn echtgenote een slippertje gemaakt. Na 32 jaar getrouwd is zij ten val gekomen. De oorzaak van de val was een te ijverige Floor Manager, want zo noemt een poetsvrouw tegenwoordig. De poetsvrouwhad het parket te goed opgeboend. Gevolg is: een gebroken knieschijf en een gescheurde pees.Wij liggen hier nu samen, elk in een ziekenhuisbed naar het plafond te staren.
Onze twee dochters nemen, naar goed vermogen, de touwtjesin handen. De verpleegsters en verzorgers lopen bij ons thuis af en aan. Dan moet er in onze tuin het gazon nog gemaaid worden en mijn exotische planten verzorgd. Gelukkig zijn een paar goede vrienden die meer dan een handje toesteken.
Alle hulp is dus meer dan welkom .
Laat onze deze zomer als voorbii beschouwen
Toch hoop ik stillejes dat ik er volgende zomer opniew bij mag zijn en Het beest voldoende op afstand kan houden. Voor mijn kleindochter Ebe wil ik leven zodat ik samen met haar naar zee kan gaan.
Tijdens de driemaandelijss controle van 8 juni 2011 heb ik van mijn oncoloog te horen gekregen dat ik in remissie ben? (de scan was reeds de vorige week gebeurd)
Het woord “Remise” wordt gebruikt om in bordspellende de uitslag van een onbesliste partij aan te duiden. Het is een ander woord voor gelijkspel.
Ik stel mij daarbij voor dat “het beest” de ene speler is en ik de andere speler van een partij . Een dodelijk spel waarvan de winnaar niet bekend is. Het is wel gekend dat het beest een zeer goede speler is.
De cijfers spreken echter voor zich. Volwassenen met kwaadaardige hersentumoren
hebben een gemiddelde vijfjaars overleving van 17%.
In Vlaanderen is de incidentie
van hersentumoren voor mannen en vrouwen respectievelijk
8,0 en 6,5 per 100.000 inwoners (gemiddeld voor de periode 2000-2001)
De prognose van kwaadaardige hersentumoren is slecht.
Deze partij eindigt weer in een gelijk spel (Remise)
Sinds december 2010 ben ik, na mijn operatie van een kwaadaardige hersentumor in februari 2009, noodgedwongen gestart aan een langdurige revalidatie. Ik kan immers kiezen, thuis in mijn bed blijven liggen en wachten op de dingen die onvermijdelijk komen, of het dubbele gevecht aangaan tegen mijn immobiliteit en mijn ziekte. Garanties op overleven krijg ik hierdoor echter niet. Kijk even mee in mijn drukke agenda.
Maandagmorgen De deurbel gaat. Daniela, de chauffeur van het busje, staat voor de deur. Zij komt mij afhalen voor de revalidatie in het revalidatiecentrum Klaeverveld te Buggenhout.
Jas aan muts op en karren maar. In de bus wordt wat heen en weer geplaagd, laatste nieuwtjes verteld, de wereld verbeterd, geklaagd en gezaagd maar ook grapjes gemaakt.
Daniela stuurt, als vroegere truckchaufeur, het busje volleerd langs de Buggenhoutse wegen. Het comfort achteraan de bus is ondermaats. Gelukkig is het niet ver.
Het centrum ligt op nauwelijks tien minuten van onze woning. Het is één van de weinge revalidatiecentra's die met externe patienten werkt. Alhoewel ik al lange tijd in Buggenhout woon en ook jarenlang als voorzitter van de sp.a actief was in de gemeente was ik er, tot voor mijn ziekte, nog nooit op bezoek geweest. Er wordt nochtans goed werk verricht. Ruim 40 therapeuten, psychologen, één neuroloog, onderhoudsploeg , adminastratief personeel en chauffeurs . Onder leiding van een Directeur zetten zij zich dag in dag uit in voor de patiënten. Alle volwassene patiënten zijn slachtoffer van een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Mensen die een beroerte hebben gehad CVA maken het merendeel uit van de patiënten maar een heel klein deel van hen,zoals ik, zijn slachtoffer van een hersentumor.
Het centrum moet werken met een minimum aan materiaal en de lokalen zijn veel te klein. s' Zomers is het er veel te warm en in de winter wil het dak al eens lekken. Maar er is beterschap op komst. Deze lente zijn de werken gestart die in een uitbreiding van de lokalen moeten voorzien.
De inzet van het het personeel maakt echter heel veel van de logistieke gebreken goed.
Dinsdag, donderdag en vrijdag is het kiné time bij Greet de fysiotherapeute. Zij plooit mijn armen en benen in allerlei bochten om alles een beetje soepel te houden. Door de verlamming heb ik veel pijn in de rechterhelft van mijn lichaam. Zij leert mij, met oneindig veel geduld en doorzettingsvermogen, step by step... een beetje stappen of zou ik het met een beetje cynisme voortkwakkelen noemen zoals kabouter Plop.
Nu even ernstig, bij aanvang had ik een doel voor ogen. Ik wilde zo kort mogelijk eindigen bij dit doel. Vandaag moet ik dat doel bijstellen en groeit het besef dat ik voor de rest van mijn leven aan een rolstoel gekluisterd zit. Ik zal dus nooit meer met mijn Ducatie over de snelweg kunnen zoeven of met mijn auto naar zee rijden.
Elke vrijdag doen we aan watertherapie. De waternymfen Anja en Greet laten mij op het waterbed dromen ven verre stranden aan zeeën van koraalblauw en een lucht die zinderdt van de hitte en in de hand een mojito. Mijn mojito beland plots in... het zwembad. Er komt er een eind aan die mooie droom en er wordt flink aan mijn verlamde arm getrokken en gesleurd. In vaktermen noemt men zoiets mobiliseren. The dream is over.
Maandag en dinsdag leert Nicole, één van de logopedisten van het centrum, mij opnieuw praten en schrijven. Door de behandeling kon ik de eerste twee maanden na de operatie nauwelijks praten en niet meer schrijven.
Het is de verdienste ven Nicole dat het praten lukt nu al aardig begint te lukken, zeker bij familie waar ik mij veilig voel. Het wordt een stuk moeilijker wanneer er meerdere mensen aan het gesprek deelnemen. Daarom wordt er op maandag met Nicole en Carine geoefend in groepjes van 4 patiënten. Iedere deelnemer bespreekt twee zelfgekozen krantenartikels van de voorbije week.
Wat het links schrijven betreft , ook dat begint al aardig te lukken. Iedere maandag oefenen wij met schrijven van woordjes en korte zinnen. Je kan het best vergelijken met schoonschrift uit het 1e leerjaar. Aan het tempo moet wel nog gewerkt worden maar men zegt mij dat het beter leesbaar is dan vroeger.
Ergotherapie is een behandeling die heel wat domeinen behelst zoals: zelfredzaamheid, het invullen van vrije tijd, aanpassen van woning, mobiliteit, enz.
Voor de periode van mijn ziekte had ik nog nooit van ergotherapeuten gehoord. De voornaamste taak van een ergotherapeut bestaat erin om mogelijkheden te onderzoeken om de patient te helpen moeilijkheden in het dagelijkse leven op te lossen.
Nu helpt Vera mij om kleine dingen die voor mij onmogelijk blijken toch mogelijk te maken. Neem eens de proef op de som en probeer zelf eens met één hand (linkerhand) aardappelen te schillen, je jas aan te trekken, een fles limonade open te maken, de knoop van je broek dicht te knopen of een t-shirt aan te trekken.
Af en toen spelen Vera en ik een spelletje dammen, kaarten of doen we een geheugentestje dit om het brein te blijven stimuleren.
Na de revalidatie keren wij met het busje terug naar huis. We rijden langs het dagcentrum "Eindelijk "een dagcentrum waar NAH patienten opgevangen worden. Het contrast met het revalidatiecentrum is groot. Een prachtig nieuw gebouw met een mooi aangelegde tuin. Wat een verschil!
En alsof dat alles nog niet genoeg is neemt Tomas, de huiskinesist, mij vier maal per week in de namiddag onder handen. Ik herinner mij nog goed de eerst stappen onder begeleiding van Tomas. Hij kroop op zijn knieen achter mij om bij elke stap mijn verlamde voet in de juiste stand te positioneren. Als het echt pijnlijk wordt vertelt hij me de Moesj Een dagelijk mop die verteld wordt door een gast in Peter Van De Veire's ochtenshow op Q Music. Soms lach ik daarbij wel een beetje groen!
Tussendoor komen daarbij nog allerlei doktersbezoeken, controle's en scans.
Ondertussen heeft het verhaal van onze koi vissen een flinke (vergiftigde) staart gekregen. (Lees vorig artiekel)
Vermits er een spoor liep van de vijver naar de schutting van de buren hadden wij al een flink vermoeden dat onze buurman er voor iets tussen zat.
Onze buurman heeft ondertussen bekentenissen afgelegd aan de lokale politie. De koidokter heeft de vissen meegenomen om te laten onderzoeken in een gespecialiseerd labo.
De zaak heeft ook de aandacht van de lokale pers getrokken en een halve pagina gewijd aan deze zaak.
Nu de zon zich voor het eerst vertoont en ik beetje hersel van deze vreselijke ziekte, kon ik eindelijk opnieuw buiten om mijn vissen te voeren, iets waar ik ontzettend van kon genieten.
Jammer genoeg heeft onze buurman weinig empathie getoond.
Het is nog schemerdonker wanneer ik mijn ogen open. De spanning bouwt zich stilaan op naarmate de ochtend zich een weg baant naar de dag. Een nieuw dag een nieuw moment van de waarheid.
Alsof dit alles nog niet genoeg spanning veroorzaakt heeft onze buurman deze morgen mijn vijver vol kooien vergiftigd met kopersulfaat en ben ik op de koop toe door mijn voorlopige douchestoel gevallen.
Als dat maar geen slechte voortekens zijn!
Het klinkt gek maar voor wij vertrekken controleren we of onze geluksbrengers in onze bagage zitten. Een kleine steen met daarop een bloemetje gekleefd. Door Rita , een nicht van mijn Rita, zeldzaam bloemetje dat ze in de bergen geplukt heeft.
Het is altijd stil in de auto wanneer we op consultatie gaan, vooral op de heenweg.
Vorige week ben ik onder de scan geweest ( MRI )en vandaag vernemen wij het resultaat van mijn oncoloog prof. Neyns.
Door al die heisa is het al laat voor we aankomen in het UZ Brussel. Nu nog een parkeerplaats vinden.
Voor de deur van het hospitaal staan weer een heleboel patiënten te roken. Het is een gek zicht, patiënten in pyjama die aan de hoofdingang een sigaretje opsteken. Ik word altijd een beetje kwaad van binnen als ik eraan denk dat deze mensen vrijwillig hun lichaam schade toebrengen.
Ik zou hun willen vertellen van mijn ziekte en hun zeggen welk verschrikkelijke beest kanker wel is. Zulke dingen houden mij de laatste tijd veel bezig. Maar dan denk ik bij mezelf dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn eigen manier van leven.
We hoeven niet lang te wachten tot prof.Neyns ons komt halen om ons te begeleiden naar de consulatiekamer.
Hij brengt ons het heugelijke nieuws dat alles status quo gebleven is en de volgende MRI en consultatie pas over 3 maand plaatsvindt.
Een beetje nieuwe hoop op een dag die slecht begonnnen was en de zon schijnt opnieuw voor even in ons leven.
Dat vieren wij natuurlijk met een rondje... Pizzahut.
Mijn collega's van de ACOD - spoor Vivianne en Miranda waarmee ik vele jaren heb samengewerkt.
Zij brachten mij reeds een bezoekje en vertelden mij, in een mengeling van Antwerps en Tiens, de laatste nieuwtjes van kantoor. En ik... ik vind het leuk !
Ook anderen collega's zoals Jean Pierre en Ludo komen wel eens langs om even bij te praten.
Rosita, Clement en Freddy (het voltaltallige sp.a bestuur afdeling Buggenhout) op bezoek.
Tot mijn ziekte het niet meer mogelijk maakte was ik voorzitter van de sp.a afdeling Buggenhout.
Toen het beestje onverbiddelijk toesloeg had ikzelf de tijd niet meer om de onheilsboodschap aan het bestuur mede te delen. We hebben het uitgepraat bij een tas koffie en een stuk cake. En ja ook een beetje over de politiek gediscussieerd
YES WE CAN COOCK
De neven Marc, Maurice en ikzelf
Op Kerstmis 2008 kregen wij een niet mis te verstane wenk van onze vrouwen om het volgende jaar onze kookkunsten te tonen. Ik nam de uitdaging onmiddelijk aan, maar kerstmis 2008 werd om welgekende reden Valentijn 2011. Het resultaat was verbluffend. Dankzij chef Marc, sous chef Maurice en een beetje ik toverden wij een verbluffende maaltijd op de feestelijk gedekte tafel voor onze echtgenotes.
Mijn trouwste bezoeker is mijn kleindochter Ebe, hier op de foto met mijn dochter Dorien. Haar bezoekjes kleuren mijn dag. Mijn ogen zijn voordurend op dat kleine wonder gericht.
Even had ik gevreesd dat ik haar geboorte niet zou halen. Nu geniet ik nog van haar lach, de gekke bekken die ze trekt en haar brabbeltaaltje. Spijtig dat ik waarschijnlijk net zoals opa's doen: ik nooit tikkertje ga kunnen spelen of zandkastelen kan bouwen die enkele minuten de zee trotseren.
Rosalinde, Diane, David ikzelf en ons Pippa.
Onze militanten van ACOD van, wijlen, ABX waarmee ik een aantal jaren zeer nauw heb samengewerkt. Eén van het team die ontbreekt op deze foto is Emiel.
Emiel is ondertussen spijtig genoeg overleden aan de gevolgen van een hersentumor. We ziin hem nog lang niet vergeten want telkens komt hij ter sprake in onze gesprekken.
Wat mijn grootste angst is? vergeten te worden wanneer ik er niet meer zal zijn.
Ook familie en andere goede vrienden komen af en toen nog eens langs maar stilaan komt het gewone leven weer op gang wat begrijpelijk is.
Sommige mensen denken dat alles nu goed gaat met mij maar het blijft toch elke 2 maand bang afwachten...
Door een foutje in het programma was het een tijd lang niet meer mogelijk om een berichtje te sturen wanneer een nieuw artikel verscheen. Dit heuvel is nu opgelost.
De bezoekers van mijn blog, die een bericht willen ontvangen wanneer een nieuw artikel verschijnt, dienen zich opnieuw in te schrijven vermits alle gegevens verloren gegaan zijn door de programmatuurfout.
Het beloofd een sombere grijze dag te worden vandaag.Voor de meeste mensen een heel gewone werkdag.
Ikzelf weet nog niet dat de komende 48 uren mijn leven en dat van mijn gezin compleet zal overhoophalen.
Ik voel mij, om onverklaarbare redenen, niet zo lekker. Het ontbijt smaakt mij langs geen kanten. Ik slurp mijn koffie maar op kwestie van met geen lege maag te moeten vertrekken naar Brussel.
Rita, mijn echtgenote, maant mij aan om thuis te blijven, ze ziet kleine zweetparels op mijn voorhoofd verschijnen en maakt zich ongerust. Achteraf bekeken had ze overschot van gelijk.
Ik trek mijn schoenen aan en beslis toch te gaan werken. Ik wil mijn baas, die meer mijn collega is, niet in de steek laten. Er is vandaag een belangrijke vergadering gepland met de vormingswerkers van het ABVV over de organisatie en planning van de vorming.
De eersteklasseafdeling van de trein naar Brussel is zoals gewoonlijk overbezet. Ik hou wel van die gezellige drukte maar vandaag irriteerd het mij mateloos. De gesprekken dringen maar vaag tot mij door. Nu besef ik dat ik heel kort tegen een epelipsie aanval stond. Het irritatiemoment keerde in de loop van de voormiddag nog versterkt terug.
De vergadering begon later dan verwacht. Ik besloot wat voorbereidend werk te verrichten maar ik kon mij moeilijk concentreren. Miranda, mijn collega zag dat er met mij iets aan de hand was en zei mij dat ik beter naar huis ging. Brecht, die ook aan de vergadering moest deelnemen, had zich ook al ziek gemeld. Ik besloot te blijven.
De vergadering liep uit tot 14u30, ik herinner het mij nog precies omdat die laatste werkdag diep in mijn geheugen gegrifd staat. Tijdens de vergadering krijg ik steeds meer last in mijn rechterhand en geraakte ik meer en meer geïrriteerd. Waarschijnlijk nam de druk op mijn hersenen steeds meer toe.
Jean Pierre stelt voor om te gaan lunchen. Mijn buikje rommelt. Het is ondertussen al een hele tijd geleden dat ik iets gegeten heb.
Tijdens de lunch wordt er wat nagepraat over de vergadering.
Ik worstel met mijn bestek omdat het moeilijk wordt om mijn rechterhand te gebruiken. Gelukkig merkt niemand van het gezelschap er iets van.
Het drama is zich langzaamerhand aan het voltrekken. De druk op het hersengedeelte waar het motorisch zit nam waarschijnlijk toe.
Ook de overprikkeling neemt toe. Ik kan mij steeds moeilijker concentreren op het gesprek en ik besluit afscheid te nemen.
Van de weg naar huis kan ik mij nog weinig herinneren.
ZONDAG 23 JANUARI 2011
Ik(wij) zijn nu exact 2 jaar verder.
Een hoofdverpleger uit Dendermonde zei me eens terloops dat mensen met dergelijk letsel die 6 jaar overleven eerder uitzondering dan regel zijn. Men neme voor wat waard is, feit is dat ik verder moet met mijn beperkingen.
Daarom doet mij het veel plezier als vrienden en collega's op bezoek komen of een mailtje, reactie plaatsen op Blog of facebook, zo verneem ik nog eens wat er zoal gebeurt.
Het leven zoals het is.
Ik heb gewoon een slecht lotje getrokken uit de loterij.
Deze morgen vroeg uit bed. Na de MRI van gisteren is het weer eens tijd om het resultaat te bespreken. Wassen, aankleden, ontbijten en op... naar Jette. Het is gelukkig gestopt met sneeuwen. We mogen niet te laat komen. We hebben een afspraak met de oncoloog om 10u30.
Er zit veel volk in de wachtzaal en patiënten lopen af en aan. Het is net of mensen hopen op een Kerstgeschenk in de vorm van genezing. Na een kwartiertje wachten is het onze beurt. De dokter geeft ons een hand en we gaan binnen in zijn kabinet.
Ik ontvang "op één na "(genezen) het mooiste kerstgeschenk ooit : een positief resultaat. Alles is stabiel gebleven. Blij wandelen we dr. Neyns zijn kabinet buiten. In de gang komen we 2 ambulanciers tegen die een patient de wachtkamer binnenvoeren. Wij horen de ambulanciers vragen naar dr. Neyns. Achter de brancard lopen zijn bezorgde familie. Hij is nog zéér jong. Meteen schiet ons de gedachte te binnen dat wij vorig jaar nog in dezelfde situatie verkeerden. Ook denk ik nog vaak aan mijn strijdmakker Miel die de strijd verloren heeft tegen dit verdomde beest.
Dankzij de steun van mijn familie, dr Neyns, de Temodal en de kinesisten Thomas en Greet, de logopediste Nicole, de ergotherapeuten Vera en Anja kan ik jullie nu een prettig Kerstfeest en een gelukkig Nieuwjaarwensen.Tot volgend jaar,
Met één druk op de toets van uw PC is het vandaag de dag mogelijk een pak nieuwe vrienden te maken op sociale netwerksites zoals facebook, twitter en andere. Een fantastische gelegenheid voor socaal geïsoleerden mensen zoals zwaar zieken die zelden of nooit meer hun huis uitkomen of weinig mobiele mensen.
Vaak gebeurt het immers dat in sociale middengroepen waarin dergelijke mensen actief waren, ze na een lange periode van afwezigheid, noodgedwongen, vervangen werden. Zo las ik onlangs in het partijkrantje van de sp.a buggenhout waar ik jarenlang voorzitter geweest ben, dat ik vervangen werd door een bestuurslid. Best te begrijpen gezien mijn situatie maar het komt toch hard aan zonder daarbij een woordje van dank te ontvangen. Een toepasselijk nummertje dat hier op zijn plaats is is de song van Herman Brood en Hennie Vrinten "Als je wint dan heb je vienden" te vinden op mijn pas geopende Facebook pagina.
Ik kamp momenteel met een verschrikkelijke verkoudheid waar ik niet gerust in ben. Mijn immuniteitssysteem heeft door de langdurige behandeling al heel wat te lijden gehad waardoor ik vatbaar ben voor infecties. Ook de verschrikkelijke hoofdpijn speelt mij nog steeds parten. En de wetenschap dat ik volgende week opnieuw onder de scan moet doet daar geen goed aan.
Mijn agenda ziet er dus als volgt uit : vrijdag 17 december heb ik een nieuwe afspraak met prof Distelmans voor mijn hoofdpijn,dinsdag daarop volgt dan de scan en woensdag naar prof Neyns, de oncoloog om het reultaat. Ik hou jullie op de hoogte van het resultaat. Een beetje goed nieuws nu. Mijn supersonische elekrische rolstoel C350 werd eindelijk door Carla (de rolstoelleverancier) vorige week op 6 december afgeleverd. Ik zoef er quasi geluidloos door onze woning mee alsof het een lieve lust is. Zin in een ritje? Ik nodig jullie uit op mijn privé parcours. Wel even een mailtje sturen voor een afspraak te maken.
Eindelijk eens wat positief nieuws! Na de scan van maandag zijn we gisteren naar de oncoloog geweest Toen de professor de wachtzaal voorbij kwam zei hij mij al dat ik mij niet ongerust moest maken. Eventjes later was het mijn beurt voor de consultatie. Ik kreeg het goede nieuws dat het letsel nog steeds kleiner wordt. Je moet weten dat ik reeds 2 maand geen chemo meer neem. Wat die postieve boodschap in een ander daglicht stelt. Het voordeel daarvan is dat als ik ooit terug chemo nodig heb dit waarschijnlijk veel sterker zal aanslaan dan doorlopend chemo te blijven nemen. Ik voel er mij ook veel beter door. Zowel fysiek als mentaal. Dus de komende twee maanden ga ik weer verder zonder chemo. Als dat geen fijn vooruitzicht is. Wisten jullie trouwens al dat ik een nieuw vervoermiddel besteld heb, een supersonische rolstoel met een maximum snelheid van 10 per uur , draaicirkel 90 cm, actieradius 25km, verstelbare rugleuning, in hoogte en laagte regelbaar, laadtijd 4u, ... Spijtig genoeg kan dat mijn vroegere Ducati niet vervangen, alleen het kleur is hetzelfde gebleven. Daar zal ik moeten mee leren leven dat het veel minder snel zal gaan. Trouwens ik begin mij stilaan aan te passen aan dit nieuwe leven, aan dat alles wat traaaaaager gaat.
mijn laatste blog heeft heel wat reacties teweeg gebracht. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het allemaal eventjes weer niet meer zag zitten, dat het me allemaal wat teveel werd... Ik ben immers niet zo moedig zoals vele mensen denken... Maar de vele berichtjes die ik ondertussen kreeg, deden mij inzien dat ik er toch niet zo alleen voor sta en dat ik moet doorgaan met mijn blog!!!! Het spijt mij als ik sommige mensen gekwetst hebt, dat was heus mijn bedoeling niet! Misschien heb ik te lang iedereen proberen buiten sluiten, omdat ik het te moeilijk had, te vermoeid was,... Maar weet dat elk bezoek, elk berichtje, elk telefoontje me ontzettend veel deugd doet en mij de kracht geeft om door te zetten!
Ik hoop snel terug iets van mezelf en van jullie te (laten) horen!
Waarschijnlijk is dit mijn laatste blog, ik denk erover na hem af te sluiten. Alhoewel ik niet genenezen ben ben ik klaar voor een tijdperk van mijn leven af te sluiten en opnieuw te beginnen met de mogelijkheden die ik nog heb. Dat betekent niet dat ik vergeten ben wat is geweest. Ik mis mijn vorig leven nog steeds, ik mis mijn collega's op het werk waarmee ik zoveel uren heb doorgebracht in goede en slechte tijden. Ik mis mijn vrienden van vroeger die nu nog zelden langs komen. De dagen breng ik meestal door in verveling want gezien mijn fysieke beperkingen kan ik niet veel meer dan wachten. Mijn lichaam doet pijn van het liggen in mijn bed en ik ben jaloers op de mensen die zomaar uit hun bed springen. Mijn mooiste dagen breng ik door met het bezoek van mijn kleinkind. Vorige week heb ik beslist om mijn een elektrische rolstoel aan te schaffen, dat zal mijn mobiliteit een beetje vergroten en dan kan ik lekker rondjes rijden met Ebe op mijn schoot.
Het verlies van mijn strijdmakker enkele weken geleden heeft mij fel aangegrepen en mij duidelijk gemaakt dat het snel kan veranderen. Dus probeer ik zoveel mogelijk de pijn te verbijten en dingen te doen als de gelegenheid zich voordoet. Mijn blog blijft nog steeds openstaan voor jullie reacties. Ik dank iedereen die mij een steuntje in de rug heeft gegeven en mij aangemoedigd heeft om ondanks alles door te gaan met vechten tegen het vieze beest. De strijd is nog zeker niet gewonnen, ik leef al 2 maand zonder chemo en na de volgende scan zal ik weten wat het resultaat is.
Jullie hebben met z'n allen goed geduimd! De resultaten van de scan waren goed.
Ik heb wel besloten om een maand chemovrij te blijven. Ik heb er nl mijn buik eventjes van vol. Ik ben totaal vermoeid door die vele chemobeurten. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn moeten we afwachten... Ik vind dat mijn lichaam een beetje rust nodig heeft. Volgende maand ga ik terug op consultatie en zal ik waarschijnlijk opnieuw chemobommen mee naar huis nemen. Voor mijn hoofdpijn is nog steeds geen oorzaak en geen oplossing gevonden. Ik denk dat ik eens een afspraak met de tandarts ga maken, wie weet ligt de oorzaak daar niet.
We maken ook plannen om ons huis te verbouwen in functie van mijn behoeften. We overwegen een benefietactie bv een rostoelfuif, ribbekesfestijn, pannekoeken of wafels, hutsepot aan huis geleverd, friet met stoofvlees/vol-au-vent/kip/paardeworstjes, fotoshoot met mij,... Alle ideetjes zijn welkom we zijn nog aan het brainstormen. De opbrengst gaat naar een peperdure renovatie van onze badkamer, zodat ik mij eindelijk nog eens fatsoenlijk kan wassen. Ja, een mens moet toch plannen maken!
In het UZ Jette zijn grote werken aan de gang. Daardoor zijn er minder parkeerplaatsen beschikbaar. Deze keer hebben we geluk. Nu nog inschrijven, bloedafname en wachten op Prof. Neyns.
is een behandeling die heel wat domeinen behelst zoals: zelfredzaamheid, het invullen van vrije tijd, aanpassen van woning, mobiliteit, enz.
de revalidatie keren wij met het busje terug naar huis. We rijden langs het dagcentrum "Eindelijk "een dagcentrum waar NAH patienten opgevangen worden. Het contrast met het revalidatiecentrum is groot. Een prachtig nieuw gebouw met een mooi aangelegde tuin. Wat een verschil!
Een dagelijk mop die verteld wordt door een gast in Peter Van De Veire's ochtenshow op Q Music. Soms lach ik daarbij wel een beetje groen!
, draaicirkel 90 cm, actieradius 25km, verstelbare rugleuning, in hoogte en laagte regelbaar, laadtijd 4u, ... Spijtig genoeg kan dat mijn vroegere Ducati niet vervangen, alleen het kleur is hetzelfde gebleven. Daar zal ik moeten mee leren leven dat het veel minder snel zal gaan.
