Mijn zusje verkreeg euthanasie en stierf op 27 maart 2009
Vandaag, 27 maart 2009 ... is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als cvs, een benaming die de schrijnende lading niét dekt).
Lily genoot met volle teugen van het leven... "Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook. schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken en niet te kunnen meeleven! en Er breekt een tijdstip aan waarop men tot de conclusie komt dat het zinloos is, zijn leven langer te willen rekken..
Lily heeft een lijdensweg doorstaan die niet te beschrijven valt, in de eerste plaats door de ziekte op zich maar ook door het onbegrip vanuit de maatschappij. Ongeloof, tegenwerking, misprijzen tot zelfs vernederingen en pesterijen toe heeft zij moeten verdragen, ook van mensen die, ironisch genoeg, ooit werden opgeleid om andere mensen te hélpen.
Ik wijs met de vinger naar hén, die de erkenning van ME tegenwerken. Naar hén die de ziekte ver-psychiatriseren, naar hén die de wetenschappelijke bewijzen dat de ziekte een biomedische oorzaak heeft én dat er biomarkers bestaan, ontkennen. Naar hén die artsen die oprecht zoeken naar een geneesmiddel, tegenwerken. Naar hén die minachtend spreken over de moderne ziekte. Naar hén die hun gaven niet bescheiden ten dienste stellen maar gebruiken om zich boven anderen te zetten.
Vergeven is goddelijk maar gelukkig ben ik een mens.
Hermine Couvreur
*** Zusje Lie, Ik ga je van hieruit regelmatig schrijven. Over vanalles en nog wat. Want de sms'jes die ik je de voorbije twee jaar stuurde ... Tja, God weet waar die ergens rondzweven. Je hebt ze zeker gekregen, daar niet van! Maar weet je, zusje, hier kan ik je zo'n beetje ietsje meer vasthouden en dat gaat me goed doen.
Voor mijn zusje Lily
- °12 november 1954 - 27 maart 2009 //
Tien jaar geleden verkoos ze euthanasie, liever dan in handen te vallen van 'de zorg' die ME het liefst zag als psychosomatisch.
Voor alle andere ME-patiënten die eveneens als gevolg van de vooroordelen het leven lieten:
At the hidden seashore and white dove
We thirst but the water is tasteless
I go to the light sand and write her name
A beautiful breeze blows away the writing
With heart, with breath, desire, and passion
We pack up our life's mistakes and change our life
Na enkele jaren monddood te zijn gemaakt door bepaalde categorieën lotgenoten wil ik toch weer van ons laten horen. Vanaf dinsdag, 9 jaar na je sterven, gaat je verhaal een bredere wereld in. Eddy Keuninckx en Rob Wijbenga zullen artikels die ik schrijf op basis van deze blog publiceren op de website van ME Centraal. Op onderstaande link vind de lezer het voorwoord.
Ik heb gisteren de laatste groep op Facebook rond ME verlaten. Naast de kwalijke gevolgen van de lyme-hype, word ik meer en meer geconfronteerd met "nieuwe" vooral jongere patiënten die het goed vinden ME ook te laten "onderzoeken" door psychologen.
Ik vraag me af waar wij zo om gevochten hebben, onze strijd om net dàt er uit te krijgen. Waag het echter niet om dat te zeggen want je wordt denigrerend behandeld en je argumenten (met bewijsbare feiten!) worden spottend weggewuifd of genegeerd.
Hoogstwaarschijnlijk gaat het hier om patiënten die de diagnose ten onrechte kregen. Dat komt er van als je artsen én studenten geneeskunde foute info geeft omtrent de criteria.
Het is in elk geval ontmoedigend. Deze mensen stremmen de ernstige onderzoeken, alsof het nog niet moeilijk genoeg is.
Wij vochten ook voor hèn nochtans ... maar hun egoïsme is schrijnend.
Mijn engagement in de vorm van persoonlijke contacten is wat mij betreft definitief voorbij. Ik verwijs vanaf nu gewoon droog door.
Je verjaart niet meer. Je bent hier en nu, nog steeds en voor altijd 54 jaar.
Vreemd gevoel want op 12 november denk ik aan je verjaardag net zoals ik op 27 maart aan je sterfdag denk. Zo kom ik eens te meer tot de vaststelling dat tijd eigenlijk niet bestaat.
Ik mis je, zus en heb het moeilijker dan ik dacht om alles rond jou een plaats te geven maar daar ga ik niet over uitwijden, je weet het wel.
Toch voel ik me vandaag niet verdrietig, waarom zou ik dat gevoel oproepen? Het overvalt me op gewone dagen genoeg.
De dood vernietigt alleen de toekomst; het verraad doodt ook het verleden.
Dag zusje,
Ik moet mijn hart eens uitstorten, luister je even?
Ik ben lang een zeer gedreven activiste geweest, dat weet je want je vroeg me in een van je laatste weken om daar wat rustiger in te worden.
Zo vol overtuiging heb ik meegevochten. Meegewerkt aan de website CVS-ONLINE van Vanessa Olbregts, eerst als gewone medewerker, dan als forummoderator en uiteindelijk als medebeheerder. We hebben een krantje opgericht dat positief opgemerkt werd door o.m. Luk Saffloer, zodanig zelfs dat hij ons wou ontmoeten. We hebben fijne gesprekken gehad met hem. Toen beslisten Vanessa en ik na lang beraad om in te gaan op de vraag van Zuiderzon om te fuseren met de website die nu ME-Gids heet. Daar was ik eveneens beheerder en forummoderator. We hebben congressen bijgewoond, infostandjes bemand, enz...
Bovenal ontmoetten we zeer veel lotgenoten en werden vriendschappen gesloten.
Ik geloofde er in.
Na jouw dood, zusje, werd ik binnenin zo verteerd door een immense woede. Ik kon de verhalen niet meer aan, snauwde de propagandisten van de psychosociale school af, wat als moderator en beheerder niet kàn en trok me, mn verstand bijeenrapend dan ook vrijwillig uit beide functies terug. Ik leerde ondertussen ook Facebook kennen en werd daar lid van verschillende groepen rond ME. Ik onderscheidde met de tijd het kaf van het koren en er bleven slechts 2 FB-groepen over waarin ik me op mijn plaats voelde. Met argusogen volgde ik de activiteiten van de pas opgerichte Wake Up Call Beweging. In september jl. nam ik vollédig afstand van al wat te maken had met ME, tenminste dat probeerde ik maar ik bleef me zo betrokken voelen bij de strijd. Het toeval hielp een handje en sinds enkele dagen ben ik lid van 2 nieuwe groepen, hoewel niet zo nieuw want het is een afsplitsing/vervanging van die 2 groepen waar ik hiervoor bij was. Verder steun ik met overtuiging de Wake Up Call Beweging die nu haar positieve waarde ruimschoots bewezen heeft.
Waarom ik volledig afstand wou nemen? Uit teleurstelling, uit walging
Maart 2014, toevallig een dag na de schijnvertoning die de cvs-hoorzitting van 19 maart was o.l.v. Maya Detiège die zich niet aan gemaakte afspraken hield (ondertussen weten we ook dat Lien De Ridder, kabinetsmedewerker van Maya Detiège, toevallig de dochter is van de directeur van het RIZIV, de instantie die er angstvallig over waakt dat men ME blijft bestempelen als psychosomatisch),verscheen een krantenartikel over de genezen broer van haar partijgenoot John Crombez die jarenlang door Prof. De Meirleir werd behandeld voor ME (peperduur maar eerlijk is eerlijk: als ik zon mooi postje in de politiek had, had ik dat voor jou ook gedaan) wat netjes verzwegen werd tot het ineens Lyme heette en het dus wèl in de media mocht, toevallig kort voor de verkiezingen.
Ik schreef het reeds vroeger, als John Crombez de moed had gehad met zijn broer naar buiten te komen toen diens ziekte nog ME heette, dan had jij, lieve zus,misschien nog geleefd. Ik vergeef hem zijn lafheid en opportunisme nooit!
En nu wordt er door Prof. Dr. Kenny De Meirleir beweerd dat 95% of zelfs meer van de ME-patiënten eigenlijk Lyme hebben. Zelf heb ik mn bedenkingen bij de zoveelste ongecontroleerde goed-nieuws-studie van die arts maar ik geef hem nog steeds, zij het met heel veel moeite, het voordeel van de twijfel (1 %).
Wat me opviel was de enorme hysterie die er losbarstte. Vooral op Facebook was dat duidelijk zichtbaar. Ik kreeg er een naar voorgevoel bij en hoewel ik in het begin niet geloofd werd, begonnen meer en meer mensen me te laten weten dat ik er boenk op zat zoals een van hen me mailde.
Dat er binnen ME/cvs/Fibromyalgie subgroepen ontstaan is niet te vermijden omdat er zoveel overlappende symptomen zijn maar ik ben hevig geschrokken van het feit dat een klein groepje patiënten met een deel meelopers in hun kielzog, zich afscheurde met zoveel kwalijk disrespect en minachting naar ons gezamenlijk verleden toe en dat enkel omdat het woordje Lymesociaal beter aanvaard wordt. Ooit waren we lotgenoten, vochten we samen voor erkenning Nu is onze strijd nog moeilijker, zwaarder, grimmiger geworden...
Maar ik blijf er in geloven!
Ik haal onvoorstelbaar veel moed en troost uit de vele, vele ME-patiënten, onder hen zijn er heel wat die positief scoren op Lyme maar onze strijd niet verraden.
Deze mensen wil ik zo erg danken, ook namens jou, zusje.
Ik beloofde jou toch dat ik niet enkel onze strijd zou vechten maar ook heel veel te genieten van het leven.
Toch moeilijk, hoor. Als er nu een is die het leven met volle teugen inzoog, was jij het wel. En dat leven stopte toen je 54 was, in het jaar dat je 55 zou worden.
Net in dàt jaar ben ìk nu, vreemd gevoel.
Maar ik ga er niet dieper op in dan nodig en haal er de goede en wijze dingen wel uit.
Zusje, denk jij dat er ooit, ooit iéts zal veranderen voor de ME-patiënten? 't Is gedomme zo'n rotziekte met ontzettend veel vooroordelen en pure maffiapraktijken rond.
Jaja, jaja. Ik hoor je wel en ik ga nu de frisgeregende tuin in
Weet je nog dat ik schreef over 'stammentwisten'? (31.07.2011)
Nu vindt er ook een afscheuring plaats die zo hevig is dat ik m'n hart vasthou.
De sfeer is vijandig geworden, eens te meer ...
Heel wat ME-patiënten blijken Lyme te hebben, hoewel ook hier enige reserve zou moeten zijn want er zijn al zo veel hypotheses opgeworpen en behandelingen voorgesteld.
In elk geval, een aantal van hen keert zich nu tegen ons, niet openlijk maar sluipend.
Ooit waren we strijdgenoten maar omdat 'Lyme' beter aanvaard wordt (what's in a name?) en ME nog te veel de wenkbrauwen doet fronsen, behandelen ze ons nu zoals ze ooit zelf werden behandeld.
De meerderheid laat zich (weer) in slaap sussen. Het is, doorheen de hele geschiedenis trouwens, altijd een minderheid die de vinger op de zwakke plaatsen legt (om het eufemistisch te zeggen) en daardoor de meerderheid tegen zich krijgt want zij zijn 'stoorzenders'.
Ons activisme is voorbij en ik kijk, ietwat minachtend toe, hoe verenigingen die de voorbije drie jaar of langer aan de kant bleven staan, nu ijverig op de kar springen. Immers de heetste kastanjes zijn reeds uit het vuur gehaald door de WUCB.
Ik richt mijn hoop nu op Marc Van Impe. Ik weet zusje, dat je hem graag mocht om zijn positieve gedrevenheid voor de ME-patiënt.
Mijn lieve zusje, Vandaag stierf je voor mij opnieuw. Ik weet dat je naar me kijkt en denkt: "Zusje, zusje!" maar je bent in je binnenste fier op me. Ik blijf vechten en dat weet je. We hebben nog een lange weg te gaan maar zolang ik kàn meestappen zal ik dat ook doen. Kus, Mine Persoonlijkverslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014
De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce. Op één punt na:
Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.
Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld.
En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekszitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.
Ik kreeg het moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven...
En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.
Ik besef dat ik in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.
Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: 'De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS'.
De waarheid en dus niet naar de zin van Maya Detiège & co.
Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.
De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis en daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.
De uitslag van de hoorzitting morgen staat al vast als je op de lijst van sprekers kijkt. Het wordt oude inhoud in een nieuwe verpakking. De enige uitgenodigde biomedisch gerichte arts gaf forfait omdat hij het spelletje op tijd door had.
En Prof. Dr. Kenny De Meirleir, de specialist, biomedisch gericht, mag niet spreken op de hoorzitting van 19 maart.
Omdat en nu citeer ik uit een mail "De Meirleir politiek gevoelig ligt" ...
Wat met onze gevoelens?
Zusje, ik weet hoe graag jij je had laten behandelen door De Meirleir maar het RIZIV wou niets terugbetalen, noch van onderzoeken, noch van medicatie, dus was het onbetaalbaar voor je, voor de meesten van ons trouwens...
Je had misschien nog geleefd. Dit heet klassegeneeskunde
Een belangrijke (levens)kans bewust opzij gesmeten.
Ik heb de dvd vandaag bekeken. Tot Altijd Een mooie, ingrijpende film. Mario Verstraete verdient het grootste respect. Geen angstaanjagende film, geen sensatie maar een diepmenselijke film. Ik kom woorden te kort... Ik ben zeer onder de indruk.
Eventjes geleden, hé. Een mens weet niet altijd wat schrijven en zeker niet aan iemand voor wie plaats en tijd niet meer bestaat. Zielenspraak behoeft geen materie, weet je wel?
Straks ga ik eindelijk de dvd bekijken van "Tot Altijd", ik ben er klaar voor.
Een vriendin van me, Elske Winne, gaat voor euthanasie. Het is niet te geloven wat een walgelijke reacties zij over zich krijgt. Er is nog niet veel veranderd sinds jouw beslissing, zusje ...
Dinsdag wordt op Telefacts een reportage uitgezonden over haar leven met haar aan mucoviscidose gestorven dochtertje Lies, en met haar eigen ziekte (ME en Fibromyalgie). Elske hoopt met deze reportage taboes te doorbreken en mede-patiënten een hart onder de riem te steken.
Dag zusje, Ben hier even niet geweest, was een verwarrende tijd maar je weet: "zielenspraak behoeft geen materie". Denk aan jou, onze broer en zelfs ouders, daar. Hou van jullie, ook van onze andere zus, hier. Echter, soms draag je mensen beter mee in je hart dan ze toe te laten in je leven.
Beloof ik me daar geen bittere dingen meer te schrijven.
Moeilijk hoor, als een wurgnet rond de ME-patiënten wordt gelegd en zeer langzaam aangetrokken. Het is duidelijk dat de strijd om erkenning, biomedisch dan, nog lang zal duren. Ik dacht me er te hebben bij neergelegd dat voor mij geen genezing meer inzit maar op dagen als vandaag, n.a.v. een brief van één van de artsen die ons biomedisch behandelen, komt het weer erg pijnlijk aan. Men is volop bezig artsen als zij te isoleren ...
God looked around his garden and found an empty space he then looked down upon the earth, and saw your tired face. he put his arms around you and lifted you to rest. God's garden must be beautiful he always takes the best. he knew that you were suffering he knew you were in pain he knew that you would never get well on earth again. he saw the road was getting rough, and the hills were hard to climb. so he closed your weary eyelids, and whispered "peace be thine" it broke our hearts to lose you But you did not go alone, for part of us went with you the day God called you home.
Vanaf dan durfde je alléén naar je kamer gaan en moest er niemand bij je blijven tot je sliep. Want ik lag daar, in het houten spijlenbedje.
Toen je de grote reis maakte naar hierboven, was ik ook bij je, hé. Ik hield je hand vast tot je insliep.
Doe wie het nodig heeft de groeten van me en zeg dat ik het wel rooi. Jij weet wanneer ik naar boven geroepen word maar ik hoop nog héél véél verjaardagen te mogen vieren want die zijn steeds onverdeeld leuk!
Ik heb een steen verlegd, in een rivier op aarde. Het water gaat er anders dan voorheen. De stroom van een rivier, hou je niet tegen het water vindt er altijd een weg omheen. Misschien eens gevuld, door sneeuw en regen, neemt de rivier m'n kiezel met zich mee. Om hem, dan glad, en rond gesleten, te laten rusten in de luwte van de zee.
Ik heb een steen verlegd, in een rivier op aarde. Nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten. Ik leverde bewijs van mijn bestaan. Omdat, door het verleggen van die ene steen, de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan.
Zijn we zieke mensen die ijveren voor erkenning van ME op de juiste manier en in plaats van samen te werken, ontstaan er groepen en groepjes die elkaar bekampen.
God, zus, ik ben die stammentwisten zo beu, dacht dat ik daarboven kon staan .... hoe enkelen zo doorgedreven twijfel, onbegrip, wantrouwen en verwarring kunnen zaaien tot op het bot.
Als ik vannacht een flesje witte wijn koud heb staan, kom je dan eens langs? Ik heb het weer zo moeilijk met hier te zijn zoals ik ben.
Alsof ik er niet in slaag voeling te hebben met mn omgeving. Ik heb heimwee naar die andere wereld, waarvan ik me alleen herinner dat ze bestaat, grenzeloos mooi en goed is.
Ik heb eigenlijk reuze-zin in een feestje, liefst buiten, met gezellige mensen, zalige hapjes, geestrijke drankjes, goede muziek en als het even kan, een bankje bij de fontein om me af en toe terug te trekken en te toosten.
Hé, van t gedacht aan zo'n feestje alleen al komt er een brede glimlach op mijn gezicht.
"Pinksteren", een woord waar ik vrolijk van word. Heb je ons horen zingen vanmorgen? Die gospel is toch iets speciaal...
Weet je nog, de Allerheiligenviering, november 2008. Je wou graag "mijn" koor 's horen. Het lied dat je meegenomen hebt - "Kom nog even bij me staan" ...
We huilden stil. Jij wist van mijn verdriet
en ik van het jouwe. Alles viel weg behalve het lied
dat ik niet kon meezingen,
enkel in gedachten. Maar jij hoorde het, de woorden van het lied en de prachtige orgelbegeleiding waren even enkel voor ons twee.
Vandaag overheerste de lach, bijna hoorbaar in de kerk.
De tekeningen die beloofd waren aan Luk Saffloer zijn ein-de-lijk op hun bestemming geraakt. Die ene die vàst voor hem was, die sumoworstelaar, vond hij geweldig leuk en dan liet ik hem en An nog kiezen uit enkele vooraf geselecteerde. Het werd duidelijk waardeerd, het gebaar én je talent.
Luk vertelde me dat jij bij je overlijdensbrief nog een persoonlijke brief had gevoegd. Hij was er van onder de indruk ... Wees gerust, hij liet niets over de inhoud los. Het is veilig. Ikzelf ben blij dat je dat gedaan hebt want dat gaf je zeker een goed gevoel.
Ik kijk regelmatig naar je tekeningen. Die ene, een figuur half bedekt met dat roze bloemetjesdekbed hangt in de living.
De tekening is afgewerkt De laatste streep gezet Haar naam eronder Goed voor vandaag. Ze schuift haar stoel naar achter Als je goed luistert, hoor je dat nog.
Ze pakt een doosje punaises Verwijdert het dekseltje en grabbelt er ééntje uit Laat het doosje rammelen bedachtzaam en tevreden Als je goed luistert, hoor je dat nog.
Ze prikt de tekening vast op de schildersezel Kijkt even van op afstand Legt haar potlood neer op de tekentafel hout op hout. Als je goed luistert, hoor je dat nog.
In 1953 kwan de verfimde musical "Lili" uit met Leslie Caron. Ons ma koos jouw naam door dit liedje: We hebben dit liedje op cd gebrand en jou nog gegeven, dat was leuk, hé. http://www.youtube.com/watch?v=vzKBbbqyMJQ&feature=related
In a message dated 6/6/2010 1:43:13 P.M. Eastern Daylight Time:
Memorial List.
My name is Hermine Couvreur. I have ME. I'm from Belgium, Antwerp (Mortsel)
I read that you are searching for names of people who died by ME/cfs.
My sister Lily Couvreur asked for euthanasy last year. She had during 18 years a very serious and very heavy and aggressive grade of the illness.
She was born on 12 november 1954 in Antwerp (Berchem) and she died on 27 march 2009, also in Antwerp (Berchem), home. She was 54.
Thanks the doctors who took her wish seriously.
Hermine Couvreur
-------
Re: Memorial List
Beantwoord - details weergeven 22:33
Thank you, Hermine, for making sure that your sister is not forgotten. Her name will be added to the Memorial List. We're an all-volunteer group and most of us are patients. Our main goal is to discover exactly what causes this illness and, hopefully, a therapy to accompany the information. While we were too late for Lily, she won't be forgotten.
t Is weer eens maandag hier. De zon schijnt, de lucht is blauw en men voorspelde een zomerse dag.
Ik ga doen wat jij ook steeds belangrijk vond: geniéten!
Praktisch: wat in het voortuintje werken en een mooi kleurtje opdoen.
In het weekend heb ik nog eens een glaasje frisse witte wijn gedronken zoals we samen deden de laatste negen maanden van je leven hier. Lekker ontspannend.
Voor mijn zusje Lily
- °12 november 1954 - 27 maart 2009 //
Tien jaar geleden verkoos ze euthanasie, liever dan in handen te vallen van 'de zorg' die ME het liefst zag als psychosomatisch.
Voor alle andere ME-patiënten die eveneens als gevolg van de vooroordelen het leven lieten:
At the hidden seashore and white dove
We thirst but the water is tasteless
I go to the light sand and write her name
A beautiful breeze blows away the writing
With heart, with breath, desire, and passion
We pack up our life's mistakes and change our life
