Bijlagen:
lente.jpg (5.8 KB)   
lente_2.jpg (27.2 KB)   

Bijlagen:
http://madamezsazsa.blogspot.be/   
http://zogekniptsewalong.blogspot.nl/   

Bloggen? Was dit niet zoiets als een online dagboek?

En in een dagboek? Schrijf je daar niet neer wat je bezig houdt, wat het belangrijkste is in je leven op dit moment?

Ah, ok, nu snap ik het. Dààrom dat ik de laatste tijd zo weinig ‘geblogd’ heb hier.

MS houdt mij de laatste tijd niet meer zo erg bezig en is al helemààl niet het belangrijkste in mijn leven op dit moment.

Akkoord, sinds 1 december 2005 werd alles voor altijd anders. Alleen ben ik er ondertussen al lang achter dat ANDERS niet meteen SLECHTER betekent.

ANDERS betekent in mijn geval vooral meer genieten van kleine dingen, kwaliteit geven aan je leven, niet door het leven ‘hollen’ (tenzij voor al die dingen die ik ZO leuk vind), meer tijd hebben voor mijn gezin, de zaken (nog) makkelijker relativeren,….

En ja ANDERS betekent ook geregeld de dingen aan een lager tempo moeten doen, fysiek minder aankunnen, pijn hebben(!). Maar met een gezonde dosis relativeringsvermogen en een hoop positivisme, wegen die 1^e ‘ANDERS’-zaken véél meer door.

En dan is het toch af en toe weer even met beide voetjes op de grond.

Want oktober-november dient zich nu eenmaal al ruim 6 jaar op dezelfde manier aan: benen en handen die tintelen, dove plekken op verschillende plaatsen op mijn lichaam, af en toe een vlaag van duizeligheid en pijn(!) (of had ik dat al gezegd?) .

Alleen werd ook dààr een mens (misschien?) verstandiger in. Waar het vorig jaar nog DIK tegen mijn goesting was, dat ik bij mijn neuroloog moest aankloppen voor een 3-daagse dosis solumedrole, was het dit jaar een gevoel van ‘ik heb dit nodig’, dat de overhand nam.

Dikke vuiligheid is het, die cortisonekuur! Maar het maakt wel dat ik op een OK-manier de winter zal doorkomen. Dat ik niet nog weken, maanden elke nacht wakker wordt omdat mijn heupen of arm zo’n pijn doen, of omdat mijn voeten of handen weer slapen. Dat ik niet de slaap niet kan vatten omdat ik teveel pieker over al dan niet een MS-opstoot. Dat ik niet half januari al aftel naar de lente die elk jaar later en later zijn intrede doet.

Verstandig geweest dus en vandaag gestart met een eerste cortisonebaxter. Koffie zal de eerste dagen niet smaken, mijn geliefde cola ook niet echt (al houdt me dat zelden tegen). Rode wangen zullen de komende dagen NIET van de koude of de inspanning zijn. En mijn hart zal een tijdje lichtjes op hol slaan. Maar ALLES om er voor te zorgen dat die ANDERS nog héél lang, niet SLECHTER betekent!!!

En tot slot…. 3werf hoera voor liefdevolle echtgenotes, bezorgde vriendinnen en knuffel-moeders (óók op je 40^e)!!!

28-11-2011 om 17:09 geschreven door Bé  

Misschien moest ik wat vaker mijn eigen blog terug lezen. Dan zou ik mezelf misschien wat beter leren kennen en een aantal signalen sneller oppikken :LOL

Op 19 november vorig jaar postte ik hier een stukje, waarvan ik vandaag de dag, de eerste paar regels eigenlijk gewoon zou kunnen overtikken.

M.a.w. ’t is weer vrom.

En ik breek me vooral het hoofd over hoe snel ik vergeet, hoe goed ik me kan voelen, hoe weinig ik mezelf bij momenten ken (was dàt dan misschien het nadeel van positief ingesteld zijn???).

Mijn omgeving had blijkbaar al een vaag voorgevoel. Voor hen was, het duidelijk over mijn grenzen gaan van september, waarschijnlijk al een teken aan de wand. Ikzelf kan het alleen altijd mooi verwoorden (onthooien), maar lijk maar niet te snappen dat ik er beter ook wat aan deed! Maar ik geniet dan ook zo van de sociale contacten, het gevoel me nuttig te maken,…

In ieder geval, of het nu ligt aan té veel stress, de drukte van de zomervakantie slecht verteren of het veranderen van de seizoenen. Feit is dat ik net als vorig najaar weer met mijne MS geconfronteerd word.

Ik was al een paar dagen/weken meer moe dan normaal en er was die vervelende hoofdpijn die me niet echt wilde loslaten. Ondanks dat ging er geen alarmbelletje rinkelen en trof het mij als een donderslag bij heldere hemel. Dinsdagochtend werd ik wakker met een erg zwaar gevoel in mijn benen. Toen ik uit bed ‘wipte’  om naar het toilet te gaan, voelde ik dat stappen niet lukte als anders. Mijn benen lekken wel pap. Na een half uurtje op, werd duidelijk dat mijn benen alles behalve normaal aanvoelden: erg zwakjes, tintelend, pijnlijk,… En dit alles zó moeilijk te omschrijven, te verwoorden. Een geluk bij een ongeluk, maar sedert september is dinsdag mijn vaste kinédag en dus kon ik direct raad vragen aan Wouter. Hij vermoedde voornamelijk doorbloedingproblemen en probeerde vooral hieraan wat te verhelpen. (aan het einde van de dag bleek dat de kiné er minstens voor gezorgd heeft dat stappen terug wat normaler ging).

En dàn begint het malen…….

Gelukkig had Patrick een vrije dag en kon hij minstens een beetje klankbord zijn. Hoewel, als MS mijn lichaam in zijn ‘macht’ heeft, zijn mijn ‘babbelspieren precies ook aangetast. Ik word er zoals steeds, tegen mijn natuur in, stil van

Malen dus over het feit óf het nu een opstoot zal zijn, of misschien gewoon een slechte dag. Heel de tijd voelen of de tintelingen end. er nog zijn. Constant piekeren over wel naar de neuroloog of niet naar de neuroloog.

Zou iemand met kennis van zaken me niet eens kunnen komen vertellen wanneer een medrolkeur zeker aangewezen is en wanneer niet? Een retorische vraag, want geen duidelijk antwoord op te geven. Ik en ik alleen kan beslissen vanaf welk punt ik een neuroloog raadpleeg en dus groen licht geef voor het eventueel toedienen van solumedrol. Maar het blijft een moeilijk afwegen. Vanaf welk punt vind ik dat de MS-last opweegt tegen de last van een medrolkuur, of omgekeerd.

En met de diffuse symptomen waarmee ‘MIJN’ MS altijd afkomt, is dit écht geen gemakkelijke beslissing. Soms zou ik willen dat ik eens een duidelijke uitval zou krijgen, als MS vond dat hij/zij weer eens moest langskomen. Alleen meen ik daar natuurlijk geen snars van, want DUIDELIJKE uitvallen………… dààr waren we écht nog niet klaar voor (alsof ik er überhaupt een keuze in heb)

Afwachten dan maar zeker………

Misschien lees je hier over een paar dagen dat ik toch Dr. Deklippel maar weer eens gebeld heb. Hopelijk lees je niet dat de cortisonekuur noodzakelijk was. En nog meer wenselijk is dat ik zaterdag over 8 dagen gewoon gezellig mee kan gaan fuiven en helpen op de Aafknokenfuif van ons oudercomité.

Alleen, op dit moment heb ik moeit met uit te gaan van het beste scenario…………

WORDT VERVOLGD

20-10-2010 om 11:16 geschreven door Bé  

Ik blijf er bij: MS is een Kaa-Uu-Té ziekte. En dat vindt óók een positivo als ik.

Want uiteindelijk, wat is dat, ‘positief’ zijn.

Ik ben er uiteraard van overtuigd dat, wanneer je optimistisch in het leven staat, alles beter gaat. En ook dat je ziekte en onheil héél wat beter kan overwinnen als je het leven van de zonnige kant probeert te bekijken. Maar af en toe heeft dat ‘positief’ zijn ook zijn keerzijde. Het wil er namelijk wel eens voor zorgen dat zowel jijzelf als je omgeving begint te denken dat er eigenlijk toch niet zoveel aan de hand is. En laat ik nou net dààrvan de laatste tijd last hebben!!!

Ondanks de opstoot van afgelopen november, was 2010 op gebied van mijn MS een redelijk positief jaar. Vooral de vermoeidheid hield zich behoorlijk gedeisd. En zoals eerder al gezegd: aan pijn went een mens op den duur (een beetje).

De eerste 4 maanden van het jaar zorgden dan ook voor een relatieve rust: het huishouden liep behoorlijk op rolletjes, ik danste en oefende daarbij zelfs voor het optreden, de catechese en het oudercomité zorgden voor meer dan genoeg ‘verstrooiing’ en ons sociale leven was gezellig zonder té druk te zijn.

En toen kwam mei, met nog steeds niet écht goed weer. En misschien was net dat wel het probleem. Het gebrek aan zonlicht en aangename warmte, zullen vele MS-lotgenoten met mij als een serieus probleem ervaren. Alles begon weer flink pijn te doen! Spierstijfheid, hoofdpijn, vermoeide armen en benen,…. Pffffffffffff!!!!!! En het kwam niet bepaald op het juiste moment. Ik had heel wat feestjes in het vooruitzicht en vooràl het dansoptreden van Dansstudio Crazy Moves.

Sinds september was ik immers terug gestart met dansen en buiten een maandje afwezigheid ten gevolge van de laatste MS-opstoot, ging me dat behoorlijk goed af. Op zaterdag en zondag 22 en 23 mei stond het jaarlijkse optreden van deze fantastische dansgroep op het programma en ik wilde er helemaal voor gaan. Alleen traden de 2 weken voor het optreden de vermoeidheidsverschijnselen en vooral pijn en gevoelsproblemen in mijn benen, weer duidelijk op de voorgrond. De enige mogelijke oplossing was dus véél rusten. En dat heb ik dan ook gedaan. Het huishoudelijk werk bleef veel te hard liggen naar mijn zin, maar alles voor het dansen hé. Maar het werd stilaan tijd dat ik het eens ging onthouden: zó werkte MS NIET. Ik kan wel proberen preventief te rusten, maar als het lijf er geen zin in had dan hielp dat eigenlijk geen ene zier L.

Het dansoptreden is uiteindelijk héél fijn geweest en gaf me veel voldoening. Mijn ‘geliefden’ waren trots op mij en ik was trots dat zij zo trots waren J. Maar ‘het lijf’ vond het NIET leuk!!!

En ikke de positivo? Ik werd er een beetje verdrietig van. Want ik deed het altijd wel even, en zou desnoods wel op mijn knieën met dat dansoptreden meedoen. Ik pakte gewoon nog een brufen extra  en zou vooral niets laten omdat ik nu toevallig ‘een beetje ziek’ was. Maar de realiteit is dat MS gewoon een k*t-ziekte is. Die, hoe positief je ook bent, je bij momenten KEI-hard met je neus op de feiten drukt!!! En ik weiger om zelf de schuld op me te nemen als ik wéér eens (en vooral voor mijn eigen plezier) over mijn grenzen gegaan was. Het is immers niet MIJN schuld, maar WEL van die stomme MS!

Maar af en toe werd ik er dus wel eens verdrietig van L

Bijlagen:
http://www.dansstudiocrazymoves.be/   

Hey Blog-lezers,

’t Is hier al een tijdje windstil hé?

Neem het van mij aan: dan wil het zeggen dat het goed gaat met mij. De MS houdt zich sedert de opstoot van november vorig jaar, behoorlijk gedeisd.

Het is te zeggen, hier spreekt uiteraard weer de positivo in mij .

Er zijn geen nieuwe verschijnselen bijgekomen, de dove plekken zijn wat verminderd en wennen vooral heel erg en het stappen gaat beter dan ooit (nà november 2005 wel te verstaan).

Alleen… de winter duurt nogal lang. De koude van de voorbije maanden begint stilaan zijn weerslag te krijgen op mijn ‘ongehoorzaam lijf’ (om het eens met geleende woorden te zeggen ). Het doet elke dag pijn! En ook de spierstijfheid begint stilaan mijn keel uit te hangen. En als ik het dan nog rechtstreeks aan bepaalde activiteiten kon toewijzen, dan wilde ik het nog snappen (zoals die keer dat mijn schouder het een paar dagen opgaf na een partijtje bowling). Maar pijn, gewoon omdat je lijf niet wil… Pffffff….

Langs de andere kant, die steeds aanwezige pijn drukt me een pak minder met mijn neus op de feiten dan gelijk welke (al is het niet al te ernstige) MS-opstoot. Die pijn is immers ondertussen een deeltje van wat en wie ik ben. Ik sta er mee op en ga er mee slapen. Maar voor de rest sakker ik er af en toe eens op, heb ik goeie pijnstillers en een fantastische kinesist én mijn positieve ingesteldheid.

’t Lukt al bij al dus best goed om in te zien dat vandaag een FANTASTISCHE lentedag is! Het zonneke schijnt, de vogels zijn EINDELIJK écht aan’t fluiten geraakt en het leven is mooi. Ondanks de rijm op het gras bracht ik Noor met de fiets naar school en voelde zo de rugpijn (waar ik weer eens mee wakker werd) heel wat minder!

Lente neemt over
wat oud was
wordt nieuw leven ingeblazen.
De slaap des winters heeft lang genoeg geduurd
Kom uit je hol,
Proef de adem van wat nieuw is
En laat het vervullen al je leegte
opgelopen in mindere dagen
in het duister verscholen.
Ruik het voorjaar,
Spring in het diepe
En ontwaak

02-03-2010 om 09:44 geschreven door Bé  

        

Tijd om de dagen
met smaak te beginnen.
Tijd om de zon te vermoeden
achter vuisten mist.
Tijd om een vogel
vlakbij te horen zingen.
Tijd om te ontdekken
wat je reeds altijd wist.
Tijd om de wereld
heel mooi te verzinnen.
Tijd om te puzzelen
met stukjes verlangen
of randjes moed.
Tijd om aandachtig
voor duizend en één kleine dingen
de tijd te vergeten
en verwonderd te zeggen:
het leven is goed!

20-01-2010 om 08:57 geschreven door Bé  

't Is weer lang geleden en daarom wil ik beginnen met iedereen een fantastisch 2010 te wensen. Uiteraard hoop ik er voor iedereen ook een goede gezondheid bij, maar mensen die mij dat de afgelopen weken toewensten kregen hetvolgende te horen: " 't zou fijn zijn maar als het niet is, zal ik er niet minder gelukkig van worden."
Ik wens jullie toe dat jullie net zoveel optimisme vinden in jullie leven!



Verder wil ik het jaar inzetten met 2 mooie tekstjes om even bij stil te staan:

En we knikken, buigen en geven pootjes
en we worden gefrustreerd en bang en boos
en we krijgen standjes, katten en cadeautjes
met een zijden strik erom en met een roos.

Gist'ren vrijwel total loss en morgen machtig,
himmelhoch... en dan weer storten w' in elkaar
en we blijven heel ons leven raadselachtig,
die ons écht begrijpen - 't zijn er maar een paar.

(Toon Hermans)


Ben je anders dan een ander.
Ja natuurlijk, jij bent jij.
Want je bent apart geschapen.
Uit een ander hoopje klei.

Kijk gerust eens in de spiegel.
Naar het kunstwerk dat je bent.
Jouw gezicht, jouw lijf en leden,
jouw karakter, jouw talent.

Zie je wel, je bent een wonder.
Niets aan jou is saai en grijs.
Wees maar jij en blijf bijzonder.
Zing gewoon je eigen wijs.

Het jaar heeft zich wat emotioneel ingezet en dan willen dergelijke tekstjes mij wel eens helpen het licht te zien aan het einde van de tunnel (nu alleen maar hopen dat het geen trein is )

13-01-2010 om 20:22 geschreven door Bé  

19-11-2009 om 19:47 geschreven door Bé  

Ik was dus al aan deel 11 van mijn MS-verhaal gekomen en zat ergens begin 2009, toen ik aan een revalidatieprogramma in het Virga Jesseziekenhuis zou beginnen.

Op het relaas dààrvan, zal je nog even moeten wachten, want op dit moment heeft de MS-realiteit me weer effen ingehaald.

Hoezo?

Afgelopen donderdag, 15 oktober, had ik een erg moe-dagje. Mijn wekelijks dansles, waar ik tegenwoordig met veel plezier naar uitkijk, moest ik noodgedwongen overslaan. Dat gevoel was erg lang geleden, maar ik maakte me er voorlopig niet erg veel zorgen over.

Het werd er echter niet beter op, want op vrijdag voelde ik dat de dove plek op mijn linkerbovenbeen, die er na een lichte opstoot begin 2008 al eens geweest was, terug de kop begon op te steken. Nog een dag later begon mijn rechterhand te tintelen. En toen kwam natuurlijk het piekeren terug: ‘Zou er terug iets gaande zijn? Zouden die tintelingen morgen weer over zijn of niet? Was het vervelende stijve en licht dove gevoel in  mijn bovenrug ook geen slecht voorteken?’

Kortom zondag- en maandagnacht werd er weinig geslapen en des te meer gepiekerd. Gelukkig vond ik in Danielle een klankbord en wat je hardop uitspreekt wordt toch altijd wat meer realistisch. Tegen dinsdagochtend vond ik het dringend tijd om maar eens naar Dr. De Klippel te bellen. In de hoop dat ze, de verwachtingen die ik in haar stelde (open staan voor mij en mijn klachten en bekommernissen) waar zou maken. Ik had me duidelijk zorgen gemaakt om niks waar het mijn neurologe betrof, want ik mocht diezelfde dinsdag om 13u al langskomen bij haar. Ze vond de beschrijving van mijn symptomen minsten zorgelijk genoeg om één en ander even te testen en zelf te bekijken. Danielle, mijn redder in nood, wilde wel taxi spelen en dat aanbod nam ik graag aan. Immers het piekeren zou ook een pak beter gaan als ik iemand had om wat tegen te kletsen.

Aangekomen in het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt mocht ik vrij snel mee voor de nodige onderzoeken. De verpleegkundigen onderwierpen mij aan een EMG om zowel de motorische als sensibele zenuwgeleiding in mijn armen en benen na te gaan. Ik wil niemand afschrikken, MAAR DIT IS ECHT EEN KL*TE ONDERZOEK! Eén en ander gebeurt door  een elektrische stroom door je heen te jagen en al is het dan misschien niet de bedoeling: het deed vreselijk veel pijn. Was dat sowieso niet óók de ironie van mijne MS: de tests en behandelingen zijn vaak zo erg, dan niet erger, dan de symptomen zelf. In ieder geval werkte het onderzoek wel, want Dr. De Klippel vertelde me al snel dat de sensibele zenuwgeleiding 50% vertraagd was en dat dat toch wel duidde op een mogelijke opstoot. Omdat we er volgens haar wel goed snel bij waren, stelde ze een 3-daagse behandeling met solumedrol voor. Dit zou hoogstwaarschijnlijk voldoende zijn om de opstoot de kop in te drukken en de symptomen zo snel mogelijk een halt toe te roepen. Ik mocht er ook meteen aan beginnen. Op naar daghospitaal dus. Verder wilde ze ook graag een nieuwe NMR nemen om de opstoot ook op beeld te kunnen bevestigen.

Diezelfde avond om 17u kwam ik dus thuis met een vreselijk vieze cortisone-smaak in mijn mond, een pak vermoeider en met een flinke blos op mijn gezicht. Dag 1 zat er op.

Uiteraard moet er dan weer veel gepland worden. Woensdag is niet de gemakkelijkste dag om voor de kids wat te regelen. Maar wat telefoontjes over en weer wist ik weer dat ik toch een goed, en vooral lief sociaal netwerk heb. Het uit handen geven van dingen tijdens een opstoot, blijf ik ondanks al de goede zorgen, het moeilijkst vinden.

Op woensdag bracht ons Hilde me dan tegen half 2 terug naar het ziekenhuis. Patrick vond namelijk niet dat ik zelf met de auto mocht rijden en zoals steeds is hij in die dingen verstandiger dan ikzelf. Ik werd eerst verwacht voor een NMR en kon dan aansluitend in het daghospitaal terecht voor mijn 2^e dosis cortisone. Na afloop voelde ik me weer wat ellendiger. Aan de metaalsmaak van solumedrole wen je volgens mij nooit. Ondanks het feit dat mijn vorige ‘kuur’ toch al 3 jaar geleden was, wist ik weer in no-time hoe het voelde.

Donderdag lukte het Patrick gelukkig om een dagje vrij in te lassen en konden we dus fijn samen naar Hasselt rijden. Omdat we eigenlijk op vrijdag een winkeldagje gepland hadden (dat nu uiteraard in het water viel), nam Patrick van de gelegenheid gebruik om tóch maar even de stad in te gaan. We hadden immers nog een feestje in het vooruitzicht. Tegen 16u was mijn geduld op en mijn infuus gelukkig leeg. Ik vond die 3 dagen cortisone méér dan voldoende en wilde nu wel weer es beter worden. Ik heb in andere situaties niet echt het gevoel dat ik een ongeduldig persoontje ben, maar als het op ziek zijn aankomt… Dr. De Klippel had me gezegd dat ik haar in de loop van donderdag mocht bellen voor de resultaten van de NMR-scan, maar omdat we toch gewoon in het ziekenhuis waren besloten we om even langs haar bureau te lopen. Ze kon ons dadelijk ontvangen en het resultaat van de scan was bevestigend. Is dit positief of negatief? Feit is dat er opnieuw 2 letsels aantekenden met contraststof. 1 ouder letsel in mijn ruggenmerg, dat blijkbaar weer actief was en 1 nieuw actief letsel op de hersenstam. De letsels waren niet van die grootte dat extra cortisone  noodzakelijk was. Dus met de goede raad flink te rusten en alles wat tijd te geven, reden we terug naar Hulst-city.

Die 3 dagen hadden toch duidelijk hun tol geëist. Ik was écht moe en mijn huid voelde dun en pijnlijk aan. Een licht ijl gevoel begon zich in mijn hoofd te nestelen en eens thuis zocht ik gewoon direct mijn bed weer op. ’t Zou goed geweest zijn mocht ik die rust nu minstens een gans weekend volhouden, maar… ik had wel vanalles gepland. En zoals eerder gezegd vind ik het voor leuke dingen niet zo moeilijk om mijn grenzen op te zoeken. Diezelfde vrijdagavond bracht ik dan ook Sam naar de tekenacademie en ging, ‘in de vlucht’ nog gauw even voor een nieuwe outfit voor zaterdag kijken. Het geluk was dan toch nog even met mij, want ik vond wat ik zocht en voelde me op slag een beetje beter.

De rest van het weekend verliep een beetje dubbel. Tussen een optreden van Hannelore Bedert, een trouwreceptie van vrienden en de aafknokenfuif van ’t school door, probeerde ik vooral véél te slapen. Vooral op zondag leek het of ik volledig leeg was en waren de zetel en de tv mijn beste metgezellen.

Ondertussen zijn we al weer ruim 3 weken verder. Sneller dan verwacht voelde ik me beter. Alleen die ellendige vermoeidheid, die ik toch al weer een tijdje (redelijk) kwijt was, is er nog steeds. Het betert gelukkig met de week en met de feestdagen stilaan in zicht, kan ik besluiten dat ook dit jaar, mijn 4^e MS jaar alweer, ondanks alles weer een GOED JAAR was!

19-11-2009 om 00:00 geschreven door Bé